CALIDAD DE VIDA EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Lic. Olga Claros Ch.

“Calidad” : “… nos hace pensar en excelencia o en “criterios de exquisitez” asociados con características humanas y con valores positivos como la felicidad, éxito, riqueza, la salud y la satisfacción “. “De vida” : “… indica que el concepto concierne a la misma esencia o a aspectos especiales de la existencia humana (Lindstrom, 1992)

IMPORTANCIA QUE SE DA HOY AL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA Orienta la transformación y cambio de los sistemas sociales, educativos y de salud hacia la persona (logros personales) y su entorno (Noción sensibilizadora). b) Permite mejorar la eficacia de las prácticas profesionales (medición y control de avances); y c) Es un lenguaje común (unificador) para la personas con discapacidad, los profesionales, los investigadores, los gestores y los políticos: Concepto comprensivo holístico en la salud, salud mental, servicios sociales y educación.

Definición “(…)es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona relacionadas con el hogar, la comunidad el empleo y la salud. Como tal, es un fenómeno subjetivo basado en la percepción de la persona sobre varios aspectos de experiencias de la vida, incluyendo características personales, condiciones objetivas de vida, y la percepción de otros significativos” (shalock, 1994; en verdugo, 1994). Se basa en las elecciones y en el control individual

“Cuando un individuo con o sin discapacidad, puede satisfacer sus necesidades importantes en la mayor parte de los contextos vitales (trabajo, escuela, hogar, comunidad), satisfaciendo al mismo tiempo las expectativas normativas de los otros, esta persona tiene mayores probabilidades de experimentar una elevada calidad de vida”(Goode, 1990)

En el modelo de Shalock, la calidad de vida se entiende como un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos Es un constructo multidimensional influenciado por factores personales y ambientales o contextuales

Principales dimensiones de calidad de vida Dimensión Indicadores Realidad actual Bienestar Material Estatus financiero Empleo Vivienda *Muy pocas PCD son propietarias de vivienda propia. *Muy pocas PCD acceden a un trabajo bien remunerado y estable. *La mayor parte de la población vive en la extrema pobreza y las PCD se encuentran incluidas en este rango. *En el ámbito privado no se garantiza el acceso al trabajo de las PCD. Estrategias para mejorar la calidad de vida Permitir la tenencia de propiedades Defender la seguridad económica Lograr entornos seguros Apoyar el empleo

Desarrollo Personal Educación competencia personal Desempeño Reforma Educativa con inclusión de PCD en LA educación Formal. Escaso nivel de formación de los profesores en el área de la integración. Pocas PCD acceden a una Educación Universitaria. Escaso nivel de capacitación de las PCD en los oficios y profesiones. Estrategias para mejorar la calidad de vida Proporcionar educación inclusiva Enseñar habilidades funcionales Proporcionar actividades profesionales y no profesionales Potenciar el desarrollo de habilidades Proporcionar actividades funcionales

Bienestar Físico Salud Actividades de la vida diaria Ocio Movilidad Seguros Médicos Tiempo Libre Cuidados Sanitarios Nutrición *El Seguro Social no es “universal” y solamente se da en situación de dependencia y la mayoría PCD se encuentran desempleadas quedando fuera del sistema. *Centralización de los servicios asistenciales en el área metropolitana, poco acceso para las PCD del ámbito rural. *Entrenamiento en Rehabilitación Funcional y no Rehabilitación Integral. *Pocos Servicios Estatales y Recursos Humanos capacitados para el trabajo con PCD. *Accesibilidad física no adaptada y ajusta a las necesidades específicas de PCD. Al igual que el trasporte colectivo. Espacios de ocio no contemplados para uso de PCD. Estrategias para mejorar la calidad de vida asegurar la atención sanitaria Apoyar oportunidades significativas de ocio y tiempo libre Fomentar un nutrición adecuada Apoyar actividades de vida diaria Promover el bienestar enfatizado la buena forma física, nutrición, estilos de vida saludables.

Autodeterminación Autonomía/control personal Metas y valores personales Elecciones La mayoría de las PCD presentan un perfil de “pasividad” y “dependencia”. Falta de motivación para el desarrollo de la autodeterminación. Escaso entrenamiento en la autogestión. Falta de entrenamiento en la libre elección. Estrategias para mejorar la calidad de vida Permitir realizar elecciones Permitir el control personal Permitir la toma de decisiones Ayudar en el establecimiento de metas personales

Inclusión Social Apoyos Ambiente Laboral Ambiente Residencial Roles Sociales Actividad Comunitaria POSICIÓN SOCIAL *Falta de inclusión social. Discriminación y segregación social a los PCD. *Falta de sensibilización y concientización a nivel social. *Reconocimiento de la discapacidad no por el funcionamiento sino por el “déficit”. *No reconocimiento de las potencialidades de las PCD. Estrategias para mejorar la calidad de vida: Promover el contacto de redes de apoyo naturales Promover el desempeño de roles y estilos de vida positivos Potenciar entornos normalizados e integrados

Relaciones interpersonales *Intimidad *Afecto *Familia *Relaciones de amistad Falta de estrategias para la promoción de una sexualidad afectiva positiva Por lo general tiende a pensarse que es una sexualidad más intensa, menos ajustada, más expuesta a peligros, más descontrolada, etcétera. Existen mitos erróneos, sobre la sexualidad en personas con discapacidad, promoción de una competencia interpersonal Estrategias para mejorar la calidad de vida: Permitir la intimidad Promover la sexualidad afectiva positiva Fomentar interacciones en un ambiente saludable Potenciar las amistades Proporcionar apoyos

Bienestar emocional *Seguridad *Espiritualidad *Felicidad *Autoconcepto *Satisfacción Medicación psicotrópica Inclusión familiar Valorar sus capacidades Estrategias para mejorar la calidad de vida: Incrementar la seguridad Proporcionar un feedback positivo Mantener un nivel de medicación lo mas bajo posible Reducir el estrés Fomentar el éxito Promover ambientes estables

Derecho *Privacidad *Derecho a voto *Accesibilidad juicio justo *Derecho a ser propietario *Responsabilidades Cívicas *Falta de una Legislación general sobre la discapacidad. *Leyes aisladas que no se cumplen. *La Constitución Nacional garantiza el acceso al sufragio, pero no es posible por la falta de accesibilidad al transporte y a los locales de votación y así como también a la información ya que ni los boletines de voto como las propuestas no están adaptadas a las necesidades especiales. *En general los Derechos Humanos de las PCD son violados sistemáticamente en el país. Estrategias para mejorar la calidad de vida: Asegurar la privacidad Igualdad de derechos Fomentar el voto Reducir las barreras Garantizar procesos legales justos y oportunidades para asumir responsabilidades cívicas Fomentar acceso a la propiedad

PERSPECTIVA ECOLÓGICA (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 1990) Microsistema Mesosistema Macrosistema Necesidad de contemplar la calidad de vida desde una perspectiva más amplia que no es estrictamente individual: sistemas.

MICROSISTEMA Contexto social inmediato, como es la familia, el hogar, el grupo de iguales y el lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona Crecimiento Personal y Desarrollo de Oportunidades

MESOSISTEMA El vecindario, la comunidad, las agencias de servicios y las organizaciones, que afectan directamente al funcionamiento del microsistema Técnicas de Mejora del Programa y del Entorno

Políticas Sociales MACROSISTEMA Los patrones culturales más amplios de la cultura, las tendencias sociopolíticas, y los sistemas económicos, así como factores relativos a la sociedad, que afectan directamente a los valores y creencias, así como al significado de palabras y conceptos Políticas Sociales

Debemos aclarar nuestro rol en este proceso, reconociendo que el proyecto de vida de una persona debería estar planteada por ella misma, como lideres del proceso educativo; tenemos que identificar que tanto los padres como la persona necesitan orientación y apoyo para volver a tener expectativas, decidir el estilo y las condiciones de vida que quieren.

“También ellos han de confeccionar el cesto con los mimbres de los que disponen. Y, con la ayuda de otros, disponer de recursos para, al final de la vida, aunque no escriban sus memorias, poder decirse a sí mismos en voz baja: creo que he vivido” (Fierro)

LA PERSONA CON DISCAPACIDAD, PUEDE Y DEBE SER AUTO GESTORA DE SU PROPIO PROYECTO DE VIDA. "Viviendo de la manera como yo quiero vivir en lugar de vivir como otros esperan que yo viva",

Gracias por su atención