Demencias, las familias y la carga del cuidado Mira Josic de Hernández Presidente

“Una persona con Demencia, vive en un presente donde las cosas desaparecen, las explicaciones se olvidan y las conversaciones carecen de sentido, donde el amor es la única alternativa”

Organización Mundial de la Salud SALUD MENTAL Si a la Atención No a la Exclusión Día Mundial 2001 Organización Mundial de la Salud

¿Quien cuida al enfermo y asume la carga emocional y financiera  ¿Quien cuida al enfermo y asume la carga emocional y financiera  Situaciones emocionales y economicas generadas.  Desinformación  Incapacidad de asumir la carga

¿Porqué se debe conocer la evolución de las Demencias, las secuelas y las exigencias de este largo proceso?

Las Demencias (existen mas de 200 causales) tienen un alto impacto social en el enfermo y en su entorno familiar y social, como consecuencia de los cuidados que requiere De algún modo, todos los miembros de la familia se convierten en cuidadores, incluso los más jóvenes. La atención del enfermo consume buena parte del tiempo y exige un gran esfuerzo físico y psíquico, sobre todo de su cuidador principal, Es importante que el enfermo y su familia reciban toda la ayuda posible, no sólo de los servicios socio-sanitarios, sino también de su círculo social.

¿Porqué debemos apoyar al enfermo y a su familia ¿Porqué debemos apoyar al enfermo y a su familia. Entrenar a cuidadores para que puedan soportar las tensiones, depresiones y cambios emocionales intensos?

Los Cuidadores Familiares deben recibir entrenamiento para el manejo, administración del tiempo, preparación emocional, física y mental para que se puedan desempeñar con mayor eficiencia y no morir en el intento Cada paciente, cada cuidador y cada grupo familiar son muy particulares, son “unicos”, la situación debe afrontarse de la manera más adecuada y de forma cualitativa.

GRUPO FAMILIAR ETAPA ENFERMO CUIDADORES Tardía 60 o más años Padre/Madre Esposo (a) Hijos Temprana Antes de los 60 Hijo (a) Hermanos Padres

ESTRATEGIAS FARMACOLOGICAS Y NO FARMACOLOGICAS Diagnostico y tratamiento de factores de riesgo. Cuidar al cuidador y terapéutica no farmacológica

EL DIAGNOSTICO Encontrar a un Médico En el que se tenga confianza Con experiencia en Demencias Dispuesto a trabajar durante un largo proceso Que pueda orientar en la obtención de servicios necesarios

E.A. PRIMERA ETAPA (2/4 AÑOS) Relativa Independencia CARACTERÍSTICAS RECOMENDACIONES Pérdida de memoria reciente Dificultad en Actividades cotidianas Angustia y disimulo Cambios de Personalidad Pérdida de vocabulario Confusión tiempo espacial ocasional Información Comprensión Adaptación Planificación médica y legal Organización de la vida diaria Asistente de cuidado/empleada del hogar Consejo Consultivo Fundación Alzheimer de Venezeuala

E.A. SEGUNDA ETAPA (2/4 AÑOS) Dependiente CARACTERÍSTICAS RECOMENDACIONES Deterioro grave de la memoria. Pérdida grave del habla. Pérdida de habilidades. No comprende situaciones nuevas. Dificultad o rigidez en sus movimientos. Cambios conductuales. Adaptarse a los cambios. Control Médico. Mantener rutinas. Gimnasias, paseos. Terapia ocupacional. Enfermera auxiliar. Hospital día o residencia especializada.

E.A. TERCERA ETAPA (1/3 AÑOS) Inmovilizado CARACTERÍSTICAS RECOMENDACIONES Alterna la cama con el sillón No reconoce ni habla. Valora el tacto y el afecto. Tiene algunos breves momentos de lucidez. Duerme mucho. Se presentan enf. intercurrentes. Nueva adaptación Alimentación especial. Cama clínica o colchón antiescaras. Enfermera o residencia especializada. Control médico para: problemas respiratorios, con la piel, eliminación fecal y urinaria, nutricionales, circulatorios y otros.

CUIDAR AL CUIDADOR  Equipo Multidisciplinario Entrenado (E.M.E)  Necesidades de las familias  Entrenamiento adecuado  Estudios Efectivos

Situaciones Catastróficas en la Familia y Comunidad El Enfermo se pierde y no sabe regresar a su casa. Accidentes automovilísticos Actitudes inapropiadas en público Riesgo de intoxicación Agresividad, agitación y alucinaciones Riesgo de quemaduras Accidentes domésticos Riesgo de asfixia

ASISTENCIA PERSONAL INCONTINENCIA MANEJO DE TRATAMIENTOS ESPECIFICOS HIGIENE PERSONAL ASESORIA Y APOYO RESPONSABILIDADES DEL CUIDADOR PROBLEMAS DE INMOBILIDAD NUTRICION

SITUACION EMOCIONAL Familia / Cuidadores Who cares for the patient and/or assumes the emotional and economic burden? SITUACION EMOCIONAL Familia / Cuidadores Negación Sobre preocupación Soledad Irritabilidad Impotencia Arising conflicts in families due to the disease impact on each stage. Emotional or economical situations Lack of information Incapacity to assume the burden on disease progresses. Culpa Tristeza Depresión Vergüenza Frustración

Necesidad de un Equipo Multidisciplinario Entrenado Médico Psicólogo Terapista Fisiatra Trabajador Social Enfermera Abogado

Problemas más comunes de los Cuidadores Apoyo emocional y cuidados de respiro Información , asesoramiento profesional, diagnóstico, Casas hogares, cuidadores profesionales No recibe apoyo.

Derechos del Cuidador Cuidar de si mismo para poder cuidar mejor. Solicitar ayuda a su familia, amigos e Instituciones. Hacer lo posible para satisfacer las necesidades de su ser querido, sin sacrificar las propias. Sentirse frustrado, enfadado, triste y expresar otros sentimientos negativos ocasionalmente. No admitir intentos de manipulación, aunque sean bien intencionados, a través de la culpa, enfado o depresión, Recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por por parte de la persona a la que cuida y sus familiares.

Situación de los Cuidadores Profesionales Escasez y deserción Personal no entrenado Bajos salarios Falta de reconocimiento Índice de desempleo

Recursos del Cuidador Nuestra Experiencia Familia , Amigos y Comunidad - 36%. Información, Orientación y Ayuda Profesional - 84%. Grupos de Apoyo - 18%. Centro de Cuidado diurno - 27%. Centros de Larga Estadía - 76% Fundación Alzheimer de Venezuela