LA FAMILIA EN CUIDADOS PALIATIVOS Mercedes Gil sierra Enfermera del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos. Área de Salud de Navalmoral de la Mata

La familia, el mayor tesoro, fuente permanente que acompaña y cuida al paciente con enfermedad en situación avanzada.

La familia adopta una actitud activa frente al padecimiento de su ser querido enfermo. Son numerosos los retos que se le presentan en ésta situación. La familia es un elemento clave en la atanción del enfermo.

LA FAMILIA CUIDA. LA FAMILIA COMUNICA. LA FAMILIA OFRECE SEGURIDAD LA FAMILIA CUIDA. LA FAMILIA COMUNICA. LA FAMILIA OFRECE SEGURIDAD. LA FAMILIA PARTICIPA EN LOS CUIDADOS. LA FAMILIA TIENE MIEDOS Y TEMORES. LA FAMILIA TOMA DECISIONES. LA FAMILIA SE TIENE QUE CUIDAR.

Retos de las familias que cuidan. Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor normalidad posible. Desarrollar una buena comunicación con el enfermo. Aceptar los síntomas del paciente y su creciente debilidad dependencia. Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente. Aceptar apoyos externos para cuidarle. Mantener equilibrio emocional. Ayudar al enfermo a dejar sus cosas en orden y a despedirse.

LA FAMILIA PASA POR TRES ETAPAS. Fase de desorganización (impacto, rabia, dolor.) Fase de recuperación (se interesan por otros problemas y situaciones diferentes a las relacionadas con el enfermo, manifiestan receptividad para aprender a cuidar más y mejor). Fase de reorganización (consolidación de nuevos roles, reparto de tareas y proyectos por parte del enfermo y familiares).

LA FAMILIA ES MAS QUE UN GRUPO DE PERSONAS JUNTAS. Cuando en el seno de una familia aparece una enfermedad grave, se conmueve , en relación con el tipo de padecimiento y el miembro de la familia afectado.

ELEMENTOS QUE FORTALECEN A LA FAMILIA Compromiso de ayuda entre sus miembros. Aprecio por las cosas que los miembros de la familia hacen bien. Empleo del tiempo libre con la familia. Propósito de hacer frente común a los “malos tiempo”. Congruencia entre los miembros. Comunicación positiva. Repertorio variado de estrategias de afrontamiento. Cohesión, flexibilidad y adaptación a los roles.

OBJETIVOS DEL TRABAJO CON LA FAMILIA. Cada familia se plante objetivos distintos ante la enfermedad de un ser querido. Es muy importante reunirse con la familia, escuchar activamente, conocer sus miedos, sus dudas, sus preguntas, saber que información tienen y como la entienden cada uno de sus miembros, y si es posible con la mayor parte de los familiares.

LA FAMILIA NOS NECESITA. COMO EQUIPO SANITARIO DE SOPORTE DEBEMOS ACERCARNOS A LAS FAMLIAS CON SINCERDAD, RESPETO Y SENCILLEZ. OFRECER NUESTRO CONOCIMIENTOS TÉCNICOS PARA CUANDO SEAN NECESARIOS Y NUESTRO APOYO DE MANERA PERMANENTE, COORDINADOS CON EQUIPOS DE A.P., ESPECIALISTAS, PSICÓLOGOS, TRABAJADORES SOCIALES, VOLUNTARIADO.

OBJETIVOS DE AYUDA A LA FAMILIA. Satisfacer sus necesidades de información. Ofrecerles seguridad. Mejorar su comunicación. Facilitar su participación en los cuidados. Darles apoyo emocional y físico. Reducir en lo posible sus temores. Facilitar la toma de decisiones. Ayudarles a cuidarse a sí mismos. Acompañarles en la agonía y el duelo.

ELEMENTOS QUE DAN SEGURIDAD A LA FAMILIA. La forma delicada cómo tratamos a sus enfermos. Grado de control de síntomas. Educación continuada y sin prisa para mejorar sus cuidados. Información de la evolución de la enfermedad y sus complicaciones. Accesibilidad al personal sanitario. Conocer y saber actuar en caso de urgencia. Saber cómo acceder a los diversos recursos de ayuda. RECONOCIMIENTO DE SU TRABAJO.

HACER EQUIPO CON LA FAMILIA, SERÁ SIEMPRE VENTAJOSO PARA QUE LA CALIDAD DE LOS CUIDADOS QUE EL ENFERMO RECIBE, SE ACERQUEN A LA AXCELENCIA.

LA FAMILIA NECESITA FORMAR PARTE ACTIVA DE LOS CUIDADOS DEL ENFERMO.

TRIÁNGULO TERAPÚTICO EQUIPOS SANITARIOS--------FAMILIA----------PACIENTE. SIEMPRE EN SENTIDO BIDIRECCIONAL.

LA FAMILIA CUIDA Presta diversos apoyos físicos y emocionales. Necesitan vivir la experiencia de asistir a su ser querido. Se potencian los aspectos saludables. Se sienten tranquilos sabiendo que sus cuidados aumentan el bienestar del enfermo.

LA FAMILIA CUIDA CAMBIAN LAS ROPAS DE SUCAMA. CAMBIAN LA ROPA DEL ENFERMO. REALIZAN CURAS SENCILLAS. ADMINITRAN FÁRMACOS. REALIZAN MASAJES. CAMBIOS POSTURALES DE ENFERMOS ENCAMADO. ACTUAN EN LOS CASOS DE PRESENTARSE SÍNTOMAS DESCOMPENSADOS. MANTIENE CONTACTO FÍSICO CON EL ENFERMO (CARICIAS).

TABLA DE REQUISITOS PARA UNA MUERTE APACIBLE. (SMITH DC. HOSPICE J

Tener una persona significativa a su lado…96% Escuchar la verdad aunque sea dolorosa…96% Tener control sobre sus cuidados y futuro…92% Participar en expresiones de afecto…92% Recordar hechos del pasado…87% Cuidar su aseo personal y apariencia…89% Preferir el humor a la seriedad…83% Hablar sobre cuestines espirituales…79%

Ramón Bayés dice: “Que el tiempo que le queda de vida al paciente, es un tiempo de vida y no una espera angustiosa ante la muerte”

DAR PERMISO PARA MORIR. (Palabras de C. Lorgaker) “Hay que aprender a dejar marchar al moribundo, para que una persona pueda morir en paz, necesita oír explícitamente de sus seres queridos, darle permiso para morir y asegurarle que saldrán adelante después de su muerte, que no debe preocuparse por ellos”

CONCLUSIONES: La familia de un paciente con enfermedad avanzada es para el equipo sanitario un elemento muy importante de cuidados, no sólo por lo que significa para la atención del paciente, sino porque es el primero y el último eslabón de la estructura social y de solidaridad, básica para el apoyo y control durante todo el proceso de enfermedad.

LA FAMILIA ACTUA CÓMO MANTO PROTECTOR DEL ENFERMO, Y NECESITA MUCHO APOYO, COMPRENSIÓN, EDUCACIÓN SANITARIA, PARA PODER RESISTIR EN ÉSTE CAMINO DIFÍCIL QUE ES ACOMPAÑAR A SUS SERES QUERIDOS EN LA FASE ULTIMA DE SUS VIDAS.

PLEGARIA ATRIBUIDA A LOS INDIS XIOUS. El espíritu nunca nació, El espíritu nunca cesará de ser, Nunca hubo un tiempo que nunca existió. El fin y el principio son sueños. Sin nacimiento, sin muertes y sin cambios. El espíritu permanece eterno. La muerte no le afecta Aunque parezca su morada.

Palabras de E. Kübler Ross, para las familias de los enfermos que se nos van… “Si transmitís a vuestros hijos y a vuestros nietos, así como a vuestros vecinos, lo que habéis aprendido de los moribundos, éste mundo será pronto un nuevo paraíso”. Ya es hora de poner manos a la obra.

LA FAMILIA Y LA SOCIEDAD SE PARECEN A UN ARCO DE UN GRAN PALACIO, QUITAS UNA PIEDRA Y TODO SE DERRUMBA. TALMUD