Afrontamiento del TDAH desde la familia Elvira Ferrer Vázquez elviraanhida@gmail.com

Situación de partida ¿Tiene mi hijo un problema? ¿Qué problema/s tiene? ¿Qué puedo hacer por él? ¿Qué pueden hacer los demás? ¿Qué puede hacer él?

Sospecha … Características conductuales Características emocionales En la escuela En el hogar Con sus amigos 3

Algo está pasando … Rebeldía, mala educación, falta de disciplina? No sabemos educar a nuestros hijos? Profesores no competentes? Celos de sus hermanos? Falta de dedicación a los hijos? Discapacidad psíquica? Inteligencia borderline? Otras patologías 4

Búsqueda de ayuda Circuitos compartidos y simultáneos: escuela, pediatra, familia, amigos Necesitamos un diagnóstico Necesitamos un tratamiento ¿Hay soluciones? Posibles alternativas

¿Cómo reacciona la familia? Shock, sorpresa, negación, duda, autoculpa, rabia, tristeza, alivio, minimización de síntomas, aceptación y esperanza. Responsabilizar al niño, resignación (menos frecuente) Distorsión del funcionamiento familiar Experiencias previas con los trastornos psiquiátricos

Actitudes Actitud reactiva: responde ante el problema, aumenta el estrés y la incertidumbre Actitud proactiva: se anticipa al problema, se entrena y proporciona seguridad: “No es culpa suya, es un problema médico, tiene solución”

¿Qué pueden hacer los padres? Búsqueda de información : sobre el trastorno, distintas manifestaciones, comorbilidades, evolución y alternativas terapéuticas. Cuanto más sepan mejor podrán ayudar a su hijo Conocimiento de circuitos asistenciales, recursos sanitarios y educativos. Abordaje multidisciplinar mejora el pronóstico Cambios en la vida familiar

¿Qué podemos cambiar? 1.Reglas claras (pocas): premios y castigos para ciertos comportamientos 2.Establecer rutinas estables y predecibles para organizar el tiempo 3.Evitar distracciones: ruidos, objetos, decoración del cuarto 4.Aumentar el orden en la vida familiar y estructura 5.Fragmentación de tareas 6.Modificación de conductas inapropiadas y premio a las acertadas

7.Aumentar la motivación 8.Aumentar la disciplina, cumplir los castigos, conseguir la comprensión de relación causa-efecto 9.Ayudar a obedecer 10.Evitar explosiones afectivas 11.”Tiempo fuera” 12.Prestar “atención positiva”

13.Identificar necesidades particulares 14 .Protección frente a accidentes 15. Potenciar la autoestima 16.Unir fuerzas 17. Protección para los padres 18. Familia saludable

1.Definir reglas claras Asegurarse de que entiende las reglas: concretar acciones: portarse bien, ser ordenado, ser educado ...NO! Dejar constancia escrita de reglas, consecuencias y premios: dibujos, colores, fácilmente interpretables

2.Rutinas estables y predecibles Establecer y cumplir un horario (avisar de cambios con antelación) y agenda: -escolar -actividades extraescolares -tiempo de estudio -comidas, aseo, acostarse (estables) -tiempo de juego -planes para el fin de semana

3.Eliminar ruidos y distracciones Preguntar dónde se concentrará mejor No siempre es el más silencioso ni el más apartado

4.Orden y estructura En casa habrá un sitio para cada cosa. Pueden usarse cronómetros y alarmas de aviso para marcarle el tiempo y avisar de lo que hará en breve. Aumentará la sensación de seguridad.

5. Fragmentación de tareas Fragmentación de tareas escolares y domésticas. Hacer tarjetas con pasos a seguir

6.Modificaciones de conducta Contemplar el problema de forma positiva: facilitar el entorno para que cumpla las reglas (ordenar el cuarto) Objetivos razonables, asumibles y progresivos, incremento de tareas Felicitaciones por objetivos concretos cumplidos. Evitar comentarios negativos (“menos mal, ya iba siendo hora”)

7.Motivación Incentivos y recompensas: sistema de puntos y premios Los puntos también sirven para penalizar pero siempre debe haber más positivos que negativos Adelantar formas de conseguir los puntos (relación tabulada: vestirse 2 puntos p.e.)

8.Aumentar la disciplina Consecuencias a transgresión de las normas: inmediatas No reñir por errores del pasado Anticipar el castigo si no cumple: contar hasta tres y ser consecuente (tiempo fuera p.e.)

9.Ayudar a obedecer Conocimiento adecuado de las normas, comprensión y ser concretos, especificar Conocimiento de las consecuencias Anticipar el cumplimiento de las normas (se acerca la hora…) Repetición de la norma en tono adecuado Conducirle de la mano si no obedece Comenzar realizando la actividad con él la primera vez Castigos inmediatos, breves y que se cumplan Alabarle mientras lo está haciendo y felicitarle cuando finalice Acompañarle, ayudarle, no hacer la tarea por él Jamás alabarle con sarcasmo ( después de 3 horas era mejor que no lo hubieses hecho…)

10.Evitar explosiones afectivas Situaciones peligrosas: se hace lo que digan los padres aunque el niño tenga una explosión (jugar con fuego) Situaciones no importantes ni peligrosas que generan la mayoría de conflictos entre padres e hijos. Permisividad, dejar para una segunda fase Situaciones no importantes ni peligrosas pero no banales: llegar a una solución negociada que enseña flexibilidad y capacidad de resolución de problemas al niño (considerar edad). Entender la importancia de la petición del niño, explicar nuestra preocupación por las consecuencias y pedirle una alternativa adecuada CENTRARSE EN COSAS IMPORTANTES OLVIDAR DETALLES SIMPLIFICAR LA VIDA DE PADRES E HIJOS

11.“Tiempo fuera” Sentarlo en un lugar tranquilo y aburrido pero no aislado Permanecer sentado tantos minutos como edad tenga Sentado y callado (Reloj de alarma) Al sonar la alarma dirá por qué ha estado castigado Si no lo dice, dejarlo otro minuto hasta que lo diga Felicitarlo por haber cumplido bien el castigo y perdonarlo

12.Prestar “atención positiva” En menores de 9 años elegir 10-20 min de tiempo especial con él, sólo con él y en exclusividad En mayores de 9 años un rato en el que esté jugando e interesarnos por su juego No dirigir ni controlar la actividad, relajarse y entender lo que hace, disfrutar Expresar verbalmente la muestra de interés, admirarle, no hacer preguntas, contacto físico, guiño, sonrisa Si se porta mal, ignorarlo Si continúa, decirle que hoy no va a jugar más con él e irse

13.Identificar necesidades particulares Lectura Escritura Psicomotricidad Afectividad Socialización Expresión oral

14.Protección frente a accidentes Eliminar obstáculos prescindibles Amplificar espacios Vestimenta Control del juego Alturas (escaleras, camas) Vehículos y maquinaria peligrosa, doméstica Fuentes de calor Aprender a nadar Electricidad Objetos punzantes y cortantes

15.Potenciar la autoestima Refuerzo positivo Reconocimiento público Propuesta de objetivos alcanzables Premio al esfuerzo independiente del resultado Hacerle partícipe y responsable de nuestro bienestar y felicidad Considerarlo miembro imprescindible y clave de la estructura familiar Dejarle que nos enseñe sobre aquello que nadie sabe hacer tan bien como él Elogios concretos y con gesto cariñoso Priorizar exigencias y «hacer la vista gorda»

16.Unir fuerzas Asociaciones pacientes y AMPAs Autoridades sanitarias y educativas Tareas comunes Buscar aliados: educadores, psiquiatras, pediatras, médicos de familia, psicopedagogos, psicólogos… Colaboración del maestro y orientador: recomendable informar al centro

17.Protección para los padres Tiempo para uno mismo una vez a la semana: agenda Compartir tareas: fijar de antemano Tiempo para la pareja: salir a cenar, a pasear, no hablar de los hijos (fijo) Paciencia y energía Control del estrés: ejercicio físico Afrontar un único problema No ser perfeccionista Huir de comentarios «tóxicos»

18.Familia saludable Eventos familiares: lugares exteriores, amplios, cortos Huir de aglomeraciones, ambientes muy ruidosos o luminosos, evitar sitios cerrados Socialización de la familia: amigos comprensivos, aproximación a los niños más tranquilos Juegos: rotación, turnos, evitar monotonía Control del grupo Juegos y actividades que estimulen atención y disminuyan la impulsividad (desarrollo psicomotor, imaginación, equipo, normas), juegos de mesa (estar quietos, reflexionar) Excursiones, deportes, tiempo de ocio para todos Actividades relajantes: pintura, música, manualidades (electivas por el niño, no por los padres) Evitar exceso de tv o videojuegos (emiten muchos estímulos para aumentar la atención pero no la mejoran).Riesgos: impide creatividad, leer, disminuye ejercicio físico, actitud pasiva, mejor con los padres y hacer comentarios e interesarse por sus gustos.

Dudas y miedos sobre los fármacos Perfil de seguridad alto: metilfenidato más de 60 a. Secundarismos: registro de frecuencia y momento en el que se presentan. Reversibles y leves Monitorización: Cumplimiento, riesgo/beneficio. Registro de síntomas, evolutividad, comparar con situación de partida. Control de TA, FC cada tres meses y en ajustes de dosis. EKG al inicio del tto. Control estricto si síntomas o patología asociada. ¿Cuándo tratar? Distorsión significativa y mantenida en funciones habituales ¿Hasta cuándo? Hasta que se necesite. Se recomienda supresión temporal tras largos períodos para reevaluar necesidad ¿se interrumpe? Tratar 7 días a la semana. Valorable disminución de dosis en vacaciones o retirada (baja exigencia académica o social).No recomendación genérica ¿Qué le decimos al niño? Una verdad entendible ¿Y al resto de la familia? Criterio individual, prima siempre el beneficio del menor. Considerar prejuicios y resistencias No producen adicción, disminuyen riesgo de consumo sustancias tóxicas en la adolescencia

Metilfenidato Mecanismo de acción: estimulante, aumenta disponibilidad DA y NA espacio intersináptico (inhibe la recaptación) Indicaciones: TDAH y comorbilidades (TC, TOD) Presentaciones: Lib. inmediata: Rubifen (5, 10, 20 mg), lib. intermedia: Medikinet (10, 20, 30, 40 mg), lib. prolongada: Concerta (18, 27, 36, 54 mg) Eliminación: metabolismo hepático (metabolito inactivo ácido ritalínico) Absorción: gastrointestinal, mejor con alimentos Secundarismos influyen en adherencia terapéutica. Los más frecuentes: insomnio, apetito escaso, cefaleas, nerviosismo (10-15%).Manejo: dosis y hora de administración. Insomnio: melatonina Signos de alerta: comentar con el médico todo lo que resulte extraño Dosis eficaz: 1-1,2 mg/kg/día (se usará la mínima dosis eficaz).Inicio dosis más baja Respuesta en un 70% de casos Escaso impacto sobre talla a largo plazo: Monitorizar peso y talla y curva crecimiento «Efecto rebote»: 3-5 h tras última dosis. Redistribuir dosis

Atomoxetina Mecanismo de acción: no estimulante. Inhibe recaptación de NA. Actúa sobre todo en corteza prefrontal pero no en zonas cerebrales implicadas en adicciones(n. accumbens) ni en la zona de control de movimientos afectada en tics (estriado) Indicaciones: TDAH Presentaciones:10, 18, 25, 40, 60 mg Dosis: 1,2 mg/kg/día. Dosis única pero puede fraccionarse Eliminación: metabolismo hepático, eliminación renal Absorción: mejor tolerancia con grasas. Secundarismos/ Manejo: ligera pérdida de peso inicial, cefaleas, vómitos, dolor abdominal, somnolencia , no empeora tics, ventaja si ansiedad asociada, si abuso de sustancias (no recompensa si sobredosis ni euforizante), mejoría TND, av ligera elevacion de FC y TA. No ekg de control rutinario Signos de alerta: todo lo que resulte extraño Mejoría signos TDAH 24 h, acción homogénea y suave

¿Cómo son los niños con TDAH? Entusiastas Espontáneos Encantadores Nunca se aburren Habilidades verbales Soluciones originales Ingeniosos y optimistas Altos niveles de energía Gran sentido del humor Creativos e innovadores Habilidad para tomar riesgos Llenos de ideas y proyectos  Capaces de realizar varias actividades a la vez ¿Cómo son los niños con TDAH? Inteligentes Cariñosos Trabajadores Productivos Sensibles Alta implicación Tenaces Curiosos Intuitivos Divertidos Optimistas

¿Qué buscamos los padres? Desarrollo escolar y profesional Integración social y familiar Autonomía Autoestima Reconocimiento Satisfacción Felicidad

¡Sois los mejores padres! Y ÉL… Vosotros sois los que mejor le conocéis, los que más le queréis, los que más le cuidáis, los que lo daríais todo por él , en definitiva... ¡Sois los mejores padres! Y ÉL…

¡LO SABE!

¡Muchas gracias por vuestra atención en nombre de todos los Niños afectados por TDAH!