Organización actual y futura de los Cuidados Continuos VI Curso SEOM Cuidados Continuos Valencia 18 de Diciembre 2008

IMPORTANCIA DEL PROBLEMA Morir bien de cáncer sigue siendo una meta difícil de alcanzar Encontramos personas con: múltiples síntomas no controlados, conflictos internos no resueltos, miedos, sentimientos de culpa e intenso sufrimiento En la etapa final de la vida sólo un programa integrado y holístico de cuidados continuos puede aliviar el sufrimiento y promover la autonomía del paciente

Sumario Estudio de los hechos Legislación y estándares asistenciales Problemas actuales Modelos al uso Proceso de gestión Propuesta final 3

1967 Palliative Medicine

Cada muerte afecta a 5 personas (cuidadores) ¿CUÁNTAS PERSONAS NECESITAN MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA EN LA FASE FINAL DE LA VIDA? 56 millones de personas fallecen anualmente en el mundo: 85% países desarrollados Cada muerte afecta a 5 personas (cuidadores) 300 millones de personas al año están involucrados en los cuidados del final de la vida 5% de la población mundial Singer PA, Bowman KW: Quality End-of-Life Care: A global perspective.En: Death and Dying: A reader. Sarah Earle, Carol Komaromy, Caroline Baroholomew (eds). SAGE London. The Open University. 2009. United Kingdom

Proyección de las necesidades de cuidados paliativos en el mundo CATEGORÍA Nº (EN MILLONES) Muertes anuales Global 58 Países en desarrollo 45 Países desarrollados 13 Incremento proyectado Año 2015 64 Año 2030 74 Cánceres nuevos año (50% mortalidad) 2003 10 2020 16 2050 24 Proyección de las necesidades de cuidados paliativos en el mundo Palliative Medicine. Decland Walsh ed. Saunders Elsevier. Philadelphia 2009; chapter 1

MORTALIDAD POR CÁNCER Unión Europea 2004 (Boyle P y Ferlay J. Annals of Oncology (Ed Esp) 2005; 2: 145-152) Casos incidentes cáncer 2.886.800 Casos fallecidos cáncer 1.711.300 Mortalidad 59% España (Plan nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo. Ministerio de Sanidad y Consumo. Diciembre 2000) Año 1980: 60.000 casos Año 2001: 97.414 casos

¿CÓMO ESTIMAR EL TAMAÑO DEL PROBLEMA? Tasa de muertes oscila entre 3 y 15 personas por 1.000 habitantes y año Tasa específica de muertes por millón (TEM): 3.000 a 15.000 por millón habitantes TEM x nº población total = Tasa Total de muertes (TTM) El 60% de la TTM necesitará CP Cuidadores involucrados en el entorno del paciente que necesitan mejorar su calidad de vida (CDV) 2 a 6 por paciente Palliative Medicine. Decland Walsh ed. Saunders Elsevier. Philadelphia 2009; chapter 1

ESPAÑA Población 46.063.511 habitantes censo 2008 Tasa específica de muertes por millón (TEM): 3.000 a 15.000 por millón habitantes TEM x nº población total = Tasa Total de muertes = 5.000 x 46 = 230.000 (TTM) Necesitan CP 60% = 138.000 personas Cuidadores por persona mínimo 2 = 276.000 personas

Lugar de Muerte La mayoría de los pacientes prefieren ser cuidados y fallecer en su domicilio, sin embargo, la tendencia en los países desarrollados es hacia un mayor número de muertes en hospital y un mayor periodo de estancia hospitalaria antes de la muerte. Doyle et al. Oxford Texbook of Palliative Medicine, 2004 Fernández Díaz et al. Medicina Paliativa 1998 Fernández Suárez et al. Aten Primaria 2002 Jimeno. Aten Primaria 1993 El factor más influyente en el lugar de cuidados y de muerte de los pacientes al final de la vida es la disponibilidad de recursos sanitarios. Las preferencias de los pacientes o las evidencias disponibles sobre tratamiento no parecen tener ninguna influencia. Wennberg & Cooper. Darmouth Atlas of Health Care, 1999. Pritchard et al. SUPPORT. JAGS, 1998. 10

¿Cómo Mueren Nuestros Pacientes en los Hospitales? SUPPORT. JAMA, 1995 Estudio observacional prospectivo realizado sobre más de 4000 pacientes con criterios de terminalidad para evaluar los cuidados recibidos. El 31% de los pacientes preferían que no se emprendieran con ellos maniobras de resucitación cardiopulmonar pero en el 50% de los casos los médicos no habían hecho constar expresamente ese deseo. El 50% de los pacientes que murieron presentaron dolor moderado o intenso en las dos semanas previas. La principal conclusión del estudio fue la constatación de la baja calidad de cuidados en pacientes terminales, principalmente debida a la pobre comunicación existente con los pacientes.

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RECOMENDACIONES OMS 2006 La OMS enfatiza como tema central de salud pública en garantizar el acceso universal a unos Cuidados Paliativos de calidad Deben presentarse de una forma transversal a lo largo de todo el sistema sanitario (centros de salud y hospitales) evitando estructuras estancas o inconexas Fomentando toda una nueva cultura de CP El abordaje de estos pacientes debe estar abordado por la continuidad asistencial

RECOMENDACIONES OMS 2006 Se deben establecer criterios y canales claros de derivación a la atención especializada en los casos que así lo requieran En los hospitales deben de existir unidades o equipos de soporte multidisciplinar de CP a los pacientes ingresados en los distintos servicios clínicos

The Catalonia WHO demonstration project Primer proyecto español en alcanzar resultados a largo plazo (15 años de seguimiento) en una población de 7 millones de habitantes con una cobertura del 80% 2004 consumo de opioides: 21 Kg / millón de habitantes y año 1990 consumo de opioides 3,5 Kg / millón habitantes año Palliative Medicine. Decland Walsh ed. Saunders Elsevier. Philadelphia 2009

HOSPITALES ESPAÑOLES RECONOCIDOS EN EUROPA POR SU ATENCIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 04/10/2006 Entre los nueve centros internacionales que la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) ha reconocido por su excelencia en la atención a los cuidados paliativos se encuentra el Hospital Universitario de Salamanca. Sólo la unidad de de agudos de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid cuenta con igual reconocimiento en nuestro país.

PRINCIPIOS GENERALES DEL PLAN Garantizar a los pacientes la atención experta en la fase terminal en cualquier lugar circunstancia o situación Asegurar respuesta consensuada y coordinada de los servicios sanitarios y niveles asistenciales Formación adecuada del personal sanitario Asegurar el control del sufrimiento durante todo el proceso sin abandonar los objetivos Velar siempre por el mejor bien para el enfermo

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PROBLEMAS ACTUALES En España existen 280 dispositivos asistenciales de Cuidados paliativos (Directorio SECPAL 2004) Accesibilidad desigual en las distintas CC.AA. (17) Organización y coordinación funcional mejorables Coordinación de equipos de primaria con estructuras de apoyo domiciliario integradas en ese nivel de atención (equipos de soporte y atención especializada) Niveles muy desiguales de formación de los profesionales dedicados a CP Falta de formación específica para todos los médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales

ORIGEN DE LOS MODELOS DE CP Tipo Hospice Oncología Médica Atención primaria Geriatría Hospitalización a domicilio ESAD equipos soporte atención domiciliaria Equipos AECC Unidad Cuidados Paliativos Hospitalaria Unidades del dolor

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DILEMAS EN EL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS Cobertura: Ratio cáncer/no cáncer 90:10 Localización Centros de Oncología y hospitales de media y larga estancia Recursos específicos 25 a 30 especialistas en CP por millón de habitantes Un equipo de control de síntomas en cada hospital Equipo de atención domiciliaria Coordinación de los profesionales en todas las áreas de salud: atención primaria, urgencias, centros socio-sanitarios (En: Palliative Medicine. Decland Walsh ed. Saunders Elsevier. Philadelphia 2009; chapter 37)

RECURSOS NECESARIOS Un equipo de Cuidados Paliativos cada 100-200.000 habitantes 80-100 camas por millón de habitantes (agudos 20-30%, media estancia 50-60%, larga estancia y “hospice” 20%) 12 a 25 camas por unidad Hospitales universitarios con Atención Integral en Oncología Un equipo de control de síntomas en cada hospital Palliative Medicine. Decland Walsh ed. Saunders Elsevier. Philadelphia 2009; chapter

PREGUNTAS QUE SUSCITA LA ATENCIÓN AL PACIENTE NO CURABLE ¿Quién? Médico de familia, Oncólogo, Anestesista, familia, sociedad. ¿Dónde? Hospital monográfico, hospital agudos, hospital crónicos, domicilio, centros salud, unidades cuidados paliativos. ¿Cómo? Control síntomas, comunicación, apoyo emocional, atención a la familia. Contenido curricular cuidados paliativos.

AUTONOMÍAS CON PLAN INTEGRAL DE CUIDADOS PALIATIVOS Cataluña 1990 Andalucía 2006 País Vasco 2006 Canarias 2003 Cantabria 2007 Madrid 2005 Murcia 2007 Galicia 2007 Extremadura 2002

Premisas de los Programas de Cuidados Paliativos “El acceso de los pacientes a los cuidados paliativos debería estar basado sólo en sus necesidades. No debería ser determinado por su lugar de residencia, su nivel de ingresos, el tipo de enfermedad, la edad, el sexo u otras consideraciones” Tony O´Brien. “How much palliative care we need?. 8th Congress of the European Association for Palliative Care. The Hague. 2-5 April 2003 27

UNIDAD DE CUIDADOS CONTINUADOS El equipo debe constituir lo que denominamos Unidad de Cuidados Continuados (UCC) que se ocupa de la atención integral del paciente, de su entorno social y de su familia, desde que entra en el programa hasta que se ha completado el duelo. Sanz Ortiz J. El paciente en situación terminal. Concepto y enfoque asistencial. Neoplasia 1987; 4/2: 55-56

LOS CUIDADOS CONTINUADOS: FENÓMENO DE SINCRETISMO Las unidades de Oncología y las de Cuidados paliativos no deben estar ni física ni conceptualmente separadas. “Sincretismo” significa que diversas funciones coinciden en una forma única. La unión de los cretenses contra un enemigo común dio origen a este término (coalición, fusión)

SOCIEDADES CIENTÍFICAS ONCOLÓGICAS Y CC Fechas de reconocimiento del sincretismo de los CC en la Oncología ASCO JCO 1998; 16: 1996-1991 SEOM Oncología 2000; 23: 256-261 ESMO Ann Oncol 2003; 14: 1335-1337

¿EXISTE EQUIPO O PERSONA ESPECÍFICA CON DEDICACIÓN A CP ¿EXISTE EQUIPO O PERSONA ESPECÍFICA CON DEDICACIÓN A CP? (Estudio campo SEOM año 2000 Sanz Ortiz J. Ponencia VIII Congreso de SEOM, Valencia 2002, p 121) Respuestas 65 (100%). Si 36 (56%) No 29 (44%) Respuesta SI: Dependientes OM 20 = 55,5% No dependientes OM 16 = 44,5% Unidades sin CP 16 + 29 = 45 Porcentaje 67,69% de respuestas (119 envíos) No respondieron 46% (119 envíos)

ESTUDIO CP SEOM 2004 [Ana Mª Casas. Clin Transl Oncol 2006; 8(9)] Unidades encuestadas 114 Respuestas 73% Unidad de cuidados paliativos integrada en Oncología 20% Camas específicas cuidados paliativos 42% No hay cuidados paliativos en el hospital 54%

Sumario Visión del problema Legislación y estándares asistenciales Problemas actuales Modelos al uso Proceso de gestión Propuesta final

PUNTOS CLAVE Los servicios de cuidados paliativos deben ser incorporados al sistema de salud como actividad profesional horizontal Las principales dianas del plan son: Amplia cobertura Equidad Calidad Orientación comunitaria Inclusión de las familias y cuidadores

COMPONENTES DEL PLAN Evaluación de las necesidades Metas bien definidas Liderazgo bien establecido Implementación de servicios específicos Proveer de los recursos necesarios Legislación y estándares Disponibilidad de opioides Políticas de formación profesionales Actividad investigadora Monitorización de resultados

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ESTRUCTURAS BUROCRÁTICAS Piramidal Diseño centrífugo Crecimiento vertical Múltiples mandos intermedias Fomenta aislamiento componentes Comunicación esporádica deficiente Eficiencia mejorable Red (plana y corta) Diseño centrípeto Crecimiento radial y transversal “Aplana” capas intermedias burocráticas Fomenta cooperación y trabajo en equipo Comunicación permanente adecuada Eficiencia superior

¿QUÉ SE NECESITA PARA CUBRIR LOS OBJETIVOS YA DEFINIDOS? Un programa de atención integral con una red (no pirámide) de profesionales capacitados (formación específica) que trabajen en total cooperación (equipo) y actúen en una estructura definida (atención primaria y especializada), con un proceso prediseñado (protocolos y guías clínicas), en un marco ético adecuado, con una evaluación permanente y con una actitud de cambio y mejora constante.

Puesta en marcha en Septiembre 2007

ÁREAS SANITARIAS CANTABRIA

NECESIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS POR ÁREAS

HOSPITALES Y CAMAS EN CANTABRIA

PROGRAMA ESPECÍFICO DE CANTABRIA PARA PACIENTES PALIATIVOS ESTRUCTURA Y FLUJO DE PACIENTES. Centros sociosanitarios: Santa Clitilde (Santander) Asilo Torrelavega Centro de Laredo Nivel hospitalización: Rosa Nivel Atención Primaria: Verde Nivel atención domiciliaria: Azul Nivel sociosanitario: Rojo

Sumario Estudio de los hechos Legislación y estándares asistenciales Problemas actuales Modelos al uso Proceso de gestión Propuesta final

“Se precisan, en consecuencia, modelos integrados, que permitan la capacitación de todos los niveles asistenciales, faciliten la coordinación para la atención a pacientes al final de la vida y actúen de acuerdo con la complejidad de cada caso”

La enfermedad y la muerte no son signos de fracaso, el fracaso es no vivir.