Discapacidad mental y familia La importancia del diagnostico

El impacto del diagnostico Las reacciones pueden ser varias Impacto Negación Enfado Culpa Confusión Soledad Esperanza Amor Coraje

Aceptación y sentimientos positivos Amor, incondicional por su hijo. Alegría, de sus pequeños logros. Satisfacción y orgullo El humor puede ser en ocasiones mas terapéutico que alguna gragea o píldora.

La necesidad a través del tiempo Nuevas necesidades con la aparición de un nuevo miembro con discapacidad: Económicas Emocionales Información Educativas Necesidades de la vida diaria A cada familia con la aparición de un miembro con discapacidad, le surgen necesidades diferentes que naturalmente van a ir cambiando a lo largo de la vida. Como por nombrar algunas puedo decir: Necesidades económicas. Necesidades emocionales Necesidades de información Necesidades en la vida diaria Y necesidades educativas.

Momentos importantes para la familia Búsqueda y escolarización para el niño con discapacidad Desarrollo de su adolescencia Posible insercion laboral La independencia (o no) del joven con discapacidad (curatela, etc.) Búsqueda y escolarización para el niño con discapacidad Su adolescencia Si es posible el paso laboral La independencia (o no) del joven con discapacidad (curatela, etc.) “El lugar” donde este joven adulto pueda alojarse cuando sus padres ya no puedan ocuparse de él.   La preocupación que los padres sentimos sobre el futuro de nuestros hijos comienza cuando este es mayor, ya que en la primera infancia es el día a día, con la adultez nos preguntamos: Que va a ser de el? Que autonomía puede adquirir? Hasta dónde puede llegar? Esta necesidad se agudiza cuando los padres envejecemos.

Momentos importantes para la familia “El lugar” donde este joven adulto pueda alojarse cuando sus padres ya no puedan ocuparse de él. La preocupación que los padres sentimos sobre el futuro de nuestros hijos comienza cuando este es mayor, ya que en la primera infancia es el día a día, con la adultez nos preguntamos: Que va a ser de el? Que autonomía puede adquirir? Hasta dónde puede llegar? Esta necesidad se agudiza cuando los padres envejecemos. Búsqueda y escolarización para el niño con discapacidad Su adolescencia Si es posible el paso laboral La independencia (o no) del joven con discapacidad (curatela, etc.) “El lugar” donde este joven adulto pueda alojarse cuando sus padres ya no puedan ocuparse de él.   La preocupación que los padres sentimos sobre el futuro de nuestros hijos comienza cuando este es mayor, ya que en la primera infancia es el día a día, con la adultez nos preguntamos: Que va a ser de el? Que autonomía puede adquirir? Hasta dónde puede llegar? Esta necesidad se agudiza cuando los padres envejecemos.

Grupos de apoyo en la Argentina ONGs Asociaciones de Padres Grupos interdisciplinarios Falta de apoyo de gobiernos (nacional, provincial, municipal) Durante todos estos años me dedique a conocer distintos síndromes y sus respectivas organizaciones, fundaciones, ONG, asociaciones, etc. Por suerte no es como hace 20 años, hoy la mayoría de las enfermedades por discapacidad están unidas en grupos, siempre iniciados por padres y familiares con espíritu de lucha y mucha valentía. Estos grupos ofrecen la gran oportunidad de compartir información, sentimientos y convivencia entre niños y jóvenes adultos, la cual es maravillosa, “son pares” y entre ellos no existen diferentes. Estos grupos ofrecen la gran oportunidad de compartir información, sentimientos y convivencia entre niños y jóvenes adultos, la cual es maravillosa, “son pares” y entre ellos no existen diferentes.

El Síndrome de X-Frágil El Síndrome X Frágil es la causa más frecuente de retraso mental hereditario, la falta de una proteína, llamada FMRP (Fragile X Mental Retardation Protein), es la responsable de sus síntomas. El grado de afectación es variable. Puede oscilar de un retraso mental leve a un retraso grave asociado a autismo. Incluso es posible que, en ocasiones, sólo se exprese como un trastorno del aprendizaje o problemas emocionales, en cuyo caso, se habla de síndrome X Frágil de funcionamiento elevado. Si bien el retraso mental es el síntoma más característico, las manifestaciones de este síndrome son complejas. Según estudios realizados en países desarrollados, 1 de cada 250 mujeres y 1 de cada 700 varones son portadores del gen que lo produce, y el 80 a 90% de los individuos afectados por el síndrome de X Frágil permanecen sin diagnóstico. En la Argentina, sólo 250 familias se encuentran diagnosticadas; el resto desconoce ser portadores de este síndrome hereditario, y por lo tanto seguirán teniendo hijos afectados. Aproximadamente 1/3 de las portadoras de la mutación completa del gen X frágil pueden padecer algún grado de déficit intelectual que puede ir de leve a grave. En mujeres portadoras o premutadas aparece con frecuencia el Fallo ovárico prematuro y/o la menopausia precoz. Por otro lado es importante considerar el diagnóstico preconcepcional (o preimplantacional en caso de fertilización asistida) si existen antecedentes familiares o sospecha de existencia del Síndrome. Agregar explicacion

Links de información www.xfragil.com.ar www.praderwilliarg.com.ar www.fundaciongeiser.org www.elcisne.org/ http://discapacidad.org.ar/