DIFERENCIAS EN LA CALIDAD DE VIDA EN MENORES DE EDAD DE COLOMBIA CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Ana Carolina Amaya Arias Javier Hernando Eslava-Schmalbach Psi. Esp. MSc Epidemiología Clínica MD. MSc. PhD Salud Pública

“La felicidad radica, ante todo, en la salud” (W. Curtis) “La felicidad radica, ante todo, en la salud” (W. Curtis). “La salud no lo es todo, pero sin ella todo lo demás es nada” (Schopenhauer).

Objetivo Antecedentes Metodología Resultados Conclusiones y Recomendaciones

Antecedentes: Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) Desde el punto de vista de la Salud, la calidad de vida se define como “el valor que se le da a la duración y condiciones de la vida, en la medida en la que se modifica y deteriora por lesiones, enfermedades, tratamientos, estados funcionales, percepciones y oportunidades sociales”. Simón M (1999).

Algunos datos… Según la UNICEF, 13 millones de niños mueren anualmente antes de cumplir los 5 años en el mundo en desarrollo y muchos otros presentan discapacidades o desarrollo insuficiente. Hay un número creciente de niños y adolescentes con enfermedades crónicas en las últimas dos décadas. Padecer cualquier enfermedad puede ser una limitante para la realización de las actividades de la vida diaria y un desarrollo adecuado, especialmente cuando es crónica. Conocer la influencia y el impacto que tienen las enfermedades en la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes.

Algunos datos… Existen numerosos instrumentos validados en otras poblaciones, pero no existe una herramienta diseñada para menores de edad en Colombia que permita valorar la CVRS desde los 2 años de edad. La mayoría de estudios que evalúan el impacto en la calidad de vida están dirigidos a población pediátrica con cáncer, se requiere valorar diversas patologías crónicas. El PedsQL 4,0™ es una herramienta ampliamente estudiada y validada en varios países, confiable, breve, de rápida y fácil administración, abarca todas las facetas de la calidad de vida y es sensible a los cambios de estado de salud de los menores.

CVRS en la infancia: un desafío de medición Las principales dimensiones de la Calidad de Vida en la infancia consideradas por los profesionales de salud e investigadores son: estatus funcional, funcionamiento psicológico y funcionamiento social. Entra en juego la percepción del menor y sus cuidadores La posibilidad de autoevaluarla depende del nivel de desarrollo del menor Tener en cuenta las prioridades de los menores en su valoración Multidimensional: Los Determinantes sociales de la salud juegan un rol importante

Objetivo General Secundarios Determinar las diferencias en la calidad de vida relacionada con la salud, percibida por menores de edad colombianos que padecen enfermedades crónicas. Secundarios Describir la calidad de vida relacionada con la salud en menores de edad con enfermedades crónicas de Colombia. Establecer las diferencias en la calidad de vida relacionada con la salud en menores de edad con enfermedades crónicas según variables sociodemográficas.

Metodología: Procedimiento Revisión de la traducción y sugerencias en forma Fase 1 Validez y confiabilidad de la prueba Fase 2 Análisis descriptivos y comparativos Fase 3 Análisis realizados luego del estudio de validación de la prueba a nuestro contexto.

Fase 3: Análisis descriptivos y comparativos Se realizaron cálculos de medidas de frecuencias, tendencia central y dispersión de las variables medidas. Se hicieron pruebas de normalidad de las variables estudiadas. Se hicieron comparaciones aplicando la U de Mann-Whitney o Kruskal-Wallis, según el caso.

Metodología: Muestra Bajo un muestreo no probabilístico por conveniencia se aplicó el PedsQL™ 4,0 a 186 menores de edad y 251 cuidadores. Criterios de inclusión: Niños, niñas y adolescentes de 5 a 18 años y sus cuidadores De nacionalidad colombiana. Recibir atención por enf. crónica en una institución de salud de segundo o tercer nivel de las ciudades de Bogotá, Barranquilla, Cali, Medellín o Bucaramanga. Aceptar voluntariamente participar en el estudio Criterios de exclusión: Imposibilidad de contestar los instrumentos por analfabetismo, compromiso cognitivo o alteraciones de sensoriales.

Metodología: El PedsQL™ 4,0 Fue desarrollado originalmente en idioma inglés por James W. Varni y cols. (1999, 2001). Es un instrumento genérico de evaluación de la CVRS pediátrica, que cuenta además con módulos específicos para varias enfermedades crónicas. Cuenta con cuatro versiones para el niñ@ o adolescente y su cuidador, de acuerdo a su edad así: 2-4 años, 5 a 7 años, 8 a 12 años y 13 a 18 años. Toma entre 10 y 15 minutos su aplicación. Respuesta tipo Likert de tres o cinco puntos: Nunca - Siempre

Dimensiones Funcionamiento Físico (8 ítems): habilidad del niño para ejecutar actividades de la vida diaria apropiadas de su edad, y está relacionado con la sintomatología física. Bienestar Emocional (5 ítems): evaluación del estado afectivo del paciente. Funcionamiento Social (5 ítems): hace referencia a la habilidad del niño para mantener relaciones con su familia y amigos. Funcionamiento Escolar (5 ítems): evalúa la capacidad del niño para continuar de forma habitual con sus actividades escolares.

Resultados

Descriptivos:

Descriptivos: Los diagnósticos con mayor porcentaje fueron: Enf. Oncológicas o hematológicas (12%), Asmas (8%) y Otras crónicas (19%). Dengue (7%), y Otras agudas (21%).

PedsQL 4,0 por grupo de edad (Menores): Media Desv. Est. Mediana Mínimo Máximo 2 a 4 años - 5 a 7 años 74.4 12.4 78 46 93 8 a 12 años 73 13.9 75.5 39 96 13 a 18 años 70.6 16.8 74 36 Total 72.6 14.5 75 38 PedsQL 4,0 por grupo de edad (Padres/Cuidadores): Grupo Media Desv. Est. Mediana Mínimo Máximo 2 a 4 años 71.4 18.9 77 14 95 5 a 7 años 73.4 14.1 75 33 8 a 12 años 72.1 14.4 97 13 a 18 años 70.8 17.2 74 26 98 Total 71.9 16.2

Versión para padres (cuidadores) Resultados Subescalas: Escala Media DS Mediana Mínimo Máximo Versión para menores Total 72.6 14.5 75 38 96 Funcionamiento Físico 72.9 21.3 81 16 100 Funcionamiento psicosocial 73.3 13.7 73 43 97 Funcionamiento Emocional 70.0 19.6 70 20 Funcionamiento Social 78.4 18.1 80 30 Funcionamiento Escolar 69.7 17.0 15 Versión para padres (cuidadores) 71.9 16.2 26 72.1 24.0 78 6 73.6 12.9 64.2 18.0 65 81.0 18.2 85 25 71.2

Diferencias CVRS Menor /Cuidador

Comparación según variables socio demográficas

Diferencia estadísticamente significativa Puntaje Total - Género: Two-sample Wilcoxon rank-sum (Mann-Whitney) test   gnero | obs rank sum expected -------------+--------------------------------- 1 | 90 9184.5 8415 2 | 96 8206.5 8976 combined | 186 17391 17391 unadjusted variance 134640.00 adjustment for ties -168.61 ---------- adjusted variance 134471.39 Ho: tpedsn~s(gnero==1) = tpedsn~s(gnero==2) z = 2.098 Prob > |z| = 0.0359 Diferencia estadísticamente significativa   -------------------------------------------------------------- Over | Mean Std. Err. [95% Conf. Interval] -------------+------------------------------------------------ Hombre | 74.78889 1.479067 71.87088 77.7069 Mujer | 70.60417 1.510452 67.62424 73.58409

Diferencia estadísticamente significativa Puntaje Total - Estudiante Two-sample Wilcoxon rank-sum (Mann-Whitney) test   estudiante | obs rank sum expected -------------+--------------------------------- 1 | 36 2842 3366 2 | 150 14549 14025 combined | 186 17391 17391 unadjusted variance 84150.00 adjustment for ties -105.38 ---------- adjusted variance 84044.62 Ho: tpedsn~s(estudi~e==1) = tpedsn~s(estudi~e==2) z = -1.807 Prob > |z| = 0.0707 Diferencia estadísticamente significativa ---------------------------------------------------------------------------- Over | Mean Std. Err. [95% Conf. Interval] -------------+------------------------------------------------------------- No | 67.25 3.052289 61.22823 73.27177 Sí | 73.92 1.080911 71.7875 76.0525

Diferencia estadísticamente significativa Funcionamiento Físico - Estudiante Two-sample Wilcoxon rank-sum (Mann-Whitney) test   estudiante | obs rank sum expected -------------+--------------------------------- 1 | 36 2518.5 3366 2 | 150 14872.5 14025 combined | 186 17391 17391 unadjusted variance 84150.00 adjustment for ties -763.31 ---------- adjusted variance 83386.69 Ho: tfsico(estudi~e==1) = tfsico(estudi~e==2) z = -2.935 Prob > |z| = 0.0033 P{tfsico(estudi~e==1) > tfsico(estudi~e==2)} = 0.343 Diferencia estadísticamente significativa -------------------------------------------------------------------------- Over | Mean Std. Err. [95% Conf. Interval] -------------+----------------------------------------------------------- No | 61.05556 4.557733 52.06374 70.04737 Sí | 75.78667 1.514068 72.79961 78.77373

Diferencia estadísticamente significativa Funcionamiento Social - Estudiante Two-sample Wilcoxon rank-sum (Mann-Whitney) test   estudiante | obs rank sum expected -------------+--------------------------------- 1 | 36 2758.5 3366 2 | 150 14632.5 14025 combined | 186 17391 17391 unadjusted variance 84150.00 adjustment for ties -1933.86 ---------- adjusted variance 82216.14 Ho: tsocial(estudi~e==1) = tsocial(estudi~e==2) z = -2.119 Prob > |z| = 0.0341 P{tsocial(estudi~e==1) > tsocial(estudi~e==2)} = 0.388 Diferencia estadísticamente significativa ----------------------------------------------------------------------------- Over | Mean Std. Err. [95% Conf. Interval] -------------+-------------------------------------------------------------- No | 61.05556 4.557733 52.06374 70.04737 Sí | 75.78667 1.514068 72.79961 78.77373

Puntaje Total - Diagnóstico: Kruskal-Wallis equality-of-populations rank test   +---------------------+ | dx | Obs | Rank Sum | |----+-----+----------| | 2 | 5 | 222.50 | | 4 | 3 | 238.50 | | 6 | 48 | 3827.00 | | 7 | 27 | 2903.50 | | 8 | 7 | 691.00 | | 9 | 5 | 286.50 | | 10 | 29 | 3445.50 | | 11 | 62 | 5776.50 | chi-squared = 18.059 with 7 d.f. probability = 0.0117 chi-squared with ties = 18.081 with 7 d.f. probability = 0.0116   --------------------------------------------------------- Over | Mean [95% Conf. Interval] --------------------------------------------------------- M.Inferiores | 61.6 50.55193 72.64807 L. Visual | 71.66667 61.97927 81.35406 Oncológica | 68.52083 63.9266 73.11506 Renal | 76.25926 71.36903 81.14949 Diabetes | 76.57143 69.84853 83.29433 Cardiovascular | 63.4 50.39401 76.40599 Asma | 79.82759 76.45841 83.19676 Otras | 72.09677 68.26491 75.92864 ----------------------------------------------------------

Discusión La CVRS se ve afectada en algunos menores de edad con enfermedades crónicas. Los resultados sugieren diferencias en la CVRS de acuerdo a algunas variables sociodemográficas, pero principalmente según el tipo de enfermedad que se padece. Los niños que habían abandonado sus estudios fueron quienes presentaron mayor afectación en su CVRS. Es importante que las intervenciones se enfoquen en mejorar aspectos relevantes de la CVRS en estas edades, tales como la capacidad para seguir estudiando y los efectos a nivel emocional.

La medición de la CVRS es un indicador a tener en cuenta en el análisis del impacto de los problemas de salud en los menores de edad y es una medida que se sugiere considerar en los análisis de equidad. Conclusión