AECC-SAS Hospital de Jerez Acoger, comprender y acompañar al enfermo de Cuidados Paliativos en Domicilio Dra. María del Carmen Francisco López Responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria AECC-SAS Hospital de Jerez

¿Qué son los cuidados paliativos? Según la OMS 1990: Los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural, ni aceleran ni posponen la muerte, proporcionan alivio para el dolor y otros síntomas angustiantes, integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado, ofrece un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan dignamente como sea posible hasta que mueran. Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo.

Objetivos de los cuidados paliativos Conseguir: la mejor calidad de vida y la máxima autonomía del paciente y de la familia.

Instrumentos Básicos Control de síntomas Apoyo emocional Comunicación Organización flexible Equipo interdisciplinar

Equipo domiciliario Inicio: 29 de febrero del 2000 Composición: Médico, enfermera y psicólogo Ubicación: 2ª planta Hospital de Jerez

Dinámica de trabajo del Equipo El paciente siempre es derivado por un facultativo Nos ponemos en contacto telefónico y programamos la visita Coordinamos con el facultativo que lo deriva, y con enfermería de enlace

Evaluación Hasta hoy hemos atendido a 765 pacientes y sus familias El 67 % de los pacientes son derivados por el Servicio de Oncología El 16% por el Servicio de Medicina Interna El 13% por Atención Primaria El 3% por Hospital Juan Grande El 1% otros servicios

Exitus en domicilio El objetivo del equipo no es que el paciente muera en casa El objetivo es atender al paciente integralmente y orientar a la familia en los cuidados, y si el paciente desea continuar en casa hasta el final, que pueda disponer de los cuidados que precise

Primera visita En la primera visita acudimos médico y enfermera juntos Se realiza una evaluación de los síntomas del paciente Pautamos tratamiento sintomático y evaluamos el apoyo familiar Realizamos desahogo emocional tanto del paciente como de la familia (cuidador principal) se valora si precisa de apoyo psicológico

Comunicación Es el proceso que permite a las personas intercambiar información sobre sí mismas y su entorno a través de signos, sonidos, símbolos y comportamientos Es en sí misma terapéutica

Comunicación Herramienta esencial Una buena comunicación entre el profesional sanitario y el paciente y la familia, supone mejorar la calidad asistencial La complejidad de nuestro entorno nos obliga a estar preparados

Objetivos Conocer al enfermo y cómo le ha afectado su padecimiento para apoyarle en el proceso de adaptación de su nueva realidad con sinceridad y respeto a su autonomía.

Las Palabras Las palabras pueden ser terapéuticas si se emplean correctamente El 75% de la comunicación humana es no verbal y transmitimos más mensajes mediante nuestra actitud, apariencia física, expresión facial, los movimiento de la cabeza, la mirada, el contacto físico, el acercamiento o el alejamiento corporal

Pablo Neruda “Quiero que mis palabras digan lo que yo quiero que digan y que tú oigas como yo quiero que las oigas”

El paralenguje Está formado por aquellos aspectos no relacionados con el significado de las palabras como el tono de voz, el volumen, ritmo, inflexión incluso ciertos sonidos extralingüisticos como los suspiros.

Comunicación no verbal Revela nuestros sentimientos e intenciones a través de nuestras actitudes, de manera menos consciente y más espontánea y puede contradecir, matizar regular o reforzar lo que decimos y mostramos. “Un gesto vale más que mil palabras”.

Actitud del Enfermo Los enfermos son muy receptivos al comportamiento no verbal del personal médico, en particular si no conocen el mal que sufren, tratan de obtener datos que le informen de su situación. El contacto táctil tiene un gran poder de comunicar.

Según W. Hartzell “Muchas veces las personas no escuchan porque se sienten amenazadas” Es importante reducir la ansiedad tanto del paciente como de los profesionales sanitarios

El éxito en la comunicación está basado en: Saber escuchar o escucha activa Empatía Aceptación

Escucha activa Es necesario utilizar más de un sentido, ya que además del contacto visual, debemos captar los movimientos del cuerpo, su posición, los mensajes subliminales, omisiones relevantes Un buen entrevistador es capaz de leer entre líneas

Estrategias de escucha activa Parafrasear una o dos palabras claves de las que el paciente ha empleado para hacer que profundice en determinados aspectos Respetar los silencios que se producen. Si se necesita romper el silencio se pueden hacer preguntas como ¿en qué estabas pensando?

Empatía Es el acto de manifestarse próximo a la persona en lo que siente. Es la base de un buen cuidado paliativo Se mejora la asistencia del paciente Las respuestas empáticas más frecuentes son: “tiene que ser muy duro”

La aceptación La aceptación se manifiesta a través del interés que se demuestre por lo que dice sin juzgarle, en permitirle expresar sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida, sin forzarle a resignarse ante una situación si él se resiste

Comunicación Adecuada Es aquella que se centra en la persona enferma y que mantiene como objetivos conocer sus necesidades para poder ayudarle a enfrentarse a su padecimiento El médico debe escuchar más que hablar, con un silencio atento, propiciar el dialogo controlando el lenguaje no verbal

Entrega de la información Son fundamentales : El respeto La veracidad La confianza La beneficencia

Una buena información permite Cambiar el miedo por esperanza La incertidumbre por información La indefensión por percepción de control La incomunicación por comunicación adecuada, abierta y honesta

Una buena información Los aspectos técnicos y médicos de la enfermedad deberán ser dados por el especialista de área en cuestión en un lugar tranquilo, privado sin interrupciones, donde el paciente y la familia puedan expresar libremente sus emociones

Conspiración de Silencio Se da cuando la familia no permite al facultativo dar información al paciente de su enfermedad y de su estado, cuando el paciente lo está demandando

Conspiración de silencio Es importante discutir una estrategia conjunta con la familia y poner en juego: “No herir o provocar dolor moral innecesario” “No dar información que en el fondo no sean deseadas por el paciente”

Acompañar y confrontar La información implica un compromiso de disponibilidad y de apoyo posterior por parte de quien la realiza, por lo que después de informarle se debe preguntar sobre cómo se siente, qué le preocupa y cómo se le puede ayudar. Es esencial recalcarle que no se le abandonará

Mantener la esperanza Debemos ser sensible a las esperanzas del enfermo Estas son cambiantes La cuestión clave es informar al paciente sin destruir su esperanza facilitándole un contexto de seguridad y confianza

Toda la verdad El objetivo de los cuidados paliativos es hacer la muerte un poco más fácil, no aplicar el dogma de siempre decir la verdad Hay que tener en cuenta el término de verdad soportable

Relación de Ayuda I Objetivos: Promover la expresión de sus temores, sentimientos y otras necesidades Aclarar dudas Ayudar a extraer sus propias conclusiones Fomentar su autoestima

Relación Ayuda II Conocer sus valores espirituales Conocer sus apoyos Hacerle sentir acompañado Hacerle sentir que no va a ser abandonado.

Interacciones En la relación de ayuda influyen tanto los temores del profesional como los de los pacientes y familiares

Temores del paciente I Dolor severo Asfixia Incontinencia Pérdida del lenguaje Parálisis Desolación

Temores del paciente II Agonía prolongada sin alivio Morir solos Ser enterrados vivos Dejar las cosas incompletas Muerte indigna

Temores de los médicos y enfermeros en cuidados paliativos A enfrentarse con una persona que sufre A ser responsabilizado cuando se es portador de malas noticias A que cuando fallece una persona es por culpa de alguien A no actuar apropiadamente A la propia muerte

Comunicación con la familia En los cuidados paliativos el paciente y la familia son una unidad de tratamiento La etapa terminal es una fase muy dura para la familia Aunque parecemos capaces de enfrentarnos a nuestra muerte, para nuestros familiares preferimos el silencio protector.

Cuidador Principal Es la persona que dentro de la familia ocupa el papel con más responsabilidad con respecto al acompañamiento del paciente e intercambio de información con los profesionales sanitarios.

Relación de ayuda no profesional No tiene que ser un experto en terapéutica Precisa recursos para ser capaz de acoger, escuchar, comprender, respetar las personas que encuentra, acompañándolas durante la solución de sus problemas

Relación significativa La relación de ayuda es un procedimiento interactivo entre dos personas De la calidad de la relación que se instaura entre ellas depende la posibilidad de producir cambios a nivel cognitivo, emotivo y conductual

Acoger, comprender y acompañar

Gracias a todos/as