IV Jornada médico-informativa Atrofia Muscular Espinal (AME) El paciente informado 21 mayo 2005 Mª Dolors Navarro FBJL, FEP.

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1 IV Jornada médico-informativa Atrofia Muscular Espinal (AME) El paciente informado 21 mayo 2005 Mª Dolors Navarro FBJL, FEP

2 El paciente informado Cambio social en sanidad El sistema sanitario y la salud vista por los pacientes Organizaciones sanitarias y pacientes Decálogo de los pacientes Foro Español de Pacientes

3 La sanidad está experimentando un cambio social sin precedentes en la historia de la humanidad Cambio social

4 El Futuro de la profesión médica www.fbjoseplaporte.org

5 demográfica epidemiológica económica educativa tecnológica Cambio social: transición judicial mediática laboral política ética

6 Personas más formadas Cultura de derechos del consumidor Acceso a mayor información Salud como bien individual Intermediación-associaciones Transición educativa

7 Longevidad Tasa natalidad disminuida Inmigración Transición demográfica

8 Asthma and leukotriene (3 de Mayo 2003 – 3 de Mayo 2004) MEDLINE 1808 - 2460 MBE 259 ECA y 9 MA YAHOO 44.500 (0.16 seg.) ALTAVISTA 43 (allergybegone.com) 8868 GOOGLE 202 (0.09 seg., citas alemanas) 31.300

9 Estudios en España El paciente del futuro, 2001 (6 grupos focales, diferentes países) Necesidades de información, 2002 (encuesta 6.530 mujeres) Estudio Demoscopia, 2002 (encuesta 2.700 usuarios) La paciente con osteoporosis (Patrocinio: MSD España) El sistema sanitario y la salud vistos por los pacientes

10 Foro de debate para grupos de pacientes El paciente del futuro www.webpacientes.org Estudio Demoscopia

11 Conclusiones: El paciente del futuro España Trato personalizado: más tiempo y mejor información Masificación como problema Mejor relación médico-paciente Internet como instrumento de gestión de procesos burocráticos Poca atención al tema de los derechos de los pacientes (conjunto básico de derechos) No existe una visión pesimista del futuro ni de los probables problemas económicos de la sanidad y sus consecuencias

12 Conclusiones: El paciente del futuro Europa Mejor accesibilidad, más rápida y más justa Atención personalizada Más tiempo de dedicación por parte de los profesionales Mayor flexibilidad y capacidad de elección Disponibilidad de más información Mayor implicación en la toma de decisiones (toma de decisiones compartidas - patient empowerment)

13 Observatorio Salud y Mujer: Estudio OBSYM Mapa de Asociaciones de Mujeres La paciente con osteoporosis

14 Estudio OBSYM La mujer es el agente de salud de la familia 3 de cada 4 mujeres considera que la información que recibe sobre salud es escasa o insuficiente 3 de cada 4 mujeres dice no entender la información que recibe sobre salud Existe interés por recibir mejor información sobre temas de salud El cáncer es la principal preocupación que expresan

15 Estudio Demoscopia El médico es la principal fuente de información para pacientes. Los medios de comunicación son la segunda fuente de información Sólo un 30% de la población busca medios alternativos de información El 50% no plantea dudas, discrepancias o preguntas específicas a los médicos El 70% de los entrevistados no conocen sus derechos como pacientes

16 Sólo un 2-5% de la población pertenece a asociaciones Un 40% de la población tiene acceso a Internet La población exige el acceso a información de calidad que sea inteligible y proporcionada por profesionales Existen dos tendencias opuestas:  Paciente pasivo  Paciente activo Estudio Demoscopia (continuación)

17 El paciente oncológico Cáncer Forum LLibre Blanc del pacient oncològic a Catalunya

18 El paciente oncológico Análisis de vivencias, experiencias y actitudes de los pacientes con cáncer desde el conocimiento del diagnóstico Valoración de las necesidades de atención sanitaria y social percibidas y expresadas por los pacientes y sus familiares Estigmatización del cáncer (tema tabú) Información sin comunicación Asistencia poco orientada a proveer una atención global www.fbjoseplaporte.org Patrocinado por FUNDIS y Novartis

19 Conclusión estudios FBJL Veremos la transición de un paciente pasivo y dependiente a un modelo de paciente más autónomo, activo e independiente La experiencia de enfermar es de los pacientes no de los profesionales

20 Los pacientes no participan en los órganos de gobierno de las organizaciones La asistencia sanitaria se organiza en torno a las agendas de las instituciones y sus profesionales La coordinación entre niveles asistenciales es deficiente Organizaciones sanitarias y pacientes

21 Las instituciones no proveen evidencia de su actividad asistencial y de los resultados obtenidos Los médicos no están formados en técnicas de comunicación, ni en los cuidados cognitivos y los emocionales del paciente La atención sanitaria no está organizada para proveer atención emocional

22 Diagnosis Etiología/factores de riesgo Pronóstico Tratamientos disponibles Resultados clínicos esperables Diferencias a valorar Experiencia de enfermar Circunstancias sociales y entorno Actitud hacia el riesgo Valores Preferencias y prioridades personales Médico Paciente

23 Médico: Enfermedad-inflamación de las vías respiratorias conjunto de signos y síntomas Paciente: Enfermedad de los NO PUEDO “Doctor, no puedo” Percepciones diferentes en el ASMA

24 Existe evidencia científica de que el apoyo emocional de los pacientes se correlaciona con un aumento de supervivencia en cánceres específicos: linfoma, melanoma, cáncer de mama Spiegel, 1999

25 La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes La experiencia de ayudar pertenece a los profesionales La experiencia de solidaridad debería pertenecer a la sociedad

26 Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes Decálogo del paciente, 2003

27 1.Información de calidad contrastada 2.Decisiones centradas en el paciente 3.Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado 4.Relación médico paciente basada en el respeto y la confianza mutua 5.Formación en habilidades de comunicación para profesionales

28 6. Participación pacientes en determinación prioridades 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria 9. Mejora del conocimiento básico que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes

29 Foro Español de Pacientes “Premio Diario Médico como una de las mejores ideas del año 2004” “Premio Bearing Point 2004” www.webpacientes.org/fep

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31 www.webpacientes.org E-pacientes

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36 fundación biblioteca josep laporte gestión del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida http://www.fbjoseplaporte.org direccio@fbjoseplaporte.org