EL ÁMBITO SOCIAL EN AUTISMO Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO. CIUDAD REAL MARZO 2004.

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1 EL ÁMBITO SOCIAL EN AUTISMO Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO. CIUDAD REAL MARZO 2004

2 ESQUEMA GENERAL DE LA SESIÓN. Las alteraciones sociales: ¿Cuáles son? Las alteraciones sociales ¿Porqué se producen? Las alteraciones sociales ¿Cómo se evalúan? ¿Cómo podemos intervenir?

3 LAS RELACIONES SOCIALES COMO DIMENSIÓN DE FUNCIONAMIENTO (AAMR, 2002) Dimensión I: Habilidades intelectuales. Dimensión II: Habilidades conceptuales, sociales y prácticas (conducta adaptativa). Dimensión III: Participación, interacción y roles sociales. Dimensión IV: Salud (Física y mental). Dimensión V: Contexto (Ambientes y cultura).

4 LOS SERES SOCIALES. Somos innatamente sociales. La relación social es el mayor de los refuerzos. El sufrimiento de la soledad. El miedo a ser rechazado. El misterio de la empatía.

5 LAS CAPACIDADES SOCIALES EN EL DESARROLLO. Las imitaciones tempranas. Los relaciones diádicas. Los intercambios ritualizados (scripts) Las relaciones triádicas: Protoimperatativos, Protodeclarativos. La referencia social. El lenguaje como fenómeno social.

6 DOS CASOS: MARIO Y IAGO. Mario pronuncia perfectamente; Iago no sabe apenas pronunciar una palabra. Mario sabe usar un ordenador; Iago no entiende los ordenadores. Mario sabe de memoria varias canciones; Iago no sabe ninguna.

7 DOS CASOS: MARIO Y IAGO. Mario tiene una importante discapacidad intelectual; Iago también. Mario tiene problemas de motricidad fina; Iago también. Mario tiene problemas de conducta; Iago también.

8 DOS CASOS: MARIO Y IAGO. Mario ignora a las personas; Iago las busca constantemente. Mario nunca saluda. Iago saluda a todo el mundo conocido o no. Mario no mira a su madre cuando viene a buscarle. Iago corre riendo a los brazos de sus padres. Mario no llama nunca la atención. Iago no para de llamar la atención. Mario trata a las personas como objetos; Iago trata a los objetos como personas.

9 DOS CASOS: MARIO Y IAGO MARIO TIENE UN DIAGNÓSTICO DE AUTISMO IAGO TIENE DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE MAULLIDO DE GATO

10 DESCRIPCIÓN DE LAS ALTERACIONES SOCIALES EN AUTISMO. 1. Los tres primeros años: La aparición de los síntomas. 2. De la infancia a la adolescencia: Alteración de las conductas sociales 3. Adultos con autismo. 4. Autismo de alto nivel de funcionamiento.

11 LOS TRES PRIMEROS AÑOS: APARICIÓN DE LOS SÍNTOMAS. El “autos” frente al “alter”. Posible normalidad de las relaciones diádicas. Ausencia o escasez de relaciones triádicas. Ausencia de imitación. Aparición de la soledad. Problemas importantes en el desarrollo de la comunicación.

12 LOS PRIMEROS MESES DE VIDA Escasos estudios por la edad de diagnóstico. Los informes retrospectivos. Los estudios de videos.

13 ATENCIÓN CONJUNTA Y AUTISMO. Dificultades en los protoimperativos y en los protodeclarativos. Menores dificultades respondiendo a las llamadas de los demás. Ausencia de iniciación de conductas de atención conjunta. Escasa participación en rutinas de toma de turnos.

14 RELEVANCIA DE LA ATENCIÓN CONJUNTA. Las medidas de atención conjunta discriminan del 80 al 90% de niños con autismo de niños con otras alteraciones. Se consideran universales independientemente de la edad mental. Es uno de los mejores predictores de desarrollo de lenguaje. Se relaciona con informes paternos sobre severidad de los síntomas.

15 COMPONENTES EMOCIONALES ALTERADOS EN LA ATENCIÓN CONJUNTA La motivación por el “alter”. La mayor presencia de emoción positiva distingue los actos declarativos de las peticiones. La motivación por compartir emociones. La escasa empatía. Los actos de referencia social.

16 COMPONENTES COGNITIVOS ALTERADOS EN LA ATENCIÓN CONJUNTA. Correlaciones entre medidas de función ejecutiva y atención conjunta: el control de la atención.(McEvoy et al. 1993; Griffith et al, 1999) Seguimiento de la mirada y contacto ocular. Percepción de intenciones.

17 2. DE LA INFANCIA A LA ADOLESCENCIA. La reciprocidad emocional. Las llamadas de atención. Actos sociales elementales: saludo, presentaciones, despedidas, etc. La capacidad de compensación. Las dificultades en el grupo.

18 LAS EMOCIONES SOCIALES. Orgullo Culpa, Vergüenza Empatía.

19 3. LAS ALTERACIONES SOCIALES EN EDAD ADULTA. Suponen básicamente una continuidad de las aparecidas en la infancia y adolescencia. En la tercera edad se pueden invertir los términos. En personas con alto nivel de funcionamiento sus problemas alcanzan el ámbito laboral.

20 4.LAS ALTERACIONES SOCIALES EN SÍNDROME DE ASPERGER. Motivación por estar con otros. Ausencia o escasez de amistades. Enormes problemas para formar relaciones de pareja. Conciencia de sus dificultades. Mayor incidencia de depresión.

21 ¿POR QUÉ SE PRODUCEN ESTAS ALTERACIONES?

22 EXPLICACIONES TEÓRICAS DE LAS ALTERACIONES SOCIALES. Las primeras descripciones de Kanner y Asperger. Las teorías explicativas hasta el año 1985. La teoría de la mente (Baron Cohen, 1995). La intersubjetividad (Hobson, 1993, 2000). La agentividad (Russell, 1997). Los modelos mixtos (Mundy, 1995; Travis y Sigman, 2001). Los modelos neurobiológicos.

23 LOS NIVELES DE EXPLICACIÓN. Nivel Conductual: El comportamiento observable. Nivel psicológico: El papel de los procesos psicológicos. Nivel neurobiológico: Alteración de estructuras cerebrales, sistemas bioquímicos y la genética.

24 EL PROCESO ETIOLÓGICO DE AUTISMO Factores genéticos Alteraciones neurobiológicas. Desarrollo anómalo de procesos psicológicos: Cognitivos y afectivos. Síntomas conductuales

25 Kanner y Asperger. Kanner considera el autismo un trastorno del contacto afectivo. “No había vínculo afectivo con las personas, se comportaba como si la gente no importara o no existiera.” (Paul G, 5 años) Asperger etiqueta su síndrome como “psicopatía autista”.

26 Teorías explicativas hasta el año 1985. Las explicaciones psicoanalíticas. Las primeras explicaciones biológicas. Las dificultades sensoriales. El autismo como una forma grave de disfasia.

27 LA TEORÍA DE LA MENTE. Necesitamos ponernos en lugar de otros para entender su comportamiento. La prueba de la falsa creencia. La compresión de actos comunicativos indirectos requiere comprensión de las creencias y deseos. El problema de los precursores de las habilidades mentalistas.

28 PROBLEMAS DE LA TEORÍA DE LA MENTE. No es universal. No es específica. No explica la conducta repetitiva.

29 LA COHERENCIA CENTRAL. Procesamiento global y Procesamiento local. Las alteraciones sociales como problemas de integración de información en contexto. EL problema del desarrollo ontogenético de la coherencia central. La evolución de las teorías basadas en problemas de coherencia central.

30 LAS TEORÍAS AFECTIVAS. El origen del problema está en la ausencia de implicación intersubjetiva. Los experimentos de Hobson. El desarrollo de la autoconciencia y la flexibilidad. El problema de la relación entre trastornos.

31 LAS ALTERACIONES SOCIALES COMO UN PROBLEMA DE CONTROL La relación social requiere mecanismos de control muy complejos. El sentimientos subjetivo de ser agentes Las explicaciones ejecutivas de la teoría de la mente.

32 LOS MODELOS MIXTOS: SIGMAN Y MUNDY. El origen de las alteraciones sociales está en el “Sistema de apego socio emocional” La lateralización de estructuras cerebrales es defectuosa en autismo. Esto produce una mayor alteración en la expresión de afecto positivo.

33 LOS MODELOS NEUROBIOLÓGICOS. Courchesne y la hipótesis del cerebelo Bachevalier y el papel de la Amígdala. Dawson y los circuitos frontolímbicos.

34 CONCLUSIONES SOBRE LAS TEORÍAS EXPLICATIVAS. Todos estos modelos teóricos no son necesariamente excluyentes entre si. Es fundamental recoger información sobre los dos primeros años de vida. Faltan datos para poder conocer el funcionamiento normal de todos los sistemas.

35 EVALUACIÓN DE LAS ALTERACIONES SOCIALES.

36 LA DSM IV-TR Relación social. Comunicación. Inflexibilidad. Aparición antes de los 36 meses de edad. Descartar otros TGD: Desintegrativo, Asperger o Rett.

37 LAS ALTERACIONES SOCIALES EN LA DSM IV - TR. Trastornos en el uso de comportamientos no verbales como mirar a los ojos, expresión facial o postura corporal. Fallos en la relación con iguales. Carencia de contacto espontáneo para compartir intereses, disfrutes o logros. Ausencia de reciprocidad emocional.

38 EVALUACIÓN DE LAS ALTERACIONES SOCIALES El CARS. El ADI – R. La escala Vineland El ADOS-G. El IDEA.

39 CARS Es la herramienta de diagnóstico más antigua. (Reichler y Schopler, 1971; Schopler, Reichler y Rochen Renner, 1988). Permite distinguir autismo de discapacidad intelectual. Está estructurada en 15 items con cuatro niveles. Permite obtener una puntuación de corte.

40 LOS ITEMS SOBRE ALTERACIONES SOCIALES DEL CARS. I Relación con la gente: 1.No hay evidencia de dificultad en la relación con la gente. 2.Relaciones ligeramente anormales: no mira al adulto, depende en exceso de los padres. 3.Relaciones moderadamente anormales: Se necesita persistencia para entablar relación. 4.Relaciones profundamente anormales: Mucha frialdad. No responde a los intentos de relación de otras personas.

41 LOS ITEMS SOBRE ALTERACIONES SOCIALES DEL CARS. II: IMITACIÓN 1.Imitación apropiada. 2.Imitación ligeramente anormal. 3.Imitación moderadamente anormal. 4.Imitación profundamente anormal.

42 LOS ITEMS SOBRE ALTERACIONES SOCIALES DEL CARS. RESPUESTAS EMOCIONALES 1.Respuestas apropiadas en edad y situación. 2.Respuestas ligeramente anormales. 3.Respuestas moderadamente anormales. 4.Respuestas profundamente anormales.

43 CARS. PUNTOS FUERTES. Amplia utilización. Mucha experiencia. Empleado en la investigación PUNTOS DÉBILES Poca definición de los items. Algo anticuado.

44 ADI-R Entrevista diagnóstica Cuatro áreas: –Incapacidad cualitativa en la interacción social recíproca –Incapacidad cualitativa en la comunicación –Patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados –Anormalidad en el desarrollo evidente antes de los 36 meses de edad

45 ADI-R ALTERACIONES CUALITATIVAS EN LA INTERACCIÓN SOCIAL RECÍPROCA –Comportamientos no verbales –Incapacidad de desarrollar relaciones con pares –Falta de intereses compartidos –Falta de reciprocidad emocional

46 ADI-R PUNTOS FUERTES Entrevista diagnóstica más aceptada Validez Cantidad de información recogida Respaldo empírico Puntuación por grados PUNTOS DÉBILES No válida para menos de 18 meses de edad mental No distingue entre los distintos TGD Necesidad de formación específica

47 VINELAND Escala de conducta adaptativa Baremada con población de EEUU Cuatro dominios: –Comunicación –Habilidades de la vida diaria –Socialización –Habilidades motoras

48 VINELAND SOCIALIZACIÓN –Relaciones interpersonales –Juego y tiempo libre –Habilidades de afrontamiento

49 VINELAND PUNTOS FUERTES Buen respaldo psicométrico. Su objetivo: valorar la capacidad adaptativa, no el CI. Fácil aplicación PUNTOS DÉBILES Disminución de validez al aumentar la edad No específica de autismo

50 ADOS-G Instrumento estandarizado para la evaluación de niños con sospecha de TGD Crea un contexto para observar distintas conductas Pone el acento en la conducta social y la comunicación Tiene cuatro módulos según el nivel de desarrollo, comunicación y edad.

51 ADOS-G En cada módulo crea distintas situaciones Se codifica las conductas observadas en el total de la situación. Según el módulo se valoran unos ítems u otros

52 ADOS-G: INTERACCIÓN SOCIAL MÓDULO 1 Contacto visual inusual Expresiones faciales dirigidas a otros Placer compartido Mostrar Iniciación espontánea de atención conjunta Respuesta a At. Conjunta Cualidad de aperturas sociales MÓDULO 4 Contacto inusual inapropiado Expresiones faciales dirigidas a otros Empatía Responsabilidad Cualidad de aperturas sociales Cualidad de respuestas sociales Cantidad de comunicación social recíproca

53 ADOS-G PUNTOS FUERTES Fuerte respaldo teórico y empírico Se adapta a la persona evaluada (módulo 1, 2, 3 y 4) Mayor validez ecológica PUNTOS DÉBILES Complejidad en aplicación y codificación Quedan excluidos adultos no verbales, y edades mentales bajas. Insuficiencia diagnóstica: necesidad de ADI-R

54 IDEA Es una herramienta de diseño de intervención. Esta estructurada en 12 dimensiones. Permite clasificar entre distintos niveles de desarrollo en cuanto a síntomas de autismo.

55 LA DIMENSIÓN SOCIAL EN EL IDEA. Alteración cualitativa de la relación social: –Nivel I: Aislamiento completo y “profunda soledad desconectada”. –Nivel II: Soledad e incapacidad de relación. Escasos intentos espontáneos de relación. –Nivel III: Rígida e ingenua torpeza en las relaciones por iniciativa externa. –Nivel IV: Motivación por relacionarse con iguales. Conciencia de su soledad.

56 LA DIMENSIÓN SOCIAL EN EL IDEA. Dimensión II: Referencia conjunta (Acción, atención y preocupación) –Nivel I: Ausencia completa de acciones conjuntas. –Nivel II: Realización de acciones conjuntas simples. –Nivel III: Cierto empleo de miradas de referencia conjunta en interacciones estructuradas. –Nivel IV: Acciones conjuntas establecidas, pero problemas en situaciones abiertas.

57 LA DIMENSIÓN SOCIAL EN EL IDEA. Dimensión III: Capacidades intersubjetivas y mentalistas: –Nivel I: Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa. –Nivel II: Ocasionales repuestas intersubjetivas primarias. –Nivel III: Indicios de intersubjetividad secundaria sin conciencia de los que los demás tengan mente. –Nivel IV: Conciencia explicita de los otros como seres con mente.

58 LA DIMENSIÓN SOCIAL EN EL IDEA. DIMENSIÓN XI : Trastorno cualitativo de la imitación. –Nivel I: Ausencia completa de conductas de imitación. –Nivel II: Imitaciones motoras simples y evocadas. –Nivel III: Aparecen pautas de imitación espontánea pero poco flexibles. –Nivel IV: Imitación compleja pero sin implicación intersubjetiva.

59 IDEA. PUNTOS FUERTES Aplicación rápida y sencilla. Excelente clasificación de grados de severidad y nivel de desarrollo. Creado en lengua española. PUNTOS DÉBILES. No es un instrumento de diagnóstico. No es útil para fines de investigación.

60 LA INTERVENCIÓN EN TRATORNOS SOCIALES EN TGD

61 A) INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Tiene como objetivo mejorar las habilidades sociales de una persona. Se requieren apoyos altamente especializados (Apoyos artificiales vs. Apoyos naturales) Se realiza generalmente en contextos artificiales. Es imprescindible para mejorar las habilidades de las personas con TGD.

62 A) INTERVENCIÓN INDIVIDUAL 1. RECURSOS INFORMÁTICOS: –dotolearn.com –Página de Tony Atwood –Thegraycenter.org –Realidad virtual –Usal/inico.es –Hanen.org –Enthaediciones.com

63 A) INTERVENCIÓN INDIVIDUAL 2. MATERIALES GRÁFICOS: En la mente: Marc Monfort Historias sociales de Carol Gray PEHI: Habilidades sociales. Monjas

64 INCLUSIÓN SOCIAL.

65 LA INCLUSIÓN SOCIAL COMO INTERVENCIÓN INSTITUCIONAL Tiene como objetivo mejorar la relación social de todas las personas con autismo. Se basa en el apoyo conductual positivo. Permite trabajar en entornos naturales Requiere trabajar con los “normales”. La inclusión no solo beneficia a los incluidos, sino también a los “incluidores”.

66 LA INCLUSIÓN SOCIAL APOYO CONDUCTUAL POSITIVO Se lleva a cabo dentro de las relaciones sociales naturales de la persona. Lo ponen en práctica todas las personas involucradas en la vida de la persona. Busca el respeto y la dignidad de la persona. Fomenta el trabajo en contextos naturales.

67 LA INCLUSIÓN SOCIAL COMO INTERVENCIÓN EN CONTEXTOS NATURALES Disminuye la dificultad de generalización. Reduce los problemas de inflexibilidad. El proceso de intervención es constante. Permite actuar a los apoyos naturales.

68 B) LA INTERVENCIÓN EN EL ÁMBITO FAMILIAR. Los padres son potenciales terapeutas. El contexto familiar es uno de los más significativos en la vida de una persona. Los padres son las personas más motivadas por la mejoría de su hijo. Los padres son quienes mejor conocen a la persona con TGD.

69 C) LA INTERVENCIÓN EN EL CONTEXTO ESCOLAR. Inclusión no es sólo acercamiento físico. Las dificultades adaptativas disminuyen si se proporcionan los apoyos adecuados. Los apoyos son los profesores y ¡los alumnos!

70 EL MODELO DE AULAS ESTABLES. Es un ejemplo de inclusión con los apoyos necesarios. Incluye un aúla específica de TGD en un centro de enseñanza ordinario. Los alumnos comparten algunas clases son el grupo “normal” y espacios comunes como comedor o recreo. Cada alumno con TGD tiene una programación individual.

71 OCIO Y RELACIÓN SOCIAL. El ocio es el entorno más natural de relación social. El ocio implica compartir experiencias con otras personas. En ocasiones el disfrute en el ocio depende más de la compañía que de la actividad.

72 ¿SABEMOS LO QUÉ ES OCIO? Una forma de disfrutar. Una actividad libremente elegida. Un fin en si mismo.

73 ¿Y TIEMPO LIBRE? El continente y el contenido. Actividad vs. Inactividad. La necesidad del tiempo libre.

74 BENEFICIOS DEL OCIO. Mejora la calidad de vida. Vacuna contra la depresión. Aumenta la flexibilidad. Mejora la comunicación. Reduce el aislamiento social.

75 LOS CUATRO PRINCIPIOS FUNDAMENTALES DEL EJERCICIO DEL OCIO EN PERSONAS CON AUTISMO. (Basado en Brown, 1997)

76 PRINCIPIO DE NORMALIZACIÓN. I. Las personas con autismo deben realizar actividades propias de su edad cronológica.

77 PRINCIPIO DE AUTODETERMINACIÓN. II. Las personas con autismo deben decidir como quieren ocupar su ocio.

78 PRINCIPIO DE PARTICIPACIÓN PARCIAL. III. Las personas con autismo pueden participar en cualquier actividad si no de forma completa, sí de forma parcial.

79 PRINCIPIO DE IGUALDAD. IV. Las personas con autismo no tienen que realizar actividades específicas para ellos.

80 ¿CÓMO PODEMOS SABER LO QUE LES GUSTA? Sabiendo lo que nos gusta a nosotros. Sabiendo lo que le gusta a las personas de su edad. Teniendo en cuenta sus características. El perfil de preferencias.

81 ¿CÓMO PODEMOS HACER QUE DISFRUTEN? Teniendo en cuenta el perfil de preferencias. Las cuatro “I” del programa Hanen. Las adaptaciones.

82 EL PERFIL DE PREFERENCIAS. Sirve para tomar decisiones. No es un dogma. Es un indicio. Es falible.

83 EL PERFIL DE PREFERENCIAS. Mejor conocido que nuevo. Mejor lineal que no lineal. Mejor perceptivo que conceptual. Mejor individual que en grupo. Mejor claras que confusas.

84 LAS CUATRO “I”. Imitar. Incluirnos. Introducir. Interpretar.

85 Las dificultades de las personas con autismo. Nivel de desarrollo. Bajo Alto Edad cronológica Niño Adulto DIFICULTAD

86 LA INCLUSIÓN SOCIAL EN EL ÁMBITO DEL OCIO. El ocio es el principal vehículo de inclusión social. Es el último peldaño que nos queda por escalar en la inclusión social. El ocio es uno de los principales indicadores de calidad de vida. El ocio es un derecho.

87 FACTORES BÁSICOS DE LA INCLUSIÓN EN EL ÁMBITO DEL OCIO. El recurso: club de ocio, club deportivo, etc. Los apoyos El trabajo con los “normales”. La coordinación.

88 RECURSOS COMUNITARIOS DE INCLUSIÓN EN EL CAMPO DEL OCIO. Los clubes de ocio son una oportunidad de relación social semi estructurada. Las ludotecas. Los clubes deportivos. La enseñanza extraescolar: informática, teatro, pintura, etc.

89 LOS APOYOS. Apoyos especializados: Deben conocer a la persona con autismo. Deben ser individualizados y contextualizados. Fundamental importancia a herramientas comunicativas que favorezcan la autodeterminación. Formación en tratamiento de problemas de conducta.

90 EL TRABAJO CON LOS “NORMALES” Los compañeros son la parte más importante del contexto. Deben conocer las peculiaridades de la persona con TGD. Necesitan que se les indique como actuar. Deben asumir el respeto como forma de relación.

91 LA COORDINACION. Requiere una persona encargada específicamente de este aspecto. Necesita comunicación fluida con los responsables del recurso. Es importante programar las reuniones de coordinación de forma regular y continuada.

92 CONCLUSIONES. Las personas con TGD presentan importantes alteraciones sociales de distinto grado de severidad. Existen varias explicaciones sobre la causa de dichas alteraciones La intervención debe organizarse en tres ejes: Individual, familiar e inclusión comunitaria. La inclusión comunitaria requiere la modificación de los planes de formación de profesionales de la enseñanza, el ocio o el deporte.

93 “Si haces lo que siempre has hecho, nunca llegarás más allá de donde siempre has llegado”