Arlanzon,18 mayo 2013 La Función de grupos de apoyo para pacientes en la atención y el tratamiento de cleft lip and palate Gareth Davies Director Ejecutivo.

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1 Arlanzon,18 mayo 2013 La Función de grupos de apoyo para pacientes en la atención y el tratamiento de cleft lip and palate Gareth Davies Director Ejecutivo European Cleft Organisation www.ECOonline.org

2 Un grupo de apoyo “cleft” es:  La voz de los pacientes/padres además de los participantes en su atención. Todos interesados estan involucrados: Padres de niños nacidos con cleft Gente nacida con un cleft lip or palate Profesionales médicos participando en el tratemiento labio fisurado y paladar hendido

3 Valores Fundamentales de grupos de apoyo Hay dos grupos de personas a los cuales les importa profundamente los niños nacidos con labio fisurado y paladar hendido  Sus familias  Los profesionales medicos responsables por sus tratamientos Atención, instalaciones, y tratamiento óptimo puede ser logrado através de colaboración entre estos dos grupos

4 Resumen  Papel especiál  Parte del equipo de tratamiento general  Todas edades  Fuerza para cambios  Apoyo práctico y emocionál  Información, educación, capacitación

5 El papel especial de apoyo entre padres

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7 Un grupo de apoyo de padres: …es capaz de dar apoyo emocionál y positivo de una perspectiva personal.

8 Parte del equipo de tratamiento general

9 Amigos y Familia  Apoyo emocional  Apoyo práctico  Creando redes socials  Ayuda general coitidiana  Pueden haber otras emociones negativas, por ejemplo culpa, rechazo, o negación. Es posible que otros familiares necesitaran sus apoyo

10 Posibles Respuestas Emocionales a Labio Fisurado y Paladar Hendido Cuales pudieran ser las respuestas emocionales para: Nuevos padres de niños nacidos con labio fisurado y/o paladar hendido? Niños nacidos con fisuras? Abuelos de niños nacidos con fisuras? Hermanos de niños nacidos con fisuras? En el momento de diagnóstico prenatal? Al nacer? Antes de la cirugía? Inmediatamente después de la intervención quirúrgica? A la edad preescolar? Cambiando de escuela? Durante la adolescencia? Durante la adultez?

11 Manual escrito para padres por ex-pacientes Identifique y alente a las fuerzas e intereses de tu hijo/hija, sean academicos, deportivos, musicos, etc. La meta es que to hijo sea conocido por algo mas que tener labio fisurado

12 Manual escrito para padres por ex-pacientes Nunca tengas miedo de vocalizar hacia el equipo médico tus preocupaciones sobre cualquier tema. Asegure que el equipo médico te explique los beneficios y desventajas de cualquier procedimiento.

13 Manual escrito para padres por ex-pacientes Sé abierto sobre tratamientos/intervenciones con tu hijo/hija, avísale con anticipación que van a un hospital, y explique exactamente el procedimiento esperado. Responde a cualquier pregunta que tengan, y si no sabes la respuesta, encuentre alguien que sepa!

14 A local cleft support group may be:  Informal – Sólo algunas padres que se encuentran por un café  Un pequeño grupo de discusión sobre internet  Trabajando con profesionales medicos para ayudar a proveer información a las familias nuevas  Asistir en salas de espera y consultorios para hablar con familias  Ayudar el equipo a organizar una jornada o sesión informativa para padres  Organizar una fiesta para los niños, con el objetivo que puedan conocer a otros niños  Recaudar fondos para instalaciones médicas y equipaje

15 Un grupo amplio de apoyo nacional:  Apoyo de alimentación: distribución de botellas y tetinas  Apoyo de padres: contactos calificados, materiales informativos sobre todos aspectos de la condición, consulta telefónica, coloquio sobre internet  Apoyo para niños: Jornadas y vacaciones para recuperar confianza, revista para jovenes  Apoyo adulto para los que necesitan apoyo especifico  Mejorando atención: asegurando las mejores prácticas, facilitando capacitación para profesionales en la primera linea.  Crear conciencia de labio fisurado y paladar hendido entre el público general  Investigación—particularmente con respeto a las causas de labio fisurado y paladar hendido

16 Conclusiones  Parte esencial del plano de atención integral con el equipo médico  Apoyo de una perspectiva personal  Todas edades benefician del apoyo de usuarios  Mejorando las condiciones por el paciente  Beneficios practicos – recursos y equipaje  Grupos de apoyo de pacientes son, por definición, enfocados en el paciente!

17 Together we can hit the target! Juntos podemos dar en el blanco !

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