Registro Poblacional de Cáncer de Cali Fundación POHEMA La mayoría de los niños con cancer se curan. Oscar Ramírez Württemberger Pediatra Onco-Hematólogo.

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1 Registro Poblacional de Cáncer de Cali Fundación POHEMA La mayoría de los niños con cancer se curan. Oscar Ramírez Württemberger Pediatra Onco-Hematólogo Epidemiólogo 57956 niños 77%

2 En Colombia es la tercera/segunda causa de mortalidad en niños y adolescentes Defunciones 2008

3 El 80% de los casos de cáncer infantil ocurren en países de medianos/bajos recursos RegionesNúmero de casos Mundo160828 Países afluentes26864 Países en desarrollo133867 Suramérica13290 IARC/Globocan 2002

4 En países medianos/bajos recursos la sobrevida es inferior a lo descrito en países afluentes 4 Probabilidad SLE (%) Brecha en la sobrevida Paises afluentes Paises medianos y bajos recursos Cali

5 “Medir/entender/intervenir/evaluar para mejorar” es la estrategia planteada por POHEMA para contribuir a disminuir la brecha de sobrevida OBSERVACIÓN/MEDICIÓN ESTADO ACTUAL IDENTIFICACIÓN DE FACTORES DETERMINANTES DE LA SOBREVIDA OBSERVACIÓN/MEDICIÓN DEL IMPACTO DIVULGACIÓN / INTERVENCIÓN

6 Para el primer paso “Medir” y para el último paso “Evaluar” es fundamental un sistema como VIGICANER 6

7 El sistema comienza en 2009 y hasta ahora hay más de 1000 niños en seguimiento 7

8 La brecha de sobrevida de niños con cáncer en Cali es del 20% con respecto a lo reportado en países afluentes 8

9 Encontramos una disparidad relevante en la sobrevida de los niños con cancer según el grupo de aseguramiento en salud 9

10 Una de las diferencias más importantes entre los grupos de aseguramiento es la frecuencia de abandono del tratamiento P<0.01 POSc=4% (IC95%: 2, 8) PPNA=24% (IC95%: 11, 51) POSs=28% (IC95%: 21, 38) Especial=14% (IC95%: 3, 59)

11 Los pacientes que abandonan el tratamiento tiene un pronóstico muy pobre

12 Las familias que al diagnóstico responden que tiene ausencia de redes de apoyo social tiene 5 veces más riesgo de abandono del tratamiento. 12

13 En el momento no hay un buen entendimiento del tipo y dinámicas de las redes sociales de apoyo “informal” de las familias de niños con cáncer 13

14 La frecuencia de muertes asociadas a complicaciones durante el tratamiento es mayor en el POSs y PPNA

15 Parte integral del sistema es la divulgación de los resultados encontrados 15

16 Contribuir en la curación de más niños con cáncer por medio de una estrategia diferente al modelo “asistencialista” es la misión de la Fundación POHEMA 16 OBSERVACIÓN/MEDICIÓN ESTADO ACTUAL IDENTIFICACIÓN DE FACTORES DETERMINANTES DE LA SOBREVIDA OBSERVACIÓN/MEDICIÓN DEL IMPACTO DIVULGACIÓN / INTERVENCIÓN

17 Asesores Maria Paula Aristizabal Eva Steliarova- Foucher Hemato/Oncólogos Pediatras Viviana Lotero Ximena Castro Margarita Quintero Diego Medina Carlos Andrés Portilla Oscar Ramírez Aunque tenemos un buen grupo de trabajo necesitamos que más personas y mas recursos para avanzar en este propósito…curar más niños con cáncer RPCC Luis E. Bravo Luz Stella García Paola Collazos Tito Collazos Mariela Palacios Juan Carlos Hernández Julio César Guarnizo Monitores Mónica Lotero Dilia Escobar Patología Roberto Jaramillo