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Www.fqandalucia.org EXPERIENCIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA Silvia Castro García Trabajadora Social Directora AAFQ Huelva, 25 de noviembre.

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1 EXPERIENCIA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE FIBROSIS QUÍSTICA Silvia Castro García Trabajadora Social Directora AAFQ Huelva, 25 de noviembre de 2009

2 Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Nace en el año Grupo de padres y amigos que luchan contra la Fibrosis Quística. No profesionalizada.

3 Objetivo principal Garantizar la mejor calidad de vida posible a las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

4 Destinatarios: Las personas con FQ Familias de personas con FQ Los profesionales de la medicina. La sociedad en general (divulgación). El cuidado, la asistencia y la protección de las personas afectadas de Fibrosis Quística. La promoción de los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados a las personas afectadas de Fibrosis Quística y sus familiares. La acogida, orientación e información de los enfermos y familiares que tengan su tutela. Dar a conocer a la sociedad los problemas psicológicos y sociales de las personas afectadas de Fibrosis Quística. La reivindicación en nombre de la personas afectadas de los derechos de estos ante todas las instancias públicas y privadas. Cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto ayude o redunde en beneficio de las personas afectadas de Fibrosis Quística.

5 Porcentaje beneficiarios por provincias AlmeríaCádizCórdobaGranadaHuelvaJaénMálagaSevillaOtrasTotal Socios ,09%17,36%7,23%6,51%5,79%4,52%3,44%43,40%6,51 %100% Personas con FQ ,13%15,43%8,88%6,34%6,13%7,19%11,63%34,25%4,02%100%

6 Fines Asociación: Cuidado, asistencia y protección de las personas con Fibrosis Quística. Promoción de servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales adecuados. Acogida, orientación e información. Información y divulgación de los problemas psicológicos y sociales de las personas con FQ. Reivindicación de derechos ante instancias públicas y privadas. Cualquier otra acción legal en beneficio de las personas con FQ.

7 Presencia y participación de la AAFQ Comisión Andaluza Diagnóstico Genético Preimplantacional Vocalía Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Vocalías Federación Española contra la FQ Pertenencia de profesionales grupos españoles FQ: fisioterapia, psicología y trabajo social Canf- Cocemfe Andalucía Federación Andaluza de Asociaciones de Trasplantados Miembro Eurordis (Federación Europea Enfermedades Raras) Cermi Andaluz y Cermi Estatal. (Conf. de representantes de minusválidos)

8 Relaciones externas

9 Servicios y prestaciones AAFQ Atención e intervención social Atención e intervención psicológica Talleres de Autoayuda Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria Comunicación y divulgación FQ Alojamiento temporal en situación de trasplante.

10 Recursos

11 Personal de la Asociación 1 GERENTE y TRABAJADORA SOCIAL 1 TRABAJADORA SOCIAL 1 AUXILIAR ADMINISTRATIVA 3 PSICÓLOGAS 2 FISIOTERAPEUTAS 1 PERIODISTA PERSONAL VOLUNTARIO 9 PROFESIONALES EN 2008

12 Recursos económicos Cuotas socios Eventos Subvenciones públicas y privadas Donaciones

13 Situación actual Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística

14 …Caminante, son tus huellas el camino y nada más; caminante, no hay camino, se hace camino al andar… Antonio Machado

15 Evolución socios y afectados

16 Logros del movimiento asociativo unido a la Unidad de referencia Medicación gratuita. Tratamiento intravenoso domiciliario. Estudio genético. Diagnóstico preimplantacional. Implicación de los profesionales sanitarios en el colectivo de personas con FQ. Avances científicos en nuevas terapias, técnicas de trasplante y fármacos inmunosupresores.

17

18 Detalle de programas y servicios

19 Trabajador Social de Salud La actividad profesional que tiene por objeto la investigación de los factores psicosociales que inciden en el proceso de salud-enfermedad, así como el tratamiento de los problemas psicosociales que aparecen en relación a las situaciones de enfermedad, tanto si tienen que ver con su desencadenamiento como si se derivan de aquellas situaciones. (Amaya Ituarte)

20 1º Mediador, si es necesario o se solicita por la familia o la persona con FQ. 2º Figura cercana y accesible para personas con FQ y familiares. Trabajador Social de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística

21 Atención Social. AAFQ Conocimiento FQ y Asociación FQ. Acogida e información afectados y familias. Orientación y asesoramiento alternativas satisfagan necesidades. Promoción e inserción de personas con FQ y familias (proyectos y servicios). Prevención (campañas divulgación y sensibilización). Dinamización participación actividades AAFQ. Captación y formación voluntariado. Captación recursos económicos servicios, programas, actividades. Coordinación y seguimiento de servicios y programas. Coordinación con AAFQ, FFQ, redes SS.SS. Presencia en Unidad Funcional FQ. Visitas a afectados hospitalizados. Elaboración de informes sociales. ….

22 Problemática sociofamiliar más frecuente en FQ Desinformación de la enfermedad: su proceso, consecuencias, tratamiento, etc. Desconocimiento de los recursos sociales existentes. Dificultades en la interacción familiar. Exceso de sobreprotección por parte de los padres. Merma de socialización. Absentismo escolar involuntario. Dificultades añadidas en los procesos evolutivos del adolescente con FQ por sus limitaciones no aceptadas ni asumidas. Desorientación e incertidumbre en la proyección de vida laboral y sociofamiliar de los adultos con FQ.

23 Intervención Psicológica 2008 CONCEPTONÚMERO DE INTERVENCIONES Terapia de Familia13 Terapia de Pareja4 Terapia Individual120 Taller Madres6 H. Reina Sofía5 Elaboración de Duelo3 Consultas domiciliarias4 Seguimientos especiales19 Atención telefónica a demanda de personas con FQ y familiares 13 Preparación al trasplante3 TOTAL INTERVENCIONES190

24 Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria MESESNº VISITASNº PACIENTES ENERO27 FEBRERO29 MARZO24 ABRIL21 MAYO26 JUNIO18 JULIO13 AGOSTO2119 SEPTIEMBRE 2622 OCTUBRE2521 NOVIEMBRE2824 DICIEMBRE2523 TOTAL283267

25 Comunicación y divulgación de la FQ. Impactos mediáticos 2008.

26 TU RESPIRAS SIN PENSAR Y YO NO PIENSO MAS QUE EN RESPIRAR

27 Gracias por su atención


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