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Apoyo de la relación médico-paciente

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Presentación del tema: "Apoyo de la relación médico-paciente"— Transcripción de la presentación:

1 Apoyo de la relación médico-paciente
Esta presentación se ha producido como parte de la iniciativa de mujeres para la acción positiva (Women for Positive Action), patrocinada por Abbott. Women for Positive Action tiene el objetivo de capacitar, educar y apoyar a las mujeres con VIH y a sus proveedores de atención médica Esta presentación fue producida originalmente por el grupo asesor europeo y canadiense de la iniciativa Mujeres Para la Acción Positiva. Luego, el grupo asesor latinoamericano para la iniciativa adaptó la presentación para utilizarla en esta región Las diapositivas revisan la importancia de una relación positiva y de apoyo entre las mujeres y sus proveedores de atención médica y recomiendan formas de establecer esa relación Los módulos de diapositivas educativas de Women for Positive Action están destinados para ser utilizados por profesionales de la salud, representantes de la comunidad y pacientes que deseen crear o participar en oportunidades de aprendizaje relacionadas con la mejoría en la atención de las mujeres con VIH Si tiene alguna pregunta sobre WFPA y el patrocinio, envíe un correo electrónico al secretariado de WFPA: Este kit contiene una presentación en PowerPoint y una guía de aprendizaje en formato Word para usar en cualquier entorno no comercial. Estos archivos son suministrados por la iniciativa Women for Positive Action, patrocinada por Abbott. Al solicitar estos materiales, está accediendo a usarlos tal como se los suministra. Sin embargo, si opta por adaptar o editar estas diapositivas de forma significativa, cambiar el significado o el contexto de la información, o utilizarlas para un propósito diferente al mencionado anteriormente, acepta la responsabilidad por el contenido de su presentación y accede a usar una plantilla diferente para sus diapositivas Exactitud de la Información y Exención de Responsabilidad Hacemos nuestro mayor esfuerzo para asegurar que toda la información y el material de las diapositivas sea exacto hasta el 2 de octubre de 2009, y si encuentra cualquier inexactitud, avísenos y la corregiremos tan pronto como sea posible Suministramos el uso de estos recursos sin cargo y lo hacemos sobre la base de no tener responsabilidad por su uso Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott 1

2 Índice Introducción La importancia de la relación médico-paciente
Consideraciones especiales para mujeres con VIH Maximizar los beneficios de la relación médico-paciente Estudio de casos 2 2 October 2009

3 Introducción La importancia de la relación médico-paciente:
Sentir confianza con su médico es esencial para que la paciente se sienta confortable y cómoda con las indicaciones que influyen desde la adherencia a sus medicamentos ARV, como en el cambio de conductas que deben tener para mantener una buena calidad de vida desde el momento que son diagnosticadas como seropositivas al virus del VIH Si el médico le dedica un buen tiempo en la primera cita y hace sentir a la paciente que le importa y le brinda una atención personalizada, si responde a sus inquietudes y calma sus miedos, desde ese primer contacto, ella va a responder positivamente y se creará un vínculo afectivo que repercutirá en el éxito de la intervención especializada Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

4 Asociación médico-paciente exitosa
En general, las mujeres tienen buenas experiencias con sus médicos y no tienen preferencia de sexo1 La mayoría de los médicos considera que muestra empatía hacia sus pacientes El apoyo de una relación médico-paciente exitosa y terapéutica es importante En general, las mujeres tienden a estar satisfechas con su médico, particularmente si él o ella les muestra empatía y sabe sobre el VIH1. Por lo general, esto no está relacionado con la capacidad socioeconómica del paciente, el riesgo para VIH, el uso de alcohol/drogas, el estado de salud o la calidad de vida y tampoco depende del sexo ni de la compatibilidad racial entre paciente y médico1 Referencias 1. Sullivan LM et al. The doctor–patient relationship and HIV-infected patients’ satisfaction with primary care physicians. J Gen Intern Med 2000; 15: 462–469 4 1.Sullivan et al. 2000 2 October 2009 4

5 La importancia de la relación médico-paciente
Desde el punto de vista de la paciente, el momento de recibir el diagnóstico de seropositividad de una prueba de anticuerpos ELISA suele ser traumático, ya que el primer contacto con esta realidad es manejado por trabajadores del área de laboratorio, el cual es un personal de la salud que no tiene ninguna inducción ni capacitación especial en relaciones humanas y que nunca ha sido entrenado para tratar a personas que viven con VIH Es importante considerar que esta acción mal ejecutada, pone a la paciente en un estado de predisposición y antagonismo que repercute en la imagen del todo, del personal médico y de salud con el cual ella se va a relacionar en el futuro Es por esto que el primer contacto con el médico o el servicio de consejería para las mujeres que viven con VIH es importante para incidir positivamente en su vida futura y estrechar los vínculos y confianza en las recomendaciones del médico y consejeros, asegurando una buena salud para las pacientes Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

6 ¿Por qué apoyar la relación médico-paciente?
Ayudar a las mujeres a afrontar los desafíos relacionados con el VIH Empoderar a las mujeres para que sean participantes activas del cuidado de su propia salud \ Apoyo Relación positiva entre paciente y médico Confianza Comunicación abierta, recíproca y efectiva La confianza y la comunicación recíproca y efectiva conforman las bases de una relación terapéutica positiva entre las mujeres y los profesionales de la salud (médicos), que a su vez es fundamental para apoyarlas en su camino del VIH y lograr mejores resultados Además de ayudar a las mujeres a sobreponerse a los desafíos que el VIH pueda ocasionarles, los médicos juegan un papel fundamental al capacitar a las mujeres para hacer preguntas y permitirles tomar decisiones informadas sobre su cuidado Respeto Compasión 6 2 October 2009 6

7 Se anima a las mujeres a que:1–4
Capacitar a las mujeres para que sean participantes activas en su propio cuidado El modelo preferido de atención médica ha evolucionado hacia un enfoque de asociación o alianza Se anima a las mujeres a que:1–4 Pregunten y pidan información a los médicos Formulen cuestiones psicosociales y médicas Participen en la toma de decisiones El enfoque de la atención médica ha evolucionado en las últimas décadas hacia una asociación entre paciente y médico. Ahora se anima a las pacientes para que comuniquen sus valores, prioridades y expectativas y para que participen en la toma conjunta de decisiones1–4. Los médicos deberían ayudar a las mujeres para que asuman esta responsabilidad y, por lo tanto, desarrollen un mayor sentido de control sobre su cuidado. Las consultas son una oportunidad clave para que las pacientes se expresen Referencias 1. Butow P et al. Cancer consultation preparation package: changing patients but not physicians is not enough. J Clin Oncol 2004; 22(21): 4401–4409 2. Kidd J et al. Promoting patient participation in consultations: a randomised controlled trial to evaluate the effectiveness of three patient-focused interventions. Patient Educ Couns 2004; 52: 107–112 3. Haywood K et al. Patient participation in the consultation process: a structured review of intervention strategies. Patient Educ Couns 2006; 63: 12–23 4. Levinson W, Roter D. Physicians’ psychosocial beliefs correlate with their patient communication skills. J Gen Intern Med 1995; 10: 375–379 Se responsabilicen por su bienestar 7 2 October 2009 7

8 Beneficios de una asociación efectiva entre médico y paciente
Una alianza centrada en la usuaria entre médico y usuaria se asocia con una usuaria mejorada : Satisfacción1,2 Resultados en la salud3 Eficacia personal2 Creer en la utilidad del tratamiento2 Una estrategia centrada en la paciente es más productiva que un estilo dominado por el médico y puede conseguir la información que se requiere para el desarrollo de estrategias a medida1 Ese enfoque personal y cuidadoso mejora la satisfacción, la eficacia personal, la proactividad en la relación médico-paciente, la participación en la toma de decisiones y la creencia en la utilidad del tratamiento1–3 Además, también se han demostrado ventajas médicas que incluyen una mejor adherencia al tratamiento y mejores resultados para la salud2–5 La asociación también anima a las pacientes a que se mantengan bajo cuidado, mientras que una relación paternalista puede actuar como obstáculo para un cuidado efectivo6 Referencias Levinson W, Roter D. Physicians’ psychosocial beliefs correlate with their patient communication skills. J Gen Intern Med 1995; 10: Fuertes JN et al. The physician–patient working alliance. Patient Educ Couns 2007; 66(1): 29–36 Gerbert B et al. “Making all the difference in the world”: how physicians can help HIV-seropositive patients become more involved in their healthcare. AIDS Patient Care STDS 1999; 13(1): 29–39 Schneider J et al. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. J Gen Intern Med 2004; 19(11): 1096–1103 Sherr L et al. Adherence to antiretroviral treatment in patients with HIV in the UK: a study of complexity. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. AIDS Care 2008; 20(4): 442–448 Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona: vi Mallinson RK et al. The provider role in client engagement in HIV care. AIDS Patient Care STDS 2007; 21 (Suppl 1):S77–S84 Adherencia al tratamiento2,4, Mejor auto-cuidado de la paciente6 Proactividad en las decisiones de cuidado de la salud3 . . . y ayuda a que las pacientes continúen en atención7 8 2 October 2009 8

9 Beneficios en la salud de sentirse "conocida como persona" por los médicos
Las pacientes a las que su médico “conocía como persona’’ tenían más probabilidades de recibir ART, adherir a su ART y tener una carga viral indetectable. También informaron una mejor calidad de vida, menos citas perdidas, más creencias positivas sobre la terapia, menos estrés social y menos abuso de drogas o alcohol (n=1743) Porcentaje de pacientes Se considera que la atención centrada en la paciente, definida como una comprensión de que cada paciente es una persona única, es el estándar para una atención interpersonal de elevada calidad Se examinó la percepción de la paciente de que ‘‘se la conoce como persona’’ y la terapia antirretroviral altamente activa (HAART, en inglés), la adherencia a la HAART y los resultados para la salud en pacientes con VIH en 1743 pacientes con VIH, de los que 38,8% (1823) eran mujeres Las pacientes que informaron que su médico las conocía ‘‘como persona’’ tenían mucha más probabilidad estadística de recibir ART (60% vs. 47%), de adherir a su ART (76% vs. 67%) y de tener una carga viral indetectable (49% vs. 39%) Las pacientes que informaron que su médico las conoce ‘‘como persona’’ también informaron una mejor calidad de vida, perdieron menos citas, informaron creencias más positivas sobre la terapia, menos estrés social y presentaron menor probabilidad de usar drogas ilegales o alcohol Estos resultados apoyan la hipótesis de que la mejoría en la calidad de la relación médico-paciente está directamente relacionada con beneficios para la salud de las pacientes Referencia Beach MC et al. Is the quality of the patient-provider relationship associated with better adherence and health outcomes for patients with HIV? J Gen Intern Med 2006; 21: 9 Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006 2 October 2009 9

10 Obstáculos potenciales para una asociación médico-paciente exitosa
Problemas de la persona1 Otros problemas1 Dificultades para entender la información sobre el VIH y su tratamiento Miedo de iniciar el tratamiento Falta de adherencia al tratamiento Sentimientos negativos sobre sí misma o el tratamiento Falta de confianza para hacer preguntas, no quiere ‘contradecir’ a otros Fracaso para desarrollar una relación o una comunicación adecuada debido, por ej., a diferencias culturales, de personalidad, de edad o de otra índole Vivir en condiciones de violencia Falta de continuidad en la atención Diferencias institucionales, culturales o de idioma Nuevas tecnologías médicas Cuestiones referidas a reglamentos gubernamentales, reembolsos y costos2 Elegibilidad para tratamiento Problemas legales Normas sociales cambiantes2 Como es fundamental que el médico y la paciente se asocien de forma positiva para la atención óptima de pacientes con VIH, es importante identificar y superar los problemas que puedan dificultar la comunicación efectiva y la confianza entre ambas partes1. En algunos casos puede ser necesario cambiar de médico, y las mujeres deberán ser informadas de que tienen esta opción Los cambios dentro y fuera del sector de la atención médica modelan constantemente el comportamiento de médicos y pacientes2 Referencias Sullivan LM et al. The doctor–patient relationship and HIV-infected patients’ satisfaction with primary care physicians. J Gen Intern Med 2000; 15: 462–469 Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona: iv 10 2 October 2009 10

11 Los siete elementos principales para el éxito de la relación médico-paciente
Comunicación Experiencia ambulatoria 7 Resultados Experiencia de pacientes hospitalizadas Toma de decisiones Comunicación: incluye formas de comunicarse; recopilación de información; el papel de las autoevaluaciones y los comentarios de la paciente; distribución de la información y adecuación de la información Experiencia ambulatoria en clínica y consultorio: incluye acceso a la atención; comunicación entre paciente y consultorio; procesos para obtener recetas y reposiciones; formularios de información y el entorno de cuidado Experiencia durante la hospitalización: incluye expectativas de atención personalizada; médico a cargo; comunicación entre los miembros del equipo de atención de salud, pacientes, familia y defensores del paciente; planificación del alta y experiencia en la sala de emergencias Educación: incluye información suministrada por médicos a pacientes; tratamiento de las situaciones individuales de las pacientes; fuentes no médicas de información y el papel del auto-cuidado Integración/continuidad: incluye la distribución de información entre todos los miembros del equipo de salud; la navegación del sistema de atención de salud; las historias clínicas y la información sobre el plan de salud Toma de decisiones: incluye el papel del paciente; el papel del defensor del paciente; los derechos de los pacientes de conocer todas las opciones basadas en la evidencia y los factores no clínicos que provocan un impacto en las decisiones médicas Resultados: incluye los resultados clínicos; los resultados según el paciente y los resultados según el médico Referencia Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona: vi Integración/ continuidad Educación a las pacientes 11 Disease Management Outcomes Summit 2003 2 October 2009 11

12 Alcanzar la excelencia en la comunicación y la educación
Las pacientes conocen sus síntomas Debate proactivo y opinión de la paciente Información no médica para la paciente Efectos del sexo, la edad, la raza y la religión sobre la atención Un enfoque flexible hacia la comunicación Programa de auto-cuidado Diferencias de conocimiento médico-paciente Educación adaptada para las pacientes Responsabilidad de la paciente de manejar su condición Comunicación Las pacientes son las que más saben de sus síntomas y todos deben reconocer esto Alentar el debate y la opinión de las pacientes Un cuestionario social permite que la paciente comunique información fundamental, no médica, sobre su vida Entender el papel que juega el sexo, la edad, la raza y la religión de una paciente en su tratamiento y la continuidad de su cuidado La relación médico-paciente podría beneficiarse de una comunicación extendida en lugar de que sólo se la restrinja a las visitas individuales Educación Las pacientes, los médicos y las redes de apoyo de pares trabajan en conjunto para crear un programa de cuidado propio continuo La educación zanja las diferencias de conocimiento médico-paciente Educación diseñada para la paciente, esto incluye iniciativas lideradas por la red de apoyo de iguales La paciente se hace responsable del manejo de su enfermedad Referencia Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona 12 2 October 2009 12

13 Clínica ambulatoria Hospitalización
Alcanzar la excelencia: Experiencia en la clínica, el consultorio y con pacientes hospitalizadas Clínica ambulatoria Hospitalización Acceso oportuno y flexible a las citas Paciente y médico preparados para las visitas Proceso en el consultorio e información sobre políticas por escrito Personal amable y profesional Acceso flexible, por ej. citas después de hora Atención personalizada Funciones del médico claramente definidas Comunicación efectiva Establecer las expectativas de la paciente Comunicación con la familia y los proveedores de cuidado Planificación del alta Ayudar a asegurar que el departamento de emergencias se utilice para emergencias reales Clínica/consultorio Acceso de las pacientes a citas oportunas y flexibles en las que ambas partes hacen todos los esfuerzos para llegar puntuales a las citas Las pacientes y los médicos deberían llegar preparados para la consulta, para la que el médico deberá haber revisado previamente la información de la paciente Disponibilidad de la información quirúrgica por escrito Personal amable y profesional, bien capacitado para facilitar la experiencia del cuidado Acceso flexible a la cirugía, citas después de hora Hospital Atención personalizada Funciones del médico claramente definidas identificando ante la paciente quién es el médico a cargo Comunicación efectiva para evitar errores Expectativas de la paciente establecidas antes de los procedimientos Comunicarse con la familia/los cuidadores según la paciente lo apruebe Los médicos deberán asegurar la planificación del alta Una relación fuerte entre médico y paciente debería asegurar que el departamento de accidentes y emergencia se use para emergencias reales Referencia Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona 13 2 October 2009 13

14 Alcanzar la excelencia: Integración, toma de decisiones y resultados
Progreso de la paciente facilitado a través del sistema de atención de salud Resultados clínicos compartidos con los miembros adecuados del equipo de atención de salud Darles a las pacientes los resultados de todas sus pruebas Integración Considerar los factores personales, religiosos, económicos y psicosociales Participación de la paciente en la decisión Conciencia de la paciente sobre todas las opciones terapéuticas Divulgación de la adherencia al tratamiento Toma de decisiones Debate previo sobre los resultados de la práctica clínica Entender a los resultados en las pacientes como objetivos válidos Resultados Integración Los médicos deberían facilitar el avance de la paciente dentro del sistema de atención médica Los médicos deberían, con el consentimiento de la paciente, hacer todos los esfuerzos para compartir los resultados clínicos con los miembros de equipo de salud que corresponda Los médicos deberían darles a las pacientes los resultados de todas las pruebas Toma de decisiones Los médicos deberán tener en cuenta los factores personales, religiosos, económicos y psicosociales cuando consideren las opciones de tratamiento Las pacientes están obligadas a hacer preguntas y a participar en la decisión. En un estudio cualitativo de las perspectivas para pacientes con VIH, se identificaron tres posibilidades que actuaron como ventanas de oportunidad para que las pacientes participen más de su cuidado de salud: diagnóstico, primera aparición de síntomas e inicio del tratamiento2 Se deberá informar a las pacientes sobre todas las opciones terapéuticas Las pacientes pueden debatir la no adherencia al tratamiento Resultados La paciente y el médico debaten los resultados de la práctica clínica Los médicos entienden que los resultados en las pacientes son objetivos válidos Referencias Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona Gerbert B et al. “Making all the difference in the world”: how physicians can help HIV-seropositive patients become more involved in their healthcare. AIDS Patient Care STDS 1999; 13(1): 29–39 14 2 October 2009 14

15 Consideraciones especiales para mujeres que viven con VIH
Es necesario que para la primera entrevista la paciente sea atendida por una persona que esté capacitada en la contención emocional, ya que en este primer contacto, ella va a expresar sus miedos, angustias, llanto, desesperación, rabia y sentimientos de impotencia e inconformidad hacia la vida La paciente debe irse calmada y tranquila. Y se le debe hacer seguimiento de apoyo Este seguimiento debe ser llevado por la consejera y debe contar con el apoyo profesional de médicos o médicos psiquiatras y psicólogos La familia más cercana de estas pacientes también debe ser llamada para integrarla en el proceso de consejería; sabemos que hay mucha ignorancia en la sociedad hacia el tema y debemos evitar al mínimo que las mujeres con VIH sean rechazadas por su condición de salud en su círculo familiar Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

16 Las diferencias sociales y culturales afectan la forma en que las mujeres manejan el VIH
Capacidad o control más limitado para tener comportamientos sexuales de bajo riesgo Alcance más limitado para negociar la frecuencia y la naturaleza de las interacciones sexuales La violencia puede aumentar la vulnerabilidad de la mujer al VIH Los obstáculos de idioma o culturales pueden agregarse a la falta de apoyo El manejo simultáneo de medicamentos, trabajos, familias y otros problemas médicos y ginecológicos es un desafío Las migrantes, en particular, a menudo se encuentran aisladas y no cuentan con apoyo social Puede venir de comunidades de ‘difícil acceso’ Una serie de factores psicosociales aumentan el riesgo de infección por VIH en las mujeres: Control limitado sobre los medios para practicar conductas sexuales de bajo riesgo, tales como el uso de preservativos Nivel social y la incapacidad de negociar la frecuencia y la naturaleza de las relaciones sexuales La violencia puede aumentar la vulnerabilidad de la mujer al VIH porque: El sexo forzado puede dar como resultado desgarros y laceraciones que contribuyan a la transmisión del virus La violencia puede impedir que las mujeres puedan negociar para tener sexo seguro y acceso al tratamiento El miedo a la violencia puede evitar que las mujeres se hagan la prueba de VIH o que divulguen su estado frente al VIH a otros En América Latina, las inmigrantes no recibirán atención médica hasta que tengan un estado legal en ese país Referencias OMS. Gender inequalities in HIV. Disponible en: Acceso enero 2008 Stratton SE and Watstein SB. The encyclopedia of HIV and AIDS. 2nd ed. New York: Facts on File. 2003 Organización Panamericana de la Salud Gender and HIV. Women, Health and Development Program Fact Sheets Disponible en: Acceso enero 2008 En América Latina, las pacientes inmigrantes no recibirán atención médica hasta que tengan un estado legal en ese país Acceso reducido a la atención de salud, educación y los recursos económicos Impacto de las creencias religiosas y culturales en las mujeres 16 2 October 2009 16

17 Aumentar el suministro de información a mujeres VIH positivas
Los médicos pueden subestimar la necesidad de información de las pacientes Los médicos pueden sobrestimar el valor y la accesibilidad de la información brindada1 La información se deberá adaptar a los problemas de la mujer y ser culturalmente sensible Los médicos a menudo subestiman la necesidad de información de las mujeres1. Las citas habitualmente tienen una duración limitada y el impacto emocional de ciertos hechos puede hacer que sean difíciles de asimilar Los recursos educativos adaptados a los problemas de las mujeres pueden mejorar la información que los médicos les den oralmente y así permitir que el horario de consulta se use de forma efectiva y darles a las mujeres la confianza para ser más enérgicas durante el debate El conocimiento es poderoso. Al comprender al VIH, las mujeres podrán tomar decisiones informadas sobre su atención médica y comprender la forma en que pueden optimizar su salud y reducir el riesgo de transmisión futura. En gran medida, aunque los recursos educativos pueden mejorar el intercambio de información, la toma de decisiones aún deberá ser compartida por la paciente y el médico1 Referencia 1. Kinnersley P et al. Interventions before consultations to help patients address their information needs by encouraging question asking: systematic review. BMJ 2008; 337: a485 17 2 October 2009 17

18 Levinson & Roter. J Gen Intern Med .1995
Valoración de los problemas psicosociales además de los problemas ‘médicos’ Los médicos que consideraron que los aspectos psicosociales de la vida de una persona eran importantes expresaron consuelo, empatía o preocupación y utilizaron preguntas más abiertas en mayor medida que aquellos que se concentraron sólo en los aspectos médicos Médicos/as Las pacientes de estos médicos tenían más probabilidades de debatir sus sentimientos, de expresar emociones positivas y de asumir un papel en la asociación y menos probabilidades de mostrar enojo o ansiedad Pacientes Preguntar y pedir información Formular cuestiones psicosociales y médicas Participar en la toma de decisiones En un estudio sobre actitudes médicas subyacentes, los médicos que consideraron que los aspectos psicosociales de la vida de una persona eran importantes expresaron consuelo, empatía o preocupación y utilizaron preguntas más abiertas en mayor medida que aquellos que se concentraron sólo en los aspectos médicos A su vez, las pacientes de estos médicos tenían más probabilidades de debatir sus sentimientos, de expresar emociones positivas y de asumir un papel en la asociación y menos probabilidades de mostrar enojo o ansiedad No hubo diferencia en la duración de la visita entre los médicos que trataron o aquellos que ignoraron las cuestiones psicológicas Referencia 1. Levinson W, Roter D. Physicians’ psychosocial beliefs correlate with their patient communication skills. J Gen Intern Med 1995; 10: 375–379 18 Levinson & Roter. J Gen Intern Med .1995 2 October 2009 18

19 Individualización del cuidado
Clase socioeconómica Edad Nivel educativo Desempleo Cuestiones familiares Cuestiones sexuales Historia clínica Embarazo El cuidado del VIH debería variar dependiendo de las necesidades particulares y las circunstancias personales de cada mujer. . . Apoyo Etapa del VIH Inmigración Potencial reproductivo Violencia o abuso sexual Problemas de comorbilidad (ej. alcoholismo, uso de drogas, depresión) El método y el enfoque para el asesoramiento y el cuidado del VIH variarán de una mujer a otra de acuerdo con sus necesidades únicas y sus circunstancias personales1 Las creencias religiosas y espirituales pueden influir dramáticamente en la experiencia de una mujer con el VIH y pueden presentar desafíos específicos para el tratamiento. Por ejemplo, los períodos de ayuno pueden provocar un impacto en la capacidad de una mujer de tomar correctamente su medicación. Además, las mujeres que migran pueden ser más vulnerables ya que no son elegibles para recibir atención hasta que hayan obtenido un estatus legal en su nuevo país Referencia Myers T et al. HIV testing and counselling: test providers’ experiences of best practices. AIDS Educ Prevention 2003; 15(4): 309–319 Cultura o religión Aceptación del diagnóstico Idioma y comprensión 19 2 October 2009 19

20 Individualización del cuidado
. . . y considerar a las mujeres en su contexto social por ej. como mujer, madre, pareja, compañera, hija, cuidadora Las prescripciones para las mujeres deben tener en cuenta los papeles sociales de las mujeres. Por ejemplo, reconocer: Sus planes futuros o su probabilidad de quedar embarazadas El impacto de los efectos secundarios del tratamiento sobre su capacidad de cuidar a miembros de la familiar, incluso a niños VIH positivos La conveniencia de los regímenes en relación con sus actividades diarias 20 2 October 2009 20

21 Compatibilizar el cuidado con las necesidades de la paciente: ejemplos
Estigma cultural del VIH Se distrae si no se confirma el estado de la inmigrante Inmigrante No inmigrante Posibilidades de compartir la cultura con el médico Menos obstáculos para el cuidado vs La adherencia generalmente es un problema difícil Apoyo/continúa positivo Aceptación previa del diagnóstico Aceptación posterior del diagnóstico Mejora la adherencia/inicio del tratamiento Educar y alentar Buscar formas de estabilizar la vida si es caótica vs Dificultad para educar/ entender Clase socio- económica más baja Clase socio- económica más alta Típicamente más educada Más fácil de lograr la aceptación vs La adherencia generalmente es buena Se demostró que escoger la ART es seguro y efectivo en el embarazo para limitar los riesgos Embarazada No embarazada Tratar según el protocolo Considerar como WCBA – ver abajo Mejorar adherencia ARV vs WOCB = sigla en inglés para mujer en edad fértil; IP = inhibidor de la proteasa Enfoque en la anticoncepción Uso de IP si hay poca confianza en la anticoncepción Posibilidad de embarazo Seguridad de anticoncepción o de no ser WCBP Menos preocupaciones con respecto a embarazos no planificados vs 21 WCBP = sigla en inglés para mujer en edad de procrear; IP = inhibidor de la proteasa 2 October 2009 21

22 Cómo viven las mujeres el VIH: El viaje de la paciente
Aceptación / seguir adelante + Inicio del tratamiento Divulgación Embarazo, pérdida del empleo, eventos negativos en la vida (en cualquier etapa) bienestar emocional Mejoría en el Efectos secundarios Si la rechazan los seres queridos Si la rechaza el compañero Una vez diagnosticadas, las mujeres con VIH hacen un viaje emocional, salpicado de ‘altos’ y ‘bajos’ y pueden sufrir una depresión que continúe en el largo plazo. Aunque el camino exacto es único para cada individuo, los médicos deberían ser conscientes del ámbito óptimo y reconocer las instancias en que las mujeres pueden requerir apoyo adicional. Las próximas diapositivas analizan los desafíos del diagnóstico, el embarazo, la divulgación y la iniciación del tratamiento El estigma que rodea al VIH es significativo. Esto se puede experimentar de forma directa, o se puede percibir debido al miedo de la mujer de sufrir discriminación y actitudes negativas evidentes si divulgara el estado de su enfermedad El tiempo que se tome para aceptar y reconciliarse con el estado de la enfermedad puede ser prolongado y estar relacionado con la depresión a largo plazo Las mujeres diagnosticadas con VIH pueden sentir enormes sentimientos de culpa y miedo al rechazo de los seres queridos Si la paciente se vuelve más cerrada y se aísla hasta aceptar la enfermedad, es menos probable que divulgue su estado. Esto puede dar como resultado una pobre motivación para iniciar o adherir al tratamiento Se puede ayudar a las pacientes a lidiar con su enfermedad mediante grupos de apoyo, relaciones fuertes, compartiendo la carga de la enfermedad, la expresión emocional, el asesoramiento y las intervenciones o el tratamiento psicológico Durante el transcurso de su viaje, las pacientes a menudo deben lidiar con varios problemas que incluyen: El impacto del VIH sobre su educación, su profesión, su empleo, las opciones para procrear, el envejecimiento, la forma y la imagen corporal, las relaciones Abandono del marido o compañero Lidiar con sentimientos de traición hacia un ex-marido o compañero que las infectó a sabiendas Problemas de criminalización y traumas asociados (ej. casos en el juzgado, sustracción de los hijos, acceso a la justicia, privacidad) Referencias Abbott. The Planning Shop International Women Research, July Data on file. Fecha de preparación: septiembre 2008, AXKAL Mahajan AP et al. Stigma in the HIV/AIDS epidemic: a review of the literature and recommendations for the way forward. AIDS 2008, 22 (suppl 2): 6-9 Ickovics JR et al. Mortality, CD4 cell count decline, and depressive symptoms among HIV-seropositive women. JAMA 2001; 285: Negación Depresión (puede continuar) Diagnóstico - viaje óptimo trastornos emocionales y depresión El viaje se caracteriza por muchas fluctuaciones emocionales y varía de una mujer a otra. Se adhiere al modelo de duelo clásico 22 The Planning Shop International Women Research, julio 2008 2 October 2009 22

23 El desafío del . . . diagnóstico
Rabia Duelo Negación Tristeza Miedo Aceptación Comprender un diagnóstico de VIH a menudo incluye lidiar con una gama de emociones que incluyen el duelo, la negación y el enojo. El diagnóstico es un evento que cambia la vida. El camino hacia la aceptación puede ser largo y las pacientes necesitan mucho apoyo para alcanzar esta meta. La aceptación es clave para el éxito del tratamiento ya que la negación puede reducir la adherencia con los medicamentos La información y los recursos diseñados específicamente para las mujeres recientemente diagnosticadas pueden ayudar a reducir su carga psicológica y reducir el riesgo de depresión a largo plazo y otros resultados negativos 23 2 October 2009 23

24 El desafío del . . . embarazo
La posibilidad de embarazo es una consideración importante para todas las mujeres VIH positivas en edad fértil Se deberá hablar del VIH como parte del cuidado prenatal Y se deberá hablar del embarazo en el cuidado estándar para VIH La posibilidad de embarazo es una consideración importante para las mujeres VIH positivo, independientemente de si planifican tener o no tener una familia. El embarazo en cualquier etapa del viaje de una mujer con VIH despierta una serie de preocupaciones específicas que deberán ser analizadas 24 2 October 2009 24

25 Consideraciones en torno al embarazo
¿Mi estatus frente al VIH puede hacer que mi bebé sea anormal? ¿Me tratarán diferente los que me suministren atención de salud? ¿Cómo puedo quedar embarazada sin infectar a mi compañero? ¿Qué sucede si mi bebé es VIH+? ¿Cuándo me enteraré? ¿El tratamiento será perjudicial para mí o para mi bebé? ? ¿Debería amamantar o darle mamadera a mi bebé? ¿Qué riesgo tengo de infectar a mi compañero? Existen varios problemas y preocupaciones comunes que la paciente debe considerar cuando planifica un embarazo ¿Cuál es el riesgo de que se infecte mi bebé? ¿Sobreviviré para ver crecer a mis hijos? ¿El embarazo empeorará mi VIH? ¿Deben hacerme una cesárea? 25 2 October 2009 25 25 25 25

26 El desafío de la . . . divulgación
Obstáculos . . . Motivadores . . . Culpa, decepcionar a la familia Sentido de responsabilidad ética Rechazo, acusaciones de infidelidad Preocupación por la salud del compañero Abandono Síntomas y gravedad de la enfermedad Pérdida del apoyo económico Necesidad de apoyo social Violencia (hasta 60%)1 Necesidad de aliviar el estrés de la no divulgación Contarles a otros sobre un estado positivo frente al VIH o un diagnóstico reciente es difícil para todos los pacientes Las mujeres pueden ser especialmente vulnerables a las consecuencias negativas de la divulgación. Por ejemplo, es más probable que las mujeres dependan económicamente de un compañero y que esto signifique que el abandono traerá estrés económico así como emocional Un 60% de las mujeres vive con la amenaza de la violencia y para ellas la divulgación puede ser especialmente difícil1 Es menos probable que las mujeres de los países en desarrollo le divulguen su estado a sus compañeros sexuales (10–78% mantienen la información en secreto) en comparación con las mujeres de países desarrollados (3–10%)2 Referencias WHO. Gender inequalities and HIV. Acceso noviembre WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women. Acceso noviembre _%5B92%20KB%5D.pdf Estigma Para facilitar el tratamiento, sexo seguro y comportamiento de prevención del VIH Discriminación WHO. Gender inequalities and HIV WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women 26 2 October 2009 26

27 Facilitar la divulgación
Analizar la necesidad de informar a otros durante el asesoramiento previo y posterior a la prueba Hablar de la divulgación obligatoria y el papel del médico Animar a las pacientes a que divulguen su estado a sus compañeros es un aspecto importante de las estrategias de prevención del VIH. Una vez que una persona conoce su estado frente al VIH, se sienten más inclinadas a reducir su comportamiento de toma de riesgos y a buscar el tratamiento apropiado El asesoramiento antes y después de la prueba de VIH es una oportunidad para debatir la divulgación, incluso a quién y cómo decirles y las posibles implicaciones legales, éticas y médicas de no decirlo. Un médico puede verse legalmente obligado a informar a un compañero VIH negativo si el paciente se rehúsa a hacerlo. Esto puede arruinar la relación médico-paciente si no se maneja de forma sensible dentro de un marco de apoyo El apoyo de los iguales es fundamental para adquirir destrezas reales para lidiar con la divulgación: Compartir experiencias Compartir estrategias Crear redes de apoyo para lidiar con un posible rechazo Lo tranquilizador es que la divulgación a los compañeros sexuales generalmente está asociada con un resultado positivo y los individuos reciben apoyo y amabilidad de sus compañeros y sufren menos depresión y ansiedad1 Referencia WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women. Acceso noviembre Enfatizar los aspectos positivos de la divulgación 27 2 October 2009 27

28 El desafío de la . . . iniciación del tratamiento
La adherencia al tratamiento es fundamental para: recuento de CD4 y carga viral las dosis perdidas pueden hacer que el virus se replique más rápidamente y que dañe al sistema inmune 1 Evitar la resistencia a la ART las dosis perdidas pueden alentar el desarrollo de nuevas cepas de VIH resistentes a los fármacos La toma correcta de medicamentos contra el VIH aumenta la probabilidad de que éstos tengan éxito. Perder dosis o tomarse ‘vacaciones’ del medicamento puede tener efectos desastrosos sobre el sistema inmune, la carga viral y la resistencia 2 28 2 October 2009 28

29 El desafío del inicio del tratamiento
Obstáculos para superar antes de iniciar el tratamiento1,2 Miedo de los efectos secundarios Problemas con el estilo de vida Falta de aceptación del diagnóstico Baja autoestima Es importante atacar los obstáculos potenciales para iniciar y mantener un régimen de tratamiento antes de iniciar la terapia1,2 Los instrumentos de preparación y los ensayos de práctica con placebo pueden ser útiles para evaluar si una mujer está lista para comenzar y adherir al tratamiento1 Referencias Nordqvist E et al. Assessing and achieving readiness to initiate HIV medication. Patient Educ Couns 2006; 62(1): 21–30 2. Dahab M et al. “That is why I stopped the ART”: patients’ and providers’ perspectives on barriers to and enablers of HIV treatment adherence in a South African workplace programme. BMC Public Health 2008; 18(8): 63 Falta de confianza en el médico Problemas de comunicación Preferencia por tratamientos alternativos 29 2 October 2009 29

30 Maximizar los beneficios de la relación médico-paciente
Se recomienda a las pacientes: Antes de cada cita escribir en una hoja todas las necesidades de información que ellas tienen en ese momento, que por lo general son: cómo atenuar los efectos secundarios de los ARVs cuándo debo volverme a hacer los exámenes de seguimiento de CD4 y carga viral Puedo tener hijos? puedo trabajar y mantener mi actividad física y hacer ejercicio; como protejo a mi pareja que no tiene VIH que método de planificación familiar es más favorable para mí (que anticonceptivos puedo usar) Puedo ingerir bebidas alcohólicas? Es recomendable ir a la playa? Que puedo hacer con las varices y venas que brotan de mis piernas y se hacen muy visibles y afean mi aspecto Siento que mi abdomen ha crecido y mi cuerpo se ha ido deformando por los efectos de los ARVs Mi pareja me violenta, quien puede ayudarme, etc. Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

31 Facilitar la adherencia al tratamiento
Hay demasiadas pastillas No tengo tiempo de visitar al médico Me siento bien, no necesito renovar mi receta No quiero tomar ningún medicamento No sé cuándo se supone que debo tomar cada pastilla Me olvidé de tomar mis pastillas en vacaciones Una vez que lo inicien, las mujeres deberán seguir su régimen de tratamiento en el largo plazo La adherencia total puede ser difícil ya que muchos regímenes incluyen varias dosis por día, algunos tratamientos tienen restricciones alimentarias y algunos interactúan con otros medicamentos Como generalmente las mujeres cumplen funciones brindando cuidados, es posible que no sientan que tienen el tiempo de concentrarse en sí mismas, o puede resultarles difícil adaptar los regímenes complejos y las visitas clínicas a su estilo de vida Los problemas psicosociales pueden ser abrumadores e incluir la pobreza, la amenaza de deportación, violencia, depresión y uso de sustancias1. Para algunas personas, el problema es la falta de comprensión, ya sea por asesoramiento insuficiente o debido a obstáculos con el idioma y la comunicación. Otras pueden no creer en la utilidad de su tratamiento médico o sufrir de baja autoestima O bien, los efectos secundarios pueden desalentar a las pacientes para continuar un tratamiento en particular. El miedo a la lipodistrofia y los efectos negativos resultantes sobre la imagen corporal puede ser perturbador para las mujeres2 Referencias 1. Dahab M et al. “That is why I stopped the ART”: patients’ and providers’ perspectives on barriers to and enablers of HIV treatment adherence in a South African workplace programme. BMC Public Health 2008; 18(8): 63 2. Guaraldi G et al. Severity of lipodystrophy is associated with decreased health-related quality of life. AIDS Patient Care STDS 2008; 22(7): 577–585 Tengo miedo de que los tratamientos cambien la forma de mi cuerpo Los fármacos me hicieron sentir mal así que dejé de tomarlos 31 2 October 2009 31

32 Factores para el éxito en la adherencia al tratamiento
La adherencia al tratamiento es compleja, los factores que pueden reforzar la adherencia incluyen:1 Edad más avanzada Ser no migrante Debatir los problemas psicosociales y médicos La adherencia al tratamiento es una cuestión compleja y los médicos deben conocer los factores que pueden reforzar este comportamiento Un gran estudio de adherencia en pacientes con VIH en el Reino Unido descubrió que sólo el 42% de los pacientes tenían una adherencia completa, tomando todos sus medicamentos en el horario correcto y bajo las condiciones dietarias apropiadas1 La encuesta de adherencia en 502 personas con VIH que asistían a clínicas de VIH en el Reino Unido descubrió que 79% habían adherido a la dosis con sus medicamentos antirretrovirales en los 7 días previos; sin embargo, en el 43% de los pacientes al menos una dosis había sido tomada en el horario incorrecto y en el 27% la dosis fue tomada bajo circunstancias incorrectas, por lo tanto, sólo el 42% presentó una adherencia total Schneider et al llevó a cabo un estudio similar en EE.UU.2. Esta gran encuesta de adherencia al tratamiento antirretroviral examinó los determinantes de este comportamiento. Una encuesta realizada para definir el impacto de la relación médico-paciente sobre la adherencia al tratamiento en 552 personas con VIH y 22 médicos mostró que los siete indicadores de calidad de la relación médico-paciente estaban asociados a la adherencia (comunicación general, suministro de información específica sobre el VIH, estilo participativo en la toma de decisiones, satisfacción general con la atención, voluntad de recomendar el médico a otros, confianza en el médico y comunicación sobre la adherencia a tratamientos antirretrovirales). Una mala salud física y mental redujo la probabilidad de adherencia y las mujeres informaron una menor adherencia que los hombres Referencias 1. Sherr L et al. Adherence to antiretroviral treatment in patients with HIV in the UK: a study of complexity. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. AIDS Care 2008; 20(4): 442–448 2. Schneider J et al. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. J Gen Intern Med 2004; 19(11): 1096–1103 Pacientes que participan en la toma de decisiones Las pacientes se responsabilizan por su bienestar Pacientes que les hacen preguntas a sus médicos 32 Sherr L et al. AIDS Care 2008 Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004 2 October 2009 32

33 Facilitar la adherencia al tratamiento
Medidas para maximizar la adherencia Asegurar que las pacientes sepan sobre el tratamiento Reforzar el valor del tratamiento Hacer participar a la paciente en las decisiones del manejo Seleccionar un régimen al que sea más probable adherir Suministrar apoyo social y psicológico Desde el principio, se deberá ajustar el régimen de tratamiento al estilo de vida y las necesidades de la persona y la elección se hará de forma conjunta por la paciente y el equipo de atención médica1,2. Esta decisión, además de todos los debates de seguimiento, deberán tener en cuenta los sistemas de creencias de la paciente con respecto al tratamiento y poner un énfasis en la ‘concordancia’ más que en el ‘cumplimiento’1 Generalmente las pacientes necesitan apoyo adicional al inicio del tratamiento, mientras se familiarizan con el régimen y sus efectos secundarios. Sin embargo, el éxito en el largo plazo depende de un esfuerzo de cooperación continua entre paciente y médico. Las pacientes que crean en la utilidad del tratamiento tendrán más probabilidades de seguir los regímenes1 Como la salud mental y la depresión tienen un efecto negativo sobre la adherencia, es fundamental realizar una identificación y tratamiento tempranos2 Referencias Dahab M et al. “That is why I stopped the ART”: patients’ and providers’ perspectives on barriers to and enablers of HIV treatment adherence in a South African workplace programme. BMC Public Health 2008; 18(8): 63 Schneider J et al. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. J Gen Intern Med 2004; 19(11): 1096–1103 Estar alerta y tratar la depresión y otros trastornos mentales Ofrecer apoyo adicional durante los primeros meses Seguimiento frecuente en el largo plazo para monitorear o reforzar la adherencia 33 2 October 2009 33

34 Promover un cambio de comportamiento
Dirigir Guiar Médico: Informa y presenta una única solución Resultado: Paciente típicamente se resiste El médico puede ver a la paciente como desmotivada o negadora Médico: Informa y le pregunta a la paciente cómo podría cambiar Usa la escucha reflexiva para explorar soluciones Resultado: Incluye a las pacientes para identificar y responsabilizarse para el cambio El cambio en el comportamiento de una paciente puede influir en su probabilidad de supervivencia. Las pacientes tienen más probabilidades de alterar su comportamiento si se las ayuda a tomar decisiones por sí mismas en lugar de decirles lo que deben hacer1. Las consultas destinadas a lograr cambios a menudo son difíciles, especialmente cuando la paciente tiene creencias firmes que pueden dificultar la atención óptima. Los ejemplos incluyen a mujeres que: creen que Dios las protegerá a ellas o a su familia de la infección, entonces no se requieren las precauciones ni los medicamentos participan en actividades en las que asumen riesgos o colocan a otras personas en riesgo de infección para evitar la divulgación continúan con conductas sexuales riesgosas por miedo de sufrir la violencia de su compañero Referencia 1. Rollnick S et al. Consultations about changing behaviour. BMJ 2005; 331: 961–963. 34 Rollnick S et al. BMJ 2005 2 October 2009 34

35 Comprender los aspectos y modelos de la relación médico-paciente
Instrumental Expresiva Los aspectos técnicos de la atención tales como las pruebas y exámenes, la receta de tratamientos Calidez y empatía en el enfoque a la relación médico-paciente El médico recomienda y el paciente coopera “El médico sabe más", brinda apoyo y no es autoritario, pero es responsable de elegir el tratamiento apropiado Se espera que el paciente, como tiene menos poder, siga las recomendaciones del médico Poder diferencial en la relación El médico trata activamente al paciente, el paciente es pasivo El paciente busca información y asistencia técnica El médico formula decisiones que el paciente debe aceptar Generalmente no es óptimo para el éxito y la satisfacción a largo plazo Activa-Pasiva Orientación- Cooperación Médico y paciente comparten la responsabilidad de tomar decisiones y planificar el curso del tratamiento El paciente y el médico respetan las expectativas y los valores del otro Participación mutua ¿Cuál es el modelo de relación óptima para las mujeres con VIH y sus médicos? La participación mutua ha sido propuesta como un modelo de excelencia, en el que los pacientes tienen igual responsabilidad en la implementación de su tratamiento y la determinación de su eficacia En realidad, la naturaleza de la relación médico-paciente a menudo cambia con el tiempo. En el momento del diagnóstico, la educación y la orientación son útiles para aprender a manejar la enfermedad. Una vez que se establecen los planes de tratamiento, el paciente puede acercarse más al modelo de participación mutua a medida que monitorea sus síntomas, informa sobre sus dificultades y trabaja con el médico para modificar su plan de tratamiento Los cambios en el transcurso de las enfermedades crónicas como el VIH requieren una comunicación abierta y flexibilidad para determinar el éxito de un plan de tratamiento 35 2 October 2009 35

36 Estudio de casos (Relato de una Historia de la Vida Real de una Paciente que Vive con VIH desde 1996.) Esta mujer recibió su diagnóstico durante la tramitación de un nuevo empleo. Nunca le avisaron que le iban a realizar un Test ELISA Recibió la noticia del personal del laboratorio que la llamó para decirle y entregarle los resultados y le dijeron: TIENES SIDA Ella angustiada y asustada salió corriendo del consultorio llorando y pasó muchas horas caminando por las calles sin rumbo hasta el final de la noche que decidió regresar a su casa Sin embargo, nunca dijo nada a su familia ni a nadie Se bloqueó mentalmente y la negación de esa mala noticia hizo que nunca buscara ayuda ni información, se cerró en si misma. Y así fueron pasando los años Poco a poco fue mermando su salud, enflaqueció paulatinamente, las gripes se hacían más fuertes, empezó a sufrir infecciones vaginales con frecuencia, cada día se debilitaba más y se sentía agotada todo el tiempo y le daban episodios de fiebre intermitentes Hasta que un día lluvioso se mojó y le dio una neumonía por Pneumocystis carinii y estuvo a punto de morir ingresada 27 días en un hospital Se salvó y fue en ese momento en el hospital que ella pudo entender lo que tenia y que de haber recibido una atención adecuada al principio nunca habría llegado a la etapa SIDA. Ahora vive y toma sus medicamentos Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott

37 Estudio de caso: Resultado discordante en la prueba de HIV
Mujer de 33 años y compañero varón que se someten a prueba de detección de VIH antes de dejar de usar preservativos y planificar una familia La mujer tiene un resultado VIH+ mientras su compañero resulta VIH- La mujer se niega a informar a su pareja sobre su resultado VIH+ por miedo al abandono Es necesario crear conciencia en la paciente de la necesidad de informar a su pareja para que ambos tomen las previsiones necesarias para evitar que él se infecte en el futuro Hay que informarles de que deben usar condones en sus relaciones sexuales Él debe hacerse la prueba de ELISA en los próximos 6 meses y repetirla a los siguientes 6 meses Ambos deben ser tratados por un psicólogo para fortalecer los lazos afectivos de la pareja Considerar si quieren tener hijos en el futuro e informarles de cuáles son las alternativas seguras para su concepción Además de manejar su diagnóstico y su posible embarazo, ¿qué otras cuestiones se deberían considerar? 37 37 2 October 2009 37 37

38 Problemas a considerar
Divulgación y confidencialidad médico-paciente Muchas pautas nacionales preservan la confidencialidad de pacientes excepto en circunstancias especiales El asesoramiento previo y posterior a la prueba debería analizar abiertamente el resultado VIH+ y proponer formas de prepararse para las ‘malas noticias’ Casos de criminalización de pacientes VIH+ que infectaron a otros, así como de médicos con responsabilidad penal por la no divulgación La divulgación sin el consentimiento de la mujer puede ser obligatoria pero puede tener consecuencias negativas graves en la confianza dentro de la relación médico-paciente y para la continuidad del cuidado Muchas pautas nacionales preservan la confidencialidad de los pacientes a menos que existan circunstancias especiales, tales como un interés público primordial o el riesgo para la salud de otra persona El asesoramiento previo y posterior a la prueba debería analizar abiertamente y prever ese resultado y proponer cómo se deberían preparar los pacientes para las ‘malas noticias’ Han existido casos de criminalización de pacientes VIH+ que infectaron a otros, así como de médicos con responsabilidad penal por la no divulgación La divulgación al compañero VIH negativo sin el consentimiento de la mujer puede ser obligatoria pero también tendrá consecuencias en la confianza dentro la relación médico-paciente que habrá que prever 38 38 2 October 2009 38 38

39 Estudio de caso: Migrante guatemalteca que vive en México
Estable en ART Vive en un cuarto compartido proporcionado por el estado Se preocupa por la imagen corporal y la divulgación Tiene planes de amamantar Cree que “Dios cuidará del bebé” Es necesario que reciba una orientación urgente y asegurarse que la paciente entienda los riesgos que corre su bebé si lo amamanta Si lo ha amamantado antes, hay que gestionarle la realización de los exámenes que descarten la infección por VIH en el bebé El médico o consejero debe asegurar que la paciente entendió que no debe amamantar a su bebé y hay que hacerle un seguimiento post conserjería para que ella no intente hacerlo Es necesario crear programas de Capacitación para madres y futuras madres que viven con VIH para que ellas obtengan la información necesaria en Prevención de la Transmisión Vertical Hacerles entender que pueden mantener su fe y su religión, pero tienen que colaborar sobre todas las cosas en mantener a sus hijos sanos y explicarles el peligro y los riesgos que corre su bebé si se llegara a infectar con el VIH Además de manejar su tratamiento, ¿qué alternativas se deberían considerar? 39 39 2 October 2009 39 39

40 Problemas a considerar
Apoyo social, deber de cuidado a la madre y al bebé La separación de la madre y el bebé debería ser el último recurso Tratar la situación de vivienda de la paciente Analizar sus miedos sobre la imagen corporal y la divulgación Puede ser psicológicamente vulnerable y considerar que si evita los efectos secundarios del tratamiento se está haciendo responsable por la nueva vida Considerar un cambio en el régimen de tratamiento Respetar las creencias espirituales y buscar apoyo en la comunidad, por ej. líderes religiosos de la comunidad Esto puede cambiar su opinión sobre tratar y amamantar a su bebé en vez de darle el biberón La lactancia es una vía potencial importante de transmisión de madre a hijo. Cuando hay alternativas de alimentación disponibles seguras para el lactante, generalmente se les aconseja a las mujeres infectadas con VIH que eviten la lactancia materna En entornos pobres de recursos en los que la lactancia materna es fundamental para la supervivencia del lactante, se puede justificar la lactancia materna exclusiva de cuatro a seis meses como la segunda mejor opción después del uso exclusivo de alternativas de alimentación Un tribunal podrá poner al niño en custodia y darle tratamiento, luego devolvérselo a la madre después de 4 meses. Sin embargo, separar a los bebés de sus madres debería ser un último recurso ya que las consecuencias pueden ser perjudiciales en términos del impacto psicológico sobre la madre y el bebé y el impacto en la relación entre los proveedores de atención médica y la paciente Las opciones alternativas incluyen resolver la situación de vivienda de la paciente para que no tenga que compartir un cuarto con otras personas La búsqueda de apoyo en la comunidad, especialmente de líderes religiosos, puede ayudar en esos casos. Los líderes religiosos también pueden ayudar a alentar la adherencia y con los problemas relacionados con el estigma Muchas pacientes con carga viral indetectable preguntan si es posible amamantar y se necesitan pautas sobre cómo aconsejar sobre los riesgos en vista de la declaración suiza Las preocupaciones por la imagen corporal, el miedo a la lipodistrofia, el estigma social y la divulgación pueden ser cuestiones importantes a tratar dentro de una relación médico-paciente contenedora. El cambio de tratamiento podría ser apropiado Considerar estas opciones puede ayudarle a cambiar su opinión sobre tratar y amamantar a su bebé 40 40 2 October 2009 40 40

41 Respeto por las creencias
Siempre que sea posible es más efectivo trabajar ‘con’ las creencias, no en su ‘contra’ El uso de líderes religiosos y de ‘cuentos’ puede mejorar el compromiso en la relación médico-paciente Los seres humanos a menudo son ilógicos tanto en sus profundas creencias como en sus comportamientos Generalmente la educación no es suficiente para modificar los comportamientos perjudiciales o riesgosos Por lo tanto, las creencias son una realidad y parte integral del cuidado ya que son fundamentales para la forma en que la mayoría de las personas piensan y actúan en la vida diaria Lo mismo sucede con muchas mujeres que viven con VIH, en particular aquellas con fuertes convicciones religiosas y supersticiosas, así como con las personas que tienen una profunda fe en formas de medicina alternativa y tradicional Es fundamental integrar a la ciencia, la medicina y estas creencias, en lugar de intentar luchar contra el sistema de creencias de una mujer con ‘ciencia’ o ‘lógica’ A menudo, los cuentos se pueden usar para atraer a pacientes religiosos a fin de que acepten su diagnóstico o tratamiento A veces puede ser efectivo alentar a las pacientes religiosas para que adhieran a los medicamentos para el VIH así como a la oración, por ej. “¿Le reza a Dios para que la proteja cuando va a cruzar una calle con mucho tránsito? Pero, igualmente mira a ambos lados, ¿verdad? Darle medicamentos a su bebé y no amamantarlo es como mirar a izquierda y derecha” Referencia Crane JR et al. Women with HIV: conflicts and synergy of prayer within the realm of medical care. AIDS Education and Prevention 2000; 12: 41 Crane et al. 2000 2 October 2009 41 41

42 Gracias por su atención
¿Preguntas? Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott


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