MALFORMACIONES CONGÉNITAS “Implicancias Psicológicas en la Clínica y Enfrentamiento Profesional.” Dra. Mónica Kimelman. Unidad Psiquiatría y Salud Mental. Dra. Nathalia Badilla. Universidad de Chile. Dr. Esteban Gutiérrez. Sede Sur. PresentacionNeo Barros Luco ( )

“ El niño aprende a vivir con su incapacidad, pero no puede vivir si no está convencido de que sus padres lo hallan por completo digno de su amor. Si los padres lo aman ahora, pueden tener la seguridad entonces de que otros también lo amarán en el futuro.”. Bettelhein, 1972

 ¿ Es corregible por completo el defecto?  ¿ Es un defecto visible?  ¿Afecta el sistema nervioso?  ¿Afecta sus genitales o sus ojos?  ¿Hace peligrar la vida?  ¿Influirá en el desarrollo?  ¿Es la malformación única o múltiple?  ¿Es familiar? LAS DUDAS… “La Relación Madre e Hijo”; Kenel y Klaus

ETAPAS VIVENCIALES FRENTE A RN MALFORMADO  Primera etapa: SHOCK  Segunda etapa: NEGACIÓN  Tercera etapa: IRA, PENA, CULPA Y ANSIEDAD  Cuarta etapa: EQUILIBRIO  Quinta etapa: REORGANIZACIÓN. “El proceso vivido por los padres y la familia es análogo a un proceso de duelo, en este caso el del hijo sano”. Congelamiento. Conducta irracional. Llanto e impotencia. Conductas de evitación y escape. No admitir el diagnóstico. Preguntar sobre la misma información. Deseos de huir, arrancar o desaparecer. Reacción típica mas frecuente: la tristeza. Temor por la vida y dudas de apegarse al hijo. Rabia dirigida hacia si mismo, la familia y/o los profesionales. Búsqueda de otras opiniones. Atenuación gradual de la ansiedad y reacciones emocionales intensas. Enfrentamiento mas adaptado a la situación. Mayor confianza en las capacidades para criar al bebé. Se encara la responsabilidad de las necesidades del niño. Aceptación positiva. Reorganizaciones del sistema familiar y subsistemas: parental, filial, conyugal.

FACTORES IMPLICADOS EN LA REACCIÓN AL ANUNCIO.  Visibilidad del defecto.  Información y disponibilidad sobre las dudas de los padres.  Contacto directo y visualización del recién nacido.  La incertidumbre y ansiedad resultante.  La información precoz altamente sombría.  Sensibilidad ante la entrega de información: La actitud del profesional se sobrepone a sus palabras.  Acceso a evaluación y asistencia de apoyo en las diversas etapas.

FACTORES FAVORECEDORES DEL PROCESO  Oportunidad de hablar.  Dar información comprensible, contingente, evitando el exceso uso protocolar.  Apoyo emocional sensible, contenedor y seguro.  Destacar siempre los rasgos positivos del bebé.  Integrar en la entrega de información a ambos padres. Tengo mucha rabia… pasan los días sin poder encontrar al encargado… no se si estoy en el mejor lugar para mi hijo. …He tratado de buscar información en internet… he llegado a ver a personas que le ha pasado lo mismo que yo, siento que comprenden mejor lo que necesito saber. Hace 3 años perdí una hija a las 30 semanas … no supe enfrentarlo hasta que un año después colapsé, me dio depresión pero pude salir con ayuda del psicólogo…no quiero que ahora con mi bebé enfermo me pase lo mismo, él me necesita. El no ve… no sabe que estoy aquí a su lado. Madre: el no comprende lo que me pasa, no le afecta tanto… es hombre, por eso en realidad debo ser fuerte en esto. Padre: esto me cuesta mucho y se que no debo llorar, si lloro ella se va a desplomar.

 Contacto inicial con el RN.  Énfasis positivo.  Evitar los tranquilizantes.  Informar y psicoeducar sobre los cuidados especiales.  Favorecer el contacto prolongado.  Favorecer la presencia de visitas, principalmente el padre con igual prioridad. RECOMENDACIONES ASISTENCIALES.

RECOMENDACIONES ASISTENCIALES  Aclarar las preguntas: buen indicador de la aceptación del bebé.  Favorecer la adaptación de la madre a los cuidados del RN y de cada miembro familiar con sus particularidades.  Explicación de los hallazgos y repetir las veces que sea necesario.  Evitar la estigmatización y limitar los potenciales del niño: “ el niño es un ser humano con potencial evolutivo”.  Explicar las etapas del proceso y validar sus emociones.  Autocuidado del personal asistencial: evitar el burning out.

SPIKE:USA 1.Evaluar grado de conocimiento de los padres y entrega de información dosificada en profundidad y no en cantidad. 2.Información clara, veraz y no lapidaria. 3.Desarrollo de habilidades en los padres y fortalecimiento de competencias y emociones. 4.Involucrar activamente a los padres en las decisiones y su implementación. Baile WF et a;: SPIKES: “six step protocol for delivering bad news.”; Oncologist :

¿QUÉ PREFIEREN LAS MADRES?  Estar acompañadas de su pareja o familiar cercano.  100% conocer la noticia certera, cuando el diagnóstico está corroborado.  100% noticia entregada por doctor conocido de confianza y credibilidad.  99% entrega de información por familias que han vivido experiencias similares.  98% conocer el estado de su hijo con esperanzas y potencial futuro motivador.  94% conocer las noticias precozmente. Egyptian mother´s preference how physicians breack bad news about their child´s disabilities; BMC medical 2012.

CONCLUSIONES Para favorecer la salud del niño y su familia, es necesario fomentar la vinculación. La realidad implica mostrar tanto los aspectos difíciles de integrar como los aspectos positivos del recién nacido como ser humano. El conservar la ilusión, otorgará la energía para favorecer la intersubjetividad, junto favorecer la elaboración de los procesos normales, evitando el duelo anticipado.

GRACIAS…