LAZOS COMUNITARIOS CASO II: LAZOS COMUNITARIOS TAO Políticas y Planificación- Ciencias de la Comunicación. Fac. Sociales. UBA

Qu é hace, c ó mo, porqu é, con qui é nes La organización trabaja desde el 2007 en zona sur del Gran Buenos Aires Busca mejorar el estado de salud y la calidad de vida de más de 300 niños/as afectados por el VIH/sida y en situación de pobreza. Estrategia de fortalecimiento familiar y comunitario basada en visitas domiciliarias a las familias afectadas: diagnóstico, adherencia al tratamiento, alimentación adecuada, sexualidad, etc.)

La problemática no se define de una vez y para siempre, se va redefiniendo con el trabajo de campo. Lo que en principio aparece como central, luego puede ser accesorio o una consecuencia. Problemática niños/as y adolescentes afectados por el VIH Sida. Abordaje multidimensional de la problemática Abordaje multidimensional de la problemática (I)

Problemática (II) Temas o cuestiones que le dan sentido a la razón de ser de la organización y/o del análisis de su territorio. Problemática desde sus implicancias económicas, sociales, políticas, institucionales, históricas, culturales y comunicacionales. Es clave analizar cómo afecta e involucra a diversos actores sociales.

Problemática Lazos Comunitarios Niños/as y adolescentes con VIH/sida vistos desde la compasión y como “víctimas inocentes” frente a “grupos de riesgo”. Efectos: VIH como problema de “otros” más estigmatización y discriminación. Necesidad de reorganización de las familias afectadas. Niños/as que desarrollan el SIDA por falta de diagnóstico y tratamiento a tiempo. Pauperización del VIH/sida: ingresos insuficientes, recursos materiales y simbólicos limitados y encuentro conflictivo con los servicios de salud, educativos y sociales locales. Costosos traslados. Retraso y/o dificultades en la escolarización. Antes de la Ley la amenaza de institucionalización era frecuente.

Marco conceptual Niños/as como sujetos de derechos VIH/Sida como enfermedad crónica: “ Ya no son “sobrevivientes” sino “pacientes crónicos”. Necesitan medicación de por vida y grandes esfuerzos para adherir al tratamiento y al seguimiento médico. Esto implica cambios en el modelo de intervención para que la atención sea accesible, continua y coordinada. Un modelo global y centrado en el niño/a y su familia, sus necesidades y cultura. Basado en recursos de la comunidad (escuela, hospital, etc.). Requiere mayor capacidad de autocuidado y proactividad.”

Marco conceptual (II) Otras categorías: Afectados vs. Infectados Adolescencia Familia Pobreza,desigualdad y exclusión Imaginarios y representaciones sociales Agenda mediática y agenda pública Comunicación y salud desde un enfoque comunitario Educación entre pares

Las variables clave (I) Valoraciones y actitudes de las organizaciones y vecinos de los barrios respecto de los niños/as afectados/as y sus familias. Relevancia y tratamiento del tema de niños/as afectados/as en la agenda mediática. Importancia del tema en la agenda del gobierno local, provincial y nacional y modalidad de intervención para abordar la problemática.

Las variables claves (II) Claridad y consenso en la organización respecto de la problemática y su abordaje comunitario. Acuerdos sobre objetivos, contenidos e interlocutores de los materiales de comunicación en relación al abordaje comunitario Capacidad política y de asociatividad de la organización. Accesibilidad de las familias afectadas a servicios sociales básicos, ingresos, servicios de apoyo psicosocial, etc.

Imagen de futuro (I) Los niños, niñas, adolescentes y familias afectadas: acceden a servicios sociales básicos, fundamentalmente educación y salud. cuentan con mayores ingresos económicos y apoyos materiales reciben apoyos psicosociales para afrontar situaciones difíciles mayor capacidad de autocuidado, son más proactivos y están más informados

Imagen de futuro (II) Las organizaciones trabajan articuladamente para generar una red protectora que no discrimine. El tema se prioriza en la agenda del sector salud y esto se traduce en programas y servicios específicos. Guiones Los niños/as ya no deben tomar medicación de adultos porque se incorporaron fórmulas pediátricas. Red activa que se reunió con funcionarios y legisladores para instalar el tema en la agenda gubernamental y legislativa.

Imagen de futuro (III) Equipo de trabajo ampliado y capacitado para trabajar articuladamente con otras organizaciones. Capacidad de incidir en la agenda mediática contribuyendo a problematizar el tema desde otro lugar Mejores sistemas de información y más coordinación entre los equipos de salud, servicios sociales y escuela

Brechas El mañana …El hoy … Las organizaciones sociales trabajan de manera articulada y generan una red protectora de niños/as y familias afectadas. La red funciona en base a lazos personales muy buenos y eficaces. Poco tiempo y urgencias conspiran contra el trabajo articulado. Sobrecarga de los agentes territoriales que son la cara visible de una trama comunitaria y estatal que no responde suficientemente.

El mañana …El hoy … El tema tiene mayor prioridad en la agenda del sector salud y esto se traduce en políticas, programas y servicios específicos (ej. fórmulas pediátricas en la provisión pública de antirretrovirales). El tema no es una prioridad en la agenda del sector salud. Existen a nivel nacional lineamientos y programas específicos pero esto no se traduce en políticas y servicios a nivel local.

El mañana …El hoy … Equipo de trabajo más grande y capacitado para trabajar en red. Mejores acuerdos para derivar. Actividades para compartir información e incidir en la agenda pública. Equipo de 8 personas dedicadas a visitas domiciliarias, talleres y actividades entre pares. Falta de fondos. Poco tiempo para coordinar con equipo y organizaciones Pasantes por corto tiempo.

El mañana…El hoy… Capacidad de incidir en la agenda mediática para problematizar la cuestión desde otro lugar. (VIH/Sida como enfermedad crónica, familia afectada y no niño víctima infectado, y objeto de caridad, exclusión; etc.) No hay un acuerdo dentro del equipo respecto del trabajo con los medios. Faltan documentos accesibles para periodistas o formadores de opinión. Contacto con los medios locales puntual y esporádico No hay responsable de prensa y comunicación.

Mapa causal Pocos programas locales que se ocupan del tema Pasantes por plazos breves Niños/as con VIH/Sida sin prioridad en la agenda Estigmatización y discriminación Equipo de trabajo reducido y con alta demanda por la “acción directa” Relaciones puntuales con organizaciones y actores clave No hay equipo de comunicación No hay consensos sobre la manera de trabajar n medios y organizaciones Poca participación en debates y formulación de políticas Escasez de fondos Los medios raramente abordan el tema

Trayectos causales decisivos Relación puntual con actores clave Falta de consenso sobre la manera de trabajar Poca participación en definición de políticas Baja presencia en medios Problema sin prioridad en la agenda Estigmatización y discriminación Pocos programas se ocupan del tema Al abordar estos nudos críticos también se estará actuando sobre: - Equipo de trabajo reducido y con alta demanda por la “acción directa” - Escasez de fondos

Líneas de acción Acordar un plan y una metodología de trabajo que permita mejorar el vinculo estratégico con distintos actores clave. Abogar para que la problemática de los niños/as y familias afectadas por el VIH/SIDA sea tratada en los medios de comunicación – locales y masivos- de una manera no estigmatizante. Participar e impulsar la creación de nuevos espacios que permitan debatir y construir políticas que protejan los derechos de los niños/as y las familias afectadas por el VIH/SIDA