IDENTIFICACION & INTERVENCION TEMPRANA Clara Berg, Especialista de Familias Myrna Medina, Especialista de Familias Marzo 2015 MM The contents of this presentation were developed under a grant from the US Department of Education, # H326T130031. However, those contents do not necessarily represent the policy of the US Department of Education, and you should not assume endorsement by the Federal Government. Project Officer, Jo Ann McCann.

IDENTIDAD CREACIONES ELECCIONES VALORES CREENCIAS HABITOS PASATIEMPOS FAMILIA AMIGOS INTERESES POSESIONES MEDIO AMBIENTE APARIENCIA ORIGEN WEBINARS Esta es la segunda de tres sesiones donde el padre de familia recibirá información acerca de tres tópicos de gran importancia para ayudar en el desarrollo educacional y emocional de su hijo/a. 1ra Sesión Proceso del IEP, sus leyes y tiempos http://hknc.adobeconnect.com/p2hqeqx5v1i o PP IEP Spanish Webinar.pptx 2da Sesión Identificación & Intervención Temprana 3ra Sesión Transición a la Vida Adulta. MM Myrna Medina & Clara Berg

Identificación & Intervención Temprana MM Asi es que aquí comenzamos! Myrna Medina & Clara Berg

Agenda Definición de Sordo-Ceguera Distintos tipos de impedimentos auditivos y visuales Identificación Temprana y sus beneficios Preguntas concretas al consultar a un audiólogo u oftalmólogo Definición de Intervención Temprana Responsabilidades de los padres de familia Un repaso y sugerencias para los padres MM Myrna Medina & Clara Berg

S0RD0-CEGUERA REPRESENTA LA COMBINACION DE VARIOS GRADOS DE PERDIDA AUDITIVA Y VISUAL QUE ES SORDO-CEGUERA? PICTURE CB Myrna Medina & Clara Berg

TIPOS DE SORDO-CEGUERA . SORDO-CEGUERA CONGENITA SORDERA CONGENITA / PERDIDA VISUAL ADQUIRIDA CEGUERA CONGENITA / PERDIDA AUDITIVA ADQUIRIDA SORDO-CEGUERA ADQUIRIDA CB Myrna Medina & Clara Berg Adapted from New York Deaf-Blind Collaborative

Cuáles son las causas de la sordo-ceguera? SORDO-CEGUERA CONGENITA la combinación de pérdida auditiva y visual puede ser detectada o no al nacimiento o en los próximos meses o años después. Hay condiciones y síndromes que se manifiestan en la pubertad o la vida adulta. SORDO-CEGUERA ADQUIRIDA la combinación de pérdida auditiva y visual puede ser causada por una condición médica o un accidente y puede ocurrir a cualquier edad CB Myrna Medina & Clara Berg

Qué significa “Identificación Temprana” de un niño sordo-ciego? ?? Al nacimiento o a cualquier edad, Identificación Temprana significa reconocer los síntomas que están causando la combinación de pérdida de audición y de visión a los efectos de procurar la educación mas apropiada y terapias adecuadas. Una vez que el bebé o estudiante ha sido diagnosticado con una combinación de pérdida auditiva y visual, éste tiene derecho a servicios disponibles a través del sistema educativo y de varias agencias y proyectos estatales. Es responsabilidad de la familia trabajar en conjunto con los distintos sistemas para obtener el máximo de servicios al que el estudiante es elegible. CB & MM = Identificación por la huella del pulgar? Tipos de sordo-ceguera: Impedimentos auditivos y visuales Sordo con impedimentos visuales Ciego con impedimentos auditivos Sordo-Ciego Myrna Medina & Clara Berg

Algunos DESORDENES O SINDROMES HEREDITARIOS SINDROME DE CHARGE SINDROME DE USHER SINDROME DE DOWN Algunos DESORDENES O SINDROMES HEREDITARIOS CB Myrna Medina & Clara Berg

COMPLICACIONES PRE-NATALES O CONGENITAS VIRUS CYTOMEGALO (CMV) MICROCEFALIA HIDROCEFALIA SINDROME DE RUBELLA (CRS) Algunas COMPLICACIONES PRE-NATALES O CONGENITAS CB Myrna Medina & Clara Berg

Como se detecta Sordo-Ceguera Congénita o Prenatal? Detectada inmediatamente después del nacimiento: Observación visual Malformaciones físicas Resultados médicos Fallar el test de audición Detectada un par de meses o años después: Exámen de audición Exámen de visión Observación funcional de la familia Observación funcional del programa educativo CB Myrna Medina & Clara Berg

POST-NATALES NO CONGENITAS ASFIXIA MENINGITIS LESION CEREBRAL SEVERA ENCEFALITIS COMPLICACIONES DE PREMATURIDAD SIN CAUSA DETERMINADA POST-NATALES NO CONGENITAS CB Myrna Medina & Clara Berg

Como entender Sordo-Ceguera Adquirida? Por sospechas: Comportamientos que indican Pérdida de visión o audición Reportes médicos Historia Familiar Observaciones informales: Como voltea la cabeza para escuchar o ver al orador? Como agarra un papel para leer? Si le saluda de lejos, lo ve? Como se comporta en distintos medios ambientes, con mucha o poca gente, muchos objetos, etc. CB Adapted from materials on “Early Identification of Deaf-blind” Annette Carey & Sam Morgan Myrna Medina & Clara Berg

PORQUE ES IMPRESCINDIBLE IDENTIFICAR PERDIDAS AUDITIVAS Y VISUALES? Para recibir la atención medica especializada que necesita el estudiante; Para obtener la atención y los servicios educacionales que el estudiante tiene derecho, y provistos por especialistas entrenados específicamente en sordo-ceguera; Para registrar al estudiante con las agencias y proyectos estatales y obtener el máximo de sus beneficios; Para que los padres se familiaricen con los distintos tratamientos a los efectos de poder apoyar mejor a su hijo, y si es necesario, aprender lenguaje de señas, Braille y/o tecnología que les permita comunicarse con ellos; Para identificar las áreas que necesitan más apoyo y poder ofrecérselo CB & MM Myrna Medina & Clara Berg

Con la Identificación Temprana como se benefician los padres? Superan el “duelo” antes que otros Aceptan la condición de su hijo y se movilizan para obtener servicios especializados Hacen cambios ambientales en sus hogares cuando son necesarios Se conectan con especialistas en sordo-ceguera para ganar conocimiento Promueven la Integración del hijo en su comunidad Se ayudan a aceptar Aceptan y superan las diversas etapas críticas en la vida de los hijos Se conocen con otros padres y se integran a un grupo de padres para recibir apoyo Se interesan por aprender como abogar mejor para sus hijos y también a lidiar con los desafíos diarios que se pueden presentar. CB Myrna Medina & Clara Berg

Con la Identificación Temprana como se benefician los estudiantes? QUIEN SOY YO? Van a recibir instrucción educacional y terapias ofrecidas por especialistas en sordo-ceguera Califican para recibir adaptaciones del medio ambiente y educacionales Van a conocer e identificarse con otros estudiantes que tienen características similares a las suyas Van a aprender a valerse por si mismos (dentro de sus posibilidades) Van a gozar de beneficios especiales ofrecidos por distintas agencias y proyectos. CB Myrna Medina & Clara Berg

Otorrinolaringólogo ENT Posibles Especialistas en las vidas de niños sordo-ciegos E PediatraN& Neurólogo Urólogo Intervention EndocrinólogoOphthalmology Behavioral PsiquiatraClinic Gastroenterólogo CB Ortopedista Oftalmólogo Pulmonólogo Otorrinolaringólogo ENT Cardiólogo Adaptado de un esquema de Susanne Morgan Morrow

Cómo se define “Intervención Temprana”? Intervención temprana es el término usado para describir el conjunto de servicios que se le dan a infantes y niños pequeños con discapacidades para mejorar y reducir al mínimo las posibilidades de retraso en el desarrollo. Generalmente desde su nacimiento hasta los 3 años de edad. MM Myrna Medina & Clara Berg

Cómo puedo referir a mi hijo a Servicios de Intervención Temprana? Los Servicios de Intervención Temprana (Part C) son una parte importante de la Ley de IDEA. Hable con el pediatra de su hijo acerca de sus preocupaciones y posible referencia a intervención temprana. Infórmese de los números de teléfono a donde llamar. Su distrito escolar. Nota: Cualquier persona puede referir a su hijo a los servicios de intervención temprana: Doctores, trabajador social, padre de familia, familiares, vecinos, etc…. MM

Dónde se reciben los Servicios de Intervención Temprana? En el hogar En un programa de Intervención Temprana. (Center Based Program) En un programa infantil en una escuela de su vecindario En hospitales En unidades de terapia medica (MTU) MM Myrna Medina & Clara Berg

Intervención Temprana Áreas del desarrollo en las que se enfoca la Intervención Temprana: Física-Motriz incluyendo Visual y Auditiva (Alcanzar, rodar, gatear y correr) Cognitivo (pensar, aprender, resolver problemas, desarrollo de conceptos) Comunicación ( hablar, escuchar, entender) Social/Emocional (jugar, sentir seguridad, ser feliz) Auto-ayuda (comer, vestirse, actividades de higiene. MM Myrna Medina & Clara Berg

Intervención Temprana Ejemplos de servicios de Intervención Temprana Tecnología de Asistencia Servicios médicos (sólo para diagnóstico) Servicios de Enfermería Servicios de Nutrición Servicios Psicológicos Consejería y entrenamiento para la familia Servicios de Visión Servicios de Audición Terapia del Lenguaje Terapia Ocupacional (OT) Terapia Física (PT) Transportación MM - Aclarar cual es la diferencia entre Servicios y Terapias Myrna Medina & Clara Berg

Derechos Legales de los Padres A una evaluación apropiada; A dar consentimiento o rechazar los servicios; A participar en el Programa de su hijo; A recibir un plan de servicios en un plazo de 45 días; A ser notificado por escrito; A recibir servicios en ambientes naturales; A confidencialidad; A revisar su expediente con anticipación; A expresar sus desacuerdos e inconformidades; A formular preguntas; MM Myrna Medina & Clara Berg

Responsabilidades de los Padres Solicitar una evaluación cuando se sospecha de algún retraso en el desarrollo. Participar activamente en la planificación de su plan individual para la familia (IFSP) Trabajar en conjunto con los proveedores de servicios Informar a su coordinador de servicios sobre cualquier asunto que pueda afectar los servicios del niño Ser puntual a sus citas y avisar que no puede asistir. Ser respetuoso con las personas y ambientes donde se provén los servicios MM Myrna Medina & Clara Berg

Preguntas que las familias deberían hacerle al oftalmólogo u optometrista Tome nota del nombre e información del doctor, lugar de la visita y fecha: Que exámenes de visión fueron hechos? Cuáles fueron los resultados de esos exámenes? Cómo salieron, cómo se comportó mi hijo durante esos exámenes (son de confianza) Cuáles son los resultados en términos de mi hijo ver claramente? Se beneficiaria mi hijo de usar anteojos, y si es así, que le ayudarían a ver? Cuando habría que hacerle nuevos exámenes? Hay otros exámenes que son mejores para un niño con discapacidades adicionales? Cómo debo preparar a mi hijo para exámenes futuros? Cuando debemos chequear nuevamente la prescripción de mi hijo? Adapted from Chen D. Essential Elements in Early Intervention. 1999. MM Myrna Medina & Clara Berg

REPASANDO LA INFORMACION Que es la sordo-ceguera? Es la combinación de la perdida de visión y audición. Tipos de sordo-ceguera Congénita Adquirida La sordo-ceguera puede ser detectada al nacimiento o después durante la vida de una persona La importancia de la identificación temprana Para los hijos : Ayuda a que reciban servicios lo mas pronto posible Para los padres: Despejan dudas, buscan apoyo e información, y comienzan a ayudar a sus hijos. REPASANDO LA INFORMACION CB Myrna Medina & Clara Berg

REPASANDO LA INFORMACION Informarse de los servicios a los cuales el niño ya identificado con sordo-ceguera tiene derechos y de los cuales se beneficiará Ejemplo: VI, DHH, Intervención temprana, entre otros. El beneficio de los padres e hijos cuando hay una identificación temprana. Ayuda a superar el duelo mas rápido Conocer los roles y las responsabilidades de cada uno de los especialistas en la vida de su niño sordo-ciego Ejemplo: que es lo que hace el maestro de la visión (VI) ; que es lo que hace el maestro de sordos o con impedimentos auditivos (DHH) Como y quién puede referir a un niño a intervención temprana Padres, doctores, maestros y vecinos entre otras personas. REPASANDO LA INFORMACION CB Myrna Medina & Clara Berg

REPASANDO LA INFORMACION Donde se recibe la intervención temprana En el hogar, escuela, hospital….. Áreas del desarrollo en las que se enfoca la intervención temprana Física , incluyendo visión y audición Cognitiva Comunicación Social/emocional Auto-ayuda Servicios que ofrece la intervención temprana Ofrece servicios mara minimizar algún retraso en el desarrollo REPASANDO LA INFORMACION CB dar ejemplos Myrna Medina & Clara Berg

REPASANDO LA INFORMACION Informarse de los derechos de los padres. A referir a su hijo a servicios de intervención temprana A dar consentimiento de evaluar Informarse de las responsabilidades de los padres. A ser un participante activo en el programa de su hijo, A informar a los proveedores de servicios de cualquier cambio que ocurra. Formular sus propias preguntas para aclarar cualquier duda que tengan, para ser contestada por los especialistas de su hijo o hija con sordo-ceguera. REPASANDO LA INFORMACION CB Myrna Medina & Clara Berg

Lea selectivamente, y elija lo que le conviene Si tiene un hijo que ha sido recientemente diagnosticado o si ha habido cambios importantes: No se deje llevar por el pánico, y salga corriendo en distintas direcciones Lea selectivamente, y elija lo que le conviene Dése a Ud. mismo una chance de llorar (si lo necesita) No se pase el día examinando al niño Asegúrese que tiene un sistema de apoyo emocional y afectivo en el lugar adecuado Deje de hablarle a cualquier persona que le eche culpas Encuentre alguien que tenga buen sentido común Haga un plan Conviértase en el experto en su hijo No se sienta como que tiene que hacerlo todo Ud. No trate de probar todos los tratamientos disponibles CB Myrna Medina & Clara Berg

Recuerde, tenga fe y sepa que Ud. no está sólo en este sendero. No pelee todas las batallas al mismo tiempo Desarrollo no sucede de la noche a la mañana y no se puede apresurar Desarrolle una forma de conversar con gente bien intencionada acerca de su hijo Tenga esperanzas en el futuro Estas son frases que todos nosotros tenemos que revisar de vez en cuando y no solamente cuando recién hemos recibido un diagnóstico o han habido cambios serios. Cada vez que tenemos que emprender una nueva senda podemos elegir el “camino a seguir” siempre y cuando tengamos la mente calma y podamos mirar esta lista y asegurarnos que el nuevo camino va a acomodar los requisitos deseados Recuerde, tenga fe y sepa que Ud. no está sólo en este sendero. CB Myrna Medina & Clara Berg

EXPRESIONES EN INGLES E INICIALES IDEA – Individuals with Disabilities Education Act (Acta de Educación de Individuos con Discapacidades) IFSP- Plan Individual de Servicios para la Familia Referral- Referencia EI – Early Intervention TVI – Teacher for the Visually Impaired (Maestro de Ciegos) DHH Maestro de sordos o con impedimentos auditivos PT – Terapia Física OT – Terapia Ocupacional SPEECH – Terapia de Lenguaje HES – Hearing Education Services MM Myrna Medina & Clara Berg

AGRADECIMIENTOS NCDB – National Center on Deaf-Blindness NFADB – National Family Association for Deaf-Blind CDBS – California Deaf-Blind Services NYDBC – New York Deaf-Blind Collaborative PTIs – Parent Training Information Centers FRC – Family Resources Centers Escuelas, Agencias y Programas que hicieron de anfitriones para este programa CB Myrna Medina & Clara Berg

RECURSOS CB Chen D. Essential Elements in Early Intervention. 1999 “Early Identification of Deaf-blind” Annette Carey & Sam Morgan New York Deaf-Blind Collaborative (NYDBC 2009) Parent Center Hub CB Myrna Medina & Clara Berg

Muchas Gracias por su participación y esperamos que nos acompañen en el próximo webinar! Reserven esta fecha Junio 6, 2015 – 3:00 pm (ET) Transición a la Vida Adulta CB Myrna Medina & Clara Berg

EVALUACION http://www. surveygizmo CB -AYUDENOS A SERVIRLE MEJOR COMPLETANDO EL FORMULARIO A CONTINUACION Y MANDANDOLO A NOSOTROS Myrna Medina & Clara Berg