El paciente en España y su relación con los agentes del SNS SEMINARIO Nuevas perspectivas en política farmacéutica: enseñanzas de la actual revolución de los pacientes del NHS británico Jueves 26 de mayo de 2005

El Paciente en España Según el Instituto Nacional de Estadística en España 19 millones de españoles padecen enfermedades crónicas, independientemente de si son tratadas o no. El paciente crónico en España responde al de una mujer, mayor de 65 años, casada, con bajo nivel de estudios, jubilada o ama de casa.

El Paciente en España De estos 19 millones de pacientes crónicos entre 5/7 millones reciben asistencia sistemática y continua. Hay un gran número de pacientes afectados por alergias, hipertensión arterial, hipercolesterolemia, hiperglucemias, depresiones, etc no están ni asistidos, ni tratados. En España la morbilidad crónica supera os enfermos por cada habitantes.

Qué le preocupa Al paciente le preocupa sobre todo los aspectos científicos y el tratamiento de su enfermedad.

Que enfermedades padece Pacientes Familiares

Como se organiza Pacientes Familiares

Cómo se informa La mayoría de los pacientes creen conocer bien o muy bien su enfermdad. El médico es la principal fuente de información. Sólo el 0,6% de los pacientes utiliza internet. Rompe la leyenda del paciente informado

Paga por los tratamientos? El 41 por ciento de los pacientes está dispuesto a pagar más por un medicamento que sea más eficaz en el tratamiento de su enfermedad, aún teniendo que asumir un coste adicional. Esta disponibilidad resulta algo menor cuando la alternativa es un fármaco con igual eficacia pero con menos efectos secundarios. La encuesta confirma que la mayoría de los pacientes crónicos en España, alrededor del 61%, no paga nada por los medicamentos que consume. De ellos, el 91% supera los 65 años de edad, por lo general no están activos (74%), y suelen ser usuarios del ámbito sanitario público (65%). En cualquier caso, el 54% de los enfermos encuestados no sabe definirse sobre si el precio de los fármacos es excesivo, adecuado o escaso. Un 24% lo considera adecuado y un 19% lo considera excesivo.

Razones que se dan para no cumplir los tratamientos: La desmotivación personal y el desánimo en el 40% de los casos; La incomodidad; Los efectos secundarios (8%); La escasa eficacia de la terapia (5%); El elevado precio de los fármacos (3%). Todos estos factores son claves para determinar la necesidad de dos o más fármacos por línea terapéutica Adherencia a los tratamientos

Con quién se relaciona A la hora de atribuir responsabilidades en la gestión de la enfermedad son el médico y el Gobierno los que tienen un papel protagonista en casi todos los aspectos. A los farmacéuticos y a las comunidades autónomas apenas se les asigna responsabilidad alguna. A la industria se le atribuye una responsabilidad relativa en cuanto a tratamientos y costes de éstos, pero no en cuanto a investigación sobre la enfermedad, que se identifica más con los científicos, como algo ajeno al laboratorio. El 53,1% de los pacientes relaciona los tratamientos con los médicos; el 17,5%, con los científicos; el 12,7%, con la industria; y el 10,3%, con el Gobierno. En cuanto al coste y el precio de los tratamientos, el 62,4% de los pacientes lo atribuye al Gobierno, y el15,1% a la industria.

la Ley de Cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud (ley 16/2003 de 28 de mayo) obvia la consulta a organizaciones de pacientes y consumidores. En su Capítulo IX: Participación Social establece tres forma de participación: Comité Consultivo: formado por 6 Representantes de la Administración General, 6 de las Comunidades Autónomas, 4 de la Administración Local, 8 de las Organizaciones Empresariales y 8 de las Organizaciones Sindicales, Foro Abierto de Salud: permite la participación de organizaciones, consejos, sociedades o asociaciones. Este foro es temporal y lo convoca el propio Ministerio de Sanidad. Foro Virtual: se realizará a través de la red (pero no indica nada más). El paciente no tiene reconocida capacidad de participar en la toma de decisiones colectivas sobre política sanitaria en España Como participa en el SNS

Acceso universal y público a los resultados de los distintos servicios hospitalarios; Conocer cuanto cuesta cada tratamiento (presente y futuro) y su eficacia y eficiencia; Guías que permitan al ciudadano conocer tratamientos, alternativas y centros donde se prestan; Aproximar al paciente el conocimiento basado en: costes económicos, diagnóstico, procedimientos, etc Potenciar la publicación de guías sobre Esquizofrenia, Desordenes alimenticios, Diabetes, Esclerosis Multiple, Depresión, Contracepción, Muerte digna, clonación humana con fines terapáuticos y epidemias. Implicar a las organizaciones de pacientes en el diseño de procesos y toma de decisiones en el ámbito del SNS, Mediante: Focus Groups, Entrevistas, Talleres, Conferencias, Pacientes expertos, etc... Estas son sólo algunas de las muchas cosas que faltan Qué falta

El paciente, económicamente, deberá pagar parte del coste que tienen sus tratamientos (de hecho en la actualidad ya lo hace aunque sólo parcialmente) siempre en base a su capacidad económica; Al tener que pagar deberá informarse sobre cual es la mejor alternativa terapáutica por su relación calidad-precio – El paciente pagará en base a su capacidad económica no por tener reconocida una discapacidad. No puede ser que una persona con recursos económicos suficientes se beneficie sin coste de las mismas prestaciones que una persona sin recursos. Tendencias de futuro

Para el paciente, la industria farmacéutica pasará de ser un agente sólo con responsabilidades relativas en cuanto a tratamientos, a puntal en cuanto a investigación sobre la enfermedad, prestadora de servicios que reporten calidad de vida en salud a los pacientes, proveedora de información sobre los tratamientos que faciliten la toma de decisiones conjunta entre el médico y el paciente; Para el paciente, el médico seguirá siendo su fuente principal de información pero no la única y se incrementará el uso de la toma de decisiones compartidas; Tendencias de futuro

El paciente debe encontrar representación en los órganos de decisión consultivos del Ministerio de Sanidad y de las correspondientes Consejerías de Salud de las CC.AA. Es fundamental la participación en aspectos claves que apuntaba en la sección anterior. El paciente debe participar en la gestión de los hospitales de manera conjunta con los profesionales y los sindicatos. Las Organizaciones de Pacientes deben analizar en profundizar en que han fallado y como deben reorganizarse de cara al futuro teniendo en cuenta al paciente y sus nuevas necesidades, y al entorno cada vez más fuerte y dependiente de resultados económicos. Tendencias de futuro

Los pacientes ven en los medios de comunicación la segunda de fuente información más importante para el cuidado de su salud, pero estos deben ser prudentes y rigurosos en todo cuanto publican tanto en positivo como en negativo (células madre) y sobre todo como influyentes conductores de determinados colectivos muy influyentes (políticos, gestores, gente joven= Tendencias de futuro

La experiencia del NHS Patient and Public Involvement (PPI) como herramienta de participación de los pacientes Gran objetivo: Promover la participación del paciente en el National Helath Service Es un organismo independiente, no dependiente de la administración y patrocinado por el Departamento de Salud. Commission Forums

La experiencia del NHS National Institue of Health and Clinical Excelence (NICE) como herramienta de prevención y tratamiento de los pacientes – Abril 2005 Gran objetivo: Promover guías para el cuidado de la salud y realizar campañas de prevención y tratamiento para los usuarios del National Helath Service