Estudio sobre las necesidades de las familias con enfermos/as de Alzheimer en Cabra ·

1.- Parentesco del enfermo/a con la socia/o. ·

2.- Número de personas que viven en la casa. ·

3.- Tiempo que lleva el enfermo/a diagnosticado. ·

4.- Situación actual. ·

5.- Fase de la enfermedad. ·

6.- ¿Dónde vivía el enfermo/a antes?. ·

7.- ¿Cuánto tiempo lleva con la familia?. ·

8.- Composición de la familia extensa. Miembros ·

9.- ¿Cómo se ha organizado la familia extensa ante la enfermedad?. ·

10.- ¿Quién es el cuidador/a principal? ·

11.- ¿Qué ayuda tiene de la familia y familia extensa?. ·

12.- ¿Qué ayuda tiene el cuidador/a principal de su entorno social y comunitario? ·

13.- Piense en la situación de la familia y en su familiar, antes de ser diagnosticado ¿cuáles son las necesidades que tiene? ·

14.- ¿Qué necesidades tiene el enfermo/a? ·

15.- De esas necesidades ¿cuáles son las que la familia no puede atender por sí misma? ·

16.- ¿Qué recursos locales y comarcales destinados a los enfermos/as de Alzheimer conoce? ·

17.- ¿Qué servicios sociales, sanitarios, etc. está recibien- do?. ·

18.- ¿Qué recursos cree que hay que demandar al conjunto de la Administración pública para afrontar esta enfermedad? (sanitarios, sociales, etc.). ·

19.- La vivienda familiar ¿está adaptada a las necesidades del enfermo/a? ·

¿Necesita alguna ayuda técnica? ·

¿Cuál o cuáles? ·

21.- ¿Por qué se ha apuntado a la Asociación? ·

22.- ¿Qué espera de la Asociación? ·

23.- ¿Algún miembro de su familia estaría dispuesto/a o podría colaborar con la Asociación?. ·

24.- ¿En qué medida? ·

25.- ¿Le gustaría/necesitaría que una persona voluntaria viniera a su casa? ·

26.- ¿Para qué cosas? ·

27.- ¿Tiene usted algo más que decir que no haya dicho? ·

CONCLUSIONES PRIMARIAS 1.- La mayoría de nuestros/as socios/as tienen un enfermo de Alzheimer que es mujer. 2.- El parentesco del cuidador principal con el enfermo es que es su madre. 3.- El 85% de nuestros socios atienden a su enfermo entorno a ellos y/o a su familia núclear. 4.- Más de la mitad de los enfermos llevan diagnosticados 5 o más años. 5.- De cada 4 enfermos, más de 3 se encuentra en fase media o avanzada. 6.- La mayoría de los enfermos han debido dejar su casa y trasladarse al domicilio del cuidador principal. ·

7.- La composición de la familia extensa en la mitad de las personas encuestadas es de seis o más miembros, aunque en la inmensa mayoría de los casos, la responsabilidad del cuidado y atención del enfermo recae sobre una sola persona. 8.- Es difícil hacer un perfil del cuidador principal en lo que se refiere a edad, nivel de instrucción, etc., pero si se puede afirmar que la mayoría de éstos son de sexo femenino. 9.- Puesto que los cuidados y atenciones que necesitan estos enfermos son muy importantes y dado que el conjunto de las Administraciones públicas no han podido dar todavía una respuesta integral a estas situaciones, las familias han debido hacer un esfuerzo muy considerable en cuanto a su organización para poder dar una respuesta adecuada a la situación que tienen planteada El 58% de las familias sienten que sus necesidades se resolverían o paliarían, en gran medida, con recursos de tipo social. ·

11.- A pesar de lo anterior, las familias demandan más servicios sanitarios (38%) y económicos (12%). 12.-Las necesidades anteriormente reflejadas son las que las familias reconocen que no pueden cubrir, por sí mismas Las familias tienen un desconocimiento importante sobre los recursos sociales y sanitarios de ámbito local y comarcal La percepción que tienen las familias en cuanto a la atención y a los recursos que reciben del sistema sanitario es mucho mayor (73%) que del sistema de servicios sociales (6%) La mitad de las personas encuestadas consideran que las viviendas no están adaptadas. ·

16.- De cada 4 familias, más de 3 necesitan ayudas técnicas: cojín, colchón antiescaras, camas articuladas, grúas, etc. (que no tienen) Las razones por las que han decidido pertenecer a la asociación son diversas: ayuda, información, apoyo, conciencia social,… 18.- El 85% de las personas encuestadas esperan que la Asociación les proporcione instrumentos para poder afrontar su situación de una mejor manera: recursos sociales, ayuda, etc El 64% estaría dispuesto a colaborar con la Asociación de alguna manera La inmensa mayoría de las familias consideran que les sería muy útil poder contar con personas voluntarias, para desahogo, compañía al enfermo, imprevistos,… ·

1.- En la medida que los/as enfermos/as se encuentran en una fase media o avanzada de la enfermedad, se puede concluir que estas familias necesitan y van a necesitar cada vez más atenciones y cuidados. 2.- Es necesario implementar mayores y nuevos servicios sanitarios y apoyos económicos a las familias, pero es de vital importancia desarrollar recursos sociales adecuados, que en nuestra realidad concreta se carecen o no existen. En este sentido, se considera que la Administración de Servicios Sociales deberá de hacer importantes esfuerzos para cubrir estas necesidades. 3.- Es fundamental desarrollar acciones concretas para que las familias conozcan los recursos que actualmente existen. 4.- Las Administraciones competentes deberían de implementar acciones concretar para que todas las viviendas estuvieran con unos mínimos funcionales. CONCLUSIONES SECUNDARIAS ·

5.- Es necesario que la Administración sanitaria potencie los instrumentos que actualmente tiene, a fin de que estas familias puedan contar con todas aquellas ayudas técnicas que les pueda hacer más llevadero el cuidado y atención a su familiar. 6.- Es muy importante que todos los agentes que puedan contribuir, favorezcan y posibiliten que la Asociación ADAE desarrolle servicios y programas que tiendan a cubrir necesidades concretas que sufren las familias. 7.- Sería muy aconsejable que la Asociación ADAE pudiera articular un Programa de Voluntariado en el menor tiempo posible. ·

P ara poder implementar y desarrollar los servicios y programas que necesitan los/as enfermos/as de Alzheimer y sus familias es condición indispensable que la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, la Consejería de Salud, el Ayuntamiento de Cabra y la Asociación de Alzheimer Egabrense “ADAE” trabajen en la misma línea, y lleguen a los acuerdos que sean oportunos para tal fin. S ería aconsejable la firma de un Convenio de Colaboración en el que las cuatro entidades se comprometan y aporten según su nivel competencial. CONCLUSIÓN FINAL ·

FICHA TÉCNICA: ¬ Periodo de recogida de información: Entre el 18 de enero al 1 de marzo de ¬ Universo: Todos/as los/as socios/as que son cuidadores/as principales. ¬ Muestra: Todos/as los/as socios/as que son cuidadores/as principales. ·