INCIDENCIA DE LA PSORIASIS EN LA CALIDAD DE VIDA COTIDIANA Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis Descubre la Psoriasis es estudio de carácter exploratorio, de alcance nacional elaborado a partir de una encuesta online realizada para incrementar el conocimiento sobre el impacto de la psoriasis en la calidad de vida de las personas mayores de 18 años que lo padecen, con el objetivo de alentarlas a acudir a tratamiento dermatológico. El proyecto es liderado en Argentina por AEPSO. PERFIL DEMOGRÁFICO La muestra fue de 2288 casos. El 68% de los encuestados reside en Buenos Aires (Buenos Aires 56%, CABA 12%), le siguen Santa Fe (8%) y Córdoba (6%). En el plano educativo la muestra se distribuyó de la siguiente manera 42% alcanzó estudios secundarios, 44% posee estudios universitarios, 9% obtuvo la primaria y solo 6% tiene estudios de posgrado. En el ámbito laboral el 71% se encuentra con empleo, el 4% desempleado y resto se reparte en estudiantes, jubilados y amas de casa. Cabe destacarse que la mayor cantidad de respuestas conciernen al sexo femenino con una tasa superior al masculino en 14%.. MATERIALES Y MÉTODOS La recolección de datos se efectuó mediante encuesta online, y el reclutamiento fue por mailing (base de datos de AEPSO), acceso telefónico y difusión a través de prensa, en el período de relevamiento comprendido entre el 1 de Abril y el 22 de septiembre de Se utilizaron indicadores que evidenciaran aspectos como el impacto en términos físicos, impacto en las relaciones sociales, impacto en el desarrollo profesional, impacto en la auto-percepción, manejo de la Psoriasis, accesibilidad y aspectos socio-demográficos. La cantidad de cuestionarios recibidos fue de CONCLUSIONES La discriminación opera a través del estigma en relación a la apariencia de la piel influyendo directamente en la autoestima y el comportamiento de la persona con psoriasis pero también en las formas en que el resto de las personas se relacionan. Esta discriminación está vincula y exacerbada por la falta de información para la sensibilización y concientización de la población. El retraimiento de las personas con psoriasis las posiciona en contextos desiguales para el desarrollo educativo, profesional, laboral y social. La reducción del impacto no depende solo del sujeto, es decir, no constituye exclusivamente una cuestión física y psicológica del individuo. Debemos pensar el impacto de la psoriasis en términos sociales y más allá desde del impacto físico, es decir, desde una visión holística Hay una falta de acceso que también evidencia la condición de desigualdad de las personas con psoriasis al no tener un diagnóstico, control y tratamiento de la psoriasis. Esto se agudiza con la carencia de medios y herramientas para cambiar su situación actual. Los más afectados son quienes la psoriasis los impacta de forma bastante a extremadamente grave en todos los planos (psicológico, social, laboral, económico, físico) por lo tanto, son quienes necesitan una respuesta urgente e integral. RESULTADOS Impacto Físico 90% de los encuestados se vio afectado con irritación o dolor en su piel. 65 % de los afectados mostraban un grado de afectación de moderado a extremo en ese momento. Impacto relaciones sociales La totalidad de los encuestados ha cancelado un compromiso social en el último año A un 37% de los encuestados la psoriasis le dificultó de alguna forma la actividad sexual. 7 de cada 10 percibe impacto en su AUTOESTIMA. Apariencia de la piel 8 de cada 10 encuestados dice haber sentido vergüenza por la piel en los días cercanos a la encuesta. Impacto en la percepción sobre sí mismo 6 de cada 10 personas considera que la psoriasis tiene efectos negativos al menos de impacto moderado en el DISFRUTE DE LA VIDA. Un 41% que se distribuye entre un impacto moderado a extremadamente grande considera que la psoriasis tiene efectos negativos en las ASPIRACIONES. Impacto en desarrollo profesional y educativo Un 13% ha perdido o dejado un trabajo a causa de la psoriasis. 1 Un 34% de los encuestadas vieron afectado su comportamiento en el ámbito laboral, destacando la motivación e irritabilidad. LA DISCRIMINACIÓN es una problemática que afecta también el desarrollo profesional Un 20% de los afectados la psoriasis les ocasionó dificultades en el ámbito educativo. Impacto en la vida cotidiana 65% expresa que la psoriasis influyó en la elección de la ropa en los días cercanos a la encuesta (invierno) Cerca de la mitad consideró que el estado de su piel afectó la realización de realizar tareas domésticas o cuidado del hogar y un 42% expresó que el estado le dificultó practicar algún deporte. Diagnóstico, control y tratamiento La mitad de los encuestados tuvieron problemas para acceder a un dermatólogo con experiencia en psoriasis. El 48% de los encuestados no realiza tratamientos debido a: Decepción con tratamientos no efectivos ( 51% ), nunca visitó al dermatólogo ( 23% ) y por cuestiones económica ( 19% ) Los que reciben tratamiento se dividen en: terapias tópicas ( 74% ), terapias sistémicas ( 18% ) y fototerapia ( 8% ).