Recibiendo un Buen Cuidado

Elaborado en colaboración y con fondos de: El Concilio de Washington para Discapacidades Generadas en la Niñez, El Centro para el Desarrollo Humano y Discapacidades de la Universidad de Washington, Centro del Noroeste, Y la División del Estado De Washington de Discapacidades Generadas en la Niñez.

Personal del Proyecto  Sharan Brown, JD, EdD Investigador Principal  Kathleen Watson, PhD, RN Directora del Proyecto/Instructora y Madre de Familia  Esther Moloney Asistente del Proyecto y Madre de Familia

Personas a Cargo del Cuidado de Salud  Incluye varios tipos: -Enfermeras -Doctores de Familia -Internos -Neurólogos -Asistentes de Doctor -Terapeutas Físicos -Psiquiatras -Farmacéuticos

Principales Personas a Cargo del Cuidado  Aquellos que otorgan el cuidado de salud básico de una persona durante un tiempo prolongado. Por lo general, se espera que coordinen el cuidado a través de otros:  Doctor de Familia (MD)  Medicina Interna (MD)  Enfermera (ARNP)  Osteópata (DO

Promoviendo la Salud: Un Cambio Paradójico.  Énfasis en el pasado por prevenir las condiciones que causan discapacidad. Negligencia de la salud personal..  Nuevo enfoque en evaluar y mejorar la salud personal, prevención de condiciones secundarias y enfermedades crónicas. (Rimmer, 1999)

Trabajando como Detective  Por lo general, la comunicación sucede a través del comportamiento.  Eres TU quien debe interpretar el significado del comportamiento.  Eres TU la persona que debe asegurarse que se tomen acciones para mejorar el problema que causa este comportamiento.  Qué sucede si TU no tomas esta responsabilidad?

Qué Esperas de Una Persona a Cargo del Cuidado y Atención?  Actitud positiva hacia personas con discapacidades.  Disposición para aceptar fondos disponibles.  Habilidad y experiencia cuidando personas con discapacidades.  Buena relación con el paciente y su representante.

¿Por Qué Es Difícil Encontrar a Alguien que Otorgue Cuidado?  Los fondos para atención y cuidado no son buenos, y están empeorando.  Pocas personas están entrenadas o tienen experiencia en el cuidado de personas con discapacidades.  Es difícil, y toma muchísimo tiempo el cuidar a personas que no pueden hablar, que tienen problema de comunicación o comportamiento.  Las personas a cargo del cuidado y atención también pueden ser afectadas por estereotipos y actitudes negativas, miedo a lo desconocido.

Experiencia de las Personas a Cargo del Cuidado  Cancelación de última hora a causa de problemas de personal o transporte.  Paciente llega con su representante, el cual, carece de información sobre el historial o problema actual.  Paciente regresa por sus recomendaciones, pero no se han hecho las respectivas recomendaciones, o todavía no se han registrado los resultados.

¿Cómo Encontrar a una Persona para el Cuidado?  Miembros de familia pueden pedir a su propio doctor que cuide de un nuevo paciente.  Pídele a tu doctor, u otra persona que cuide a pacientes, que te recomiende a alguien.  Pide nombres a amigos, jefes de casos, padres de familia, capítulos locales Arc, o personal del hospital.

¿Cómo Conseguir Mejor Cuidado?  Para largo plazo: mantente informado y VOTA por mejores fondos.  Para corto plazo: –Se un consumidor activo por el cuidado de salud. –Ten mayor conocimiento. –Para hacer más fácil su trabajo, entrega toda la información y ayuda a la persona a cargo del cuidado. –Se responsable por la comunicación y seguimiento.

El Equipo  Paciente – es su salud!  Representante – sea familiar o persona a cargo del cuidado del participante. TU tienes la información crítica para el doctor y es esencial para seguir las recomendaciones.  Doctor o Persona a Cargo del Cuidado – experiencia médica.  Personal de Oficina – contacto con persona a cargo del cuidado!

Personal de Oficina del Doctor  Enfermera y persona para entregar citas.  Estas personas procesan toda la información para el doctor.  Lleva un registro de sus nombres y tareas.  Llámalas si tienes dudas sobre un procedimiento, o si necesitas mayor información.

Tareas Importantes del Representante  Acompañar y apoyar al paciente cuando vaya a un lugar o ambiente extraño.  Ayudar a que el paciente aproveche al máximo cada visita al doctor.  Facilitar la comunicación entre paciente y doctor.

Tareas Importantes del Representante (continuación)  Entregar el historial médico y cualquier otra información necesaria.  Explicar cuál es el problema / consulta actual, y la diferencia con su estado normal.  Hacer preguntas, explicar la terapia recomendada, registrar las recomendaciones y hacer el seguimiento respectivo para asegurarse que estas se cumplan.

¿Qué Esperan Doctores de los Representantes?  Explicar cuál es la diferencia entre la situación actual y la normal.  Sugerir formas para interactuar.  Informar al doctor la calidad de vida y relaciones del paciente.  Informar las metas del tratamiento. (ejemplo, eliminar por completo los ataques o mantener el estado alerta y calidad de vida)

¿Cómo Hacer las Citas?  Solicita la mejor hora del día: –Si no puedes esperar, pide la primera cita de la mañana o luego del almuerzo. –Dependiendo de tu necesidad por transporte o personal, pide la cita en la mañana o la tarde.  Si es necesario, solicita más tiempo: –Un problema de salud complicado. –Necesidad para comunicación. –Problemas de comportamiento. –Varias razones

Preparándose para la Visita  Al momento de recibir atención, se puede observar agresión o SIB como una forma de manifestar ansiedad.  Pedir a un familiar o personal con experiencia, que acompañe al paciente.  De ser posible, hacer una visita a la oficina del médico antes de la cita designada. Esto ayudará a que no haya tanta ansiedad el día de la cita.

Preparándose para la Visita (continuación)  Vestir al paciente con ropa que sea fácil de quitar y colocar.  Llevar comidas o entretenimientos para el tiempo de espera.  Llevar accesorios de limpieza, o en caso de una espera larga, un pantalón y camisa extra.  Copia del cupón médico o tarjeta de seguro médico.  Para entregar al médico copias escritas y con fecha de la información de salud

Necesidad de Crear un Historial de Salud para Cada Residente  Los pacientes no pueden crear su propio historial  Es probable que el padre/madre o miembro de familia no esté presente en ese momento, o en el futuro.  Es posible que el personal de la casa residencial no tenga información debido al cambio de personal o mudanza de clientes.  Con el paso de los años, información crítica puede perderse o no puede ser accesible.

Categorías Importantes de la Información de Salud  Información de contacto y facturación  Historial pasado y problemas de salud a largo plazo.  Estado normal de la persona, incluyendo las habilidades y nivel de sus funciones.  Problema actual.

Información de Contacto y Facturación  Dirección y teléfono actual.  Nombre del representante y teléfono.  Estado de su guardián / custodio.  Dirección del guardián / padre y teléfono.  Dirección de la persona de contacto en caso de emergencia y teléfono.  Información de seguro y cupón médico.  Nombre de la farmacia predilecta y teléfono.

Resumen del Historial Médico  Diagnósticos pasados  Lista de edades y causa de muerte de miembros de familia.  Fechas de enfermedades, heridas y cirugías mayores.  Fechas de inmunizaciones / vacunas.

Resumen del Historial Médico (continuación)  Alergias: qué causa el problema y cuál es la reacción? (ejemplo, sarpullido, dolor de cabeza, nausea, etc.)  Lista de problemas de salud actuales y diagnósticos.  Nombre y especialidad de los médicos actuales o recientes.  Lista de todas las medicinas y suplementos actuales, incluyendo nombre, cantidad, frecuencia, razón, fecha de inicio, y cualquier efecto secundario.

Condición Actual  El nivel aproximado de entendimiento, y cuál es la mejor forma de comunicación.  Capacidad de tomar decisiones con respecto a su salud.  Funciones corporales.  Situación de vida actual.  Asistencia actual.

Problema de Salud Actual  Cuál es el problema?  Cuál es la diferencia con su comportamiento habitual o normal?  Por cuánto tiempo ha estado sucediendo?  Hay algo que empeore o mejore su condición?  Qué se ha tratado?  Cómo ha funcionado?

Ser Activo(a)  Ser directo y hablar únicamente del tema; ahorra tiempo.  Pregunta si tienes alguna duda o necesitas explicación.  Si tienes alguna duda sobre la recomendación, habla al respecto.  Pide que las instrucciones y recomendaciones sean entregadas por escrito.  Asegúrate de recibir por escrito las instrucciones de nuevas medicinas, y cambio en las medicinas..

Seguimiento  Escribe detalladamente en el registro del paciente, los detalles de la visita.  Comparte la información, recomendaciones y resultados, con todo el personal, padres o guardianes.  Entrega inmediatamente, a las enfermeras delegadas o personal, las instrucciones de cambio de medicina.  Pide al personal estar alerta a los efectos deseados de la nueva medicación o cambio de dosis, o cualquier posible efecto secundario.  Registra cualquier cambio para que puedas informar al médico en la próxima visita.