Cuidados de los últimos días. Sedación Dra. Ana Blasco Cordellat Servicio de Oncología Médica Hospital General Universitario de Valencia

Mortalidad por cáncer en España 2005

Mortalidad en España. HOMBRES (2005) Mortalidad en España. MUJERES (2005)

Para ello debemos ser capaces de: > 50% de los pacientes con cáncer van a fallecer a consecuencia de su enfermedad Garantizar una buena atención al paciente y su familia en esta fase repercute en el bienestar del paciente y de la sociedad. Para ello debemos ser capaces de: Reconocer la situación terminal de la enfermedad Definir las necesidades asistenciales de esta etapa: Asegurar el máximo confort del paciente Disminuir el sufrimiento Reconocer la fase agónica Para dar un tratamiento paliativo y cuidados adecuados a los enfermos terminales, es preciso previamente hacer un diagnóstico y valoración global de la situación del enfermo que comprenda todos aquellos aspectos físicos, funcionales, necesidades básicas, síntomas y aspectos psíquicos referidos al sufrimiento, ansiedad, depresión, etc. Dado que la persona no es un ente aislado y la enfermedad terminal afecta también al entorno familiar que interacciona con el propio enfermo, una valoración integral requiere también determinar su situación sociofamiliar, económica y la de su entorno. La valoración integral es una etapa fundamental dentro del proceso asistencial de los pacientes en fase terminal. El trabajo en equipo multidisciplinar, la diversidad de instituciones que actúan sobre este tipo de enfermos, y sobre todo, el deber de todos de atender sus necesidades, obligan a utilizar un sistema de evaluación de la situación y de las necesidades que sea homogéneo y fácilmente utilizable por los distintos profesionales e instituciones. El objetivo final de esta valoración por parte del equipo multidisciplinar es establecer un plan de actuación personalizado al individuo y a su situación única y diferenciada.

ENFERMEDAD TERMINAL Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Gran impacto emocional en el propio enfermo, familia y equipo terapéutico relacionado con la presencia explícita o no, de la muerte. Pronóstico de vida inferior a 6 meses. El proceso final de la enfermedad neoplásica, tienen una historia natural definida, en la que confluyen, potenciados en número e intensidad los síntomas, signos y fenómenos de adaptación biológica y emocional que han aparecido a lo largo de la enfermedad tumoral. La aproximación a la muerte produce cambios en el comportamiento y las actitudes de la persona que la experimenta. Todos los componentes del ser humano quedan afectados, de tal forma que aparecen síntomas físicos como el dolor, síntomas psicoemocionales como el miedo, la ansiedad, la ira o la depresión; necesidades espirituales, como sentimientos de culpa, de perdón o de paz interior, y demandas sociales como consideración y no abandono. En esta fase de la vida se combinan los efectos de la enfermedad (físicos, psicológicos, emocionales y espirituales) y la crisis existencial que supone el afrontamiento de la propia muerte.

En esta fase la supervivencia de los pacientes dependerá de: Actitud terapéutica Práctica o no de maniobras diagnósticas Alta a domicilio o traslados a centros de media/larga estancia Estudios de predicción de supervivencia Morita Support Car Cancer 1999 Maltoni Cancer 1995 Porta Med Paliativa 1997 Karnosfky Si Ingesta oral Edemas Disnea Delirium Anorexia Leucocitosis Linfocitosis Impresión clínica Albúmina Natremia Proteinas totales Dada la dificultad que entraña la valoración pronóstica en esta situación es recomendable que: El médico responsable del paciente y de la decisión posea un sólida formación y conocimiento del paciente En caso ncesario se solicite una segunda opinión por otro facultativo Es necesario siempre: El registro detalllado en la historia clínica de la indicación clara y contrastada Asegurarse de la existencia de un síntoma refractario y no de un síntoma de dificil control

Síntomas

Autor Vainio (1996) Kutner (2001) Bedard (1991) Fainsinger (1991) Lichter (1990) Nº ptes 1840 348 952 100 200 Tipo ptes Hospice (55% cáncer) Última semana Dolor 57 76 12-30 99 51 Cansancio 81 - Pérdida de peso 39 35 Anorexia 30 63 14 Estreñimiento 23 Nauseas 21 16 71 Disnea 19 48 9 46 22 Insomnio 5 42 Confusión 4 Cuando la evolución se acerca al final de la vida se produce un cambio en el espectro sintomático por 2 razones: 1.- La evolución biológica de la enfermedad. Afectando a nuevos órganos o agravando funciones ya afectadas 2.- La adaptación de la psique del paciente a una situación que juzga irreversible. Así el término “cansancio” que se cita en los primeros lugares en pacientes con cáncer avanzado, pierde importancia cuando nos acercamos a la muerte

Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton Es necesario incorporar un método de evaluación de síntomas en esta situación. ESCALA DE EDMONTON Evalúan el promedio de intensidad de diferentes síntomas en un período de tiempo determinado (24 horas, 48 horas, 1 semana), según la condición del paciente. Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton Mínimo síntoma Intensidad Máximo Síntoma Sin dolor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo dolor Sin cansancio Máximo cansancio Sin nausea Máxima nausea Sin depresión Máxima depresión Sin ansiedad Máxima ansiedad Sin somnolencia Máxima somnolencia Buen apetito Sin apetito Máximo bienestar Máximo malestar Sin falta de aire Máxima falta de aire Sin dificultad para dormir Máxima dificultad para dormir El control de los síntomas es imposible sin una comunicación eficaz. Una correcta relación médico-enfermo atenúa el temor, la ansiedad, la indefensión y la incertidumbre, que hacen tan vulnerables a estos enfermos. Una buena selección de instrumentos para estimar las necesidades físicas y sociales es esencial para la planificación objetiva de los cuidados que precisan los pacientes en esta fase de su enfermedad. La simplicidad, validez, fiabilidad y el tiempo empleado en su administración, así como su capacidad para valorar los aspectos subjetivos, evitando plantear nuevos problemas o sugerir otras posibilidades amenazadoras en las que no había pensado, son los aspectos que han de guiar la selección del cuestionario que debe utilizarse en la práctica clínica. Es preciso que incorporemos a la historia clínica algún instrumento de valoración de síntomas, siendo útiles el Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton, o las escalas visuales analógicas por su sencillez (Tabla 1) El seguimiento y la evaluación deben de ser continuos y su ritmo dependerá de las necesidades del paciente y de los problemas concretos planteados. La anticipación a los problemas evita muchas preocupaciones en el enfermo y facilita un abordaje integral.

SINTOMAS REFRACTARIOS Aquellos que no responden a un tratamiento paliativo correcto e intenso, aplicado por profesionales bien entrenados y capacitados, sin comprometer el estado de conciencia. Más frecuentes: Dolor (51%) Delirio agitación (38%) Disnea (38%) Sufrimiento psicosocial (11%), Hemorragia masiva Ansiedad o estrés existencial Cherny NI, Portenoy NK.. J Palliat Care 1994; 10: 31-38

DOLOR 3/4 pacientes que mueren de cáncer tienen dolor. El control a lo largo de la enfermedad permite su control en la mayoría de los casos en la fase terminal. Valorar nuevas vías de administración. ¡Escasa ingesta oral! En los últimos días hasta 50% ptes tienen dolores nuevos Principales causas de pérdida de control del dolor: Intolerancia a medicación oral Retención Urinaria Estreñimiento Movilización del paciente Sequedad de boca y/o candidiasis oral Ulceras de decúbito

DISNEA Producida por múltiples causas: Taquipnea del S. Agónico: Multifactorial. Asociada a estertores Causas directamente relacionadas con el tumor: derrame pleural, linfangitis carcinomatosa y metástasis pulmonares Crisis de ansiedad o pánico. Cursan con taquipnea. Comienzo súbito Infección asociada o edema agudo de pulmón Desecación de mucosas de las vías por la oxigenoterapia, tanto las cánulas nasales como Taquipnea como parte del síndrome agónico. Se suele acompañar de estertores de vías altas y su etiopatogenia es multifactorial y no exhaustivamente conocida. Se mezclan factores de depresión del centro respiratorio y alteraciones hemodinámicas. Debe tratarse en el contexto del control de la agonía y separarse conceptualmente de la disnea en sentido estricto. Esto último es importante de cara a la percepción de la familia de estos acontecimientos. Explicar a los allegados que su ser querido realmente NO TIENE DISNEA, a pesar de los estertores audibles, es muy efectivo para la tranquilidad de todos. 2. Causas directamente relacionadas con el tumor: derrame pleural, linfangitis carcinomatosa y metástasis pulmonares. En estas situaciones tendremos normalmente un importante recorrido para mejorar al paciente: evacuación del derrame, corticoides en linfangitis, etc. 3. Crisis de ansiedad o pánico. Cursan con taquipnea. El comienzo es súbito, la hipermovilidad, la buena coloración sublingüal o la pulsioximetria con buenas saturaciones nos orientaran hacia un cuadro frecuentísimo, que mejorará espectacularmente con ansiolíticos por vía endovenosa, subcutánea o sublingual. 4. Infección asociada o edema agudo de pulmón. El tratamiento etiológico antibiótico, vasodilatador o diurético se valorará sobre la base de la supervivencia esperada, añadido al tratamiento sintomático enérgico. 5. Una causa vicariante de disnea que debe tenerse en cuenta es la generada por la desecación de mucosas de las vías por la oxigenoterapia, tanto las cánulas nasales comolas mascarillas. Una buena actitud preventiva, insistiendo en la humidificación repetida de nariz y/o boca, es la mejor actuación. Por otra parte, múltiples estudios han puesto de manifiesto la falta de correlación entre disnea clínica e hipoxemia gasométrica, por lo que, medidas caseras como el viejo abanico, pueden producir alivios tanto o más importantes que la administración de oxígeno en estos paciente. OJO El mejor antidisneico es la MORFINA No olvidemos el efecto que sobre la disnea tiene la anemia, pudiendo mejorar este síntoma con la corrección de las cifras de Hg

DELIRIUM Es un estado confusional agudo que resulta de una disfunción cerebral difusa. De inicio agudo o subagudo. Secundario a trastornos médicos, metabólicos o fármacos. Muy frecuente en el cáncer avanzado. Muy frecuente en pacientes hospitalizados. Frecuente en edad avanzada. Infra - diagnosticado. La palabra “delirium” define trastorno neurológico orgánico, de comienzo agudo, con trastornos de la atención y la percepción. Se pueden considerar sinónimos afortunados “encefalopatía”, término que usamos preferentemente al conocer la causa subyacente, o “estado confusional agudo”. La prevalencia de este síndrome es alta: en los pacientes de cáncer ingresados va desde el 10 al 40%, y en pacientes con muerte muy próxima,varios estudios muestran que esta entidad se desarrolla en más del 80% de los pacientes.

FRECUENCIA: Etiología MULTIFACTORIAL CAUSAS REVERSIBLES. En fases avanzadas un 50% reversible FRECUENCIA: En cáncer: 17 - 20% Al ingreso en UCP: 28 - 44% / 50% Situación fase final: 85%

Diagnóstico de Delirium MEMORIA LENGUAJE PRAXIS GNOSIAS EJECUCIÓN Planificar Organizar Abstraer Secuenciar AFECTIVIDAD Ansiedad-Depresión PENSAMIENTO Confabulación PERCEPCIONES Alucinaciones, ilusiones ALT. VEGETATIVAS Sueño - Alimentación INCONT. ESFINTERIANA ATENCIÓN FUNCIONES COGNITIVAS FUNCIONES NO COGNITIVAS ALTERACIÓN DEL NIVEL DE CONCIENCIA

Criterios DSM-IV Alteración de la conciencia y la atención. Alteración cognitiva (memoria, orientación, lenguaje y percepción) Presentación aguda (horas o días ) y curso fluctuante. Intervalos lúcidos. Evidencia de proceso subyacente relacionado con la alteración o sustancia inductora. a. Trastorno de la conciencia con capacidad reducida para mantener la atención. b. Cambio cognitivo (ej. Déficit de memoria, desorientación, trastorno del lenguaje), o trastorno en la percepción, no explicados por una demencia preexistente. c. El trastorno se desarrolla en un corto periodo de tiempo y tiende a fluctuar a lo largo del día. d. Hay evidencia clínica, analítica de que el trastorno está causado por consecuencias directas de una condición general médica. Tabla VII. Criterios diagnósticos del delirium (DSM-4) Los síntomas que configuran esta entidad son, en mayor o menor intensidad, insomnio y somnolencia diurna, que puede ser una señal del comienzo, agitación, irritabilidad, dificultad de prestar atención, labilidad emocional, presentando en los casos floridos graves crisis de agitación motora, alucinaciones visuales y auditivas, etc. La asociación psiquiátrica americana ha definido los criterios diagnósticos de la entidad, 16 que se muestran en la tabla VII. El delirium es importante en la fase terminal, además de por su frecuencia, porque supone una fuente de tensión emocional para el paciente, la familia y el propio equipo asistencial. Es necesario prevenirlo con un adecuado plan terapéutico que evite medicamentos innecesarios, diagnosticarlo de manera precoz y tratar los factores etiológicos: • Tumores cerebrales, primarios o metastáticos • Encefalopatía metabólica por fallo de órgano • Abstinencia alcohólica. • Alteraciones iónicas: Na, Ca • Hipo o hiperglucemia • Alteraciones hematológicas: hiper/hipocoagulabilidad • Retención urinaria aguda. • Infección. • Medicamentos: esteroides, opioide, quimioterápicos, antieméticos, etc. • Irradiación En el diagnostico diferencial del delirium debemos considerar, aparte de los ya citados trastornos de origen psiquiátrico, las crisis de pánico. En ellas el paciente mantendrá, dentro de su agitación una coherencia verbal y una cierta orientación temporo-espacial. El tratamiento de elección de las crisis de pánico es con benzodiacepinas, Alprazolam, por vía sublingual o Midazolam por vía subcutánea.

Características Pobre concentración del paciente Pérdida de memoria con distorsión de recuerdos y con respuestas delirantes. Alteración lenguaje y del contenido pensamiento. Desorientación temporal e incluso espacial. Disminución de la percepción (alucinaciones). Trastornos de la emoción. Alteración del ritmo vigilia - sueño.

Alteración psicomotríz con Hiperactividad (30%) Hipoactividad (24%) Formas mixtas (46%) Desinhibición con mayor expresión de síntomas previos: quejido continuo Alteraciones neurológicas: disgrafía, disnomía, mioclonías, asterixis.

No señala una localización del dolor “todo duele” Hace difícil la correcta valoración del paciente, por ejemplo el dolor. No señala una localización del dolor “todo duele” Impide la toma de decisiones al paciente. Causa de sedación temprana. Causa muy frecuente de ingreso hospital. Cuadro psiquiátrico más frecuente en fase terminal. Impacto en la familia y equipo de tratamiento. A la familia le cuesta acercarse al paciente pues representa la separación precoz Factor de mal pronóstico, menor supervivencia (21 días/ 39 días) Caraceni, Cancer 2000;89:1145-9

Reversible “fácilmente”: • Neurotoxicidad opioide. • Otros fármacos psicoactivos. • Deshidratación. • Hipercalcemia. Más difícil revertir: • Si ha presentado episodios previos. • Relación con encefalopatía hipoxémica. • Otras alteraciones metabólicas.

Factores predisponentes y precipitantes Edad avanzada Varón Alteraciones visuales Demencia Depresión Inmovilidad Fractura de fémur Alcoholismo Enfermedad física grave Accidente vascular cerebral FACTORES PRECIPITANTES Fármacos Afectación orgánica del S.N.C. Enfermedad aguda grave Insuficiencia de órgano (cardiaca, hepática, renal, respiratoria) Infecciones Alteraciones metabólicas (hipoNa, hipoMg, hipoglucemia, hiperCa) Deshidratación Anemia Cirugía mayor

Diagnóstico diferencial

Síntomas precoces: Insomnio, con pesadillas y alucinaciones. El insomnio mantenido empeora el delirium Irritabilidad, rechazo a colaborar. Ansiedad, labilidad emocional. HORAS Y DIAS ANTES DEL CUADRO COMPLETO CUANTO ANTES SE DIAGNOSTIQUE Y TRATE MEJOR RESULTADO

2mg sc o iv seguido de 1mg/hora sc o iv hasta conseguir efecto sedante Tratamiento Corrección de las causas reversibles Retirada de fármacos innecesarios Rehidratación del paciente Ajustar opioides: dosis, via de admon Fco de elección: NEUROLEPTICOS Haloperidol En casos refractarios o abstinencia alcohólica: BENZOS Loracepam Titulación: 2mg sc o iv seguido de 1mg/hora sc o iv hasta conseguir efecto sedante Ancianos ½ dosis 0,5 – 3mg/8 horas

AGONIA Estado de dolor, lucha y sufrimiento que padecen las personas antes de morir. Abarca 2-3 últimos días en la vida de un enfermo (semana) Se caracteriza por presencia de múltiples síntomas, a menudo cambiantes y de carácter multidimensional. Síntomas más frecuentes: Somnolencia y confusión 55% Estertores/respiración ruidosa 45% Inquietud y agitación 43% Dolor 26% Disnea 25%

Es imprescindible reconocer la agonia: Síntomas nuevos o empeoramiento de los previos Pérdida del tono muscular Alteración del nivel de conciencia Cambios en los signos vitales Cambios en la circulación sanguínea Alteraciones sensoriales Aparición de estertores Cambio en la percepción del dolor Aparición de disnea Alteración del color de la piel Dificultad para tomar la medicación, la comida o la bebida Alteración esfinteriana, retención o incontinencia urinaria o fecal Disminución de la capacidad para mantener la atención Somnolencia alternando con periodos de lucidez Desorientación Disminución de la tensión arterial, pulso irregular y rápido Respiración superficial con pausas de apnea Livideces en extremidades Cambios de la temperatura corporal Visión borrosa Se mantiene tacto y oído hasta el final

Signos que expresan los familiares: Estrés psicoemocional por la pérdida cercana Gran demanda de atención y soporte Demanda de ingreso ante miedo de muerte en casa Reivindicaciones terapéuticas poco realistas por estrés emocional o desconocimiento de la situación Necesidad de información concreta sobre tiempo disponible, síntomas que aparecen, trámites necesarios

Cuidados en los últimos días

Procedimiento de actuación Determinación de enfermedad terminal, con síntoma refractario (físico o psicológico) Información de la decisión a todo el equipo asistencial Prescripción médica y limitación del esfuerzo terapéutico Consentimiento informado Aplicación de un plan de cuidados de enfermería Monitorización y registro del proceso Atención a la familia

Dada la dificultad que entraña la valoración pronóstica en esta situación es recomendable que: El médico responsable del paciente y de la decisión posea un sólida formación y conocimiento del paciente En caso necesario se solicite una segunda opinión por otro facultativo Es necesario siempre: El registro detallado en la historia clínica de la indicación clara y contrastada Asegurarse de la existencia de un síntoma refractario y no de un síntoma de difícil control Seguimiento y evaluación continuos que nos permitan ANTICIPARNOS AL PROBLEMA

Cuidados de la agonia CONTROL DE SINTOMAS MAXIMO CONFORT Reajustar fármacos Via de administración: preferentemente subcutánea. Pautas fijas de tratamiento para los síntomas presentes, y tratamientos de rescate Evitar procedimientos diagnósticos o intervenciones innecesarias Mantener la comunicación con el paciente, especialmente el CONTACTO FÍSICO. INTERVENCION PSICOLOGOS Adecuada información a la familia, actualizada a los cambios Comunicación estrecha con el resto del equipo sobre la situación del paciente y de su familia. Dejar constancia de la situación en la historia clínica y orden de no reanimación cardiopulmonar Ofrecer apoyo espiritual y religioso. CONTROL DE SINTOMAS MAXIMO CONFORT Reajustaremos los fármacos, suspendiendo aquellos que no sean necesarios en esta fase (diuréticos, antidiabéticos, antiarritmicos, antibióticos, antidepresivos, quimioterápicos y agentes hormonales) Cambiar la vía de administración, usaremos preferentemente la vía subcutánea. Mantener pautas fijas de tratamiento para los síntomas presentes, así como tratamientos de rescate condicionales a posibles cambios o aparición de nuevos síntomas Evitar procedimientos diagnósticos o intervenciones innecesarias Mantener la comunicación con el paciente, y especialmente el contacto físico. Mantener una adecuada información a la familia, actualizada a los cambios que van surgiendo Mantener comunicación estrecha con el resto del equipo sobre la situación del paciente y de su familia. La enfermería es el grupo asistencial que de forma más cercana y continua atiende al enfermo en la fase terminal, por lo que es conveniente hacer partícipe a todos los miembros de las decisiones que se vayan tomando. La enfermería, además de sus funciones propias, es responsable del cumplimiento del tratamiento clínico, por lo que es muy importante cuidar la comunicación, durante todo el proceso, entre el equipo asistencial, registrando todo el proceso en la historia clínica y cuidando en todo momento la confidencialidad. Dejar constancia de la situación en la historia clínica y orden de no reanimación cardiopulmonar Ofrecer apoyo espiritual y religioso

Cuidados no farmacológicos ESENCIAL EL PLAN DE ENFERMERIA :MAXIMO CONFORT Cuidados de la piel e higiene Curas Cuidados de la boca Alimentación e hidratación Eliminación Presencia, disponibilidad y accesibilidad Control del ambiente

Tratamiento de los síntomas Fármacos Dosis Vía admon Disnea Morfina Loracepam Diazepam Midazolam Empezar con 2,5-5 mg/4h 10-50 mg en 24 h Subir dosis según evolución 0,5 mg-2 mg/6-8 h Inicio 2-10 mg/ noche Subir 5 mg/8h 5-60 mg en 24h Oral/subcutánea Iv continua Oral o sublingual Oral o rectal Subcutáneo/Iv Dolor Fentanilo Si se utilizaba previamente Transdérmico Estertores Buscapina Escopolamina 10-20 mg/6-8h 0,5-1 mg/4-6h Oral/subcutánea/Iv Subcutáneo Agitación Terminal o Delirium Haloperidol Levomepromacina 2,5-5 mg 5-20 mg en 24 h 10-25 mg/4-8h Hasta 200 mg/24h 2,5-10 mg bolo Oral Subcutánea Nauseas o Vómitos 5-20 mg Iv o sc en 24 h Mioclonias Fenobarbital Bolus 5-10 mg y 15-30 mg/24 Bolus 200 mg y 600mg/24h Sc Iv Fiebre Ketorolaco Paracetamol Metamizol 30 mg/6-8 h 500 mg rectal, 1g Iv cada 6h 2g SC IV Rectal, IV IV

SEDACION

Cuando fracasan las medidas farmacológicas y no farmacológicas habituales, y predomina el disconfort: SEDACION TERMINAL “Administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con un consentimiento explícito, implícito o delegado” La sedación de un enfermo terminal, es una situación compleja con implicaciones físicas, éticas y morales, que debe ser tomada en conjunto por el paciente, su familia y el equipo de profesionales implicados en su cuidado. La Sedación paliativa es la administración deliberada de fármacos, en las dosis requeridas, para reducir la conciencia de un paciente terminal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios. Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para producir una disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible, de la conciencia en un paciente en agonía, cuya muerte se prevé muy próxima, con la intención de aliviar un síntoma físico (dolor, disnea, hemorragia, etc.,) y/o psicológico (crisis de ansiedad, delirio) incontrolable con otras medidas, y con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente. Se puede considerar la sedación paliativa o terminal como una práctica éticamente lícita basándose en el principio del doble efecto, siendo el objetivo principal aliviar síntomas refractarios intolerables, con un efecto secundario potencial, que es acelerar el proceso de muerte. El inequívoco beneficio del objetivo permite asumir el riesgo potencial del efecto secundario. Debemos plantearla sedación cuando no hemos conseguido controlar los síntomas, tras haber aplicado las medidas farmacológicas y no farmacológicas adecuadas a cada situación, encontrándonos ante síntomas refractarios. En la mayoría de los estudios la frecuencia de sedación es cercana al 25%, siendo la mediana de supervivencia tras la sedación de 48 horas, similar a los pacientes no sedados en fase agónica, por lo que la sedación no parece disminuir la supervivencia. Las causas más frecuentes de sedación son: disnea, dolor, agitación, hemorragia masiva, estridor laríngeo y sufrimiento psicológico incontrolable.

Paciente cuya muerte se prevé muy próxima Sufrimiento físico y/o psicológico Alivio inalcanzable con otras medidas Administración deliberada de fármacos Disminución conciencia Irreversible Consentimiento explícito, implícito o delegado

¿ Cuándo ? Síntomas físicos no aliviados Síntomas psicoemocionales no controlados Petición del paciente consensuada con el equipo asistencial Previa a extubación terminal Hemorragia masiva Respeto al principio de Autonomía del paciente Algunos no desean ser sedados, no duermen, rechazan hipnóticos y morfina… La sedación, no parece influir en la supervivencia: Supervivencia de los pacientes sedados es idéntica a la de aquellos que no la precisan. La mediana de supervivencia tras la sedación en la agonía es de 48 horas.

Valoración previa Cuidados continuos nos permiten Anticipar síntomas, miedos y situaciones que puedan descontrolarse y prevenirlas. Valorar quién es el que sufre: El paciente La familia El equipo terapéutico Evitar los ROLES DE IDENTIFICACION PERSONAL Intentar recoger la opinión del enfermo de forma anticipada. Hacer la familia participe de la decisión: Especial atención a sentimientos de culpa

Debe quedar constancia en Historia Clínica: Motivos. Quién participó en la toma de decisión. Tipo de sedación. Fármacos empleados, dosis y vía de administración. Tiempo de sedación. Actitud de la familia. Actitud de los profesionales.

¿Cómo? Características de los fármacos: Comienzo de acción rápido Fáciles de titular Vida media corta Vía de administración inyectable Mala praxis sedar con Morfina Utilizar vías disponibles, SUBCUTANEA CONTROL CONTINUO DE LA SITUACION Administrar fármacos a la dosis necesaria para controlar los síntomas: PRINCIPIO DE DOBLE EFECTO Efecto deseado es el alivio del sufrimiento Efecto indeseado es la disminución de la conciencia. La muerte no puede considerarse como el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá a consecuencia de su enfermedad Los sedamos porque se están muriendo, no se están muriendo porque los sedemos.

Fármaco Vía Dosis inicial Dosis Media/día Dosis Max/día Midazolam Bolus Scc Iv 2,5 a 10 mg 0,5 a 2mg/h 1,5 mg/5min 35 a 60 mg 160-200 mg Levomepromazina 12,5 a 25 mg 4,5 mg/h 2mg/h 100-200 mg 300mg Fenobarbital 100mg 25 mg/h 600mg/24h 1200mg Propofol 2mg/Kg/hora 100-150/h 3000mg

Haloperidol Levomepromacina Levomepromacina

Monitorización del proceso Escala de Ramsay Nivel 1 Agitado, ansioso 2 Tranquilo colaborador 3 Despierta bruscamente con estimulo verbal o percusión glabelar 4 Respuesta perezosa a estimulo glabelar 5 Respuesta a estímulos dolorosos 6 No respuesta

Otras consideraciones Previa a sentar la indicación contactar con Psicólogo Lugar digno que facilite la despedida Soporte emocional: Cuidar comunicación verbal y no verbal Presencia, disponibilidad y accesibilidad Facilitar expresión de emociones y sentimientos (familia) Favorecer que la familia participe de los cuidados Facilitar información de aspectos burocráticos Además de los tratamiento y cuidados descritos, deben tenerse en cuenta, las siguientes consideraciones: Hacia el enfermo 1. El lugar para morir debe ser digno y facilitador de la despedida: habitación individual siempre que sea posible. 2. Soporte emocional: 2.1. Cuidar la comunicación verbal y no verbal: puede haber pérdida de la capacidad cognitiva pero seguir captando estímulos sensitivos. Tratarle con respeto. 2.2. Presencia, disponibilidad y accesibilidad. Proporcionar apoyo físico, psicológico y espiritual. Hacia la familia 1. Informar de cambios relevantes en espacios adecuados: Evitar pasillos y salas de espera. Evitar comentarios en la habitación. 2. Facilitar la expresión de emociones y sentimientos. 3. Compartir los cambios que se van produciendo en la evolución del enfermo y la adecuación de los tratamientos y los cuidados. 4. Invitar a participar en los cuidados (favorece un buen duelo). 5. Dar soporte continuado y reforzar la labor de los cuidadores. 6. Valorar la necesidad de apoyo psicológico. 7. Facilitar información de los aspectos burocráticos que serán necesarios tras la muerte del enfermo

Consideraciones éticas Principios éticos y legales se la sedación: Indicación y práctica adecuada Intencionalidad: objetivo es el alivio del sufrimiento Principio de proporcionalidad: balance entre beneficios e inconvenientes Principio de autonomía: de acuerdo con la legislación vigente: LEY BASICA DE AUTONOMIA DEL PACIENTE (2002): Paciente es el centro de la atención sanitaria como dueño de sus decisiones Consentimiento verbal se considera suficiente, siempre debe quedar constancia en la historia clínica Partiendo del respeto al principio de autonomía y a los deseos del paciente, en la etapa 3. CONSIDERACIONES ÉTICAS final de la vida, el objetivo prioritario debería ser el alivio del sufrimiento y no la salvaguarda de la vida. En situación de enfermedad avanzada y terminal, no debería permitirse el sufrimiento del enfermo por miedo a adelantar la muerte. La falta de comprensión de lo anterior ha llevado en ocasiones a la obstinación terapéutica, con un gran sufrimiento del paciente y de su familia. La responsabilidad del equipo sanitario recae sobre el proceso de toma de decisiones que se adoptan para aliviar el sufrimiento y no tanto sobre el resultado de su intervención en términos de vida o muerte. 3.1. PRINCIPIO DEL DOBLE EFECTO El principio del doble efecto establece que una acción con dos o más posibles efectos, incluyendo al menos uno bueno posible y otros que son malos, es moralmente permisible si se dan cuatro requisitos: 1- La acción debe ser buena o neutra. 2- La intención del actor debe ser correcta (se busca el efecto bueno). 3- Existe una proporción o equilibrio entre los dos efectos, el bueno y el malo. 4- El efecto deseado y bueno no debe ser causado por un efecto indeseado o negativo. Hay que dejar claro que el doble efecto en la sedación en la agonía no hace referencia a la vida (efecto deseado), muerte (efecto indeseado), sino al alivio del sufrimiento refractario (efecto deseado), pérdida de la conciencia (efecto indeseado). La muerte, por tanto, no puede considerarse como el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá a consecuencia de la evolución de la enfermedad o sus complicaciones. El principio de doble efecto puede aplicarse en el caso de la sedación, entendiendo que el efecto deseado es el alivio del sufrimiento y el efecto indeseado la privación de la conciencia. 3.2. SEDACIÓN Y EUTANASIA Uno de los puntos cruciales en el debate ético sobre la sedación es que algunos han equiparado la sedación a la eutanasia, lo cual ha generado una gran controversia. Como se ve en la tabla 4, la distinción entre sedación y eutanasia recae esencialmente en los siguientes puntos: intencionalidad, proceso y resultado.: Los principios éticos y legales de la sedación son (324): • Indicación y práctica adecuada. • Intencionalidad: el objetivo es el alivio del sufrimiento. Opinión de expertos 4 • Principio de proporcionalidad: considerando la situación del paciente, la intensidad del sufrimiento, la ausencia de otros métodos paliativos y la supervivencia estimada, la sedación es la opción más proporcionada entre las posibles. Implica realizar un balance entre los beneficios (alivio del sufrimiento) y los riesgos e inconvenientes (disminución del nivel de consciencia, efecto sobre la supervivencia). • Principio de autonomía: de acuerdo con la legislación vigente (331), el enfermo es el titular del derecho a la información y tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. Las excepciones son el privilegio terapéutico (deseo expreso del paciente de no ser informado o el convencimiento total o casi total de que la información supone un mayor perjuicio al enfermo) y la situación de urgencia (cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización). En el enfermo no competente, la sedación requiere el consentimiento delegado. Tanto si el paciente es competente como si no lo es, se recomienda consensuar siempre las decisiones con su familia. Legislación LG Asimismo, el equipo debe decidir sobre la cantidad de información que se comunica y la manera de comunicarla. Se debería informar del carácter voluntario de la decisión de sedación. El equipo tiene que confirmar que la decisión del paciente no está afectada por presión psicológica o social.

Es necesario reconocer los procesos que acontecen al final de la enfermedad para poder asistir a nuestros pacientes tal y como nos lo exigen y se merecen. La atención continuada nos permite detectar estas situaciones Aliviar el sufrimiento es más importante que prolongar la vida a toda costa. La atención médica debe ser más personal, íntima e individualizada. Una muerte en malas condiciones debe considerarse una URGENCIA MEDICA

Caso clínico

Varón de 56 años que noviembre de 2008 consulta ORL por dolor cervical y aparición tumoración cervical derecha. AP: Exfumador hace 30 años de 20 paq/año Cardiopatía isquémica. IAM revascularizado 2006 HBP Exploración ORL: mazacote adenopático laterocervical derecho. Resto normal Solicita estudio de extensión

Masa LSI 66x57 mm Derrame pleural polilobulado izquierdo, con importante pérdida de volumen izquierda Voluminosas adenopatías en mediastino hasta 40mm Adenopatías supraclaviculares, derecho de 50x40mm Adenopatías axilares Trombosis completa yugular interna derecha en toda su extensión

Se realiza PAAF adenopatía supraclavicular con diagnóstico compatible con Adenocarcinoma Con diagnóstico de Adenocarcinoma de pulmón EIIIB (T4,N3,Mx) se remite a Servicio de Oncología Médica el 27/11/08 El 1/12/08 acude a urgencias por deterioro del estado general en relación a : Disnea de reposo Aparición de diplopia Ingresa en Oncología

Al ingreso episodio sincopal con pérdida de visión Múltiples lesiones hipointensas en difusión de hemisferio cerebral derecho, izquierdo y cerebelo correspondientes a Infartos Isquémicos agudos múltiples. Planteando como primera posibilidad proceso embolígeno. Metástasis en somas de L3-L5 ECOCARDIO: Hipocinesia severa posterior y septal inferior basal. Ausencia de signos de endocarditis Paciente presenta ECOG 2, con disnea de mínimos esfuerzos Se realiza toracocentesis, evacuadora (3500cc) y posterior talcaje con Bleomicina, con mejoría de la disnea

ADENOCARCINOMA PULMON EIV DERRAME PLEURAL MASIVO ICTUS ISQUEMICO AGUDO Clínica: ECOG 2, hemianopsia nasal derecha, sin disnea ¿?

Dada la patología aguda y el deterioro del paciente se decide control sintomático, remitiéndolo a UHD En las 24 horas siguientes presenta disnea de instauración brusca, Sat O2 82% Exploración: muy ansioso, taquicárdico, taquipneico, hipotenso RX tórax: Patrón compatible con EAP + derrame loculado izquierdo Se instaura tto depletivo, O2 con CPAP, precisando perfusión de dopamina a dosis diureticas Gasometría hipoxemia Por la noche agitación intensa que se controla con Haloperidol

Días siguientes persiste disnea de reposo, disminución del nivel de conciencia fluctuante compatible con Delirium. Se informa a la familia de la situación y del mal pronóstico. Desde el diagnóstico hasta este momento han pasado 14 dí

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Gran impacto emocional en el propio enfermo, familia y equipo terapéutico relacionado con la presencia explícita o no, de la muerte. Pronóstico de vida inferior a 6 meses. Desde diagnóstico han pasado 14 días Paciente desconoce su enfermedad y pronóstico Se trata de una enfermedad terminal ? Con síntomas refractarios Paciente con disminución del nivel de conciencia

Presenta fiebre con empeoramiento de la disnea y de la agitación Se propone sedación, que la familia acepta. Se inicia tratamiento iv con Haloperidol, Buscapina y Cloruro Mórfico El paciente fallece a las 30 horas

Caso 2

Mujer de 68 años, diagnosticada en Junio de 2007 de LDCGB EIIIA, IPI3, CD20+. Al diagnostico: adenopatías mediastínicas, grandes mazacotes adenopáticos retrocrurales, retroperitoneales,celiacos, hiliares hepáticos…(afectación Bulky abdominal) Clinicamente: desnutrida, ECOG 2, ascitis quilosa. Parámetros analíticos: Hg 9.8, albumina 2.9, B2 3286, LDH 1330 Inicia tratamiento quimioterápico con esquema CHOP-R Tras 6 ciclos se objetiva RP>80% y se remite a servicio de radioterapia para tratamiento sobre masa Bulky Tras fin de RT se confirma RC, y fibrosis retroperitoneal (Febrero 2008) En marzo de 2008 aparición de mazacote adenopático adyacentes a riñón derecho

Inicia tratamiento con ESHAP-R Tras 3 ciclos se confirma RC y se remite a Servicio de Hematología para consolidación de respuesta con ATSP Paciente solicita información sobre Documento de Voluntades Anticipadas, haciendo constar su deseo de sedación en caso de situación terminal irreversible Previo a ATSP acude a urgencias por disnea de inicio brusco asociado a fiebre. Dada la gravedad del proceso precisa ingreso en UCI donde se confirma Neumonía atípica por Candida complicada con derrame pleural, fibrilación auricular, insuficiencia cardiaca por cardiotoxicidad severa. Paciente permanece ingresada en UCI 36 días, al alta deterioro del estado general, caquexia franca, se remite a UHD

Se remite a domicilio con nutrición parenteral y rehabilitación ante importante pérdida masa muscular A los 3 meses es remitida a urgencias por vómitos incoercibles. Se evidencia nueva recidiva, compresión duodenal por adenopatías con oclusión intestinal ¿?

Se coloca SNG con eliminación contenido gástrico y alivio sintomático. Se pauta tto con infusor sc con Dexametasona y Metoclopramida a dosis altas Se inicia tratamiento quimioterápico con monoterapia con Gemcitabina. Tras 1 ciclo, recupera ritmo intestinal y tolera alimentación oral Paciente sigue en control con UHD Tras 3 ciclos de QT, administrada de forma incompleta por plaquetopenia mantenida ingresa por distensión abdominal y ausencia de expulsión de gases asociado a vómitos incoercibles Al ingreso se objetiva cuadro compatible con Neumonía basal derecha y oclusión intestinal

Clínicamente estado similar al basal, salvo por ansiedad que la paciente relaciona con obstrucción intestinal Paciente solicita visita con Psico-oncólogo Durante ingreso se actualiza TAC, que detecta importante PE con masa retroperitoneal de 12 cm que engloba, comprime e infiltra antro gástrico y duodenal. Masa paraótica izquierda Paciente solicita información sobre situación actual A los 3 días presenta hemorragia digestiva y persistencia de cuadro oclusivo. Edematización de mmii. Insuficiencia renal obstructiva. Ictericia asociada a fallo hepático. Principal problema de la paciente ansiedad intensa, astenia severa. Dolor controlado

¿? LNHCG E IIIA REFRACTARIO A TTO INSUFICIENCIA RENAL OBSTRUCTIVA OCLUSION INTESTINAL INSUFICIENCIA HEPATICA HEMORRAGIA DIGESTIVA ¿?

Tras valoración psicológica, ante sufrimiento de la paciente, y refractariedad a los tratamientos pautados paciente solicita traslado a domicilio y control por UHD pautándose sedación mediante infusor sc con Midazolam asociando Buscapina vía sc. Falleciendo a los 4 días