Atención médica al final de la vida Dr. Jacinto Bátiz Cátedra de Humanidades Médicas. UPV

Ahora... Nuevas necesidades Los avances de la Medicina Aumento de la esperanza de vida Aumento del número de personas con enfermedades crónicas e incurables Son muchas las enfermedades que pueden ser causa de sufrimiento al final de la vida

En los próximos 20 años... alcanzará el 20% El 16% de la población tiene más de 65 años En los próximos 20 años... alcanzará el 20%

El 10% presenta enfermedades crónicas evolutivas La demencia alcanza a más del 10% Entre el 30% y el 40% tiene algún tipo de dificultad o limitación en sus actividades cotidianas

Debido al CÁNCER mueren en nuestro país más de 90.000 personas/año

Además... en nuestra sociedad... Cambios sociales Cambios económicos Cambios de valores... ...que han afectado a la estructura familiar y su papel tradicional en el cuidado de las personas enfermas.

“...existen enfermos que, hoy por hoy, son incurables, pero no existen enfermos incuidables”

Ante todo esto, ¿qué hacemos nosotros? Al menos, detengámonos un momento para conocer la situación de nuestros enfermos para poderles ayudar.

¿Cómo está la situación? Las fases más avanzadas y terminales de la mayor parte de enfermedades crónicas evolutivas generan sufrimiento físico y emocional al enfermo y a su familia. El dolor afecta al 70% de estos enfermos. Esta situación genera gran impacto en la calidad de vida y gran necesidad y demanda de atención y apoyo.

¿Por dónde empezar? *Definir claramente los objetivos de las actuaciones asistenciales. Evitar la obstinación terapéutica. Evitar el abandono

Promover la máxima calidad de vida. Promover la máxima dignidad. ¿Cuáles deben se los Principios y Objetivos de nuestra atención médica al final de la vida? Promover la máxima calidad de vida. Promover la máxima dignidad. Promover la máxima autonomía del enfermo. Teniendo en cuenta... ...sus necesidades físicas. ...sus necesidades emocionales. ...sus necesidades sociales. ...sus necesidades espirituales.

Controlar los síntomas... Para controlar el dolor y otros síntomas molestos contamos con avances espectaculares. La MORFINA y otros opioides potentes de reciente aparición así como otras medidas consiguen suprimir o aliviar el dolor en la mayoría de los enfermos.

La Información y la Comunicación Pilares fundamentales para una atención de calidad con la familia con el enfermo con el equipo

TODOS vamos a ser necesarios El médico como referente. Promover y practicar TRABAJO EN EQUIPO INTERDISCIPLINAR. Cooperación entre los distintos profesionales y niveles de atención. Participación social a través del voluntariado

La ética clínica... ...debe ser una metodología que promueve la toma de decisiones respetando los valores de quienes intervienen. ...debe ser adoptada como el método de trabajo cotidiano. ...permitirá resolver y orientar la inmensa mayoría de dilemas en la atención de enfermos al final de la vida.

¿Qué proponen?

La atención integral y la promoción de la calidad de vida, en las fases más avanzadas de las enfermedades crónicas evolutivas y de los enfermos terminales, deben ser consideradas como un derecho fundamental de las personas y una prioridad para las administraciones y organizaciones sanitarias y sociales (espacio socio-sanitario?)

Se puede responder adecuadamente... ...si se desarrollan programas y servicios de Cuidados Paliativos. ...si se desarrollan programas de tratamiento del dolor. ...si se desarrollan servicios y programas sociosanitarios. ...si de desarrollan comités de ética.

Se puede responder adecuadamente... ...si todos los recursos del sistema (Hospitales, Atención Primaria, Centros Sociosanitarios y Residenciales) adaptan gradualmente su organización a la presencia de enfermos avanzados.

Pero aún hay que hacer más Los médicos deben recibir formación de pregrado, postgrado y continuada que les capacite para atender a enfermos en fases avanzada y terminal: En el control de síntomas. En los principios de la comunicación. En el apoyo emocional. En la ética clínica

Si desarrollamos y ponemos en práctica estos principios Estaremos sintetizando la mejor tradición humanística y humanitaria de la medicina con todos los avances científicos que han permitido mejorar la calidad de vida y la dignidad de nuestros enfermos. Estaremos en condiciones de promover con la misma energía y convicción los objetivos de curar y de cuidar. Además...serán un estímulo para introducir valores positivos en los debates más actuales de nuestra sociedad.

Enfermedad Incurable Avanzada Curso progresivo, gradual. Diverso grado de afectación de autonomía. Diverso grado de afectación de calidad de vida. Con respuesta variable al tratamiento específico. Evoluciona hacia la muerte a medio plazo.

Enfermedad Terminal Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible. Con síntomas múltiples. Con impacto emocional. Con pérdida de autonomía. Muy escasa o nula respuesta al tratamiento específico. Evoluciona hacia la muerte a medio plazo.

Situación de agonía La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual. Deterioro físico intenso. Debilidad extrema. Alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la consciencia. Dificultad de relación. Dificultad de ingesta. Pronóstico de vida en horas o días.

Analgesia Controlar el DOLOR con medidas farmacológicas y medidas generales. Objetivo prioritario en todas las fases evolutivas de la enfermedad. En dolor intenso: MORFINA o derivados.

“Un dolor curado justifica toda la vida de un médico”

Sedación Controlar algunos síntomas con una posible disminución de la consciencia. Disminuir la consciencia en situaciones de agonía: Ansiedad extrema. Delirium. Confusión. Hemorragia masiva. Disnea.

¿En qué consiste la Sedación? Disminución deliberada de la consciencia con el objetivo de evitar el sufrimiento insostenible. Es una medida gradual. Se decide con la participación del enfermo o en su defecto con la familia. Puede llegar a la sedación completa e irreversible. Puede ser la consecuencia de la analgesia (“doble efecto”).

Tratamiento FÚTIL Cuando no se produce beneficio al enfermo. El beneficio puede ser muy pequeño. El encarnizamiento terapéutico practica y prioriza intervenciones muy fútiles proponiendo medidas de carácter curativo en fases en las que son inapropiadas.

EUTANASIA Es la acción u omisión directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal a petición expresa y reiterada de ésta. Organización Médica Colegial (OMC) Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

Eutanasia PASIVA Es la cesación o no inicio de medidas terapéuticas fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentra en situación de enfermedad terminal. Este término no debe utilizarse. Estas actuaciones no constituyen ninguna forma de eutanasia y deben considerarse BUENA PRÁCTICA MÉDICA. Organización Médica Colegial (OMC) Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

Eutanasia iNDIRECTA A veces podría adelantarse la muerte como resultado del efecto secundario de un tratamiento analgésico o sedante. Este término no debe emplearse. Mejor emplear “doble efecto”. Organización Médica Colegial (OMC) Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

¿Por qué un enfermo solicita la eutanasia?

“Doctor, yo no quiero seguir viviendo así”. La petición individual o social de la eutanasia debe ser considerada generalmente como una demanda de mayor atención y suele desaparecer cuando se aplican los principios y la práctica de los Cuidados Paliativos, cuando se soluciona el “así”.

“Si un enfermo pide la eutanasia es porque echa de menos a alguien, y este alguien en muchos casos es el médico. Muy a menudo la petición de ‘hacedme morir’ debe traducirse por ‘aliviadme el dolor y prestadme atención’. Si se satisfacen estas dos necesidades, generalmente la petición no vuelve a repetirse”. Cicely Saunders

La Medicina Paliativa elimina el SUFRIMIENTO DE LA PERSONA Por si les sirve de algo... La Medicina Paliativa elimina el SUFRIMIENTO DE LA PERSONA La Eutanasia elimina a la PERSONA QUE SUFRE.

Nuestros enfermos desean SER CUIDADOS, NO ELIMINADOS Además... Nuestros enfermos desean SER CUIDADOS, NO ELIMINADOS

El ENCARNIZAMIENTO TERAPEUTICO? ¿Qué es El ENCARNIZAMIENTO TERAPEUTICO? Es la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, con objetivos curativos, no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada. Es el uso de medios extraordinarios (nutrición parenteral, hidratación forzada...) con el objetivo de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía.

¿Cuáles son las CAUSAS del ENCARNIZAMIENTO TERAPEUTICO? Dificultades en la aceptación del proceso de morir. El ambiente curativo. La falta de formación. La demanda del enfermo. La demanda de la familia. La presión para el uso de tecnología diagnóstica y terapéutica.

¿Cuáles son las CONSECUENCIAS del ENCARNIZAMIENTO TERAPEUTICO? 1.- La frustración de los equipos. 2.- La frustración de los enfermos. 3.- La ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.

ABANDONO falta de atención adecuada a las múltiples necesidades del enfermo y de la familia. se abandona porque se cree que... “ya no hay nada que hacer”. por una formación insuficiente en Cuidados Paliativos

VOLUNTADES ANTICIPADAS TESTAMENTO VITAL Descripción explícita de los deseos que expresa una persona para su atención en situaciones en las que no pueda expresar su voluntad, tales como el coma irreversible y trastornos cognitivos que anulen o disminuyan la capacidad de decisión.

Proponen actitudes y acciones de buena práctica médica (no alargar la vida innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas). Posibilidad de delegar en uno o varios interlocutores. Son expresión de autonomía y de libertad de elección de los medios terapéuticos.

Deben ser respetadas por los médicos, otros profesionales y las organizaciones. Las Voluntades Anticipadas no pueden incluir la demanda de eutanasia ya que sería ilegal y contradictoria con los principios de la buena práctica médica.

¿Cómo debemos actuar los médicos?

“El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aún cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida. En tal caso, el médico debe informar a la persona más allegada al paciente y, si lo estima apropiado, a éste mismo.” CEDM. Cap.VII. Art.27.1

“El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con dignidad. Y cuando su estado no le permita tomar decisiones, el médico tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas por el paciente y la opinión de las personas vinculadas responsables.” CEDM. Cap.VII. Art.27.2

“El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste” CEDM. Cap.VII. Art.27.3

La atención médica al final de la vida... ...debe evitar su prolongación innecesaria. ...debe evitar su acortamiento deliberado.

mientras llega su muerte. Nos necesitan… … para estar junto a ellos y aliviar su sufrimiento con Cuidados Paliativos mientras llega su muerte.

¿Cuál sería una Buena Practica Médica al final de la vida? La aplicación de los objetivos: dignidad y calidad de vida. La aplicación de los principios: atención integral del enfermo y de la familia. La aplicación de métodos: control de síntomas, soporte emocional, comunicación y cambios de organización. Estos son los objetivos, los principios y los métodos de los CUIDADOS PALIATIVOS.

La aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto el encarnizamiento terapéutico como el abandono, el alargamiento innecesario (futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida, sería... ... Una Buena Práctica Médica.

jbatiz@hsjd.es Nuestros enfermos ya saben que no somos unos dioses. Lo que nos piden es que no les abandonemos cuando más lo necesitan.