Módulo 1. Generalidades de Oncología y Registro de Cáncer REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE CUBA Módulo 1. Generalidades de Oncología y Registro de Cáncer Profesores principales: MCsYaima Galán Alvarez MCs Dra Priscila Torres Babie Lic. Yinet Iglesias Ventura Lic. Susana Plana Cancio Lic. Maria Elena Pérez Registro Nacional de Cáncer de Cuba Tel: 78383970 / email: rncinor@infomed.sld.cu

Tema: CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER Tipos de Registros de cáncer. El Registro de Cáncer de Cuba

EL PAPEL DE LOS REGISTROS DE CÁNCER EN EL CONTROL DEL CÁNCER Sistemas de información que faciliten información de cáncer necesidades asistenciales de los pacientes oncológicos utilización de los servicios de salud progresos en el control de la enfermedad. elemento básico para el control del cáncer en un país

Tipos de Registros de cáncer. El Registro de Cáncer de Cuba CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER Tipos de Registros de cáncer. El Registro de Cáncer de Cuba Qué es un Registro de Cáncer. Diferencias entre poblacional y hospitalario Objetivos y principales usos El Registro Nacional de Cáncer de Cuba

CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER Sistema de información que recolecta, almacena, procesa y analiza datos sobre todos los casos de cáncer que ocurren en un cierto universo de sujetos. ¿ QUÉ ES UN REGISTRO DE CÁNCER ?   La actividad de un registro de cáncer puede definirse como la recogida, de forma continua y sistemática, de toda la información sobre cada caso de cáncer ocurrido en una población definida con el objetivo de ayudar a valorar y controlar el impacto de los procesos malignos en la comunidad. El principal objetivo es recoger y clasificar información sobre todos los casos, para producir estadísticas sobre la aparición del cáncer en una población definida. Evidentemente, un registro de cáncer proporciona una base crucial para la epidemiología puesto que permite valorar la magnitud del problema cáncer, permite llevar a cabo estudios para identificar causas del cáncer y al mismo tiempo puede ser usado para evaluar el efecto de los programas de screening u otras actividades diseñadas para reducir la incidencia del cáncer en la población, así como, estudiar el efecto del diagnóstico temprano y del tratamiento. El registro de cáncer también puede ser usado para planificar los recursos de personal, facilidades médicas y necesidad de equipos para el diagnóstico y tratamiento del cáncer. Propósito: producir estadísticas para estudiar el riesgo de padecer determinados tipos de cáncer y la comparación de diferentes subgrupos de la población dentro de la propia área.

REGISTROS DE CÁNCER CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER POBLACIONALES: Recolección, procesamiento, análisis e interpretación en forma continua y sistemática de los casos nuevos de cáncer que aparecen en un área geográfica determinada (cobertura completa desde diferentes fuentes de datos). Generales Específicos HOSPITALARIOS: colecta todos los casos de cáncer de un hospital, generalmente sin conocimiento de la población atendida, es de utilidad para los cuidados clínicos y la administración hospitalaria REGISTRO HOSPITALARIO DE CÁNCER   El registro de cáncer en una institución debe ser parte integral del programa de cáncer institucional, en el que sus datos muestren un panorama general de la entidad, permitiendo atender las necesidades de administración, facilitando la planificación asistencial, la investigación epidemiológica y clínica y contribuyendo de manera indirecta al bienestar y cuidado del paciente oncológico. En general, se puede decir que tiene aplicación desde el punto de vista: Clínico: Realizar estudios de evaluación de la asistencia prestada a los pacientes Programar regularmente conferencias sobre cáncer Hacer un seguimiento del paciente oncológico, evaluar la efectividad de los diferentes tratamientos y estimar el tiempo de supervivencia. Brindar información sobre las principales características de los pacientes que acuden al centro. Administrativo: Determinar la necesidad y orientación de los programas de prevención de cáncer Obtener cifras sobre la demanda de pacientes y su cambio durante el tiempo Detectar las necesidades de servicio mediante la identificación de la demanda Orientar la prestación de servicios de atención al paciente oncológico Analizar el nivel de utilización de las instalaciones hospitalarias Planificar y establecer instalaciones terapéuticas y asistenciales orientadas a los diferentes tipos de tumores Definir indicadores específicos que faciliten programar, controlar y evaluar las actividades asistenciales. Investigación: Definir prioridades para la realización de los trabajos de investigación. Proveer datos de supervivencia de los pacientes según tipo de tumor, etapa clínica, extensión, tratamiento. Proporcionar información sobre el número de casos nuevos y el número de casos tratados. Evaluar eficiencia de las Guías de Diagnóstico y Tratamiento. Docente: Retroalimentar contenidos de los programas académicos oncológicos de pregrado y posgrado.

CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER REGISTRO DE CÁNCER POBLACIONAL Objetivos Conocer la magnitud y distribución de los tumores en un área geográfica determinada. Conocer la incidencia de los distintos tipos de cáncer. Brindar información analizada para la planificación y evaluación de las acciones de prevención y control del cáncer. Facilitar el intercambio de información y la organización de estudios cooperativos nacionales o internacionales. Realizar investigación epidemiológica de los tumores.

Objetivos de los Registros de Cáncer con base hospitalaria CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER Objetivos de los Registros de Cáncer con base hospitalaria Servir a las necesidades de la administración hospitalaria Ser útil para la asistencia médica hospitalaria En el Seguimiento Para el control de calidad de la atención Para apoyar cualquier proceso de acreditación En los estudios de supervivencia hospitalaria

¿CUÁLES CASOS REPORTAR A UN REGISTRO CON BASE POBLACIONAL? CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER ¿CUÁLES CASOS REPORTAR A UN REGISTRO CON BASE POBLACIONAL? Definición de caso: incluirá todos los tumores invasivos o in situ diagnosticados en el año, con confirmación histológica, citológica, hematológica y clínica. Los casos reportables son: Todos los casos considerados como malignos en la sección morfológica de la Clasificación Internacional de Enfermedades Oncológicas (CIE-O). Tumores in situ, benignos y de comportamiento incierto, seleccionados en base a los intereses del registro.

¿ CUÁLES CASOS REPORTAR A UN REGISTRO CON BASE HOSPITALARIA? CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER ¿ CUÁLES CASOS REPORTAR A UN REGISTRO CON BASE HOSPITALARIA? Definición de caso: el registro hospitalario de cáncer incluirá a todos los tumores invasivos o in situ diagnosticados en el año, con confirmación histológica, citológica, hematológica y clínica, independientemente de que hayan sido diagnosticados y/o tratados parcial o totalmente en otra institución.

FUENTES DE INFORMACIÓN CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER FUENTES DE INFORMACIÓN Registros de Anatomía Patológica (citología, biopsias y necropsias) Laboratorio Clínico (hematología , incluyen - smears periféricos, - aspiración de médula) Departamento de Registros Médicos (egreso, certificado de defunción , Libros de admisión ) Otros: radioterapia, medicina nuclear, radiología, tomografía computarizada, ultrasonido, endoscopía, cirugía exploratoria, marcadores tumorales específicos.

¿QUÉ INFORMACIÓN RECOGER? CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER ¿QUÉ INFORMACIÓN RECOGER? Datos Básicos (Registros Hospitalarios y Registros poblacionales) - De identificación personal - Demográficos - Sobre el tumor Datos Opcionales (Registros Hospitalarios solamente) Datos de Localización y contactos del paciente Datos sobre el médico Tipo de tratamiento ( en detalle) Primera recurrencia (fecha, tipo y sitio) Situación al alta Seguimiento (Registros Hospitalarios y Registros poblacionales) (fecha de último contacto, estado al último contacto, fallecimiento, causa de muerte)

Métodos de búsqueda ACTIVO CURSO SOBRE REGISTROS DE CÁNCER Métodos de búsqueda ACTIVO Registrador busca los casos con diagnóstico de cáncer en todas las fuentes PASIVO Registrador recibe los casos con diagnóstico de cáncer en todas las fuentes MIXTO Combinación de los métodos anteriores

PROPÓSITOS Y USOS DE LOS REGISTROS DE CÁNCER DE BASE POBLACIONAL. Conocer el problema cáncer. Implementación, Monitoreo y Evaluación de las acciones de control en cáncer. Investigaciones clínicas y epidemiológicas. Calidad de la atención. Supervivencia poblacional. Planificación y distribución de recursos humanos y materiales.

PROPÓSITOS Y USOS DE LOS REGISTROS DE CÁNCER DE BASE HOSPITALARA Evaluación de la carga asistencial Nuevos casos/año y sus características. Casos prevalentes. Evaluación de la cobertura asistencial en el área (en relación a la incidencia del área conocida o estimada). Evaluación calidad asistencial Métodos diagnósticos, estadios, tratamientos. Intervalos de tiempo entre distintos eventos. Resultados: recurrencias, metástasis, letalidad, supervivencia. Soporte organizativo-administrativo al hospital. Realización de estudios específicos. De evaluación de la calidad asistencial. Coste-beneficio. Soporte a estudios casos-control Reclutamiento de casos. Aporte de información específica. Fuente de información de registros poblacionales

General – Base Poblacional – Alcance nacional Registro Nacional de Cáncer de Cuba Organización Fuentes de información Flujo de entrada de datos Procedimientos Detección de duplicidades con mortalidad General – Base Poblacional – Alcance nacional

1950 Registro Central de Cáncer de Puerto Rico MARCO HISTÓRICO 1950 Registro Central de Cáncer de Puerto Rico 1958 Registro de Cáncer de Jamaica (Kingston y St. Andrew) 1962 Registro de Cáncer de Cali, Colombia 1964 Registro Nacional de Cáncer de Cuba. Fuente: Rev Brasileña de Cancerología 1997;43(1):9-20

+50 años Registro Nacional de Cáncer de Cuba Antecedentes Históricos Inicio SISCAN y Registro Hospitalarios 2018 RED de Registros de Cáncer en Cuba 2017 2012 Desarrollo de SISCAN 2007 1994 Dr. Guillermo Halley Introducción tecnológica 1986 Descentralización 1964 Reporte Obligatorio Inicio de automatización Reporte voluntario

15 Registros Provinciales y 1 Municipio Especial REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE CUBA organización ESTRUCTURA Oficina Central 15 Registros Provinciales y 1 Municipio Especial

REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE CUBA fuentes de información Laboratorios de Anatomía Patológica y Hematología Principal Certeza, confirmación Historias clínicas Libros de admisión Tarjetero de egreso hospitalario Diagnóstico clínico Diag. Histológico en OC certificados de defunción Cáncer en cualquiera de las causas de muerte la búsqueda sistemática en éstos asegura la identificación de la mayoría de los casos de cáncer ya que incluye los casos con diagnóstico clínico solamente y los casos con diagnóstico histopatológico realizado en otro hospital, los cuales no están recogidos en los registros patológicos

Casos descritos con terminos dudosos REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE CUBA fuentes de información Si hay discrepancia en el diagnóstico al ingreso y al egreso : Se toma el del egreso. Casos descritos con terminos dudosos Son reportables: aparentemente (malignidad), presumiblemente, compatible con, probable, sospechoso, típico de. si hay un diagnóstico dudoso mantener el caso en fichero aparte hasta confirmación. No son reportables: parecido a, ambiguo, descartar, sugiere, próximo a, cuestionable.

Estructura y Flujo de información REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE CUBA Estructura y Flujo de información Oficinas Centrales del Registro Nacional de Cáncer Registro Provincial de Cáncer Hospital provincial 1 Hospital provincial 2 Hospital provincial n Médico ........... R

Flujo de información REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE CUBA Departamento de Estadística (Hospital) Registro Provincial de Cáncer Oficina Central del Registro Nacional de Cáncer Reporte de los casos Recepcionar y Revisar los reportes Recepcionar los los reportes Reporte casos diagnósticados Revisar los reportes ¿Está correcto? Revisar los reportes No Incluir nuevos casos en el tarjetero y en SISCAN Si No ¿Está correcto? Revisar datos introducidos SISCAN Enviar a Reparar Enviar a Reparar a la provincia Si Enviar los reportes al nivel superior Revisar datos introducidos SISCAN Detección de Duplicidades Detección de Duplicidades Reparar los reportes con la ayuda del médico Enviar los reportes al RNC cada dos meses y el Control de Calidad Emitir estadísticas oficiales Salidas Salidas

Procedimientos administrativos

Procedimientos I.- Obligatoriedad del Reporte. 1.1 Tendrá carácter obligatorio confeccionar el reporte a todos los casos con diagnóstico de cáncer que sean atendidos en cualquier Unidad Hospitalaria u otra unidad del Sistema Nacional de Salud que posea los medios diagnósticos necesarios y el personal debidamente entrenado para estos fines, así como en las unidades asistenciales vinculadas a otros organismos (MINFAR, MININT).

Procedimientos II.- Casos registrables todo cáncer primario diagnosticado a partir de enero de 1964 ya sean invasivo, in situ, metastásico sin primario conocido diagnosticado por primera vez, los tumores de naturaleza incierta: de las vías urinarias y del sistema nervioso central, y la Neoplasia intraepitelial escamosa, grado III, de cervix (NIC III), del ano (NIA), de la vulva (NIV) y de la vagina (NIVA). El reporte de la neoplasia intraepitelial escamosa grado III de cérvix, ano, vulva y vagina se incluyó en el RNC a partir del año 2007. Se llenará un reporte de cáncer por cada tumor primario que se diagnostique en un mismo paciente. Solo se considerarán personas residentes en Cuba.

Puntos claves Registro de Tumores no de pacientes Nuevo Tumor – Nuevo Reporte Todas las fuentes Usar la información Controlar Calidad

ACCIONES FIN Procedimientos ARBITRARIEDAD EFICIENCIA Obligatorio cumplimiento Norma todo lo que hay que hacer Uniformidad Reglas o acciones establecidas previamente garantizar que las operaciones se realicen del mismo modo - entrenamiento Guía para verificar los procesos

EL VALOR DE LOS REGISTROS DE CÁNCER DEPENDE DE: REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE CUBA EL VALOR DE LOS REGISTROS DE CÁNCER DEPENDE DE: Calidad de los datos Grado de utilización de la información