RETRASO DIAGNÓSTICO Y VACIO ASISTENCIAL EN PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA/ ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (SFC/EM). PAPEL DE LAS ASOCIACIONES

¿QUÉ ES SFC/EM? SFC/EM es una enfermedad neurológica severa, codificada en la CIE 10: G 93.3 Afecta al 0,2% de la población. 80% de los pacientes no podrán trabajar 25% viven confinados en casa Se diagnostica a través de unos criterios diagnósticos, sería aconsejable utilizar los de consenso internacional 2011 Es una enfermedad multisistémica

OBJETIVO: Conocer si la limitación diagnóstica del Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), enfermedad neurológica grave, tradicionalmente asociada a estereotipos negativos y a la falta de formación médica especializada, se halla actualizada en consonancia con los recientes avances científicos nacionales e internacionales sobre la enfermedad. Para ello se decidió evaluar la situación real del paciente en una cohorte de afectados de SFC/EM, en referencia a: datos epidemiológicos, respuesta sanitaria y ayudas sociales.

METODOLOGIA: Se seleccionó de entre voluntarios de asociaciones de enfermos aquellos pacientes que cumplieron los criterios de consenso diagnóstico internacional (Carruthers et al.2011), y los criterios diagnósticos actualizados por el Instituto de Medicina Norteamericano (IOM) de 2015 (N=16) y se analizaron estadísticamente distintas variables.

TIEMPO HASTA DIAGNÓSTICO (años) PACIENTE SEXO EDAD TIEMPO HASTA DIAGNÓSTICO (años) ACTUAL INICIO ENFERMEDAD 1 ♀ 52 22 23 2 42 26 3 33 30 1,5 4 40 32 6 5 51 41 56 Sin diagnóstico 7 37 8 39 34 3,5 9 50 10 57 38 11 12 45 13 14 54 46 15 ♂ 27 18 16 47 RESULTADOS: La edad media de inicio de los síntomas es 34,5 años. 87,5% mujeres El retraso diagnóstico medio se estima en 5,14 años El 12,5% de los pacientes afectados, algunos con afección severa, carece de diagnóstico clínico

RESULTADOS: El 100% de los pacientes precisa ayuda familiar. SEXO EDAD SITUACIÓN LABORALb AYUDA FAMILIAR ACTUAL 1 ♀ 52 No actividad laboral Padres 2 42 Trabajo adaptado Padres, hermanos 3 33 Incapacidad temporal 4 40 Cónyuge 5 51 Cónyuge, hijo 6 56 7 37 Madre, hermanos 8 39 Incapacidad reconocida 9 50 Paro sin prestación Hermano, amigas 10 57 11 12 45 Madre, hermano, sobrinos 13 Profesora jornada completa 14 54 15 ♂ 27 Padres, hermano, pareja 16 Padre, Cónyuge RESULTADOS: El 100% de los pacientes precisa ayuda familiar. El 75% de los pacientes no trabaja a pesar de que tan solo cuentan con incapacidad reconocida el 18,75%

PACIENTE SEXO EDAD ESPECIALIDAD PROFESIONAL SANITARIO SATISFACIÓN SEGUIMIENTO (%) ACTUAL DIAGNÓSTICO REMITIÓ TRAS DIAGNÓSTICO SEGUIMIENTO ACTUALMENTE SNS 1 ♀ 52 Médico de Familia (Privado) Mismo que diagnosticó Nadie 2 42 Reumatología (SNS) MAP MAP/Unidad del dolor 10 3 33 Reumatología (Privado) 4 40 el mismo que diagnosticó 5 51 No sabe (Privado) 6 56 Sin diagnóstico sin diagnóstico 7 37 Neurología (SNS) Reumatología 8 39 Neurología (Privado) 9 50 57 Médico de Urgencias (Privado) Reumatología/neurología/ psiquiatría 11 Médico de Familia (SNS) 12 45 80 13 14 54 M. Interna (SNS) 15 ♂ 27 Medicina Interna (Privado) 16 RESULTADOS: El diagnóstico se realiza mayoritariamente (50%) por servicios de Neurología o Reumatología y el 50% restante por especialistas de Medicina Interna, Médico de Atención Primaria (MAP) u otros El 50% recibe diagnóstico por profesional privado. No existe seguimiento en un 43,75%, un 37,5% es seguido por MAPs y el resto por Reumatología 

ASOCIACIONES DE PACIENTES SEXO EDAD ASOCIACIONES DE PACIENTES ACTUAL ¿PERTENECE A UNA? BENEFICIOS IMPORTANCIA (%) 1 ♀ 52 No   2 42 Si Útil por puntos: a-d 100 3 33 si 70 4 40 5 51 6 56 Útil por puntos: a,c,d 90 7 37 8 39 9 50 No me ha sido útil 85 10 57 11 12 45 13 80 14 54 15 ♂ 27 16 RESULTADOS: El 75% de los pacientes pertenece a asociaciones de enfermos y valoran de forma muy positiva su aportación  Las asociaciones son valoradas por los siguientes motivos: a)Dan a conocer la enfermedad b)Mejoran las relaciones sociales c)Mejoran el conocimiento y manejo de la enfermedad. d)Contribuyen con estudios de investigación

CONCLUSIONES Se concluye que la atención sanitaria actual de esta enfermedad es insuficiente y se destaca la necesidad de formación médica especializada, ya que parece que es el hecho de encontrar un profesional conocedor de la enfermedad más que el número de consultas a servicios médicos lo que facilita el diagnóstico clínico del paciente.

1Centro de Salud Mislata, Valencia, 2Universidad Católica de Valencia. Martín Martínez Eva,1 Cerda Olmedo Germán,2 Oltra García Elisa,2 Sánchez Fito Teresa, 2 Almenar Pérez Eloy2 1Centro de Salud Mislata, Valencia, 2Universidad Católica de Valencia. La presente comunicación no hubiera sido posible sin la colaboración de las asociaciones de enfermos. GRACIAS