Capítulo 25 Enfermos terminales. Cuidados paliativos Capítulo 25 Enfermos terminales. Cuidados paliativos. Adelantamiento de la muerte

Enfermedad terminal y fases del proceso de morir TERMINAL es la enfermedad avanzada, progresiva e irreversible, sin posibilidad de respuesta al tratamiento curativo, y pronóstico de vida inferior a seis meses Atraviesa distintas FASES: 1 TERMINAL: tiene un pronóstico de meses 2 PREAGÓNICA: pronóstico de semanas AGÓNICA: pronóstico de días

El movimiento por una muerte digna El "derecho a una muerte digna" fue inicialmente defendido por asociaciones pro-eutanasia de los años 30 Los terribles abusos cometidos en nombre de la eutanasia durante la Segunda Guerra Mundial, detuvieron esas iniciativas. En los años sesenta resurgió el interés por la muerte digna Los partidarios de la "muerte digna" acabaron dividiéndose Los partidarios de la eutanasia activa Los que sólo promovían los cuidados paliativos En los años noventa aparecieron nuevos procedimientos de sedación terminal y deshidratación voluntaria Que disminuyen la necesidad de recurrir a la eutanasia y el suicidio asistido

Hospices y asistencia paliativa Su origen está en los movimientos de los años sesenta a favor de una muerte digna ELISABETH KÜBLER ROSS Describió la situación de los enfermos terminales Insistió en la necesidad de comunicación e intercambio CICELY SAUNDERS Propuso cambiar los objetivos y la forma de tratar a los pacientes terminales Abogó por instituciones llamadas hospices, capaces de atender integralmente a estos enfermos

Principios del movimiento hospice 1 Asistencia integral con objetivos no curativos 2 Participación del paciente en el tratamiento 3 Atención unitaria al paciente y a su familia 4 Funcionamiento como equipo interdisciplinario 5 Control del dolor y alivio de los síntomas 6 Accesible económicamente para cualquier enfermo Ha surgido una "medicina paliativa", como: "El cuidado activo y total de los pacientes cuya enfermedad no es susceptible de tratamiento curativo. Siendo fundamental el control del dolor, de los demás síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo del cuidado paliativo es el logro de la mejor calidad de vida para los pacientes y las familias." (OMS)

Cuidados paliativos Los OBJETIVOS DE UN TRATAMIENTO MÉDICO pueden ser CURATIVOS: pretenden prolongar la supervivencia PALIATIVOS: pretenden mejorar la calidad de vida DE LA FASE AGÓNICA: para mejorar la calidad de la muerte Los objetivos de la fase terminal deben ser paliativos, aunque aún pueda haber tratamientos curativos SÍNTOMAS REFRACTARIOS: son los que no pueden ser adecuadamente controlados sin comprometer la conciencia

¿Son suficientes los cuidados paliativos? Los paliativistas dicen que los mejores tratamientos pueden aliviar el 95-98 % del dolor físico terminal Reconocen que hay síntomas muy difíciles de aliviar: (delirium, disnea, sangrado, debilidad, heridas abiertas, convulsiones, náusea, vómito, disforia …) Pero existen datos alarmantes En la última semana de vida el 5 y el 35 % de los pacientes en paliativos declaran su dolor como severo o intolerable El 35% señalan su disnea como insoportable Según los familiares (buscados por certificados de defunción), el 17% de todos los fallecidos (en EE.UU.) hubieran solicitado eutanasia o suicidio asistido Y esas solicitudes potenciales no se correlacionaban con grado de satisfacción con el cuidado o con estancia en hospices Y SE ESTÁ GENERALIZANDO LA SEDACIÓN TERMINAL

Opciones de último recurso Manejo proporcionado a la intensidad del dolor y de los síntomas Denegación o retirada de tratamientos de soporte vital Renuncia voluntaria a hidratación y nutrición Sedación hasta la inconsciencia, con carácter irreversible Suicidio médicamente asistido Eutanasia SU ACEPTABILIDAD DISMINUYE EN EL ORDEN EXPUESTO

Renuncia a tratamientos Hasta hace poco existía un IMPERATIVO TECNOLÓGICO que obligaba a hacer todo lo técnicamente posible Cuando moría un enfermo tras retirar o renunciar a un tratamiento se hablaba de EUTANASIA PASIVA, y generalmente se consideraba inaceptable La medicina actual ha desechado la vigencia universal del imperativo tecnológico Una gran proporción de pacientes mueren tras la retirada de algún tratamiento de soporte vital (y no debe llamarse eutanasia)

Cambios históricos 1.º ACTITUD ABSTENCIONISTA ANTIGUA Los médicos hipocráticos se abstenían de tratar enfermedades consideradas “mortales por necesidad natural” 2.º ACTITUD INTERVENCIONISTA MODERNA Apareció el “imperativo tecnológico” de hacer todo lo posible siempre, y se instauraron terapias agresivas El problema del posible encarnizamiento terapéutico se ha solucionado con el consentimiento informado 3.º ACTITUD PROPORCIONADA ACTUAL En los años 60 los médicos comenzaron a pensar que no siempre hay que hacer todo lo técnicamente posible El problema de los enfermos que solicitan tratamientos inútiles se quiere solucionar con el concepto de futilidad, que apareció en los años noventa (Primer artículo de 1989)

Limitación del esfuerzo terapéutico Dos formas de limitación del esfuerzo 1 No comenzar determinados tratamientos (withholding) Retirar un tratamiento previamente instaurado (withdrawing) Desde un punto de vista ético ambas formas de limita-ción deben tener la misma valoración y justificación No debe denegarse una instauración de medidas por miedo a no poder retirarlas después. Desde un punto de vista psicológico, sin embargo, es más difícil retirar que no iniciar En caso de incertidumbre sobre irreversibilidad, hay que iniciar el soporte vital, y reconsiderar la decisión periódicamente

Renuncia voluntaria a la hidratación y nutrición 1997: Primer artículo: Quill, TE, Palliative options of last resort. JAMA 1997;278:2099-104 Primer pronunciamiento favorable del Tribunal Supremo USA REQUISITOS EXIGIBLES Sufrimiento grave refractario sin depresión patológica Pronóstico terminal, síntomas justificadores, disponibilidad de cuidados paliativos, consentimiento informado no inducido, apoyo no directivo VENTAJAS Acto no impulsivo que permite cambiar de opinión Accesible a todo paciente, incluso debilitado o sin soporte vital No viola la conciencia de terceras partes No requiere cambios legales

El recurso a la RVHN Ofrece alternativas a quienes rechazan el suicidio asistido y la eutanasia, y permite abordar un conjunto mayor de situaciones Más adecuada para síntomas persistentes como: fatiga extrema, sentido de indignidad o absurdo… REQUIEREN Información y apoyo sintomático, pero no participación activa de terceras personas Hay que informar al enfermo del procedimiento Ofrecerle asistencia médica y de enfermería PERMITEN Un máximo de confortabilidad y control de la situación por parte del enfermo

Evaluación a la RVHN DEPENDIENDO DEL CONTEXTO CLÍNICO Podrá interpretarse como suicidio o como rechazo de tratamientos DEPENDIENDO DEL MOMENTO DE INSTAURACIÓN Será más aceptable cuanto más próxima a la muerte

Justificación de la RVHN Derecho del enfermo a rechazar tratamientos y a no sufrir intromisiones corporales no deseadas Constituye una iniciativa del paciente, que exonera la conciencia del médico No constituye delito y puede realizarse sin modificar las leyes

La sedación Disminución de la conciencia inducida por fármacos Es una práctica reciente sobre la que aún no hay consensos generalizados El primer artículo es de 1991: Enck, RE. Drug-induced terminal sedation for symptom control. Am J Hosp Palliat Care1991; 8: 3-5 No hay acuerdo sobre la terminología, ni sobre cómo hacerla, cuándo, a quién o por qué motivos Es frecuente que en los debates actuales las distintas partes no estén hablando de las mismas cosas

Tipos de sedación Ordinaria: sin disminuir el nivel de consciencia Paliativa proporcionada: tranquilizantes a dosis crecientes para disminuir la consciencia en proporción a la necesidad. Puede ser reversible Hasta la inconsciencia: sin intención de revertirla. Suele hacerse en fase agónica, y retirarse hidratación y nutrición “sedación terminal” o “en la agonía”

Indicaciones de la sedación Síntomas refractarios que inciden gravemente en la calidad de vida En principio, debe haber consentimiento informado obtenido en una planificación anticipada.Y los familiares deben conocerla y consentirla. (Se admite el consentimiento implícito y el delegado) Es problemática la retirada simultánea de medidas de soporte vital (especialmente hidratación y nutrición) La muerte sobreviene en unos tres días, por la propia enfermedad y/o por la deshidratación del enfermo En algunas unidades de cuidados paliativos se practica en más del 25% de los enfermos terminales

Principio del doble efecto También llamado principio del voluntario indirecto o de aceptación del efecto indirecto Doctrina defendida por Santo Tomás y elaborada por los teólogos salmantinos del siglo XVI Una acción que tiene dos efectos, uno bueno y otro malo, es permisible si: La acción no es mala en sí misma 2. Se efectúa deseando sólo el buen resultado 3. El resultado bueno no es consecuencia del malo (No se realiza un mal como medio para obtener un bien) 4. El resultado bueno guarda proporción con el malo

Evaluación de la sedación ¿Es totalmente diferente de la eutanasia, o es sólo es una eutanasia retardada? No es contraria a la ley, pero debe ajustarse a requisitos procedimentales Certeza de refractariedad, consentimiento explícito, implícito o delegado, momento de instauración, dosificación farmacológica, renuncia justificable a la hidratación y al soporte vital, documentación… Frecuentemente se justifica por un principio de doble efecto donde la intención es aliviar el sufrimiento

Si se admite la existencia del SUICIO RACIONAL ¿La petición de eutanasia o de ayuda al suicidio se debe siempre a depresión? La mitad de los pacientes terminales con deseo persistente de muerte no tienen síntomas de depresión Bastantes síntomas depresivos de la otra mitad (fatiga, insomnio, pensamientos de muerte…) pueden ser más bien síntomas de su enfermedad terminal Si se admite la existencia del SUICIO RACIONAL ¿Qué razones habría para impedirlo? ¿Conllevaría el derecho a ser ayudado en ello?

De hecho, la religión del sujeto se correlaciona con menos solicitudes ¿El suicidio en la enfermedad terminal puede ser racional y éticamente justificable? Podría serlo desde una racionalidad y una ética intramundana, que no postulan voluntades divinas ni valor trascendente en el sufrimiento De hecho, la religión del sujeto se correlaciona con menos solicitudes Aunque hay teólogos cristianos que han adoptado una vía media, que admite la autogestión de la propia muerte en circunstancias extremas (HANS KÜNG)

Racionalidad del suicidio “En situaciones terminales extremas ¿es preferible la muerte a la vida, teniendo información completa sobre el futuro predecible, tomando en considera-ción todas las experiencias que se avecinan, junto a las reacciones y deseos posibles, y dando importancia también a las consecuencias que la muerte tendrá sobre los demás?” Así, la decisión de un paciente terminal de acabar con su vida podría ser racional Los que podría existir son los errores de apreciación de los estados futuros El médico y terceras personas deberían ayudar a disipar esos errores y no engañar al paciente

Argumentos contra el suicidio TEOLÓGICOS Y SOBRENATURALES Mandamiento divino de no matar Misión vital impuesta por Dios (argumentado por LOCKE y KANT; y contraargumentado por HUME) Consecuencias para otras vidas o reencarnaciones NATURALISTAS SANTO TOMÁS: el amor hacia uno mismo es natural KANT: la máxima del suicida es contradictoria ALTRUISTAS Y SOCIOLÓGICOS ARISTÓTELES: el suicida perjudica a la polis SANTO TOMÁS: todo ser humano es parte de una comunidad y pertenece a la comunidad El suicidio es contrario al interés público.

Motivos para el suicidio ANTIGUAMENTE: coherencia extrema, o pecado DURKHEIM: Factores sociales: anomia, fracaso en la integración social FREUD: instinto de muerte RECIENTEMENTE: Síntoma de enfermedad mental: depresión, esquizofrenia, anorexia, trastorno de la personalidad… PERO: ¿POR QUÉ, EN CIRCUNSTANCIAS IDÉNTICAS, UNOS SE SUICIDAN Y OTROS NO?

Una teoría reciente DOS CONDICIONES: Serio deseo de morir THOMAS JOINER: “Why people die by suicide” (2005) Harvard Uni. Press Serio deseo de morir Por el sentimiento de ser una carga intolerable para otros Por aislamiento afectivo Capacidad para llevar a cabo el suicidio Desarrollada tras varios intentos previos Por acostumbramiento a experiencias dolorosas o terroríficas: policías, soldados, médicos, anoréxicos, enfermos crónicos…

Suicidio médicamente asistido Es la instrucción y prescripción por un médico, de medicamentos capaces de provocar la muerte, autoadministrados por el paciente ¿Tendría el médico alguna obligación de ayudar a morir, si su propia conciencia no se lo impide REQUISITOS PARA DESPENALIZAR EL SUICIDIO Petición libre, a iniciativa propia, clara, repetida y mantenida durante un tiempo prudencial Información completa y plena capacidad para decidir Sufrimiento severo, persistente, intolerable, producido por un padecimiento incurable y letal a corto plazo Ofrecimiento previo de todos los cuidados paliativos disponibles Formular la petición a un médico con el que exista una relación clínica adecuada y significativa Consulta de otras opiniones médicas expertas Documentación exhaustiva del caso y declaración judicial El médico y los allegados deberían poder acompañar al paciente sin incurrir en delito

Historia de la eutanasia EUTANASIA RITUALIZADA Ritos de paso y provocación de la muerte de ciertos enfermos Ideas y costumbres tradicionales indicaban cuándo debía morir una persona por su propio beneficio o el de la colectividad EUTANASIA MEDICALIZADA Diagnosticar a los enfermos incurables, para desahuciarlos, dejarlos sin tratar o adelantar su muerte Las razones eran médicas, filosóficas, sociales, económicas, políticas o eugenésicas; el consentimiento no era necesario EUTANASIA AUTONOMIZADA Los propios afectados piden la eutanasia voluntaria en situaciones extremas La razón es la autonomía del propio sujeto para decidir cuándo considera su vida peor que la muerte El problema actual es si el estado puede permitir la eutanasia, y si alguien puede asistir a quien la solicite

Eutanasia: conceptos ETIMOLOGÍA: “eu - thánatos” = buena - muerte DEFINICIÓN: muerte producida intencionalmente por otra persona, del modo menos doloroso posible, motivada exclusivamente por la búsqueda del mejor interés EUTANASIA VOLUNTARIA EUTANASIA NO VOLUNTARIA (en pacientes incapaces) MUERTES PASIVAS (mal llamadas “eutanasia pasiva”) Por omitir o interrumpir un tratamiento MUERTES INDIRECTAS (O POR DOBLE EFECTO) Por efecto secundario de analgesia o sedación, sin haber sido buscada como objetivo En general, la eutanasia es más cuestionable cuanto más involuntaria, activa y directa

Argumentos en contra de permitir la eutanasia PROHIBICIÓN GENERAL DE QUITAR LA VIDA LA ÉTICA MÉDICA ES CONTRARIA DAÑARÍA LA CONFIANZA EN EL MÉDICO Y LA RELACIÓN M-P HAY OTRAS MEDIDAS PALIATIVAS QUE PUEDEN REDUCIR MUCHO EL NÚMERO DE PETICIONES INICIARÍA UNA PENDIENTE RESBALADIZA 1 Las razones admitidas podrían utilizarse para legitimar casos no permisibles 2 Las vías que se abren en la práctica pueden servir también para realizar actos más inaceptables La habituación puede modificar actitudes o valores básicos La validez del argumento de la pendiente resbaladiza es una incógnita empírica actualmente no resuelta

Argumentos a favor de permitir la eutanasia LAS TRADICIONES MÉDICAS SON OBSOLETAS LAS SITUACIONES QUE LA MOTIVAN SON FRECUENTEMENTE RESULTADO DE INTERVENCIONES MÉDICAS PREVIAS LAS DISTINCIONES ENTRE ACCIÓN Y OMISIÓN SON INEXISTENTES, IRRELEVANTES O INSOSTENIBLES COMPASIÓN POR EL SUFRIMIENTO 1 Pero el sufrimiento humano puede tener otras dimensiones 2 Y el argumento también sería válido para los incapaces y para los capaces que rechazan la eutanasia AUTONOMÍA, EN SENTIDO FUERTE ¿No es una contradicción invocar la autonomía para defender una acción que acabará con la autonomía? 2. ¿Conlleva el derecho a recibir ayuda para realizarla?

Legislación española EL SUICIDIO O INTENTO DE SUICIDIO: Es impune para el propio sujeto OMISIÓN DEL DEBER DE SOCORRO (Art. 195 y 196) Profesional que deniega asistencia o abandona a su enfermo cuando de ello se derive riesgo grave (ej. tras intento de suicidio) (Multa de hasta 12 meses e inhailitación entre 6 meses y 3 años) INDUCCIÓN AL SUICIDIO (Art. 143) Inducción simple: prisión de 4 a 8 años Cooperación con actos necesarios: 2 a 5 años Cooperación hasta el punto de ejecutar la muerte: 6 a 10 años Causación o cooperación activa con actos necesarios y directos a petición expresa, seria e inequívoca, en caso de enfermedad grave, necesariamente mortal o productora de graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar: pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los núm. 2 y 3

Deontología profesional JURAMENTO DE HIPÓCRATES No daré ninguna droga letal a nadie, aunque me la pidan, ni sugeriré tal uso NUEVO CÓDIGO DEONTOLÓGICO ESPAÑOL de 2011 Acepta la “sedación en la agonía” sólo cuando existen síntomas refractarios Art. 36: “El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste.” INTERROGANTES ABIERTOS ¿Es necesario mantener una posición colegiada uniforme? ¿Es preferible que los médicos queden al margen? La profesión no debe imponer sus propios ideales éticos en una sociedad pluralista Debe procurar que se realicen los ideales morales que existan