La actuación asociativa desde al ámbito autonómico, nacional e internacional Juan Ángel Quirós Cantos Presidente FAHYDA

ADHD-Europe

¿Por qué una organización europea? Adaptación a los cambios en la UE. Pacto Europeo de Salud Mental (2008) Resolución de Salud Mental (2009) Ayudar a la creación de asociaciones en las naciones europeas Atender a demandas a nivel supra nacional

Cambios en la Unión Europea Desde la presidencia de Finlandia, se comienza a dar más importancia a la Salud Mental en las nuevas políticas asistenciales. NO HAY SALUD SIN SALUD MENTAL Declaración de Helsinki (2005) Libro verde ( ) Documento estratégico en Salud Mental (2007) Pacto sobre Salud Mental Resolución del Parlamento de Europa en Salud Mental (2009)

Papel de ADHD-Europe en el nuevo escenario de U.E respecto a salud mental

¿Es el TDAH un trastorno real? Más de familias refuerzan la idea de que es un verdadero trastorno, que afecta no sólo al individuo con TDAH, si no a toda la familia y su entorno, y que es necesario mejorar la atención a sus necesidades.

Nacimiento de ADHD-Europe C onsulta del Libro Verde de la Comisión de Salud de la U.E sobre la salud mental en adultos, en el año Las asociaciones de TDAH encuentran allí la oportunidad de compartir esfuerzos y hacer una presentación conjunta de del TDAH como un trastorno psiquiátrico, en el que todavía hay carencias en la detección y tratamiento desde la infancia a la edad adulta. Este trabajo lleva a pensar en una organización de carácter europeo que tuviera las siguientes características: Entidad independiente Transparente Una sola voz apoyada por los grupos nacionales Principio básico de la información basada en la evidencia Rita Bollaert, 2005

¿Qué es ADHD-Europe? Una organización constituida por más de 27 entidades, entre asociaciones nacionales y regionales de 19 países europeos, unidas para la defensa de los derechos de las personas con TDAH en sus países. Noruega, Suecia, Finlandia, Dinamarca, Polonia, Alemania, Luxemburgo, Bélgica, Holanda, Francia, Croacia, Hungría, irlanda, Austria, Italia, España, Malta, Grecia y Turquía Se rigen por asambleas celebradas cada dos años, la última este año en Barcelona. Bianualmente se celebran Congresos a nivel europeo, el próximo será en Turquía los días 1, 2 y 3 de mayo de 2013 Actualmente, España ostenta la Vicepresidencia de ADHD-Europe.Isabel Rubio

¿Fines de ADHD-Europe? Ayudar a los niños, adolescentes y adultos que tienen TDAH y/o otros problemas relacionados Compartir conocimiento, buenas prácticas y expertos Mejorar el conocimiento sobre el TDAH en Europa para combatir la exclusión y estigma que todavía sufren los afectados y sus familias Fomento y ayuda para la creación de movimientos asociativos en Países o comarcas en las que aun carecen de ellos.

¿De qué carencias hablamos? El TDAH está todavía infra-diagnosticado e infra- tratado en muchos países europeos. Esta falta de intervención incrementa el riesgo de muchos jóvenes en abandonar los estudios, en tener problemas de consumo de alcohol y otras drogas, dificultades en sus relaciones sociales y con el peligro de desarrollar severos trastornos mentales en la edad adulta.

¿Qué está haciendo ADHD-Europe? Semanas Europeas del TDAH desde su reconocimiento en el 2008 como entidad legalmente constituida Manifiesto de los derechos de las personas con TDAH (2009) Estudios para dar a conocer la situación real en cada país en materia de diagnóstico y tratamiento, y propuestas para solucionar las carencias encontradas. Consejo Asesor de Expertos En el año 2009 se aprobó un nombramiento de profesionales para poder vertebrar mejor las demandas a los diferentes estamentos de la Unión Europea. Asociaciones de padres: Ayuda a la creación de estas entidades en cualquier país europeo.

Conclusiones sobre estudios a nivel europeo

MEDICACIÓN Cobertura de los servicios sanitarios. Medicación en adultos. Oferta de medicación. Control sobre la medicación.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO La mayoría de organizaciones dice que es muy difícil encontrar servicios ofreciendo diagnóstico y tratamiento Hay pocos centros que diagnostiquen y traten a adultos. Tiempos de espera distintos según país. (Países bálticos Urgente)

PROFESIONALES Entrenamiento de los Profesionales Educación Universitaria Servicios disponibles en las escuelas Formación a maestros y familias

POLÍTICAS NACIONALES Pocos países presentan políticas parciales que cubran algunos aspectos del TDAH Solo Holanda ha creado una Coordinado entre Profesionales Intervención sanitaria poco integrado Pobre reconocimiento de las comorbidades Pobre coordinación entre salud, educación, servicios sociales, justicia

FEAADAH

¿Por qué una Federación Española? ¿Qué es FEAADAH?

Situación actual del TDAH a nivel estatal Reconocimiento expreso de escolares afectados por el TDAH por el Ministerio de Educación en la Convocatoria de Becas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo por primera vez para el curso

La situación actual del TDAH en el sistema educativo Discriminación Territorial: Desigualdad en el tratamiento de los escolares afectados por TDAH entre las diferentes Comunidades Autónomas

Protocolos Autonómicos de coordinación Andalucía: 20abril2012ProtocoloTrastornosConducta.pdf Baleares: Cataluña: Castilla y León: Coordinacion-TDAH/

Protocolos Autonómicos de coordinación Canarias: 11/At_Diversidad/Programa_TDAH_10_11.pdf La Rioja: o_tdah_2012.pdf o_tdah_2012.pdf Murcia: colo_tdah_completo.pdf Navarra: /protocoloderivacion.pdf

Labor de FEAADAH a nivel Europeo y Mundial

Labor de FEAADAH a nivel Estatal Edición de Guías orientativas para padres y docentes. Congresos bianuales a nivel estatal. El último en San Sebastián 2012 y el próximo en Barcelona 2014 Manual para padres y profesores: Guía financiada por Schire, en al que ha participado FEAADAH, que se editó en inglés a nivel europeo y que ya disponemos de ella en castellano. Colaboración en estudios: Proyecto PANDA Se inicia en mayo 2011, con una duración prevista de 3 años. Análisis de la situación del TDAH a nivel estatal, desde el punto de vista social, sanitario, educativo, etc…

FEAADAH, colabora con este proyecto que desde mayo 2011 y con una duración prevista de 3 años de investigación, analiza la situación del TDAH desde el punto de vista sanitario, económico, social y educativo

¿Qué hacer? Garantizar el derecho al tratamiento de los afectados por TDAH Evitando el infradiagnóstico, especialmente grave en el caso de los adultos, y el retraso en el mismo. Reconocimiento de los fármacos indicados en el TDAH la condición de fármacos de aportación reducida por los beneficiarios. Se cumplen los requisitos legales: trastorno de carácter crónico y repercusión social. Único país de la UE que no cuenta con la especialidad de Psiquiatría Infantil.

La Moción aprobada en el Senado el 21 de octubre de La inclusión de los fármacos indicados en el tratamiento especifico del T.D.A.H. (actualmente el Metilfenidato y Atomoxetina y las innovaciones farmacoterapéutica que puedan surgir) en el grupo de fármacos de aportación reducida de los beneficiarios.

La Moción aprobada en el Senado el 21 de octubre de La puesta en marcha de protocolos para la inclusión y actuación conjunta de las administraciones implicadas (Sanidad y Política Social, Educación y Justicia) en el tratamiento, prevención y abordaje de las complicaciones de los pacientes con T.D.A.H, previo diagnóstico realizado por los profesionales competentes, preferentemente neuropsiquiatras.

La Moción aprobada en el Senado el 21 de octubre de Aumento de la dotación de medios económicos y humanos a las unidades de tratamiento psicoterapéutico del T.D.A.H. en todas las Comunidades Autónomas dentro del Consejo Interterritorial de Salud

La Moción aprobada en el Senado el 21 de octubre de Pedir el aumento de medios económicos y humanos para los Servicios de Orientación Educativa y Psicopedagógica de los colegios de infantil y primaria e institutos de educación secundaria (EOEPs y Departamentos de Orientación) así como otros servicios de atención a la diversidad de las Consejerías de Educación que apoyen en la integración psicopedagógica de los alumnos con T.D.A.H. en el ámbito educativo.

FAHYDA

¿Porqué una Federación Autonómica? En nuestro sistema político, las Autonomías en base a sus estatutos autonómicos, asumen las competencias en los distintos ámbitos que pueden afectar en el desarrollo de los afectados (Salud, Educación, Bienestar Social, Justicia….) Ante la Administración, sólo nos podemos mostrar unidos, con una sola voz consensuada, en representación de todas las asociaciones de la Comunidad.

Papel de FAHYDA en el entorno asociativo Asambleas formativas. Convivencias de Familias. Campamentos de Verano. Fomento Voluntariado.

Actuación de FAHYDA a nivel institucional Tramitación del Protocolo de Coordinación. - Propuestas para la elaboración del Protocolo. - Consensuar las demandas. - Presentarlo ante la administración. Proposición no de Ley en el Parlamento Autonómico que contemple a elaboración del Protocolo. Colaboración directa con las Consejerías involucradas.

El TDAH en el sistema educativo Sólo en 8 CCAA hay programas generales, más o menos amplios, específicamente dirigidos al alumnado con TDAH. (Andalucía, Baleares, Canarias, Castilla León, Cataluña, La Rioja, Murcia y Navarra)

La situación actual del TDAH en el Sistema Educativo Andaluz Desde la Dirección General de Participación e Innovación Educativa de la Junta de Andalucía Protocolo de Coordinación entre Educación y Salud. Clasificación para atender el TDAH en NEE. ¡¡¡Trastorno Grave de Conducta!!! Nueva clasificación….. Atención aun incluso antes de tener el diagnóstico. Especialistas para la atención de los EOE en TGC en cada provincia. Desde la Universidad Libro Blanco para la atención, unificación de criterios para adaptación del examen Selectividad al TDAH

La situación actual del TDAH en el Sistema de Salud Andaluz El protocolo de coordinación entre Salud y Educación, muestra diferentes niveles de vinculación en su aplicación según Consejería. Pocos programas de actuación específicamente dirigidos a los afectados por TDAH en los planes y estrategias de salud mental. Implantación de la Guía de Práctica Clínica de atención al TDAH Formación específica a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública

MUCHAS GRACIAS ¡Juntos podemos marcar la diferencia!