Cuidados paliativos pediatricos experiencia naciente en insn Virginia Garaycochea Carolina Cerna

Declaración de Mumbai 2014

Declaración de Mumbai 2014

Dame Cicely Saunders “Para enfrentar la muerte es necesario enfrentar la vida y llegar a un acuerdo aprendiendo de cada una de ellas” “No debemos preocuparnos de prolongar la vida, sino de la calidad de ésta" “El que no se pueda hacer nada para detener la extensión de una enfermedad no significa que no haya nada que hacer”

Introducción Avances científicos tecnológicos permiten mayor sobrevivencia. En Perú: descenso de mortalidad infantil. Causas de muerte: Infecciones, enfermedades congénitas, accidentes, neoplasias. Observación en el INSN: aumento de pacientes con patología compleja (1/5 egresos hospitalarios) que sobreviven y requieren de manejo multidisciplinario.

Necesidades Complejas Factores de riesgo Niño Enf. Neurodeg Secuelas Cromosomopatías Enf. Metabólicas Condición crónica Mayores demandas al SS Equipo Multidisciplinario Centrado en la familia y comunidad Necesidades Complejas

Adaptado de Feudtner y col. Pediatrics 127, Nº 3, March 2001 Problemática de los Niños con necesidades complejas Niño con necesidades complejas Necesidades: de múltiples servicios, con gran impacto en la economía familiar Limitación Funcional: Severa, y a menudo dependiente de tecnología Condiciones crónicas: diagnosticadas o sospechadas. Severas y/o asociadas a labilidad clínica Uso de servicios de salud: Alta utilización de recursos , con compromiso de múltiples proveedores Adaptado de Feudtner y col. Pediatrics 127, Nº 3, March 2001

Requerimientos de atención Cuidados Paliativos Sistemas de salud centrados en la familia Conocimiento, información y toma de decisiones en el cuidado, en los diferentes niveles de atención. Asegurar el soporte en tecnología que permita la reinserción a la comunidad Servicios de salud de calidad, y eficientes.

Modelo de atención para Niños con necesidades complejas Cuidados paliativos Propósito: mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

OMS Plan de acción mundial de la OMS para la prevención y control de enfermedades no trasmisibles 2013-2020 Los cuidados paliativos son un derecho humano. Los pacientes con enfermedades limitantes para la vida, deben tener acceso a servicios de salud apropiados, medicación para control de sus síntomas, e inclusión de políticas de cuidados paliativos en las políticas nacionales sanitarias. Global Atlas of Palliative Care. OMS – WPCA. Jan 2014

Apoyo sin precedentes a los cuidados paliativos en el evento paralelo de la Asamblea Mundial de la Salud (WHA) 2014 "… el mundo se está dando cuenta de cómo los cuidados paliativos son esenciales para los sistemas sanitarios de cada país.” (Stephen Connor, Alianza Mundial de Hospices y Cuidados Paliativos – WHPCA)

…..el nuevo modelo de atención propuesto con los cuidados paliativos no es una cuestión solamente médica, es un componente de solución de un problema social, familiar, de la comunidad y de los sistemas de salud, para la atención de pacientes con necesidades complejas de atención, expectativa de vida acortada o curso crónico de sus enfermedades.

Cuidados Paliativos La atención paliativa (OMS, 2002) es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y familiares que se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento realizando una identificación temprana, una evaluación adecuada y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS Es el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.

Objetivos de CP Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal. Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue. Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos. Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del enfermo. Ofrecer un sistema de apoyo a los enfermos para que puedan tener una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte. Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que puedan afrontar la enfermedad del enfermo y sobrellevar la fase de duelo.

Base Legal Constitución Política del Estado Ley N° 26842 Ley General de Salud Ley Nº 29414 Ley de los Derechos de los usuarios de Servicios de Salud Ley 27337 Código de los niños y adolescentes. Declaración Universal de los Derechos Humanos Declaración de los Derechos del Niño Código de Ética y Deontología del CMP

Componentes del Programa de Cuidados Paliativos Políticas Públicas CP Situación Resultado Formación Legislación: Disponibilidad de medicamentos Servicios de salud Taller Subregional Sobre Cuidados Paliativos para Centroamérica y La República Dominicana Tegucigalpa, Honduras 21 y 22 de noviembre de 2011

Barreras para la implementación de CP Barreras políticas: reconocimiento de los CP como necesarios Disponibilidad de medicamentos Recursos Humanos: Profesionales capacitados, comunidades y familiares sensibilizados.

Situación de los CP en América Latina El Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2013 destaca que el desarrollo de esta disciplina en la región ha sido lento y fragmentado. Así, el rango va desde los 16,06 servicios/equipos/unidades por cada millón de habitantes en Costa Rica a los 0,24 en Honduras.

Según la OMS: 80% de las necesidades de Cuidados Paliativos (CP) corresponde a países de bajos y medianos ingresos. Muy pocos países han integrado CP en sus sistemas sanitarios

Estimación de necesidades de CPP (EAPC) Prevalencia de niños tributarios de CPP : 10-16 niños / 10 000 habitantes. 30% por cáncer 70% por patologías complejas de naturaleza neurológicas, metabólicas, genéticas, etc.

Impacto Se estima que la implementación de CPP, mejora la calidad de vida, y representa ahorro de gastos hospitalarios (hasta 11%).

Desarrollo de propuesta de CPP en el INSN

Finalidad Mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con enfermedades que amenazan y/o limitan sus vidas.

Objetivos Mejorar la calidad de vida de pacientes hospitalizados, los atendidos por consulta externa que requieren CPP Mejorar la calidad de vida de pacientes que requieren CPP en su domicilio. Brindar asesoría a la familia sobre CPP Proporcionar sistemas de apoyo al personal que labora en el servicio de CPP Promover el desarrollo y formación en CPP en el INSN Desarrollar docencia e investigación en CPP

Efectos secundarios del tratamiento Dolor Total Rabia Retardo Diagnóstico Incomunicación Médica Depresión Pérdida de: Posición social Rol familiar Rol laboral Imagen corporal Esperanza Ansiedad Miedo al Hospital Miedo al Dolor Miedo a la Muerte Dolor Físico Efectos secundarios del tratamiento Estímulos dolorosos Otros síntomas Concepto de dolor total (Saunders y simplificado por Twycross,1990)

Grupo de enfermedad que amenaza la vida Situaciones/Ejemplos   Grupo de enfermedad que amenaza la vida Situaciones/Ejemplos Enfermedad que requiere tratamiento curativo o intensivo para prolongar la vida y que puede fallar  Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas que tienen mal pronóstico. Cardiopatías severas congénitas o adquiridas Enfermedades que requieren tratamientos prolongados para mejorar y mantener la calidad de vida.  Fibrosis quística, HIV / SIDA Enfermedades GI severas o malformaciones (gastrosquisis) Insuficiencia renal cuando la diálisis o trasplante no están indicados. Inmunodeficiencias severas, Distrofia muscular Insuficiencia respiratoria crónica o severa Epidermólisis bullosa severa Enfermedades progresivas para las cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo.  Mucopolisacaridosis, Alteraciones metabólicas progresivas Cromosomopatías (13 y 18) Formas severas de osteogénesis imperfecta Afectación neurológica severa, no progresiva, que deriva en vulnerabilidad y complicaciones que pueden causar la muerte prematura  Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes Parálisis cerebral con dificultad en el control de síntomas Secuelas neurológicas severas secundarias: Enfermedad infecciosas, Prematurez extrema, Injuria cerebral hipóxica o anoxia, Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales severas. *La muerte prematura es posible o esperada con muchas de estas condiciones.

Modelo adoptado de CPP en INSN

Etapas de la Implementación

Conformación del Equipo Psicól. Médicos Enferm. Laicos A. Soc. Q. Farma. Educad. Nutric. T. Méd.

UCPP - INSN Creación Abril de 2014 Conformación: ‘ Equipo Multidisciplinario Aliados: 3 asociaciones de voluntariado con diversos carismas: aula hospitalaria, acompañamiento, soporte organizacional Capacitación: 1 curso básico de CPP 1 curso de habilidades comunicacionales 1 taller de motivación-sensibilización-habilidades comunicacionales

PRODUCCION DE LA UNIDAD DE CPP INSN Logros PRODUCCION DE LA UNIDAD DE CPP INSN MES Nº ATENDIDOS SOPORTE HOSPITALARIO ATENCION AMBULATORIA NO CALIFICA RECHAZO CPP FALLECIDOS MARZO 1   ABRIL MAYO 5 4 JUNIO 3 2 JULIO AGOSTO SETIEMBRE 9 7 23 16

DIAGNOSTICOS Secuela quemadura severa, ACV 1 Insuficiencia renal y comorbilidad asociada 5 Malformaciones congénitas 2 Enfermedades neurodegenerativas, VMP Pancreatitis crónica Intestino corto Falla hepática terminal . Prob. EIM 16 INTERCONSULTAS NEONATO 2 GASTRO 4 MEDICINAS 6 UCI 3 QUEMADOS 1 NEFRO 5 NEUROLOGIA   23

Cassidy: “los pacientes ya saben que no somos dioses, lo único que nos piden es que nos les abandonemos”

 “Tú me importas por ser tú…, me importas hasta el último momento de tu vida y haremos lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”. Cicely Saunders, fundadora del movimiento “hospice”