Dr. Antonio J. Pita Dra. Julia Fernández Sra. Carmen Garcia-Carrasco Sra. Esperanza Morillo

DESARROLLO DE LA SESION: 1.CUIDADOS PALIATIVOS 2.PLAN INTEGRAL DE CP DE LA CAM 3.CUIDADOS PALIATIVOS EN NUESTRO HOSPITAL. ESHCP. 4.PROTOCOLO DE ACTUACION DEL ESHCP 5.ACTIVIDAD EN ESTOS 7 MESES 6.¿ QUE ESTAN APORTANDO ?

Cuidados Paliativos O.M.S: “ Los cuidados paliativos constituyen un método de atención que mejora la calidad de vida de los pacientes y familias al afrontar los problemas asociados a enfermedades incurables mediante la prevención y el alivio del sufrimiento ¨

La atención a los pacientes en fase terminal es un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestación descrita por la legislación española.

Recomendaciones específicas del Consejo de Europa sobre cuidados paliativos: Recomendación 1418, en 1999, sobre la protección de los enfermos en la etapa final de su vida, los CP son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Recomendación 24, en 2003, sobre la organización de los CP, la prestación debía de desarrollarse más en Europa

1999, el 14 Septiembre, Pleno del Senado moción instando al Gobierno para la elaboración del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. 2001, se publica Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos, tras su aprobación por el Pleno del Consejo Interterritorial del SNS en el 2000.

Mayo 2003, el Gobierno promulga la Ley de Cohesión y Calidad en el SNS, con el fin de garantizar la equidad, calidad y participación social. La atención al paciente terminal es considerada una prestación básica en AP y AE Real Decreto 1030/2006, 15 Septiembre. Se establece la cartera de servicios comunes del SNS, incluyendo la atención paliativa a enfermos terminales.

Mayo 2005, Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, aprueba una proposición no de Ley, instando al Gobierno a la valoración de la situación de los CP y a aplicar el documento Bases para su desarrollo..

RECURSOS EN LA CAM HASTA UCPA H.U.GREGORIO MARAÑON UCP DOMICILIARIAS, AREA 4 Y UCP AECC, AREAS 2 Y ESAD 1,2,4,5,7,11 FINALES DE LOS 90, PRINCIPIOS DEL 2000: UCPMLE H.V.POVEDA, H. FUENFRIA, H.GUADARRAMA UCPMLE S. RAFAEL, S.JOSE, S.CAMILO

Como respuesta a los siguientes requisitos básicos (I): Definir un modelo organizativo básico para el sistema sanitario madrileño, centrado en la atención a las necesidades del paciente y de la unidad familiar Facilitar una atención sanitaria integral, englobando tanto la A.Primaria como la A.Especializada, junto a equipos específicos en ambos niveles asistenciales, que colaboren de forma continuada y coordinada en la prestación de los cuidados paliativos. Mejorar los niveles de cobertura actuales, garantizando un acceso universal y equitativo a los Cuidados Paliativos en nuestra Comunidad.

Como respuesta a los siguientes requisitos básicos (II): Ofrecer a los profesionales sanitarios adecuar sus conocimientos y habilidades en el tratamiento de estos pacientes y que impulse la investigación en relación con los cuidados paliativos. Asegurar el respeto a la autonomía del paciente, y garantizar el ejercicio de sus derechos, como usuario de la sanidad pública madrileña. Fomentar la información y la formación sanitaria del paciente y de sus familiares, como forma más eficaz y humana para afrontar la evolución de la enfermedad. Apoyar a la familia, como cuidadora del paciente y el domicilio como el lugar mas apropiado para su atención en fase terminal.

¿ Qué es un Equipo de soporte de atención domiciliaria (ESAD)? Equipo multidisciplinar, cuya misión básica es colaborar con los EAP en la atención a los pacientes terminales e inmovilizados complejos o que presentan limitación funcional. Se comporta como un elemento facilitador entre los recursos de atención primaria, de atención especializada y sociosanitarios.

¿ Qué es una Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria (UCPD AECC)? Equipo multidisciplinar, actuando según el acuerdo establecido en el convenio de colaboración con la AECC, actuando en coordinación con los ESAD y EAP, en la prestación de los cuidados paliativos (solo pacientes oncológicos).

¿ Qué es una Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos (UCPA) ? Equipo multidisciplinar, que presta atención directa a los pacientes con enfermedad terminal y alta complejidad, desarrollando sus funciones y actividades en coordinación con los servicios asistenciales especializados.

¿ Qué es una Unidad de Cuidados Paliativos de Media y Larga Estancia (UCPMLE) ? Equipo multidisciplinar, que presta atención sanitaria hospitalaria a pacientes con enfermedad terminal de complejidad baja o media, cuando las circunstancias del entorno familiar imposibilitan su atención domiciliaria.

¿ Qué es un Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos (ESH) ? Es una unidad de apoyo y coordinacion para la atención a los pacientes con enfermedad en situación terminal en el nivel de Atención Especializada del Área de Salud.

Características básicas: Los ESH constituyen un elemento o unidad de apoyo y coordinación en el hospital de agudos del Área de Salud para la prestación de cuidados paliativos. Desarrollan sus actividades en coordinación con los servicios asistenciales del centro y con las unidades domiciliarias, facilitando la gestión y el acceso rápido a pruebas diagnósticas, terapias y, en caso necesario, el ingreso hospitalario del paciente.

FUNCIONES (I) OBJETIVO GENERAL: Facilitar la asistencia integral que requieren los enfermos en situación avanzada terminal y sus familias, interviniendo en el proceso de atención continuada que precisan, en un sistema integral de cuidados paliativos

FUNCIONES (II) OBJETIVOS ESPECÍFICOS: Garantizar que los pacientes hospitalizados, subsidiarios de recibir CP, tengan la posibilidad de ser valorados por el Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos (ESH) Garantizar el derecho de autonomía de los pacientes y, en consonancia con sus principios, el respeto a su decisión de ser incluidos en el programa Asegurar el abordaje de las necesidades del paciente y la familia mediante la intervención del Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos (ESH)

FUNCIONES (III): Garantizar la continuidad asistencial en todos los niveles de atención mediante una coordinación fluida y eficaz. Impulsara la mejora de la atención paliativa general a los pacientes subsidiarios de recibirla, en los servicios hospitalarios en que se encuentre. Optimizar el uso de recursos de CP, tanto públicos como concertados, utilizando el más adecuado a la situación y deseo del paciente. Participar activamente en la elaboración, y en su caso aplicación y difusión, de las guías de práctica clínica que se realicen a iniciativa de las instancias competentes.

Elaborar protocolos de actuación conjuntos con los servicios hospitalarios con mayor prevalencia de pacientes con enfermedades avanzadas terminales, consensuando con los profesionales el contenido y desarrollo de los mismos, incluyendo los criterios de entrada y salida de los pacientes, Potenciar la formación e investigación en el Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos (ESH) en todos los ámbitos de los Cuidados Paliativos. FUNCIONES (IV):

Desde hace 13 años: Servicio de Oncología: Dra. Olga Donnay Candil Pacientes oncológicos 4 camas con la AECC (no estables) HOSPITAL UNIVERSITARIO DE LA PRINCESA Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Actualmente formado por: Médico: Dr. Antonio J. Pita Carranza Dra. Julia Fernández Bueno Enfermera: Dña. Carmen García-Carrasco Aponte Dña. Esperanza Morillo Rodriguez Apoyo administrativo: Dña. Mercedes Aramendía Ariño Ubicación: Planta -1 (antigua admision) Tlfno/ Fax: Buscal: 200 ESHCP HOSPITAL UNIVERSITARIO DE LA PRINCESA

POBLACIÓN DIANA Todo paciente con enfermedad avanzada terminal tanto oncológica como no oncológica.

Criterios de Paciente Oncológico Terminal (I) Presencia de una enfermedad oncológica avanzada, progresiva e incurable con diagnóstico histológico demostrado: En situaciones especiales se aceptará la ausencia de diagnóstico histológico. Haber recibido terapéutica estándar eficaz con escasa o nula respuesta para su patología oncológica. Presencia de problemas ó síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. Impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el proceso de morir. Pronóstico vital limitado a los últimos meses de vida (excepción de situaciones clínicas que aconsejen cuidados paliativos por la previsión de ganancia en calidad de vida)

Palliative Prognostic Score (PapScore) (Maltoni et al., 2005; Pirovano et al.,1999): Pronostico de supervivencia a un mes Palliative Performance Scale (PPS) (Anderson et al.1996; Virik and Glare, 2002): Pronostico de supervivencia a 6 meses En la elaboración del pronostico deben tenerse en cuenta parámetros objetivos además de la impresión clínica del profesional. Las escalas que han demostrado tener valor Px y se recomiendan en ESH: Criterios de Paciente Oncológico Terminal (II)

Enfermedad terminal no oncológica (I) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. El tratamiento específico para la patología de base ha sido optimizado al máximo posible. Presencia de problemas ó síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes a pesar del empleo del adecuado tratamiento específico. Impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

Enfermedad terminal no oncológica (II) Los instrumentos que pueden facilitar la discriminación adecuada en la mayoría de las patologías de base son: 1.Diagnóstico: Criterios National Hospice & Palliative Care Organization (NHPCO) (Stuart et al., 1996). Criterios específicos para SIDA, ELA, Parkinson y otras patologías. 3.Pronóstico de supervivencia a 6 meses: Palliative Performance Scale (PPS) (Anderson et al.; 1996, Harrold et al., 2005

¿ CÓMO ACTUAMOS? EQUIPO INTERCONSULTOR: INTRAHOSPITALARIO EXTRAHOSPITALARIO Coordinación ( altas, ingresos, derivaciones, pruebas..) Asesoramiento para organización de cuidados Control de sintomas Seguimiento Atención a familiares TIPOS PIC: 1.NO PRESENCIAL 2.DERIVACION 3.ORGANIZACIÓN CUIDADOS 4.SINTOMAS

PACIENTE INGRESADO EN PLANTA ¿ PRECISA VALORACION DEL ESH? NO SI PIC A ESH ¿CUMPLE CRITERIOS DE TERMINALIDAD? NO SI ELABORAR PLAN DE CUIDADOS SEGUIMIENTO POR EL SERVICIO SEGUIMIENTO ¿ALTA POR ESH? ALTA POR EXITUS SI ¿TIPO DE RECURSO QUE NECESITA ESAD/ AECC UCPLME UCPA PACIENTE EN PROGRAMA ¿NECESITAS NUESTRA COLABORACION? NO ESAD/ AECCUCPMLE ALTA HOSPITALARIA

NUESTRO COMPROMISO: VALORACION DE TODO PACIENTE QUE SE NOS SOLICITE EN <= 24 HORAS: CONTACTO CON MEDICOS DE PLANTA VALORACION PACIENTE/ FAMILIAR CONTACTO CON MEDICOS DE PLANTA CONTESTACION DE INTERCONSULTA POR MEDIO HYGEIA SEGUIMIENTO DE TODO PACIENTE QUE CUMPLE LOS CRITERIOS DE NUESTRO PACIENTE DIANA INFORME DE ALTA DE NUESTRO SEGUIMIENTO POR HYGEIA. SER FACILITADORES

Actividad del 6 de Marzo al 31 de Octubre 2008 del ESHCP

MOTIVOS DE ALTA 22,2% NP

¿QUE ESTAN APORTANDO?

 Prospectivo durante 2 años, Holanda  21 (23 posibles) equipos: domiciliarios/ hospitalarios, cubren 2/3 de la población  Problemas identificados tras su valoración : 57% más  Se identifican más problemas en el hospital (70,7%) y hospice (74,6%)  2/3 de los profesionales que solicitaron la consulta, dicen que mejoraron la atención y ¾ refieren que la consulta fue útil para el paciente.

 Estudio restrospectivo, pacientes atendidos en su ultimo mes por UCP –domiciliarias u hospitalarias. (agosto mayo 2007)  Entrevista a familiares tras el fallecimiento con 9 aspectos: o Bienestar y Dignidad o Comunicación o Respeto a preferencias de tratamiento o Apoyo emocional y espiritual o Control de síntomas o Acceso al recurso de hospitalización o Atención en el momento de la muerte o Elección de cuidados en casa o Atención tras el fallecimiento Sobre 524 pacientes fallecidos  Mas posibilidad de consulta si tienen un cancer, s. confusional o ingreso anterior. Menos posibilidad si no quieren apoyo emocional  Los que recibieron apoyo de CP mejor puntuación  Los que reciben CP mejor puntuación en comunicación e información, apoyo emocional, acceso a servicios domiciliarios, apoyo en todo momento de la muerte y en bienestar y dignidad  Media de dias entre la consulta y la muerte fue de 14 días.  Las consultas cuanto antes, con mejor puntuación, principalmente en apoyo emocional y comunicación  En el control de síntomas no diferencias en disnea y confusion, si en dolor y estres postraumático (probablemnte por ser estos síntomas graves o difíciles de manejar)

 Prospectivo ( , 304 pacientes)  50%< 65 años, 58% mujeres, 61% con cáncer, cardiopulmonar 13%, neurológico 5%.  PPS 20 (media)  Mejoria del dolor, disnea y nauseas  Menor coste por día :10,7% en todos, 20,5% en aquellos con >50% del tiempo de hospitalizacion seguidos por paliativos, (de aquellos de > 4 días- 104 pacientes)  43% fallecen hospital, 35% alta a domicilio, 14% residencia, 27% hospice  Acceso del paciente / familia para la gestion de tomas de decisiones y comunicación.

 Los pacientes con enfermedad grave: mal tratados síntomas, baja satisfacción de pacientes y familiares.  EEUU en el 2005, el 30% de los hospitales y 70% de los de >250 camas tiene un programa de CP  Del 2002 al 2004 CP frente a los habituales en 8 hospitales.  Estancias de 7 a 30 días (menos era difícil que tuvieran CP)  pacientes vivos y 4726 muertos en el hospital.  Diferencias significativas en coste de estancia total y diario de los de CP en los dados de alta (gastos de laboratorio e ingresos UCI)  En los fallecidos en hospital también, la disminución de costes en farmacia, laboratorio e UCI  Se comprobaron los datos no existiendo diferencias entre los costes antes de los CP en el paciente con respecto a los controles siendo estas significativas h tras el inicio de los CP  Los CP ofrecen mejor control sintomático, mayor satisfacción de pacientes y familia y mejor apoyo emocional  Podria ser que antes de la CP los medico hayan decido reducir tto, para 3 de los equipos de CP la mayoría de consultas es para organización y planificación de cuidados  Disminucion en pacientes dados de alta: de 1700 dolares por ingreso y los muertos 5000 dolares