Jornada sobre el síndrome X Frágil Talavera de la Reina 17 de octubre de 2009 Jornada sobre el síndrome X Frágil Educación Discapacidad Intelectual Calidad de Vida Planificación Centrada en la Persona Escuela Inclusiva Buenas tardes, me llamo Miguel Ángel, trabajo en la Fundación … Mi trabajo principal en esta Fundación es la dirección académica del centro de educación especial. Además pertenezco a la UDS de FEAPS… Desde el año 85 trabajo en educación especial y desde el principio, una de mis principales preocupaciones ha sido la orientación de los programas educativos de los alumnos que tenía en clase. Con los alumnos con más capacidades la cosa era fácil, bajábamos el nivel del currículo y se adaptaban las metodologías y llegaban donde llegaban, se explicaba a la familia y ya está. Según bajaban las capacidades intelectuales de los alumnos el tema se iba complicando. El currículo se terminaba y se comenzaba a tirar de escalas de desarrollo, el planteamiento era seguir los pasos de la evolución lógica de una persona y trabajar con el alumno para que fuera avanzando. Esto hasta legar a lo que se llamó estimulación basal. Todo muy bien, ya que el objetivo era conseguir el máximo desarrollo de la persona… Una preocupación que se tenía en paralelo a esto era que lo que el alumno conseguía fuera funcional, que le fuera útil en su vida. La atención temprana nació con unos planteamientos muy parecidos a los del sistema escolar y/o médico. Esto cambió y el foco de atención se amplió a la familia y a los entornos, hoy la atención temprana según los planteamientos más extendidos es. SIGUIENTE. Miguel Ángel Martín Fernández 1

La escuela - camino a la inclusión De principio educativo: LGE (1970)- Centros especiales (deficientes e inadaptados) LOGSE (1990)- Integración (Alumnos con necesidades educativas especiales) LOE (2002)- Inclusión (Alumnos con necesidad de apoyo educativo) A derecho de la persona: ONU (2006)- Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 2

Definición de Retraso Mental (AAMR, 2002) (Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo AAIDD) Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años. Es otra forma de ver la discapacidad. No sólo tiene en consideración las limitaciones intelectuales, para poder dar un diagnóstico válido hay que tener en cuenta las limitaciones en la conducta adaptativa. Parte de 5 premisas para diagnosticar correctamente: SIGUIENTE “Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo”, Asociación Americana sobre Retraso Mental, 2002 3

Tres elementos clave en la definición capacidades o competencias, entornos y funcionamiento. Entornos - Hogar - Escuela/Trabajo - Comunidad Capacidades - Inteligencia Conducta adaptativa En la definición del año 1992 esquematizaba el concepto con un esquema que he conservado porque ayuda a entender lo que se plantea La discapacidad se produce alrededor de un triángulo en el que tenemos: A la persona con sus capacidades y habilidades (hoy le llama conductas adaptativas). En otro lado del triángulo tenemos los entornos significativos para la persona con sus características y exigencias. Y uniendo los dos lados está el funcionamiento de esa persona con sus capacidades y habilidades en ese entorno concreto que les está exigiendo unos comportamientos concretos. AQUÍ ES DONDE SE MANIFIESTA LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL (antes retraso mental), las conductas de la persona, los comportamientos concretos, en esa actividad concreta, en ese lugar concreto, no son los que ese entorno exige a la generalidad de la población. El concepto nos dice que esto se puede corregir, que la discapacidad intelectual se puede aminorar (incluso eliminar), su propuesta es a través de los apoyos suficientes y necesarios en el entorno concreto para la persona concreta. O sea, un problema de funcionamiento de una persona puede mejorar si se le dan los apoyos adecuados y en la medida que esos apoyos mejoren el problema de funcionamiento, éstos también se podrán ir retirando. Veámoslo con el esquema de la definición del 2002. SIGUIENTE Funcionamiento Apoyos 4 Estructura general de la definición de retraso mental de 1992 de la AAMR

Modelo teórico de Retraso Mental AAMR (AAIDD) 2002 El concepto de Funcionamiento APOYOS Propósito de los Apoyos AAMR I. Capacidades Intelectuales V. Contexto IV. Salud III. Participación, Interacciones, Roles Sociales II. Conducta Adaptativa 5 Dimensiones Bienestar Personal Contribuciones Independencia Participación en la escuela y en la comunidad Este es el modelo de calidad de vida de la Asociación Americana, Esto nos permite medir el funcionamiento individual de la persona y su mejora en función de los apoyos prestados, midiendo esta mejora en función de su CV. En definitiva, la evaluación última y más importante no será el éxito de cada uno de los programas (apoyos) que hayamos podido prestar desde los diferentes servicios, la evaluación más importante será si hemos logrado mejorar la calidad de vida de la persona a través de esos programas. Según este modelo podemos concluir que… SIGUIENTE Relaciones 5 “Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo”, Asociación Americana sobre Retraso Mental, 2002

Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002. CALIDAD DE VIDA Pero si los resultados los tenemos que enfocar a la mejora de la CV qué es calidad de vida y cómo medirla. Diferentes propuestas… verlas. SIGUIENTE Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002. 22 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Presenta los mismos componentes en todas las personas. Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo (2002) Características del concepto de Calidad de Vida Es multidimensional y está influida por factores personales y del entorno y por sus interacciones. Presenta los mismos componentes en todas las personas. Posee componentes tantos subjetivos como objetivos. Mejora con la autodeterminación, la disposición de recursos, de metas vitales y el sentimiento de pertenencia.

Relaciones interpersonales. Bienestar material. Desarrollo personal. Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo (2002) Dimensiones de la Calidad de Vida Bienestar emocional. Relaciones interpersonales. Bienestar material. Desarrollo personal. Bienestar físico. Autodeterminación. Inclusión social. Derechos.

… la mejor calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, depende directamente de una mejor calidad en la prestación de los apoyos... (AAMR 2002) En otros términos: una forma de reducir las limitaciones funcionales y, por tanto, la discapacidad, consiste en proveer apoyos que se centren en la vida adaptativa de la persona, de manera que ésta pueda asumir un rol activo en la sociedad. La mejora en la calidad de vida de una persona va a depender directamente de lo bien que planifiquemos y realicemos la prestación de apoyos. Si los apoyos son los necesarios y suficientes para paliar los problemas de funcionamiento significativos de una persona en su entorno vital más cercano, podremos decir que hemos eliminado la “discapacidad intelectual” entendida según este concepto y por tanto hemos mejorado su calidad de vida. Retomemos al niño de 4 años: Qué cambiaríamos de los programas a trabajar y qué cambiaríamos sobre el qué y cómo evaluar? Qué estamos haciendo en mi centro? SIGUIENTE 21

SISTEMA EDUCATIVO ÉXITO SOCIOECONÓMICO SOCIEDAD

SISTEMA EDUCATIVO SOCIEDAD Personas preparadas para el ejercicio de la ciudadanía y para la participación activa en la vida económica, social y cultural . Ciudadano con una alta calidad de vida y capaz de afrontar con éxito su proyecto de vida feliz. SOCIEDAD

FUNDACIÓN MADRE DE LA ESPERANZA V APOYOS EDUCATIVOS A L U M N O S C D I

Conocer a la persona 5 Dimensiones I. Capacidades Intelectuales V. Contexto IV. Salud III. Participación, Interacciones, Roles Sociales II. Conducta Adaptativa 5 Dimensiones

Plan de apoyos ALINEAR VIDA HOGAR VIDA COMUNIDAD EDUCACIÓN AREAS DE APOYO ACTIVIDADES RELEVANTES CATEGORÍA DE RESULTADOS INDICADORES VIDA HOGAR VIDA COMUNIDAD EDUCACIÓN DESARROLLO HUMANO SALUD Y SEGURIDAD CONDUCTUAL SOCIAL PROTECCIÓN Y DEFENSA EXCEPCIONALES APOYO MÉDICO INDEPENDENCIA RELACIONES CONTRIBUCIONES PARTICIPACIÓN EN LA ESCUELA Y EN LA COMUNIDAD BIENESTAR PERSONAL RELACIONES INTERPERSONALES BIENESTAR EMOCIONAL BIENESTAR MATERIAL DESARROLLO PERSONAL BIENESTAR FÍSICO AUTODETERMINACIÓN INCLUSIÓN SOCIAL DERECHOS ALINEAR

Plan de Trabajo Individualizado PROCESO EVALUACIÓN INICIAL INFORME PARA EL PLAN DE TRABAJO INDIVIDUALIZADO ENTREGA Y ESTUDIO DE INFORME COMPARTIR INFORME PROFESIONALES/FAMILIA/ALUMNO CONCRETAR COMPETENCIAS OBJETIVOS DEFINIR OBJETIVOS CON EL ENTORNO Y LAS PERSONAS CONCRETAR PROGRAMAS ORGANIZAR LOS PROCESOS DE ENSEÑANZA APRENDIZAJE DETERMINAR PROCEDIMIENTOS DE EVALUACIÓN CONCRETAR LOS COMPROMISOS DE LA FAMILIA Y PARTICIPACIÓN DEL ENTORNO APLICACIÓN DEL PLAN DE TRABAJO INDIVIDUALIZADO EVALUACIÓN

NUEVOS RETOS Medir Calidad de Vida. Autodeterminación.

MEDIR CALIDAD DE VIDA

AUTODETERMINACIÓN

Planificación Centrada en la Persona Claves para poder hacer realidad un sueño Una herramienta para la AUTODETERMINACIÓN Desde los conceptos de: Retraso Mental Calidad de Vida Si asumimos la forma de ver a las personas según lo expuesto hasta aquí: Desde la AT se ayuda al desarrollo de la persona para la calidad de vida. Desde la escuela se educa a la persona para la calidad de vida. El concepto de discapacidad intelectual de la AAIDD nos dice cómo podemos mejorar la calidad de vida de una persona aminorando o eliminando los problemas de funcionamiento a través de una buena planificación y prestación de apoyos. El concepto de CV elegido nos ayuda a concretar y definir este difícil concepto y nos ofrece formas para, por un lado organizarnos mejor para hacerlo posible y por otro lado poder medir nuestros resultados desde esta perspectiva. Y sobre todo nos recuerda una cosa, “la CV objetiva está bien, pero la CV subjetiva es la que de verdad hace a una persona sentirse feliz”, está bien trabajar para mejorar la CV en la que todos estamos de acuerdo, pero para que una persona se sienta feliz, realizada, con CV se necesita que él diga qué CV quiere y cómo lo quiere. Destaca la autodeterminación y la percepción de control sobre mi propia vida. Pendad en vosotros mismos. Esto puede ser fácil para una persona, incluso desde pequeños decimos qué queremos y utilizamos las rabietas y lo que haga falta para lograrlo, a lo largo de nuestra vida soñamos con lo que queremos ser y nos esforzamos por conseguirlo, aunque nos equivoquemos, constantemente hacemos elecciones. Esto es lo que nos hace sentir personas, ciudadanos, si nos quitan esto perdemos una gran parte de nosotros mismos, somos menos personas. A las personas con discapacidad, y cuantas más necesidades de apoyo tengan más se acentúa el problema, no se les suele dejar elegir (no saben), nos se les deja tomar decisiones (ni siquiera en la ropa que quieren ponerse), se suele hacer todo por ellos (pobrecitos, no pueden). En definitiva les estamos negando una gran parte de ellos mismos, les negamos al derecho a elegir, a decidir qué vida quieren, qué es para ellos una vida feliz. Una vida a la que tiene derecho. En los servicios y en su familia decidimos qué es lo bueno para él o ella y trabajamos como locos para que lo tenga. ¿y si no es lo que quiere? Esta metodología surgió en los años 80 para intentar dar respuesta a al derecho que toda persona tiene a elegir y decidir qué vida quiere y apoyarle para lograrlo. En definitiva apoyar a las personas a imaginar cuál es su proyecto de vida feliz, cuál es su sueño porque… SIGUIENTE 37

¿QUÉ ES la Planificación Centrada en la Persona? Es una metodología que facilita el que la persona con discapacidad, sobre la base de su historia, capacidades y deseos, identifique qué metas quiere alcanzar para mejorar su vida, apoyándose en el poder de un grupo para conseguir que eso ocurra. Una forma de trabajar como otra cualquiera, hay más. Lo importante es que ayuda a la persona y a la familia a: Conocer su historia, sus capacidades y deseos. A identificar qué metas quieren conseguir para mejorar su vida. Y lo hace con el apoyo de un grupo que le ayudará a planificar y a que se cumpla lo planificado. SIGUIENTE 39

Cinco puntos clave La persona es el centro del proceso, se basa en sus derechos, independencia y elecciones. Se le ve dentro de un contexto familiar y comunitario (familia y amistades). El foco se pone en las capacidades de la persona, lo que es importante para ella y los apoyos que precisa. Reconoce los derechos de la persona. Es un proceso continuo de escucha aprendizaje y acción. Es un proceso flexible y de adaptación continua a las aspiraciones y deseos de la persona en las distintas etapas y circunstancias de su vida. Estas conclusiones están sacadas del cuaderno de buenas prácticas de FEAPS “Planificación Centrada en la Persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para Personas con Discapacidad Intelectual”. Hay una escucha real, comprensión y aprendizaje de la persona, de sus puntos fuertes, capacidades y aspiraciones. Dar poder a la persona. Se tiene muy en cuenta a todas las personas cercanas con las que se pueda crear un foro creativo de planificación y resolución de conflictos. La persona es el centro, elige, decide que oportunidades hay que crear y qué apoyos necesita. Genera acciones que producen cambios en la vida de la persona y en su inclusión en su propia comunidad. Realiza sus aspiraciones, deseos y sueños, haciendo accesibles los apoyos que necesita. Es un proceso que se alargo durante toda la vida y se adapta continuamente a esta. SIGUIENTE Cuaderno de Buenas Prácticas de FEAPS “Planificación Centrada en la Persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para Personas con Discapacidad Intelectual”. (FEAPS, 2007) 43

UN SISTEMA PARA LA CALIDAD DE VIDA UN SISTEMA PARA APOYAR ENTORNO CERCANO Y SIGNIFICATIVO COMUNIDAD FAMILIA ALUMNO SANIDAD En este modelo todo se pone a disposición del niño y la familia para ayudarles a conseguir su calidad de vida, su vida elegida por ellos mismos, su vida feliz. SIGUIENTE ESCUELA UN SISTEMA PARA LA CALIDAD DE VIDA 49

LA EDUCACIÓN QUE QUEREMOS (FEAPS, 2009)

MISIÓN DE LA EDUCACIÓN “Conseguir que la personas tengan poder, para con los apoyos necesarios, contruir, desplegar y defender su proyecto de vital en contextos de convivencia justos, contribuyendo a la riqueza humana y contribuyendo a la transformación hacia una sociedad de excelencia moral” FEAPS (2009)

Gracias por vuestra atención Y AHORA EL VÍDEO 52

Bienestar emocional Sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso. (Verdugo y cols. 2006) Estar informado de lo que va a pasar de una manera comprensible, estar razonablemente libre de estrés. Estar contento y feliz, estar bien, disfrutar de la vida, tener un concepto positivo de sí mismo. Verlas todas y que cada uno piense cómo está en esa dimensión. Puntuar del 1 al 5. SIGUIENTE 28 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Relaciones interpersonales Relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarte bien con la gente (vecinos, compañeros, etc.). (Verdugo y cols. 2006) Las relaciones sociales son algo esencial en la vida de toda persona. Todos valoramos tener cerca personas que nos quieran, y personas a las que queremos. Para ello las personas tienen que tener apoyo para ser competentes, pero el entorno ha de proporcionar oportunidades para que las personas puedan relacionarse con los demás, ya sean familia u otras personas, con o sin discapacidad. Puntuar SIGUIENTE 29 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Desarrollo personal: Aprender distintas cosas, tener conocimientos, saber hacer cosas que necesitas o te gustan (Verdugo y cols., 2006), teniendo el apoyo necesario para desarrollar las competencias y teniendo oportunidades y facilidades en el entorno para el aprendizaje y la creatividad. Puntuar SIGUIENTE 30 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Bienestar material: Tener suficiente dinero para comprar lo que necesitas y deseas tener (Verdugo y cols. 2006). Tener cosas que son importantes para la persona, conseguir un estado similar en cuanto a pertenencias, similar al del resto de las personas de su edad y de su entorno sociocultural. Tener empleo y vivienda son cuestiones clave en la vida adulta. Puntuar SIGUIENTE 31 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Bienestar físico: Tener buena salud, no tener dolores, no estar enfermo, sentirse en buena forma física (Verdugo y cols. 2006) y tener competencias y oportunidades para mantener una vida saludable. Incluye el aseguramiento de acceso a servicios de salud, los cuidados básicos para la vida (alimentación, higiene...) y un modo saludable de vida (ejercicio, ocio...). Puntuar SIGUIENTE 32 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Autodeterminación: Decidir por ti mismo y tener oportunidad de elegir las cosas que quieres, cómo quieres que sea tu vida, tu trabajo, tu tiempo libre, el lugar donde vives, las personas con las que estás. (Verdugo y cols. 2006) Puedes expresar lo que deseas y lo que te interesa. Sentir que tienes algo que ver en lo que te ocurre. Saber y reconocer que junto con las limitaciones también existen puntos fuertes en cada persona. Puntuar SIGUIENTE 33 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Inclusión social: Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad, sentirse integrado (Verdugo y cols. 2006) Sentir que los demás te hacen un hueco en sus relaciones y en sus actividades, te apoyan y confían en ti, te respetan de forma que realmente te sientes dentro del grupo y valorado. Puntuar SIGUIENTE 34 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Derechos: Ser considerado igual que el resto de la gente, que te traten igual, que respeten tu forma de ser, tus opiniones, tus deseos, tu intimidad, tus derechos (Verdugo y cols. 2006) Saber cuales son los derechos y deberes que te corresponden, tener apoyo y oportunidades para ejercer los derechos y para cumplir con los deberes. Se respetan los derechos humanos y civiles. Puntuar. Ahora vamos a hacer el mismo ejercicio con una persona con discapacidad severa de entre 16 y 19 años que asiste a un centro de educación especial y vive con sus padres. ¿conocéis a alguien? Pensar en él y hacer una estimación en su puntuación. Mover las diapositivas hacia atrás. Ya de vuelta. La estimación que habéis hecho es subjetiva y por casi intuición. Se están desarrollando indicadores adaptados a España y para las diferentes edades de una persona, creo que ya hay escalas para primaria, secundaria y edad adulta. SIGUIENTE 35 “Calidad de Vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales”, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo. 2002.

Piensa en una persona con discapacidad Alumno de 16 o 18 años Asiste a un centro de educación especial Vive con sus padres

Competencias Las competencias se definen como un conjunto de conocimientos, destrezas y actitudes que son necesarias para la realización y desarrollo personal. Las competencias básicas, desde el proceso de enseñanza, son aquellos conocimientos, destrezas y actitudes necesarios para que una persona alcance su desarrollo personal, escolar y social. Estas competencias las alcanza el alumnado a través del currículo formal, de las actividades no formales y de las distintas situaciones a las que se enfrenta en el día a día, tanto en la escuela, como en casa o en la vida social. La competencia la demuestra el alumnado cuando es capaz de actuar, de resolver, de producir o de transformar la realidad a través de las tareas que se le proponen. La competencia, desde el doble proceso de enseñanza y aprendizaje, se adquiere y mejora a lo largo de la vida en un proceso que puede ser secuenciado y valorado en las distintas fases de la secuencia. Qué son las competencias para el sistema educativo? Conocimientos, destrezas y actitudes. Se alcanzan no sólo en la escuela, también en casa y en los distintos ámbitos sociales. Su adquisición sólo se demuestra mediante la acción, a través de la realización de tareas. Hay que aplicarlas de forma correcta y coordinada para lograr ser competente en… SIGUIENTE Decreto 67/2007, de 29-05-2007, por el que se establece y ordena el currículo del segundo ciclo de la Educación infantil en la Comunidad Autónoma de Castilla la Mancha. 7

COMPETENCIAS BÁSICAS La Unión Europea y el Ministerio de Educación y Ciencia, recogen ocho competencias como básicas al término de la educación obligatoria. En Castilla-La Mancha se amplían a nueve las competencias básicas, añade la “competencia emocional” y las incorpora como referente curricular en todas las etapas, adaptando su contenido al desarrollo evolutivo del alumnado. Un acierto es que en CLM se agrega la competencia emocional. Clave en el ser persona, clave en las relaciones humanas. La idea que refleja este planteamiento es que lo que importa es que las personas sean competentes a través de la adquisición de competencias concretas basadas en el desarrollo de capacidades. Aquí es donde encontramos el problema, cuando no hay capacidad, qué podemos hacer para que la persona sea competente en una situación concreta? ¿Qué pasa cuando una persona no tiene la capacidad suficiente para el logro de una competencia necesaria para poder ser competente (tener éxito) en una situación social concreta importante para ella? Esto es lo mismo que nos pasaba con el currículo clásico cuando una persona no tenía capacidad para adquirir los contenidos del currículo. De todas formas el trabajo con la persona sigue siendo muy parecido, SIGUIENTE 8