EL CUIDADOR DE LA PERSONA CON ALZHEIMER NECESIDADES Y RIESGOS PREVENCIÓN DE RIESGOS: “CUIDAR AL CUIDADOR” Miriam Eimil Ortiz Neuróloga Hospital de Torrejón

¿A quién “le toca” cuidar al enfermo de Alzheimer?

La familia es el pilar básico de la atención a los enfermos. Dentro de la familia: Destaca el Cuidador Principal. Cuidadores Secundarios: colaboran en las actividades que recaen sobre el Cuidador Principal, de una manera menos continua

CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS CUIDADORES PRINCIPALES El cuidador principal suele ser una mujer (67%) mayor de 55 años (65%), en general esposa del enfermo (47%), que convive con él (65%) y que lleva en la tarea de cuidador principal entre 1 y 4 años (43%) Georges J, Jansen S, Jackson J et al. Alzheimer-s disease in real life-the dementia carer´s survey. Int J Geriatr Psychiatry. 2008; 23 (5): 546-51 ; Alzheimer’s Association, 2012 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, Alzheimer’s & Dementia, Volume 8, Issue 2

MOTIVACIONES DEL CUIDADOR PRINCIPAL Resulta habitual leer acerca del cuidado de los pacientes de Enfermedad de Alzheimer en términos negativos. Sin embargo, es importante enfatizar que los cuidadores perciben muchas cosas positivas en su nuevo rol: Los cuidadores se describen como tales y son conocedores de la importancia de su papel Cuentan como factores positivos la sensación de dotar sus vidas de un sentido; se encuentran que es una circunstancia que les hace sentirse realizados; experimentan dicha dotando de calidad de vida a quien la está perdiendo. Dementia: a public health priority. World Health Organization. ISBN 978 92 4 156445 8(NLM classification: WM 200) © World Health Organization 2012

MOTIVACIONES DEL CUIDADOR PRINCIPAL Son muy variadas las motivaciones del cuidador: ALTRUÍSMO: El cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones RECIPROCIDAD: la persona ahora cuidada les cuidó antes GRATITUD Y ESTIMA que les muestra la persona cuidada SENTIMIENTOS DE CULPA DEL PASADO: “ en el pasado no me porté lo suficientemente bien con mi madre” EVITAR LA CENSURA de la familia, los amigos, conocidos… en el caso de no cuidar a la persona enferma APROBACIÓN SOCIAL por prestar cuidados, admiración de otros por la generosidad…. “¿Dónde estoy yo?”

TAREAS DEL CUIDADOR PRINCIPAL El cuidador asume progresivamente una enorme cantidad de tareas, difíciles de cuantificar, algunas muy visibles, como el aseo o el vestido, pero otras muchas que pasan prácticamente desapercibidas y que ocupan buena parte del tiempo y que dotan de calidad de vida al enfermo (alcanzar el vaso de agua, encender la radio…)

TAREAS DEL CUIDADOR PRINCIPAL Asistencia/supervisión en las actividades cotidianas de la vida diaria: Básicas: aseo, vestido, higiene, comida, movilización del enfermo… Avanzadas: hacer compras, preparar las comidas, gestiones administrativas, facilitar el mantenimiento de las aficiones del enfermo… Cuidados relacionados con la salud: Administrar medicinas y gestionar cuidados médicos Acompañamiento diurno y nocturno Llevar a cabo las tareas de la casa Coordinar al resto de la familia Formarse en el manejo del enfermo y participar en actividades con él/ella

TAREAS DEL CUIDADOR PRINCIPAL Y a todas las actividades anteriores se suma las derivadas de las obligaciones propias del cuidador, como la atención a la propia familia en el caso de los hijos (¡según datos del Imserso, en España el cuidado principal lo desempeñan las hijas en el 47% de los casos!)

EVOLUCIÓN DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR EN FUNCIÓN DE LA FASE DE LA ENFERMEDAD El cuidado no suele planificarse y suele irse ejecutando a medida que las necesidades del enfermo lo van así indicando

EVOLUCIÓN DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR EN FUNCIÓN DE LA FASE DE LA ENFERMEDAD FASES INICIALES: Los cuidadores se dan cuenta de su rol como tales, en general tras el diagnóstico de la enfermedad. Acompañan al enfermo en el proceso de asimilación de la enfermedad Ayudan a la persona a mantenerse independiente recordándole las rutinas diarias Ayudan al enfermo en las actividades más avanzadas de la vida diaria (finanzas, compras…)

EVOLUCIÓN DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR EN FUNCIÓN DE LA FASE DE LA ENFERMEDAD FASE MODERADA: El cuidador se da cuenta de su rol supervisor-asistente: Desarrollan estrategias de comunicación Comienzan a ayudar en el cuidado personal Colaboran en el mantenimiento de actividades más complejas, como la cocina o la conservación de determinadas aficiones Comienzan a manejar trastornos conductuales

EVOLUCIÓN DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR EN FUNCIÓN DE LA FASE DE LA ENFERMEDAD FASE AVANZADA: el enfermo depende completamente del cuidador principal: Hay una completa dependencia del enfermo hacia su cuidador, quien le supervisa a lo largo de todo el día, le asiste en tareas básicas, como la comida o el aseo, y maneja complejos, a veces, problemas conductuales

RECURSOS EMPLEADOS EN EL CUIDADO DEL ENFERMO Es imposible cuantificar cuánto pone el cuidador de sus recursos y su vida en el cuidado de su familiar enfermo de Alzheimer, pero es probable que ninguna estimación haga justicia en el cálculo del impacto de esta tarea en su vida.

RECURSOS EMPLEADOS EN EL CUIDADO DEL ENFERMO Tiempo (1): la principal herramienta para atender al enfermo de Alzheimer es el tiempo. Las horas empleadas de una manera directa en el paciente dependen de la fase de la enfermedad. Fases iniciales: 8 horas al día Fases avanzadas: 12 horas diarias (1)CEAFA: Confederación española de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Día Mundial del Alzheimer. Edición 2003. Conclusiones: los costes de la enfermedad de Alzheimer. URL: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/confederacion-costes-01.pdf (2) Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, López-Pousa S, López-Arrieta JM, del Llano J, León T, Rejas J. Prospective one year cost of illness study in a cohort of patientes with dementia of Alzheimer´s disease type in Spain: the ECO study. Journal of Alzheimer´s Disease 19 (2010) 601-615. PMID 20110605

RECURSOS EMPLEADOS EN EL CUIDADO DEL ENFERMO Recursos económicos (2) : en España se tiende a mantener al paciente la mayor parte de la enfermedad en el hogar, con lo que los gastos derivados de su cuidado recaen en la familia. Hay que tener en cuenta que los gastos no son sólo directos, pues se da un tipo de gastos que no se cuantifica, intangibles, que suponen una proporción muy importante de lo que se invierte en el paciente (¿cómo cuantificar lo que cuesta el tiempo que el cuidador principal emplea atendiendo al paciente?) En conjunto, hasta el 87% de los gastos puede recaer sobre la familia (1)CEAFA: Confederación española de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Día Mundial del Alzheimer. Edición 2003. Conclusiones: los costes de la enfermedad de Alzheimer. URL: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/confederacion-costes-01.pdf (2) Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, López-Pousa S, López-Arrieta JM, del Llano J, León T, Rejas J. Prospective one year cost of illness study in a cohort of patientes with dementia of Alzheimer´s disease type in Spain: the ECO study. Journal of Alzheimer´s Disease 19 (2010) 601-615. PMID 20110605

RECURSOS EMPLEADOS EN EL CUIDADO DEL ENFERMO El cuidado de un enfermo de Alzheimer supone una inversión psicológica, física y también económica. El que no se convierta en una ruina depende de cómo se afronte

RIESGOS DEL CUIDADOR PRINCIPAL El principal riesgo del cuidador de un enfermo de Alzheimer es la SOBRECARGA. Los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador pueden clasificarse en: Los que dependen del propio cuidador Los que dependen del propio paciente Muchos son los indicadores que permiten anticipar si el cuidador principal está en riesgo de sobrecargarse o ya lo está.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR Los principales predictores de sobrecarga están: RELACIONADOS CON EL APOYO SOCIAL: El poco apoyo, de instituciones o de la propia familia, influye muy negativamente sobre la sobrecarga. Ello ocasiona no sólo cansancio físico, sino una sensación progresiva de que el paciente depende íntegramente del cuidador principal, lo que genera muchísima ansiedad ante pensamientos tales como “y si yo enfermo, ¿quién se encargará de él….?” Cuantas más horas al día y más años de cuidado, más riesgo de que el cuidador esté sobrecargado.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR Los principales predictores de sobrecarga están: RELACIONADOS CON EL APOYO SOCIAL: Rechazo de ayuda social: este marcador puede considerarse un reflejo de dificultades psicológicas para asumir ciertos aspectos de la enfermedad Escaso tiempo libre y abandono de actividades gratificantes. Muchos cuidadores tienden a recortar progresivamente su autonomía hasta hacer de su rutina una extensión de la rutina del enfermo, sin reservarse espacios a lo largo de la semana que le permitan relajarse

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR RELACIONADOS CON ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO: No podemos olvidar que muchos cuidadores no reciben ninguna instrucción en el manejo de los enfermos, por lo que no saben cómo reaccionar ante elementos tan estresantes como, por ejemplo, las alteraciones conductuales Dentro de la formación de los cuidadores principales se incluye no sólo cómo cuidar al enfermo, sino también cómo CUIDARSE. Si no se motiva de una manera activa al cuidador para que mantenga parcelas de su tiempo dedicadas a sí mismo, es probable que aquel no se permita cuidarse por un incontrolable sentido de culpa.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR RELACIONADOS CON EL GÉNERO DEL CUIDADOR: Las mujeres suponen el principal porcentaje de cuidadores principales. Por factores culturales, ellas tienden a asumir sin ayudas muchas más tareas que sus coetáneos varones. Es más fácil encontrar cuidadoras principales que no reciben ayuda de cuidadores secundarios que cuidadores varones principales sin otra ayuda externa de otros miembros de la familia.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR RELACIONADOS CON EL VÍNCULO CON EL ENFERMO: Los hijos experimentan un mayor sentido de culpabilidad que los cónyuges, y reciben la tarea del cuidado de los padres como una obligación, mientras que para las parejas es uno más de los compromisos tácitamente adquiridos por el hecho de ser esposo Los hijos experimentan una sobrecarga mayor que los esposos, pues en ocasiones al cuidado de sus padres enfermos se añaden otras responsabilidades sociofamiliares ineludibles, como el trabajo o el cuidado de su propia familia. Este hecho puede contribuir a que, si el hijo es cuidador principal, el enfermo sea institucionalizado más precozmente.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR RELACIONADOS CON LA SALUD DEL CUIDADOR: La percepción de la propia salud por parte de los cuidadores es mala Los cuidadores tienen más síntomas de estrés, son más propensos a tomar relajantes y dedican menos tiempo a su propia salud. Se ha encontrado que los cuidadores tienen una peor salud cardiovascular, mayores índices de obesidad, más marcadores metabólicos indicadores de estrés y mayor riesgo de pérdida cognitiva Vitaliano PP et al. Psychophysiological mediators of caregiver stress and differential cognitive decline. Psychology and Aging, 2005, 20: 402–411.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE Los TRASTORNOS CONDUCTUALES son los que generan más estrés a los familiares. Dentro de estos trastornos destacan la agresividad, la agitación, el insomnio, los delirios, la hiperactividad, los gritos TRASTORNOS FUNCIONALES: la pérdida de autonomía del paciente es el segundo motivo, sobre todo cuando se produce en las actividades básicas de la vida, como el aseo, la comida…. La PÉRDIDA COGNITIVA es también motivo, pero en un tercer lugar y muy por detrás de los dos anteriores.

SEÑALES DE ALARMA El cuidador sobrecargado tiene una gran sensación de estrés, se encuentra cansado, irritable, duerme mal, se frustra fácilmente… Un cuidador sobrecargado toma más ansiolíticos o antidepresivos El cuidador sobrecargado ha perdido las ganas de hacer cosas o de relacionarse con gente Cuando un cuidador se sobrecarga es fácil que experimente síntomas físicos que no reflejan una enfermedad real, sino que son indicio de su estrés, tratándose de somatizaciones.

¿ESTOY SOBRECARGADO? Me enfado fácilmente Doy demasiada importancia a cosas nimias Tengo muchos cambios de humor Trato a otras personas de la familia con menos paciencia Duermo peor, como peor, me concentro peor, me canso más….

¿ESTOY SOBRECARGADO? Escala de Zarit: Se puntúa de 0 a 4 (nunca es 0 y 4 casi siempre) Los valores >55 indican sobrecarga intensa, 47-55 leve y <46 sin sobrecarga

¿ESTOY SOBRECARGADO? ¿Cree que su familiar pide más ayuda de la que necesita? ¿Cree que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene tiempo para usted? ¿Se siente agobiado entre cuidar a su familiar y cumplir otras responsabilidades en su trabajo o en su familia? ¿Se siente avergonzado de la conducta de su familiar? ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

¿ESTOY SOBRECARGADO? ¿Piensa que su familiar afecta negativamente a su relación con otros miembros de la familia? ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar? ¿Cree que su familiar depende de usted? ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? ¿Cree que su salud se ha resentido por culpa de su familiar? ¿Cree que no tiene toda la intimidad que le gustaría por estar cerca de su familiar?

¿ESTOY SOBRECARGADO? ¿Cree que su vida social se ha resentido por cuidar de su familiar? ¿se siente incómodo por desatender a sus amistades debido a su familiar? ¿Cree que su familiar parece esperar que usted sea la persona que le cuide, como si fuera la única persona de quien depende? ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar además de sus otros gastos? ¿cree que será incapaz de cuidarlo por mucho más tiempo?

¿ESTOY SOBRECARGADO? ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde la enfermedad de su familiar? ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a alguien? ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? ¿Cree que debería hacer más por su familiar? ¿Cree que podría cuidar mejor de su familiar? En general, ¿siente usted que el cuidado de su familiar es una carga muy grande para usted?

PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA Mucho se ha analizado sobre cómo hacer para que el cuidador pueda afrontar con éxito una tarea tan compleja como el cuidado de una persona afecta de Alzheimer La estrategia más analizada es la formación del cuidador, sin olvidar la conveniencia de fomentar el apoyo social, en general por medio de grupos de ayuda. Otras iniciativas que se contemplan son el aumento de las ayudas formales por parte de profesionales que faciliten el desahogo del cuidador.

PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA Las intervenciones se dirigen a dos objetivos distintos: El paciente: Educar acerca de la enfermedad, facilitando estrategias no farmacológicas de manejo de distintas circunstancia El cuidador: desde un enfoque psicoterapéutico, dotarle de aptitudes que permitan afrontar al enfermedad en todo su recorrido

PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA El primer paso es asumir la nueva situación: Hay una primera fase en que aparecen sentimientos muy dolorosos: oposición, rechazo, negación, confusión, ansiedad, culpabilidad… En una segunda fase, todo se canaliza, de modo que hay una asimilación, adaptación y aceptación.

PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA ESTAR INFORMADO SOBRE LA ENFERMEDAD: El primer paso es asumir el diagnóstico. Sólo con la certeza del diagnóstico puede iniciarse un proceso de duelo que permita la asimilación de la nueva situación. Lo siguiente es entender que la enfermedad pasa por una serie de etapas, prácticamente inevitables y para las que tarde o temprano hay que anticipar soluciones y respuestas

PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA DIÁLOGO EN LA FAMILIA: Es prácticamente inevitable que haya un Cuidador Principal sobre quien recaigan ciertas responsabilidades con el paciente. Sin embargo, puede haber muchos Cuidadores Secundarios que estén dispuestos a colaborar activamente en el proceso. Es fundamental analizar en familia, incluyendo al paciente, las posibilidades futuras, para poder consensuar entre todos las alternativas más beneficiosas para el paciente: ¿en casa?¿hasta cuándo?¿ayuda externa?¿reparto de tareas?¿momentos de respiro para el cuidador principal?....

PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA INFORMARSE SOBRE LOS RECURSOS EXISTENTES A NIVEL SOCIAL: Para estar preparado para cualquier incidencia es fundamental conocer los medios de los que cada uno dispone en su área de residencia: Acudir al Trabajador Social Buscar la Asociación de enfermos más cercana

PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA GRUPOS DE APOYO: El recurso más beneficioso para el cuidador es la participación en grupos de apoyo de familiares, con el fin de poder elaborar estrategias de afrontamiento a partir de la experiencia de otros y con la ayuda de los profesionales que los dirigen.

CONSEJOS BÁSICOS PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL El éxito en cualquier tarea que se emprenda dependerá de la actitud con la que se afronte Son fundamentales algunas condiciones: Saber escuchar Tener equilibrio emocional Contar con sentido del humor “Disfrutar” de cada momento …¡ACTITUD POSITIVA!

CONSEJOS BÁSICOS PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL El cuidador tiene que cuidarse para poder cuidar: Durmiendo lo suficiente Haciendo ejercicio Evitando el aislamiento Saliendo de casa Conservando aficiones e intereses Organizando el tiempo DESCANSANDO Y PIDIENDO AYUDA

CONSEJOS BÁSICOS PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL El cuidador tiene derecho a enfadarse, a llorar, a pedir ayuda, a disfrutar de tiempo libre….¡Tiene derecho a cuidarse!