EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE

Presentación del tema: "EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE"— Transcripción de la presentación:

1 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
Estos puntos son los que voy a desarrollar, el inicio de la enfermedad, el momento de diagnóstico y qué sucede tras el diagnóstico Antonio Ignacio Torralba Gómez-Portillo Presidente de CONARTRITIS

2 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
INICIO DE LA ENFERMEDAD DIAGNOSTICO TRAS EL DIAGNOSTICO Estos puntos son los que voy a desarrollar, el inicio de la enfermedad, el momento de diagnóstico y qué sucede tras el diagnóstico

3 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
El primer aspecto, como he indicado, va a ser el del Inicio de la enfermedad: cuando aparecen los primeros síntomas estos son muy genéricos, poco específicos, pasando desapercibidos o confundiéndose con otras enfermedades. Los síntomas son dolor articular, inflamación articular y pérdida de movilidad aunque también pueden aparecer otros como: cansancio general, dolores difusos. No le damos importancia a estos síntomas e incluso en un primer momento puede que ni acudamos al médico de atención primaria. Pensamos: He realizado un sobreesfuerzo, un mal gesto Es un dolor postural He dormido mal Me he dado un golpe

4 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
NO LE DA IMPORTANCIA ADMINISTRA AINES SE DESENTIENDE DEL PACIENTE MAP Pero..., los síntomas son cada vez más frecuentes y de mayor intensidad. Entonces decides acudir al médico de atención primaria y este, por norma general, no le da importancia, administra AINES o se desentiende del paciente. Suele ser cuando más tiempo se pierde hasta recibir un diagnóstico: la media en diagnosticar una artritis reumatoide es superior a un año, y aunque ahora se estén haciendo grandes esfuerzos con las Unidades de Diagnóstico Precoz de la artritis, aún se siguen produciendo grandes retrasos en el diagnóstico.

5 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
TRAUMATÓLOGO REUMATÓLOGO FIN PACIENTE MAP OTROS ESPECIALISTAS REUMATÓLOGO Aquí vemos reflejado el itinerario que seguimos los pacientes hasta conseguir un diagnóstico, y que como podemos ver no es uno sólo. Lo más común es que el paciente acuda al médico de atención primaria como hemos dicho, y éste le puede derivarle al: Traumatólogo: hay pacientes que van de una consulta de traumatología a otra, son tratados por traumatólogos durante años e incluso algunos llegan a ser operados sin necesidad. En ocasiones los traumatólogos derivan los pacientes hacia el reumatólogo. Otros especialistas: podólogo, endocrino, psiquiatra, etc. Reumatólogo: que es el que realiza el diagnóstico, en la mayoría de las ocasiones Otra vía de llegar hasta el reumatólogo son las urgencias: los pacientes aunque acuden al médico de atención primaria, cuando cada vez se ven peor y con más limitación y los tratamientos de antiinflamatorios no les dan resultados acaban acudiendo a urgencias, donde muchas veces son derivados a los Internistas. En este itinerario no siempre cuando el paciente llega a reumatología y consigue un tratamiento es seguido la evolución de su enfermedad por el reumatólogo, sino que el seguimiento a veces lo hace el médico de atención primaria, el traumatólogo o, con mucha más frecuencia, el Internista. URGENCIAS INTERNISTA FIN

6 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
QUÉ siente el paciente INCERTIDUMBRE SOLEDAD CÓMO se siente INCOMPRENDIDO INFRAVALORADO Durante este proceso que siente INCERTIDUMBRE: y esto es sobre todo debido al desconocimiento de la enfermedad, en la mayoría de los casos no ha oído hablar de ella y no sabe a qué enfrentarse. Solamente ve que cada vez se siente peor y teme al futuro. SOLEDAD: el entorno familiar y social no puede ayudarle y no comprende el estado en que encuentra el paciente Cómo se siente: INCOMPRENDIDO: porque continuamente se le dice que es algo psicológico, que no mueve las articulaciones por el dolor y que este dolor es subjetivo, pero la inflamación y la limitación articular son evidentes, y cada vez afecta a más articulaciones. INFRAVALORADO: porque por parte de todo su entorno se considera que no debe pensar tanto en lo que le ocurre y esforzarse más, hacer más ejercicio o actividades.

7 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
REALIZACIÓN DEL DIAGNOSTICO INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD SE DE UNA EXPLICACIÓN NO SE EXPLICA NADA Qué sucede cuando se realiza el diagnostico:, en primer lugar el especialista (por regla general el reumatólogo) al darle el diagnostico al paciente puede que: Se de una explicación: aunque es verdad que el paciente suele encontrarse en un estado que no le permite asimilar lo que se le esta diciendo y cuando él pregunta no recibe la información que quiere recibir. O bien, No se le explica nada: - Se da por sentado que él conoce la enfermedad O también se que se le pueden dar explicaciones del tipo: - En un plazo más o menos largo te vas a quedar en una silla de ruedas. - Es una enfermedad dolorosa pero hay que aguantarse - O, cada vez vas a estar peor y vas a necesitar más medicación. Pero en ningún momento reciben ninguna explicación más sobre la enfermedad

8 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
CÓMO SE RECIBE EL DIAGNOSTICO: ALIVIO/ALEGRIA DUDAS ENFERMEDAD TRATAMIENTOS TRABAJO MIEDO NEGACIÓN TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS BÚSQUEDA MÁS OPINIONES MÉDICAS ABANDONO DEL TRATAMIENTO Se producen en el paciente una serie de sentimientos de forma casi simultánea, como son: ALIVIO/ALEGRIA: Por fin sabe lo que tiene, no es algo psicológico, es real. Y se piensa que a partir de este momento se le va a empezar a tratar y puede llegar a curarse. DUDAS: debidas a la falta de información. Estas dudas están en relación con: Sobre la enfermedad, con suerte conoce en qué consiste, pero desea saber qué la ha producido, cómo se cura, cómo se puede prevenir, si tiene hijo si también ellos pueden padecerla, tipo de dietas y ejercicios. Y sobre todo de qué forma puede contribuir a su control. Sobre los tratamientos: cuáles son los existentes y de estos cuáles son los más indicados en cada caso, qué se consigue con ellos y cuál es su eficacia. Puesto que muchos pacientes consideran que tomar la medicación es mucho peor que la propia enfermedad, pudiendo llegar a producir muchísimos más daños en su organismo. Sobre el trabajo: porque no sabe si se va a ser capaz de seguir desempeñándolo, o incluso si n ese momento lo está buscando, si va a ser capaz de encontralo. MIEDO: debido a la Falta o exceso de información, en ninguno de los dos casos hay una medida real de la situación lo que le lleva a temer por su futuro. NEGACIÓN de la enfermedad Producida por el desconocimiento previo de la misma, que se considera propia de personas de edad avanzada, lo que provoca que: Se busquen tratamientos alternativos, como, curanderos, homeopatía, productos milagrosos, picadura de abejas, pruebas de alergias a alimentos: todo ello además de retrasar el inicio del tratamiento adecuado supone unas pérdidas económicas considerables para el bolsillo del paciente. Búsqueda de un segundo e incluso un tercer diagnóstico, acudiendo para ello a reumatólogos de la medicina privada. Abandono del tratamiento, en cuanto mejoran los síntomas muchos pacientes consideran que ya están curados porque se niegan a aceptar que no se trate de una enfermedad pasajera.

9 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
QUÉ SUCEDE TRAS EL DIAGNÓSTICO SE TRATA EL ASPECTO ORGÁNICO SE LE DA POCA IMPORTANCIA A OTROS ASPECTOS En la artritis reumatoide hay mucha preocupación por los aspectos orgánico de la enfermedad, es decir el tratamiento para el control de la enfermedad. Pero se da poca o ninguna importancia a otros aspectos que preocupan mucho a los pacientes y que vamos a ver dentro de un momento.

10 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
ASPECTO ORGÁNICO TRATAMIENTOS UTILIZADOS CORTICOIDES AINES DEMARS O FARMES BIOLÓGICOS PRUEBAS QUE SE REALIZAN ANALÍTICAS RADIOGRAFÍAS OTRO TIPO RESONANCIAS MAGNÉTICAS ECOGRAFÍAS Como acabo de decir lo que más se trata es el aspecto orgánico de la enfermedad Y por un lado está el TRATAMIENTO que casi exclusivamente es determinado por el reumatólogo. Y los tratamientos que se utilizan son: CORTICOIDES, AINES, DEMARS o FARMES y BIOLÓGICOS. Pero ¿cuál es el problema?. Pues que la escasa información sobre la enfermedad, unido a la mala “prensa” que algunos de estos medicamentos tienen y a que los pacientes conocemos los efectos secundarios a través de los prospectos, pero no las beneficios que aportan, hace que se rechacen algunos tratamientos o no se cumpla totalmente. E incluso cuando se sigue el tratamiento hay medicamentos en los que no se confía. Por otro lado están las PRUEBAS que se realizan y que son: -Analíticas: para evaluara la actividad de la enfermedad y la afectación de ciertos órganos por el tratamiento, por ej. el hígado y el riñón. - Radiografías para valorar cómo evoluciona la afectación articular. - Otro tipo: estas no se realizan en todos los casos y son por ej. resonancias magnéticas o las ecografías.

11 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
ASPECTOS QUE SE DEJAN DE TRATAR PSICOLÓGICO EMOCIONES FAMILIAR SOCIAL LABORAL Hay otros aspectos que no se tratan y que afectan diariamente al paciente, como son el aspecto psicológico, las emociones que provoca el proceso de la enfermedad (no sólo en cuanto a las limitaciones físicas y secuelas que se van produciendo sino también por depender continuamente de una medicación y de las visitas a los hospitales para revisiones con distintos especialistas y motivadas por la propia enfermedad). las relaciones tanto familiares, sociales como laborales. Para comprender porqué son tan importantes tenemos que hablar de…

12 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
CÓMO AFECTA EN LA VIDA DIARIA PERSONAL FAMILIAR LABORAL SOCIAL Los distintos aspectos de la vida diaria del paciente que se ven afectados y que son a todos los niveles: personal, familiar, laboral y social

13 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
ESFERA PERSONAL En primer lugar vamos a ver cómo influye la enfermedad en la esfera personal y para ello primero vamos a ver algunas fotografías en las que se muestran las secuelas que puede producir la enfermedad: En estas primera vemos las manos de dos mujeres

14 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
Estas otras muestran las manos de un hombre

15 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
En estas otras se pueden ver que también las muñecas están afectadas, en la primera fotografía se puede ver que no hay movilidad de la muñeca y en la otra las muñecas son muy anchas y también había dificultades de movilidad

16 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
Aunque son las manos lo más representativo de la artritis reumatoide, también hay otras articulaciones que pueden estar afectadas. En este caso son los hombros y la cadera (la paciente tiene prótesis de las dos caderas)

17 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
Los pies también se ven afectados

18 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
El codo como se puede apreciar tiene una limitación. Las rodillas también tiene limitaciones y (como en este caso también hay una con prótesis), debido a la ARTRITIS REUMAOIDE.

19 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
HIGIENE PERSONAL LAVARSE DUCHARSE PEINARSE LAVARSE LOS DIENTES Una vez que hemos visto qué secuelas pueden haber en algunas articulaciones afectadas con artritis reumatoide pasamos a ver las limitaciones en nuestra vida diaria que los pacientes podemos tener. Aunque me gustaría decir que las limitaciones funcionales no sólo nos afectan a los pacientes cuando tenemos secuelas sino que también se producen brotes de la enfermedad, incluso cuando no hay secuelas. A esto hay que añadirle que el dolor suele estar presente y puede ser debido a dolor funcional y a dolor por la actividad de la enfermedad. Dicho esto paso a exponer algunas de las limitaciones con las que nos encontramos en algo tan cotidiano como: La higiene personal: - A la hora de lavarse Ducharse De peinarse O en algo tan nimio como es lavarse los dientes.

20 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
ARREGLO PERSONAL VESTIRSE ABROCHAR LOS BOTONES Y LOS ZAPATOS PONERSE LOS CALCETINES O MEDIAS CALZARSE COGER LA ROPA DEL ARMARIO O DEL SUELO En el arreglo personal como se ve en la imagen a la hora de:

21 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
ALIMENTACIÓN COMER SUJETAR UN VASO O SERVIR EL AGUA UTILIZAR LOS CUBIERTOS PARTIR LA CARNE PELAR LA FRUTA O de:

22 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
APERTURA DE OBJETOS: LATAS BOTELLAS DE ROSCA ELEMENTOS ENVASADOS En la fotografía es muy difícil, por no decir imposible mostrar la falta de fuerza al abrir un bote. LATAS BOTELLAS DE ROSCA ELEMENTOS ENVASADOS

23 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
HACER COSAS DE PRECISIÓN MARCAR TELÉFONO MÓVIL Y TELÉFONO NORMAL MANEJO DE: LLAVES TARJETAS ELECTRÓNICAS BILLETES DE METRO, TREN Y AUTOBUS Es difícil marcar los números en el teléfono móvil, debido al tamaño de las teclas, pero los normales también pueden ser difíciles por la presión que hay que hacer en ocasiones, y además si se tiene afectado el codo o el hombro sujetarlo puede resultar doloroso y complicado. En cuanto al manejo de llaves, tarjetas electrónicas o billetes de metro, cercanía o autobus son complicados de manejar por los dedos y también por la muñeca.

24 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
OTRAS COSAS: ESCRIBIR A MANO O A MAQUINA ABRIR PUERTAS CAMINAR PERMANECER DE PIE

25 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
ESFERA FAMILIAR SENTIMIENTOS DE LA FAMILIA NEGACIÓN INCOMPRENSIÓN IMPOTENCIA SOBREPROTECCIÓN MINIMIZACIÓN PAREJA HIJOS PADRES Y HERMANOS La enfermedad no sólo afecta al paciente sino a toda su familia, en la cual pueden aparecer los siguientes sentimientos de: - Negación: incluso cuando el paciente ha aceptado la enfermedad - Incomprensión: no entienden que estemos tan bien y sin causa aparente no puedas realizar actividades de la vida diaria y seguir el ritmo habitual - Sobreprotección: intentan impedir todo aquello que consideran perjudicial para el paciente, creando una burbuja a su alrededor. Los pacientes podemos convertirnos en déspotas. Son ellos los que manifiestan cuándo el paciente tiene dolor o qué puede hacer o no. Minimización: especialmente cuando las familias se acostumbran a ver al paciente y no llegan a percibir cuándo empeora o si va perdiendo capacidad funcional. En relación con las parejas, estas no siempre entienden la situación, llegandose a veces a producir la separación.Y si no tienes piensas que nunca vas a poder tenerla debido a la ARTRITIS. En cuando a los hijos, debido a los tratamientos tiene que ser una decisión que hay que planificar para poder dejar los medicamentos durante el tiempo adecuado, y en el caso de que sea la mujer la que tiene artritis hay que tener en cuenta el período de gestación y el posterior al parto. Para algunas madres el no poder dar el pecho a sus hijos, cogerlo en brazos o cuidar de ellos supone una fuente más de frustración. He incluido a padres y hermanos porque un aspecto que normalmente no aparece reflejado en ninguna parte y son los cuidados que, en especial las mujeres con artritis reumatoide y edad mediana, tienen que dedicar a las personas mayores de la familia y que el resto de familiares no sólo no exime de estos cuidados sino que en muchas ocasiones son las que están obligadas a hacerlo al disponer de “más tiempo libre”.

26 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
ESFERA LABORAL: FALTA DE FORMACIÓN FALTA DE INFORMES MÉDICOS BAJAS MÉDICAS Los pacientes podemos encontrarnos con una serie de problemas en la esfera laboral debido a la artritis reumatoide, por un lado esta la falta de formación, que impide que en muchas ocasiones se pueda cambiar de trabajo para realizar un trabajo que no dañe las articulaciones o el estado general del paciente. Falta de informes médicos determinantes que expongan de forma clara las dificultades/limitaciones de los pacientes y lo que no deben hacer, pero sólo se les “aconseja” por lo que en las empresas no se les hace mucho caso. Las bajas médicas provocan muchos miedos ante la posibilidad de despidos y no poder encontrar dónde trabajar con los consiguientes problemas económicos que pueden surgir en las familias.

27 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
ESFERA SOCIAL: DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD RELACIONES AMISTADES Es un poco sobre lo que hemos estado repitiendo hasta ahora: el desconocimiento de la enfermedad hace que sea difícil de asimilar por las personas de tu entorno, y si bien al principio puede haber apoyo la mayoría de las personas se cansan cuando ven que no hay mejorías a pesar de que el aspecto de los pacientes con artritis sea en muchas ocasiones muy bueno. Se asiste a menos conmemoraciones, fiestas o celebraciones.

28 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
EXPECTATIVAS PUESTAS EN EL REUMATÓLOGO LIMITACIONES FÍSICAS = Terapeuta ocupacional ASPECTOS PSICOLÓGICOS = Psicólogo SOLICITUD DE MINUSVALÍA = Centro Base INCAPACIDAD LABORAL = INSS a través de los EVI Los pacientes nos acostumbramos a que las pruebas analíticas y las visitas a los especialistas se repiten cada cierto tiempo, entre dos y seis meses, dependiendo del tratamiento y la actividad de la enfermedad. Y ponemos muchas expectativas en el reumatólogo, de forma que esperamos de él que nos informe y nos de las pautas a seguir en aspectos que realmente corresponden a otros especialista o a entidades. Como las limitaciones funcionales, cuando es el terapeuta ocupacional el que debe informar sobre ayudas técnicas y sobre los gestos correctos que permitan la movilidad, sin dañar o retrasando el deterioro articular. Los aspectos psicológicos, por sentimientos como la tristeza por la pérdida de funcionalidad, la impotencia ante una patología que escapa del control médico y del propio individuo. La incertidumbre: a corto plazo porque no sabes cómo vas a estar al día siguiente y a largo plazo porque no sabes como va a evolucionar la enfermedad. La resignación: ante el cambio de hábitos y la renuncia ciertos aspectos de la vida. La falta de autoestima por todos los cambios que se producen en tu vida que hacen que pienses que no vales para nada. La solicitud del certificado de minusvalía, que debe tramitarse a través de los centros bases y la incapacidad laboral el Instituto Nacional de la Seguridad Social a través de los Equipos de Valoración de Incapacidades

29 EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
CÓMO SE ASUME LA ENFERMEDAD NO ACEPTAN LA ENFERMEDAD SE ENCIERRAN EN LOS ASPECTOS NEGATIVOS MANTIENEN SU VIDA A TODA COSTA ACEPTAN SU ENFERMEDAD Con independencia del tiempo que los pacientes tengan la enfermedad hay pacientes que no aceptan la enfermedad y otros que si lo hacen. Entre los que no la aceptan hay dos tipos: Los que se encierran en los aspectos negativos maximizando. Estos suelen ser más frecuente entre personas que tienen poco apoyo social y familiar. Y los que mantienen su vida a toda costa, realizando esfuerzos enormes que sobrepasan sus posibilidades cuando se encuentran bien, sabiendo que esto les va a suponer un enorme coste. Por otro lado están los pacientes que aceptan la enfermedad: conocen los límites y los problemas que pueden surgir. Intenta planificar su vida dependiendo de cómo se encuentra y teniendo en cuenta no sólo ese momento sino también el futuro. Readapta su vida a la patología, busca calidad de vida y ser autosuficiente dentro de las limitaciones.

30 A pesar de todo lo que he expuesto hasta ahora, esto puede parecer, que solo hay aspectos negativos.
HE AQUÍ UNA MUESTRA DE LO POSITIVOS QUE PODEMOS LLEGAR A SER LOS PACIENTES CO ARTRTITIS REUMATOIDE.

31

32 El enfermo no es sólo una enfermedad
EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE El enfermo no es sólo una enfermedad