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EXPERIENCIA PERSONAL DE UN ALARGAMIENTO POR ALEXIS FUENTES POR ALEXIS FUENTES(ACONDROPLÁSICO)

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Presentación del tema: "EXPERIENCIA PERSONAL DE UN ALARGAMIENTO POR ALEXIS FUENTES POR ALEXIS FUENTES(ACONDROPLÁSICO)"— Transcripción de la presentación:

1 EXPERIENCIA PERSONAL DE UN ALARGAMIENTO POR ALEXIS FUENTES POR ALEXIS FUENTES(ACONDROPLÁSICO)

2 UN SUEÑO Y UNA DURA REALIDAD EXPERIENCIA LARGA, DOLOROSA Y SACRIFICADA.

3 UN ANTES MI INFANCIA. MI INFANCIA. MI ADOLESCENCIA. MI ADOLESCENCIA. MIS FIESTAS Y AVENTURAS. MIS HOBIES.

4 MI INFANCIA ACEPTACIÓN. ACEPTACIÓN. ADAPTACIÓN. ADAPTACIÓN. APOYO FAMILIAR APOYO FAMILIAR Y DE AMIGOS. INTEGRACIÓN. INTEGRACIÓN.

5 MI ADOLESCENCIA INTEGRACIÓN. INTEGRACIÓN. ADAPTACIÓN. ADAPTACIÓN. COMPLEJOS: Insultos y comentarios despectivos. COMPLEJOS: Insultos y comentarios despectivos. SENTIMIENTOS. SENTIMIENTOS. SUPERACIÓN. SUPERACIÓN. BARRERAS BARRERASARQUITECTÓNICAS. DISCRIMINACIÓN LABORAL DISCRIMINACIÓN LABORAL (Muchas veces cuestión de físico) (Muchas veces cuestión de físico)

6 ALGUNOS MOMENTOS DE MI ADOLESCENCIA BUENA INTEGRACIÓN SOCIAL BUENA INTEGRACIÓN SOCIAL

7 MIS FIESTAS Y AVENTURAS SIN COMPLEJOS SIN COMPLEJOS

8 MIS HOBIES QUERER ES PODER. QUERER ES PODER. HACÍA LO QUE ME GUSTA HACÍA LO QUE ME GUSTA ME SUPERABA. ME SUPERABA. LUCHABA POR VER REALIDAD MIS ILUSIONES. LUCHABA POR VER REALIDAD MIS ILUSIONES.

9 OPERACIÓN EXPERIENCIA MUY DURA Y LARGA. EXPERIENCIA MUY DURA Y LARGA. MUCHO SACRIFICIO. MUCHO SACRIFICIO. DOLOR. DOLOR. PREPARACIÓN PSICOLÓGICA. PREPARACIÓN PSICOLÓGICA. DURA REHABILITACIÓN DIARIA. DURA REHABILITACIÓN DIARIA. SUPERACIÓN DE BARRERAS. SUPERACIÓN DE BARRERAS. COMPLICACIONES. COMPLICACIONES. UN ANTES Y UN DESPUÉS. UN ANTES Y UN DESPUÉS.

10 ILUSIÓN AGOSTO INTERVENCIÓN DE TIBIAS. 12 CM. 1 AÑO AGOSTO INTERVENCIÓN DE TIBIAS. 12 CM. 1 AÑO FEBRERO DE INTERVENCIÓN DE FÉMURES. 15 CM. 3 AÑOS FEBRERO DE INTERVENCIÓN DE FÉMURES. 15 CM. 3 AÑOS MARZO DE INTERVENCIÓN DE HÚMEROS. 10 CM. 1AÑO Y 3 M MARZO DE INTERVENCIÓN DE HÚMEROS. 10 CM. 1AÑO Y 3 M

11 COMPLICACIONES QUE SE ME PRESENTARON Desviación del húmero izquierdo Desviación del húmero izquierdo Fractura de los fémures. (Momentos duros y ganas de tirar la toalla) Fractura de los fémures. (Momentos duros y ganas de tirar la toalla) Varo de la tibia derecha Varo de la tibia derecha Infecciones superficiales Infecciones superficiales Dismetría de 1,5 cm en la pierna derecha. Dismetría de 1,5 cm en la pierna derecha.

12 REALIDAD SUPERACIÓN Y DEDICACIÓN DÍA A DÍA. SUPERACIÓN Y DEDICACIÓN DÍA A DÍA. DURA REHABILITACIÓN DIARIA 2 H. DE LUNES A VIERNES. DURA REHABILITACIÓN DIARIA 2 H. DE LUNES A VIERNES. ESFUERZO. ESFUERZO. VOLUNTAD. VOLUNTAD. MUCHO APOYO PSICOLÓGICO. MUCHO APOYO PSICOLÓGICO. CUIDADOS Y LIMPIEZA DE LAS HERIDAS. CUIDADOS Y LIMPIEZA DE LAS HERIDAS.

13 MUY IMPORTANTE LA REHABILITACIÓN CON FIJADORES: CON FIJADORES: a) Fortalecimiento del cuadriceps y para mejorar el retorno venoso, ejercicios circulatorios mediante la movilidad de los dedos. b) Ganancia articular mediante estiramiento progresivo de cuadriceps. Para las molestias musculares me colocan un TENS. Y me aplican ultrasonidos a nivel de la musculatura acortada.

14 DURA REHABILITACIÓN c) Trabajé musculatura en isométricos (sin movimiento), para mantener un buen tono muscular. d) Ganancia de la amplitud articular. e) Me aliviaban el dolor mediante masajes, ultrasonidos y TENS. f) Marcha ayudado de la andadora para ir realizando progresivamente una carga total para pasar a la marcha con muletas. g) Me enseñaban a caminar con ayuda de las muletas, así como subir y bajar escaleras.

15 MUY IMPORTANTE LA REHABILITACIÓN SIN FIJADORES: SIN FIJADORES: a) Ejercicios isocinéticos para ampliar el recorrido articular de la rodilla. Acompañado de diferentes ejercicios para trabajar la musculatura en general. b) Estiramientos de toda la musculatura de los miembros superiores e inferiores. c) Ganancia del recorrido articular. d) Se empezó a trabajar la musculatura en isotónicos y de estos pasamos a isotónicos resistidos (activo).

16 DURA REHABILITACIÓN SIN FIJADORES: SIN FIJADORES: e) A medida que voy aumentando la actividad física, ciertos grupos musculares no aguantan dicho esfuerzo. Por eso, se hace más hincapié en fortalecer los peroneos laterales, tibiales anteriores, etc. Para ello, se utiliza el ENS, la micro y realizo una variedad de ejercicios para fortalecer dicha musculatura. f) Reeduco el patrón de marcha, subo y bajo escaleras, rampas, etc. g) Realización de patrones de Kabat (para poner en marcha patrones de movimiento completos: triple flexión y triple extensión de: tobillo,rodilla y cadera asociados. h) Trabajo el equilibrio y coordinación mediante ejercicios en apoyo monopodal(una pierna) o cuadrupedia.

17 A PARTE DE ESTOS EJERCICIOS REALIZO Potenciación muscular mediante ejercicios resistidos y otros aeróbicos de larga duración: Andar, step, natación, etc. Potenciación muscular mediante ejercicios resistidos y otros aeróbicos de larga duración: Andar, step, natación, etc. Trabajo diferentes músculos de brazos y piernas simultáneamente: Biceps, triceps, cuadriceps,isquios tibiales, glúteo mayor, glúteo medio, abduptores, etc. Trabajo diferentes músculos de brazos y piernas simultáneamente: Biceps, triceps, cuadriceps,isquios tibiales, glúteo mayor, glúteo medio, abduptores, etc. Además, realizo ejercicios variados en la piscina: Marcha hacia delante, marcha lateral, marcha con flexión exagerada de cadera (llevar las rodillas al pecho), flexotensión de tobillo en bipedestación, pedaleo bajo el agua, nadar diferentes estilos, mejorar los grados de flexión de rodilla mediante el acceso de la escalera. Además, realizo ejercicios variados en la piscina: Marcha hacia delante, marcha lateral, marcha con flexión exagerada de cadera (llevar las rodillas al pecho), flexotensión de tobillo en bipedestación, pedaleo bajo el agua, nadar diferentes estilos, mejorar los grados de flexión de rodilla mediante el acceso de la escalera.

18 EJERCICIOS DUROS DIARIOS Caminar en cinta. Caminar en cinta. Step. Step. Isquiotibiales. Isquiotibiales. Cuadriceps. Cuadriceps. Glúteo medio y abductores. Glúteo medio y abductores. Glúteos Mayores. Glúteos Mayores. Biceps y Triceps. Biceps y Triceps. Diferentes ejercicios en piscina: Para mejor la flexión de rodilla, marcha lateral, marcha hacia delante, natación en varios estilos, etc. Diferentes ejercicios en piscina: Para mejor la flexión de rodilla, marcha lateral, marcha hacia delante, natación en varios estilos, etc.

19 UN ANTES Y UN DESPUÉS Antes: 1,33 cm. Actualmente: 1,60 cm Antes: 1,33 cm. Actualmente: 1,60 cm

20 DESPUÉS DE COMENZAR HACE 6 AÑOS Y TERMINAR HACE 1 AÑO. Continúo con una dura rehabilitación. Continúo con una dura rehabilitación. Me cuesta subir y bajar las escaleras y rampas. Me cuesta subir y bajar las escaleras y rampas. Me cuesta flexionar las rodillas. Me cuesta flexionar las rodillas. Cuando camino se me duermen las piernas. Cuando camino se me duermen las piernas. No puedo correr. No puedo correr.

21 ANTES CON 1,33 cm ¿Qué podía hacer? CORRER. CORRER. SUBIR ESCALERAS. SUBIR ESCALERAS. PRÁCTICAR MIS HOBIES: Montar a caballo, senderismo, adiestramiento canino, bailar, jugar al tenis, montar en bicicleta, etc. PRÁCTICAR MIS HOBIES: Montar a caballo, senderismo, adiestramiento canino, bailar, jugar al tenis, montar en bicicleta, etc. TENÍA MOVILIDAD SUFICIENTE PARA TRABAJAR. TENÍA MOVILIDAD SUFICIENTE PARA TRABAJAR. TENÍA QUE AGUANTAR LOS INSULTOS Y HUMILLACIONES DE LA SOCIEDAD. TENÍA QUE AGUANTAR LOS INSULTOS Y HUMILLACIONES DE LA SOCIEDAD.

22 ANTES CON 1,33 cm ¿Qué NO podía hacer? Llegar a lugares altos como: Una cabina de teléfono, la barra de un bar, orinar en un orinal público, afeitarme o peinarme delante del espejo del lavabo, alcanzar en un cajero automático, en los muebles de la cocina, etc. Llegar a lugares altos como: Una cabina de teléfono, la barra de un bar, orinar en un orinal público, afeitarme o peinarme delante del espejo del lavabo, alcanzar en un cajero automático, en los muebles de la cocina, etc. PARA SUPERAR ESTAS BARRERAS PEDÍA AYUDA O SIMPLEMENTE COGÍA UNA SILLA. PARA PODER CONDUCIR ME AYUDABA DE UN COJÍN QUE APOYABA EN LA ESPALDA.

23 AHORA con 1,60 cm ¿Qué puedo hacer? Llego a casi todos los lugares: Me afeito o me peino delante del espejo sin coger una silla, a la barra de un bar, a los muebles de la cocina, a un orinal público, conducir sin la necesidad de un cojín, a una cabina de teléfono, a un cajero automático, etc. Llego a casi todos los lugares: Me afeito o me peino delante del espejo sin coger una silla, a la barra de un bar, a los muebles de la cocina, a un orinal público, conducir sin la necesidad de un cojín, a una cabina de teléfono, a un cajero automático, etc. Actualmente, paso más desapercibido por la gente: Ya no me insultan, ni mi humillan. NO ME SEÑALAN CON EL DEDO. Actualmente, paso más desapercibido por la gente: Ya no me insultan, ni mi humillan. NO ME SEÑALAN CON EL DEDO. Encuentro más variedad de ropa para poder vestirme mejor. Encuentro más variedad de ropa para poder vestirme mejor.

24 AHORA con 1,60 cm ¿Qué NO puedo hacer de momento después de un año? Practicar mis hobies: Montar a caballo, senderismo, adiestrar animales, correr, montar en bicicleta, bailar, etc. Practicar mis hobies: Montar a caballo, senderismo, adiestrar animales, correr, montar en bicicleta, bailar, etc. Subir o bajar escaleras o rampas, caminar o pasear apenas en una distancia de un kilómetro. Subir o bajar escaleras o rampas, caminar o pasear apenas en una distancia de un kilómetro. Actualmente, me siento incapaz y más limitado para hacer frente a un trabajo, DEBIDO A MIS LIMITACIONES ACTUALES. Actualmente, me siento incapaz y más limitado para hacer frente a un trabajo, DEBIDO A MIS LIMITACIONES ACTUALES. ¿ANTES COGÍA UNA SILLA PARA SUPERAR MIS BARRERAS Y AHORA...? ¿ANTES COGÍA UNA SILLA PARA SUPERAR MIS BARRERAS Y AHORA...? ¿ MEJORARÉ EN UN FUTURO...? ¿ MEJORARÉ EN UN FUTURO...?

25 POR TODA MI EXPERIENCIA VIVIDA, HE QUERIDO ESCRIBIR UN LIBRO DONDE CUENTO EL DÍA A DÍA DURANTE ESTOS 6 AÑOS O MÁS (NO SÉ CUANDO SERÁ EL FINAL)???. Quiero mostrar a las familias y a los profesionales, la realidad de una ilusión que puede ser más dura que la propia discapacidad. 1. ESCRIBIR UN LIBRO DONDE CUENTO EL DÍA A DÍA DURANTE ESTOS 6 AÑOS O MÁS (NO SÉ CUANDO SERÁ EL FINAL)???. Quiero mostrar a las familias y a los profesionales, la realidad de una ilusión que puede ser más dura que la propia discapacidad. 2. FORMAR UNA ASOCIACIÓN PARA INFORMAR Y AYUDAR A LAS FAMILIAS AFECTADAS CON ENANISMO. ESTÁ ASOCIACIÓN SE LLAMA PEGRAL (Tenerife), QUE TRABAJA JUNTO A LA ASOCIACIÓN AFAPA (Gran Canaria) Y OTRAS ASOCIACIONES DE ESPAÑA Y EL EXTRANJERO. 2. FORMAR UNA ASOCIACIÓN PARA INFORMAR Y AYUDAR A LAS FAMILIAS AFECTADAS CON ENANISMO. ESTÁ ASOCIACIÓN SE LLAMA PEGRAL (Tenerife), QUE TRABAJA JUNTO A LA ASOCIACIÓN AFAPA (Gran Canaria) Y OTRAS ASOCIACIONES DE ESPAÑA Y EL EXTRANJERO.

26 ASOCIACIÓN DE PEQUEÑOS GRANDES LUCHADORES TENERIFE TENERIFE MÁS INFORMACIÓN: MÁS INFORMACIÓN:

27 ME GUSTARÍA DAR LAS GRACIAS A: Los Drs. del Servicio de Traumatología del HUC, en especial al Dr. Gómez Castilla y Harry Friend. Los Drs. del Servicio de Traumatología del HUC, en especial al Dr. Gómez Castilla y Harry Friend. Al HUC y al personal de los diferentes servicios, por ofrecer los recursos y su gran profesionalidad. Al HUC y al personal de los diferentes servicios, por ofrecer los recursos y su gran profesionalidad. Al Centro de Fisioterapia Canarias (Icod de los Vinos), en especial a Efraín Curbelo, Ingrid Hernández y Antonio de Paz. Por su gran profesionalidad y por ayudarme a superar poco a poco todas las barreras. Al Centro de Fisioterapia Canarias (Icod de los Vinos), en especial a Efraín Curbelo, Ingrid Hernández y Antonio de Paz. Por su gran profesionalidad y por ayudarme a superar poco a poco todas las barreras.

28 PARA FINALIZAR ME GUSTARÍA HACER ESTE PEQUEÑO LLAMAMIENTO: 1. A USTEDES COMO PROFESIONALES, LES PIDO QUE INFORMEN DETALLADAMENTE A LAS FAMILIAS SOBRE LA PATOLOGÍA EN SI Y LAS OPERACIONES. (PONGANSE EN LUGAR DEL PACIENTE) 1. A USTEDES COMO PROFESIONALES, LES PIDO QUE INFORMEN DETALLADAMENTE A LAS FAMILIAS SOBRE LA PATOLOGÍA EN SI Y LAS OPERACIONES. (PONGANSE EN LUGAR DEL PACIENTE) 2. A LAS ADMINISTRACIÓN PÚBLICA, 2. A LAS ADMINISTRACIÓN PÚBLICA, INSTITUCIONES, ETC. QUE APOYEN MÁS A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. INSTITUCIONES, ETC. QUE APOYEN MÁS A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. 3. Y LAS DOS ASOCIACIONES DE CANARIAS, (PEGRAL y AFAPA), PEDIMOS QUE HAYA UN MEJOR ATENDIMIENTO PARA LAS PERSONAS CON ENANISMO. 3. Y LAS DOS ASOCIACIONES DE CANARIAS, (PEGRAL y AFAPA), PEDIMOS QUE HAYA UN MEJOR ATENDIMIENTO PARA LAS PERSONAS CON ENANISMO. VUESTRA COLABORACIÓN Y APOYO SON IMPORTANTES

29 muchas gracias Alexis Fuentes marzo 2004


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