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Toma de decisiones en cuidados paliativos. Objetivo general Proporcionar recursos para elegir la solución más adecuada a cada problema, cuando hay que.

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Presentación del tema: "Toma de decisiones en cuidados paliativos. Objetivo general Proporcionar recursos para elegir la solución más adecuada a cada problema, cuando hay que."— Transcripción de la presentación:

1 Toma de decisiones en cuidados paliativos

2 Objetivo general Proporcionar recursos para elegir la solución más adecuada a cada problema, cuando hay que tomar una decisión difícil, en pacientes con enfermedad avanzada o terminal

3 Objetivos específicos Identificar situaciones en las que la decisión a tomar resulta difícil o problemática Identificar situaciones en las que la decisión a tomar resulta difícil o problemática Analizar las causas por las que resulta difícil tomar determinadas decisiones Analizar las causas por las que resulta difícil tomar determinadas decisiones Aprender a utilizar herramientas que ayuden a tomar la decisión más adecuada Aprender a utilizar herramientas que ayuden a tomar la decisión más adecuada Conocer aspectos éticos y legales relacionados con el proceso de toma de decisiones Conocer aspectos éticos y legales relacionados con el proceso de toma de decisiones

4 ¿Qué decisiones resultan difíciles? Toma de decisiones sobre la información: Toma de decisiones sobre la información: ¿Qué, cuándo y a quién informar? ¿Qué, cuándo y a quién informar? Toma de decisiones sobre el proceso diagnóstico: Toma de decisiones sobre el proceso diagnóstico: Lo proporcionado y desproporcionado en los medios diagnósticos

5 Toma de decisiones sobre alternativas terapéuticas: Toma de decisiones sobre alternativas terapéuticas: Lo proporcionado y desproporcionado en las medidas terapéuticas Toma de decisiones sobre nutrición e hidratación Toma de decisiones sobre nutrición e hidratación Toma de decisiones al final de la vida: Toma de decisiones al final de la vida: Sedación Terminal Sedación Terminal

6 ¿Porqué son difíciles? Incertidumbre Incertidumbre Contenido emocional Contenido emocional Falta de formación: Falta de formación: –Cuidados paliativos –Ética –Comunicación

7 ¿Qué herramientas pueden ser útiles? Deliberación Deliberación Historia Clínica e Historia Biográfica Historia Clínica e Historia Biográfica Ética Principialista y Ética Clínica Ética Principialista y Ética Clínica Método de Resolución de Problemas Método de Resolución de Problemas Marco normativo Marco normativo

8 DELIBERACIÓN La deliberación moral: el método de la ética clínica. Diego Gracia. Med. Clin. (Barc) 2001; 117: 18-23

9 DELIBERACIÓN Escucha atenta Escucha atenta Comprensión de la situación objeto de estudio Comprensión de la situación objeto de estudio Análisis de los valores implicados Análisis de los valores implicados Argumentación sobre los cursos de acción posibles Argumentación sobre los cursos de acción posibles Marco legal Marco legal Elección del curso de acción óptimo Elección del curso de acción óptimo Consejo y ayuda Consejo y ayuda

10 Curso de acción óptimo: Contraste de cada curso de acción con los Principios éticos en juego: Contraste de cada curso de acción con los Principios éticos en juego: –Análisis de los principios involucrados en el caso –Identificar conflictos entre principios Evaluar las consecuencias previsibles: Evaluar las consecuencias previsibles: –Analizar las circunstancias concretas del caso –Examinar si cabe excepción a los principios

11 PRINCIPIOS BIOÉTICOS

12 Beneficencia Beneficencia No Maleficencia No Maleficencia Justicia Justicia Autonomía Autonomía

13 BENEFICENCIA BENEFICENCIA NO MALEFICENCIA NO MALEFICENCIA AUTONOMÍA AUTONOMÍA JUSTICIA JUSTICIA Luchando por conseguir el alivio de los problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales Evitando actuaciones innecesarias que provoquen sufrimiento Fomentando la participación del paciente en la toma de decisiones Cuidados paliativos de calidad. Cobertura universal sin discriminación En cuidados paliativos cumplimos con los principios: A. Azulay Tapiero. “Los principios bioéticos: ¿se aplican en la situación de enfermedad Terminal?” An. Med. Interna v. 18 n.12 Madrid dic. 2001.

14 No maleficencia y justicia constituyen “ética de mínimos”, determinan nuestros deberes para con todo y cada uno de los seres humanos en el plano biológico (no maleficencia) y en el social (justicia) No maleficencia y justicia constituyen “ética de mínimos”, determinan nuestros deberes para con todo y cada uno de los seres humanos en el plano biológico (no maleficencia) y en el social (justicia) Autonomía y beneficencia, constituyen “ética de máximos”, marcan el espacio privado de cada persona, que ésta puede gestionar de acuerdo con sus propias creencias y valores Autonomía y beneficencia, constituyen “ética de máximos”, marcan el espacio privado de cada persona, que ésta puede gestionar de acuerdo con sus propias creencias y valores

15 PRINCIPIOS RELEVANTES EN MEDICINA PALIATIVA Principio de inviolabilidad de la vida humana Principio de inviolabilidad de la vida humana Principio de proporcionalidad terapéutica Principio de proporcionalidad terapéutica Principio del doble efecto Principio del doble efecto Principio de veracidad Principio de veracidad Principio de prevención Principio de prevención Principio de no abandono Principio de no abandono Paulina Taboada. Principios éticos relevantes en medicina paliativa. Cuidados Paliativos. Guías para el manejo clínico. Capitulo 2 Pag: 9-14 Organización Panamericana de la Salud

16 Principio de inviolabilidad de la vida humana “Derecho a morir con dignidad” Los Cuidados Paliativos: Consideran la muerte como un proceso natural No aceleran ni posponen su llegada

17 Principio de proporcionalidad terapéutica Juicio de proporcionalidad : Juicio de proporcionalidad : Utilidad de la medida Utilidad de la medida Alternativas: riesgos y beneficios Alternativas: riesgos y beneficios Pronostico con y sin la medida Pronostico con y sin la medida Cargas físicas, psicológicas, sociales, económicas, etc. Cargas físicas, psicológicas, sociales, económicas, etc.

18 Principio del doble efecto Condiciones para que una acción con dos efectos (uno “malo” y otro “bueno”) sea aceptable: Acción en sí misma buena Acción en sí misma buena Efecto malo no querido, sino tolerado Efecto malo no querido, sino tolerado Efecto bueno no causado inmediata y necesariamente por el malo Efecto bueno no causado inmediata y necesariamente por el malo El bien causado proporcional al eventual daño producido El bien causado proporcional al eventual daño producido

19 Principio de veracidad Comunicar la verdad Comunicar la verdad Respetar el deseo de no información Respetar el deseo de no información “Privilegio terapéutico” “Privilegio terapéutico”

20 Principio de no abandono No abandonar al paciente que rechaza determinado tratamiento No abandonar al paciente que rechaza determinado tratamiento No evadir la atención a enfermos terminales No evadir la atención a enfermos terminales

21 LOS CUATRO PARÁMETROS R.Jonsen, Siegler, J. Winslade. “Ética Clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica”. Editorial Ariel Barcelona. 2005.

22 LOS CUATRO PARÁMETROS Indicaciones médicas Indicaciones médicas Preferencias del paciente Preferencias del paciente Calidad de vida Calidad de vida Aspectos contextuales Aspectos contextuales

23 Indicaciones médicas Principio de beneficencia y no maleficencia Juicio clínico que conduce a una recomendación ¿Cómo se puede beneficiar el paciente de la atención médica y de enfermería sin causarle daño?

24  ¿Qué problema médico tiene el paciente? ¿Cuál es su historial diagnóstico y pronóstico?  ¿Es un problema agudo o crónico, crítico o no crítico, reversible o irreversible?  ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento? ¿Es un tratamiento curativo o de apoyo, gravoso o no gravoso?  ¿Cuáles son las probabilidades de éxito?  ¿Qué alternativas se barajan en caso de fracaso terapéutico?

25 Intervenciones inapropiadas Futilidad fisiológica. Ninguna intervención conocida conseguiría restablecer las funciones vitalesFutilidad fisiológica. Ninguna intervención conocida conseguiría restablecer las funciones vitales Futilidad probabilística. El esfuerzo realizado para procurar un beneficio al paciente por lo que nos dicen la razón y la experiencia tiene una alta probabilidad de fracasoFutilidad probabilística. El esfuerzo realizado para procurar un beneficio al paciente por lo que nos dicen la razón y la experiencia tiene una alta probabilidad de fracaso Futilidad cualitativa: El objetivo alcanzable no merece la penaFutilidad cualitativa: El objetivo alcanzable no merece la pena

26 En pacientes agonizantes es aplicable la futilidad fisiológica. En pacientes agonizantes es aplicable la futilidad fisiológica. En el caso del paciente terminal, los facultativos no están obligados a prolongar la vida, sí a cumplir con algunos de los demás fines de la medicina. En el caso del paciente terminal, los facultativos no están obligados a prolongar la vida, sí a cumplir con algunos de los demás fines de la medicina. En pacientes con enfermedades mortales y progresivas que no son terminales. Es frecuente que sufran episodios agudos o críticos que, de no tratarse conducirían a la muerte. Es importante en estos casos las cuestiones relacionadas con las preferencias y la calidad de vida. En pacientes con enfermedades mortales y progresivas que no son terminales. Es frecuente que sufran episodios agudos o críticos que, de no tratarse conducirían a la muerte. Es importante en estos casos las cuestiones relacionadas con las preferencias y la calidad de vida.

27 Fases CurativaPaliativaAgónica PrioridadSupervivencia Calidad de Vida Calidad de Muerte Supervivencia Prevista ProlongadaLimitadaNinguna Toxicidad de la Terapéutica Puede ser elevada BajaNinguna Medidas de Apoyo SíPosible (Calidad de Vida) No Alimentación Artificial HidrataciónSíPosible (Calidad de Vida) No Adecuación Ética de los Tratamientos a las Fases de la Trayectoria de las Enfermedades

28 Preferencias del paciente Principio de autonomía El facultativo propone un plan terapéutico que el paciente puede aceptar o rechazar ¿Se está respetando, en lo posible, el derecho de elección del paciente de acuerdo con la ética y la ley?

29  ¿Tiene el paciente sus facultades mentales intactas y es legalmente competente? ¿Hay signos de incapacidad?  Si el paciente es competente ¿ha manifestado sus preferencias en cuanto a su tratamiento?  ¿Se le ha informado de los riesgos y beneficios? ¿Ha comprendido dicha información? ¿Ha dado su consentimiento?  Si está incapacitado, ¿quién es su representante legítimo? ¿Basa éste sus decisiones en principios adecuados?  ¿Ha expresado el enfermo previamente sus preferencias por ejemplo en documento de voluntades anticipadas?

30 Consentimiento informado Aceptación voluntaria por parte del paciente de someterse a una intervención médica después de que el facultativo le haya revelado adecuadamente la naturaleza de la intervención, sus riesgos y beneficios, así como las alternativas existentes, con sus consiguientes riesgos y beneficios

31 Capacidad de decisión Competencia legal: Valoración jurídica que determina Capacidad/Incapacidad Competencia legal: Valoración jurídica que determina Capacidad/Incapacidad Capacidad de decisión: Valoración médica que determina la competencia para tomar decisiones Capacidad de decisión: Valoración médica que determina la competencia para tomar decisiones Para que el paciente sea competente debe tener capacidad para: –Entender la información –Valorar la situación clínica, opciones y las consecuencias de cada opción –Comunicar la elección de forma razonada

32 Comunicación veraz El paciente tiene derecho a conocer la verdad, por varias razones: –Deber moral –Necesidad de información para poder decidir –Relación de confianza –Los estudios revelan que la mayoría de las personas quieren conocer el diagnostico –Obligación legal

33 Calidad de vida Principios de beneficencia, no maleficencia y autonomía En la opinión sobre la calidad de vida se deben integrar: funciones y actuaciones personales y sociales, síntomas, pronóstico, valores subjetivos del paciente

34  ¿Cuáles son las perspectivas del paciente de retornar a su vida normal, si sigue el tratamiento o si lo obvia?  ¿Qué carencias de índole física, mental y social son previsibles incluso con un resultado positivo del tratamiento?  ¿Existen prejuicios susceptibles de influir en la evaluación que el profesional sanitario haga respecto de la calidad de vida del paciente?  ¿Es la situación actual o previsible del paciente de tal naturaleza que no valdría la pena seguir viviendo?  ¿Existen planes o razones que justifiquen la renuncia al tratamiento?  ¿Se han previsto alivios y cuidados paliativos?

35 Si los pacientes están en condiciones de evaluar y verbalizar su propia calidad de vida, los demás no deberían atreverse a opinar Cuando las personas autorizadas toman decisiones por los pacientes deben hacerlo teniendo en cuenta sus deseos, si éstos no fueran conocidos tomarán como punto de referencia los valores compartidos por la sociedad

36 Calidad de vida limitada: Graves carencias de salud física y mental. Su capacidad funcional se aleja de la media normal encontrada en los humanos. Calidad de vida limitada: Graves carencias de salud física y mental. Su capacidad funcional se aleja de la media normal encontrada en los humanos. Calidad de vida mínima: Estado físico general muy deteriorado, no exento de molestias y dolores, y con grandes limitaciones en su capacidad comunicativa con los demás (Ej: anciano con demencia, inmovilizado, alimentado por sonda, con ulceras que requieren analgesia y con capacidad respiratoria disminuida) Calidad de vida mínima: Estado físico general muy deteriorado, no exento de molestias y dolores, y con grandes limitaciones en su capacidad comunicativa con los demás (Ej: anciano con demencia, inmovilizado, alimentado por sonda, con ulceras que requieren analgesia y con capacidad respiratoria disminuida)

37 Calidad de vida por debajo del mínimo: Extremo debilitamiento físico, además de haber perdido de forma total e irreversible la actividad sensorial e intelectual. El enfermo ha perdido la capacidad de evaluación personal (Ej: estado vegetativo persistente) Calidad de vida por debajo del mínimo: Extremo debilitamiento físico, además de haber perdido de forma total e irreversible la actividad sensorial e intelectual. El enfermo ha perdido la capacidad de evaluación personal (Ej: estado vegetativo persistente)

38 Aspectos contextuales Principio de justicia Principio de justicia Circunstancias sociales, jurídicas, económicas e institucionales Los facultativos deben lealtad a sus pacientes, deben respetar sus preferencias y su privacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y de información

39  ¿Hay factores familiares susceptibles de influir en las decisiones relativas al tratamiento?  ¿Hay factores vinculados a los profesionales sanitarios que afecten a las decisiones en torno al tratamiento?  ¿Median factores económicos y financieros?  ¿Y factores culturales y religiosos?  ¿Existen límites a la confidencialidad?  ¿Hay problemas en la asignación de recursos sanitarios?  ¿En que medida afecta el derecho a las decisiones sobre el tratamiento?  ¿Media la investigación o la docencia clínica?  ¿Se da algún conflicto de intereses en los profesionales sanitarios o en el centro hospitalario?

40 Resolución de problemas

41 1.Recogida de datos: –Detección de problemas –Búsqueda de experiencias semejantes –Estudio de las circunstancias más relevantes 2.Examen de los posibles cursos de acción: –Sujetos: Profesional competenteProfesional competente Paciente capaz/ familiaresPaciente capaz/ familiares

42 –Actuación específica: Correcta en relación al marco y principios éticos Correcta en relación al marco y principios éticos Adecuada a las circunstancias Adecuada a las circunstancias Consecuencias: Consecuencias: –Positivas, previsibles, queridas –Negativas, imprevisibles, no queridas 3. Toma de decisión y ejecución: –Elección de un curso de acción –Justificación respecto a los principios –Ejecución

43 MARCO NORMATIVO Código Internacional de Ética Médica Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica

44 Artículo 28.2. En caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Asistirá al enfermo hasta el final, con el respeto que merece la dignidad del hombre. Código Internacional de Ética Médica (Adoptado en Londres, 1949. Enmendado en Sydney, 1968, y Venecia, 1983)

45 Información Información Consentimiento informado Consentimiento informado Instrucciones previas Instrucciones previas Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. BOE de 15-11-2002

46 Información Capitulo II. El derecho de información sanitaria Articulo 4. Derecho a la información asistencial Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada.Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. BOE de 15-11-2002

47 Articulo 5. Titular del derecho a la información asistencial El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

48 Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

49 El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.

50 Consentimiento informado Capitulo IV. El respeto de la autonomía del paciente Articulo 8. Consentimiento informado Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el articulo 4, haya valorado las opciones propias del caso. Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el articulo 4, haya valorado las opciones propias del caso.

51 El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.

52 Articulo 9. Límites del consentimiento informado y consentimiento por representación. Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos: Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos: –Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. –Cuando el paciente esté incapacitado legalmente

53 Instrucciones previas Articulo 11. Instrucciones previas Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento e su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento, puede designar, además, un representante para que llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento e su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento, puede designar, además, un representante para que llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

54 Planificación anticipada de decisiones Limitaciones del documento: –Imposibilidad de prever todas las situaciones clínicas posibles –Cambio en el parecer a lo largo del tiempo Nada puede ser más eficaz para actuar conforme a la voluntad del paciente que el dialogo honesto y sincero desde el inicio de la enfermedad en el que el paciente exprese sus deseos en función de la evolución de la misma

55 1. Relación clínico-asistencial Los derechos de los pacientes son un eje básico de la relación clínico-asistencial. ¿Conocen los pacientes sus derechos? 2. Información La toma de decisiones debe partir de un conocimiento adecuado de la situación clínica. ¿”Ofrecemos” la verdad a nuestros pacientes? 3. Derecho del paciente a la participación en la toma de decisiones clínicas La progresiva complejidad de la medicina dificulta a menudo al propio clínico la toma de decisiones. En los cuidados al final de la vida la situación se hace todavía más difícil tanto clínica como éticamente. ¿Ayuda la participación del paciente? 4. Anticipación como instrumento de “control” del paciente ¿La percepción de control de la situación puede servir de ayuda a nuestros pacientes? Planificación anticipada de decisiones

56 ¿De qué nos hablan nuestros pacientes? Control de síntomas. Sedación. Control de síntomas. Sedación. Negación a recibir tratamientos percibidos como “agresivos” Negación a recibir tratamientos percibidos como “agresivos” Lugar de cuidados y lugar de muerte Lugar de cuidados y lugar de muerte Cuestiones familiares Cuestiones familiares Beneficios de la planificación anticipada de decisiones La planificación facilita la toma de decisiones clínicas en momentos especialmente difíciles La planificación facilita la toma de decisiones clínicas en momentos especialmente difíciles Ayuda a fomentar la sensación de “control” del paciente Ayuda a fomentar la sensación de “control” del paciente La relación clínico-asistencial mejora La relación clínico-asistencial mejora Planificación anticipada de decisiones

57 CASOS CLÍNICOS Toma de decisiones sobre la información: Toma de decisiones sobre la información: ¿Qué, cuándo y a quién informar? ¿Qué, cuándo y a quién informar? Toma de decisiones sobre el proceso diagnóstico: Toma de decisiones sobre el proceso diagnóstico: Lo proporcionado y desproporcionado en los medios diagnósticos Toma de decisiones sobre alternativas terapéuticas: Toma de decisiones sobre alternativas terapéuticas: Lo proporcionado y desproporcionado en las medidas terapéuticas Toma de decisiones sobre nutrición e hidratación Toma de decisiones sobre nutrición e hidratación Toma de decisiones al final de la vida: Toma de decisiones al final de la vida: Sedación Terminal Sedación Terminal

58 Información 1 Mujer de 71 años con carcinoma de mama con metástasis óseas y compresión medular de 4 meses de evolución por afectación dorsal que le causa paraplejia, anestesia por debajo de la cintura, estreñimiento severo y vejiga neurógena Mujer de 71 años con carcinoma de mama con metástasis óseas y compresión medular de 4 meses de evolución por afectación dorsal que le causa paraplejia, anestesia por debajo de la cintura, estreñimiento severo y vejiga neurógena En su día fue informada del diagnóstico de cáncer, pero cuando ingresó con la compresión medular le dijeron que tenía un problema en los huesos del que tardaría en recuperarse pero volvería a caminar En su día fue informada del diagnóstico de cáncer, pero cuando ingresó con la compresión medular le dijeron que tenía un problema en los huesos del que tardaría en recuperarse pero volvería a caminar Es viuda y no tiene hijos. Vive con una hermana y su cuñado que no quieren darle más información Es viuda y no tiene hijos. Vive con una hermana y su cuñado que no quieren darle más información

59 La visitamos en el domicilio por fiebre secundaria a infección urinaria y mal control del dolor óseo dorsal a pesar del tratamiento que tenía La visitamos en el domicilio por fiebre secundaria a infección urinaria y mal control del dolor óseo dorsal a pesar del tratamiento que tenía Al interrogar sobre otros síntomas y estado de ánimo refiere pasarlo muy mal por la falta de movilidad y la dependencia que le causa. Permanece en cama la mayor parte del día, porque cuando la sientan le aumenta el dolor. Le gusta leer pero se concentra mal Al interrogar sobre otros síntomas y estado de ánimo refiere pasarlo muy mal por la falta de movilidad y la dependencia que le causa. Permanece en cama la mayor parte del día, porque cuando la sientan le aumenta el dolor. Le gusta leer pero se concentra mal Pero doctora, estoy contenta porque sólo me queda un mes para poder caminar.

60 Debemos indagar más acerca de sus expectativas y necesidades de información, así como de las consecuencias de la misma. Ponemos en practica nuestras habilidades en comunicación: Sé que tiene que ser muy duro para ti, es difícil depender de los demás. Podríamos hacer algunos cambios en el tratamiento que hicieran posible que te pudieras sentar sin tener dolor y salir de la habitación en la silla de ruedas. ¿Porqué dices que sólo te queda un mes para caminar?

61 Y, sin esperar la respuesta: ¿Qué le parece? ¿Está de acuerdo? ¿Cree que tardaré mucho en volver a caminar? Es que si sé que no voy a volver a caminar no resisto más… Es lo que me dijo el neurocirujano cuando me dio el alta, es muy bueno. Me dijo que tardaría 5 o 6 meses y ya han pasado 4

62 ¿Qué dice la ley? ¿Qué dice la ley? Desde el punto de vista ético: ¿Qué principios hay en juego?, ¿qué consecuencias? Desde el punto de vista ético: ¿Qué principios hay en juego?, ¿qué consecuencias? La LAP garantiza el derecho a ser informado y a no ser informado si no se desea El principio de autonomía debe respetarse tanto si el paciente desea ser informado como si su deseo es el contrario. Ambas decisiones las toma en ejercicio de su autonomía ¿Cuál debe ser nuestra respuesta?

63 En el momento actual parece que la paciente no desea más información, quiere que le confirmemos sus expectativas, y por eso nos facilita las respuestas. Tomamos la decisión de mantener la situación, vigilando de cerca la evolución por si la situación cambiara. Pero al menos no mentiríamos y nos cercioraríamos de sus deseos. No tengo aún suficientes datos para darte mi opinión, me revisaré tu historia detenidamente. De todas maneras este, suele ser un problema difícil. Vendremos a visitarte periódicamente para ver como evoluciona ese dolor y ya iremos hablando

64 Mujer de 54 años diagnosticada de adenocarcinoma de sigma con metástasis hepáticas, pulmonares y óseas. En tratamiento paliativo tras progresión a cirugía, radio y quimioterapia. Mujer de 54 años diagnosticada de adenocarcinoma de sigma con metástasis hepáticas, pulmonares y óseas. En tratamiento paliativo tras progresión a cirugía, radio y quimioterapia. Vive con su marido y una hija. Tiene otra hija que participa en el cuidado. El marido tiene una mala adaptación al proceso, está de baja laboral por depresión. Vive con su marido y una hija. Tiene otra hija que participa en el cuidado. El marido tiene una mala adaptación al proceso, está de baja laboral por depresión. Conoce el diagnóstico inicial pero no la situación actual. Su familia no ha querido que se la informara del mal pronóstico porque creen que no lo resistiría. “Pacto de silencio” Conoce el diagnóstico inicial pero no la situación actual. Su familia no ha querido que se la informara del mal pronóstico porque creen que no lo resistiría. “Pacto de silencio” Información 2

65 ¿Qué principios éticos hay en juego? ¿Qué principios éticos hay en juego? –Principio de beneficencia –Principio de autonomía La familia no quiere informar a la paciente porque cree que es lo mejor para ella. Piensa que no superaría el mal pronóstico. ¿Qué es lo mejor para ella? En caso de que la paciente quisiera ser informada, si no lo hacemos contravenimos el principio de autonomía.

66 Iniciamos seguimiento domiciliario, pautamos tratamiento sintomático por dolor, astenia, anorexia, nauseas, edemas, etc… Iniciamos seguimiento domiciliario, pautamos tratamiento sintomático por dolor, astenia, anorexia, nauseas, edemas, etc… Intentamos averiguar los deseos de información de la paciente que inicialmente se muestra recelosa, huidiza. Solo menciona síntomas físicos y rehuye cualquier intento de aproximación a su situación emocional. Intentamos averiguar los deseos de información de la paciente que inicialmente se muestra recelosa, huidiza. Solo menciona síntomas físicos y rehuye cualquier intento de aproximación a su situación emocional. Hablamos con la familia sobre las posibles consecuencias de la falta de información. Hacemos ver que comprendemos su posición y que lo hacen para beneficio de su familiar. Informamos de que nuestra posición es dar prioridad a los deseos y necesidades de la paciente. Hablamos con la familia sobre las posibles consecuencias de la falta de información. Hacemos ver que comprendemos su posición y que lo hacen para beneficio de su familiar. Informamos de que nuestra posición es dar prioridad a los deseos y necesidades de la paciente.

67 Unos días después la paciente ha pasado un fin de semana muy nerviosa, sin dormir. Apenas ha ingerido alimentos ni líquidos, los edemas han aumentado… Cuando llegamos al domicilio, la familia nos recibe muy nerviosa en la puerta: Unos días después la paciente ha pasado un fin de semana muy nerviosa, sin dormir. Apenas ha ingerido alimentos ni líquidos, los edemas han aumentado… Cuando llegamos al domicilio, la familia nos recibe muy nerviosa en la puerta: Doctora, está muy mal, hay que llevarla al Hospital. No ha comido nada en todo el fin de semana, ni siquiera puede beber y se va a deshidratar. No duerme nada.

68 No sé lo que me pasa, estoy muy mal. ¿Qué es este mal que e entró a mí? ¿No hay solución? Entrevista por separado: Sé que de lo que me operaron, no era bueno, pero todos los tratamientos que hice ¿no han valido para nada? ¿No habrá ninguna solución. Lo que más me preocupa es mi familia, no sé que va a ser de ellos, sobre todo de mi marido Necesito ir al Hospital, llevo mucho tiempo así y cada día estoy peor. Allí habrá algo para curarme…

69 De la entrevista con la paciente deducimos: De la entrevista con la paciente deducimos: –Ansiedad en relación con la percepción subjetiva del mal pronóstico –Preocupación por la familia que la lleva a no comunicar su situación emocional para no preocuparles Rompiendo el pacto de silencio aliviaremos la ansiedad, favoreceremos la expresión emocional con su familia, facilitando la despedida y la comunicación de las Rompiendo el pacto de silencio aliviaremos la ansiedad, favoreceremos la expresión emocional con su familia, facilitando la despedida y la comunicación de las preocupaciones, así como posibles soluciones En éste caso el principio de beneficencia y el de autonomía no se contravienen con la información, al contrario. Hemos de hacer que la familia lo comprenda. Pero ¿es siempre así?

70 Paciente de 65 años que vive con su marido y una hermana Paciente de 65 años que vive con su marido y una hermana Diagnosticada de angiosarcoma de mama fué tratada con cirugía. Año y medio después presenta metástasis hepáticas, subcutáneas y óseas. Se le ofreció tratamiento con quimioterapia que rechazó por ser paliativo y miedo a los efectos secundarios, iniciando tratamiento sintomático con su médico de atención primaria Diagnosticada de angiosarcoma de mama fué tratada con cirugía. Año y medio después presenta metástasis hepáticas, subcutáneas y óseas. Se le ofreció tratamiento con quimioterapia que rechazó por ser paliativo y miedo a los efectos secundarios, iniciando tratamiento sintomático con su médico de atención primaria Ingresa en Unidad domiciliaria tras llamada telefónica de su médico a Oncologia por cuadro de dolor dorsal y perdida de fuerza y sensibilidad en miembros inferiores de un mes de evolución Ingresa en Unidad domiciliaria tras llamada telefónica de su médico a Oncologia por cuadro de dolor dorsal y perdida de fuerza y sensibilidad en miembros inferiores de un mes de evolución Medidas diagnósticas 1

71 Lleva 15 días encamada por pérdida de fuerza en miembros inferiores que imposibilita bipedestación. Tiene una sonda vesical que le fue colocada en esa fecha por retención urinaria. No deposición en dos semanas Lleva 15 días encamada por pérdida de fuerza en miembros inferiores que imposibilita bipedestación. Tiene una sonda vesical que le fue colocada en esa fecha por retención urinaria. No deposición en dos semanas En exploración: fuerza en miembros inferiores 0, anestesia por debajo de ~ D 10 En exploración: fuerza en miembros inferiores 0, anestesia por debajo de ~ D 10 Diagnósticamos un síndrome de compresión medular. Diagnósticamos un síndrome de compresión medular. ¿Crees necesaria la realización de alguna prueba diagnóstica que lo confirme? ¿Qué deberíamos tener en cuenta?

72 Dada la instauración del déficit neurológico y de acuerdo con la paciente se desestiman otras medidas diagnósticas o terapéuticas salvo el tratamiento sintomático. Comentamos el caso con Oncología Dada la instauración del déficit neurológico y de acuerdo con la paciente se desestiman otras medidas diagnósticas o terapéuticas salvo el tratamiento sintomático. Comentamos el caso con Oncología Pronóstico Posibilidad de realizar tratamiento que evite o disminuya el deficit neurológico Control sintomático: dolor, etc.. Viabilidad de la prueba y tratamiento posterior Molestias generadas por la prueba y el tratamiento Deseos del paciente

73 La indicación o no depende de la proporcionalidad de la medida, en función del pronóstico y el balance riesgos/ beneficios que esperemos obtener de la misma, sin olvidar que el objetivo es conseguir el mayor bienestar posible. La indicación o no depende de la proporcionalidad de la medida, en función del pronóstico y el balance riesgos/ beneficios que esperemos obtener de la misma, sin olvidar que el objetivo es conseguir el mayor bienestar posible. ¿Está indicada en un paciente terminal la realización de un hemograma? ¿Y una Resonancia Magnética?

74 Medidas terapéuticas 1 Mujer de 65 años, diagnosticada de un adenocarcinoma gástrico estadío 4, con infiltración de colon ascendente y transverso, afectación de epiplon e hidronefrosis bilateral. Intervenida: gastrectomía, hemicolectomía, anastomosis ileo-transversa e ileostomía de protección en fosa iliaca derecha. Mujer de 65 años, diagnosticada de un adenocarcinoma gástrico estadío 4, con infiltración de colon ascendente y transverso, afectación de epiplon e hidronefrosis bilateral. Intervenida: gastrectomía, hemicolectomía, anastomosis ileo-transversa e ileostomía de protección en fosa iliaca derecha. En la A.P: carcinoma que afecta a todas las capas de la pared, bordes proximal y distal de las piezas de gastrectomia y colectomia. Metástasis en 6 de 8 ganglios En la A.P: carcinoma que afecta a todas las capas de la pared, bordes proximal y distal de las piezas de gastrectomia y colectomia. Metástasis en 6 de 8 ganglios

75 En postoperatorio, drenaje purulento por orificio de drenaje en HD, con débito cada vez menor hasta desaparecer un mes después de la intervención. Realiza curas en su domicilio. En postoperatorio, drenaje purulento por orificio de drenaje en HD, con débito cada vez menor hasta desaparecer un mes después de la intervención. Realiza curas en su domicilio. Paralelamente en la zona media de la cicatriz de laparotomía se abre la piel y drena inicialmente purulento y posteriormente contenido intestinal. Con sospecha de fístula entero-cutánea acude a revisión en Cta de cirugía. Paralelamente en la zona media de la cicatriz de laparotomía se abre la piel y drena inicialmente purulento y posteriormente contenido intestinal. Con sospecha de fístula entero-cutánea acude a revisión en Cta de cirugía. Vive con su marido y una hija, tiene otros 3 hijos que colaboran en su cuidado Vive con su marido y una hija, tiene otros 3 hijos que colaboran en su cuidado

76 El cirujano confirma el diagnóstico y recomienda: El cirujano confirma el diagnóstico y recomienda: –Ingreso –Dieta absoluta –Nutrición parenteral La familia no desea ingreso, ni ninguna medida extraordinaria y solicita nuestra opinión La familia no desea ingreso, ni ninguna medida extraordinaria y solicita nuestra opinión La paciente delega en nosotros y su familia la decisión, pero lo ha pasado muy mal durante su estancia en el Hospital y desea permanecer en su casa si es posible. Tiene un IK de 40. La paciente delega en nosotros y su familia la decisión, pero lo ha pasado muy mal durante su estancia en el Hospital y desea permanecer en su casa si es posible. Tiene un IK de 40. Durante tres semanas

77 El objetivo del tratamiento propuesto es el cierre de la fístula. El objetivo del tratamiento propuesto es el cierre de la fístula. ¿Qué posibilidades hay de que cierre la fístula? ¿Qué posibilidades hay de que cierre la fístula? ¿Qué utilidad tiene el intentar conseguir el cierre de la fístula teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad no controlada, avanzada? ¿Qué utilidad tiene el intentar conseguir el cierre de la fístula teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad no controlada, avanzada? Alternativa: Seguimiento en domicilioSeguimiento en domicilio Curas localesCuras locales Tratamiento sintomáticoTratamiento sintomático Riesgos Beneficios Pronóstico Costes Con una y otra medida Principio de proporcionalidad terapéutica

78 En el caso de ésta paciente puede aplicarse el termino de futilidad probabilística. En el caso de ésta paciente puede aplicarse el termino de futilidad probabilística. Consideramos prácticamente imposible el cierre de la fístula, y muy gravoso el tratamiento propuesto. Consideramos prácticamente imposible el cierre de la fístula, y muy gravoso el tratamiento propuesto. Aún en el caso de que la fístula cerrara, lo avanzado de la enfermedad y el estado actual clínico y funcional nos indican un mal pronóstico a corto plazo que parece no justificar el tratamiento propuesto. Aún en el caso de que la fístula cerrara, lo avanzado de la enfermedad y el estado actual clínico y funcional nos indican un mal pronóstico a corto plazo que parece no justificar el tratamiento propuesto. Los cuatro parámetros: Indicaciones

79 De acuerdo con la familia y el resto de profesionales implicados se decidió tratamiento paliativo en domicilio. De acuerdo con la familia y el resto de profesionales implicados se decidió tratamiento paliativo en domicilio. La paciente falleció dos meses después, en su casa. La paciente falleció dos meses después, en su casa. En éste periodo se trató la fístula con cuidados locales como una ileostomía y recibió distintos tratamientos para el alivio de los síntomas. En éste periodo se trató la fístula con cuidados locales como una ileostomía y recibió distintos tratamientos para el alivio de los síntomas.

80 Mujer de 75 años diagnosticada, en Enero de 1999, de Mieloma múltiple. Recibió tratamiento con quimioterapia que se suspendió por progresión. En Junio de 2004 es derivada a ESAD. Mujer de 75 años diagnosticada, en Enero de 1999, de Mieloma múltiple. Recibió tratamiento con quimioterapia que se suspendió por progresión. En Junio de 2004 es derivada a ESAD. En los últimos siete meses ha recibido transfusiones periódicas de hematíes y plaquetas, precisando 4 en los últimos dos meses. En los últimos siete meses ha recibido transfusiones periódicas de hematíes y plaquetas, precisando 4 en los últimos dos meses. Vive con su marido de 78 años y tiene una hija que colabora en los cuidados y vive cerca. Vive con su marido de 78 años y tiene una hija que colabora en los cuidados y vive cerca. Por deseo de la familia no se la ha informado de su proceso, a pesar de haberlo solicitado. Hace referencias a “sé que esto no es nada bueno”. Está cansada de ir al Hospital cada poco. Por deseo de la familia no se la ha informado de su proceso, a pesar de haberlo solicitado. Hace referencias a “sé que esto no es nada bueno”. Está cansada de ir al Hospital cada poco. Medidas terapéuticas 2

81 En la primera visita: IK 40, Barthel 50. No deterioro cognitivo. Refiere dolor leve-moderado somático, disnea de esfuerzos moderados- severos y síndrome depresivo. En la primera visita: IK 40, Barthel 50. No deterioro cognitivo. Refiere dolor leve-moderado somático, disnea de esfuerzos moderados- severos y síndrome depresivo. En la exploración destaca hipoventilación global en la AP y edemas en miembros inferiores. En la exploración destaca hipoventilación global en la AP y edemas en miembros inferiores. Se incrementa dosis de opioides y esteroides mejorando el control sintomático. Continuó con transfusiones mensuales dos meses más. Se incrementa dosis de opioides y esteroides mejorando el control sintomático. Continuó con transfusiones mensuales dos meses más. ¿Estamos actuando de acuerdo a los deseos de la paciente?

82 En un ingreso hospitalario por infección respiratoria y ante la insistencia de la paciente se le informa del diagnóstico pronóstico. Ella expresa su voluntad de fallecer en el domicilio y su negativa a realizar más transfusiones. En un ingreso hospitalario por infección respiratoria y ante la insistencia de la paciente se le informa del diagnóstico pronóstico. Ella expresa su voluntad de fallecer en el domicilio y su negativa a realizar más transfusiones. Falleció mes y medio después en su domicilio con buen control sintomático. La familia y la paciente manifestaron haberse encontrado mejor tras la información. Falleció mes y medio después en su domicilio con buen control sintomático. La familia y la paciente manifestaron haberse encontrado mejor tras la información. Planificación anticipada de decisiones

83 Mujer de 62 años diagnosticada de carcinoma de cervix en progresión tras quimio y radioterapia. Mujer de 62 años diagnosticada de carcinoma de cervix en progresión tras quimio y radioterapia. Vive con su marido y 4 hijos entre 17 y 25 años. Vive con su marido y 4 hijos entre 17 y 25 años. Masa pélvica que le causa dolor y edemas importantes en miembros inferiores. Mala adaptación emocional a su enfermedad con sintomatología depresiva. Masa pélvica que le causa dolor y edemas importantes en miembros inferiores. Mala adaptación emocional a su enfermedad con sintomatología depresiva. La masa engloba ambos uréteres causando una insuficiencia renal con rápida progresión que le produce sintomatología urémica La masa engloba ambos uréteres causando una insuficiencia renal con rápida progresión que le produce sintomatología urémica Medidas terapéuticas 3

84 Se plantea nefrostomía percutánea como opción terapéutica. Se plantea nefrostomía percutánea como opción terapéutica. El Ginecólogo está de acuerdo ya que la expectativa de vida puede ser de unos meses. El Urólogo plantea que la calidad de vida de la paciente en el momento actual es mala y en el futuro no hará más que empeorar, a lo que habría que añadir las dificultades en el cuidado de las urostomias. El Ginecólogo está de acuerdo ya que la expectativa de vida puede ser de unos meses. El Urólogo plantea que la calidad de vida de la paciente en el momento actual es mala y en el futuro no hará más que empeorar, a lo que habría que añadir las dificultades en el cuidado de las urostomias. ¿Qué opinas? Los cuatro parámetros: Calidad de vida

85 En este caso cuando se presentó el momento de tomar la decisión la paciente no era capaz de tomar decisiones ya que la insuficiencia renal le causaba un bajo nivel de conciencia. En este caso cuando se presentó el momento de tomar la decisión la paciente no era capaz de tomar decisiones ya que la insuficiencia renal le causaba un bajo nivel de conciencia. Planteamos la situación a la familia y se decidió no realizar la urostomía. Planteamos la situación a la familia y se decidió no realizar la urostomía. La paciente falleció en coma urémico dos días después. La paciente falleció en coma urémico dos días después.

86 Nutrición e hidratación 1 Mujer de 58 años diagnosticada de enfermedad de motoneurona. Mujer de 58 años diagnosticada de enfermedad de motoneurona. Viuda, vive con dos hijas de 23 y 25 años. Tiene dos hermanos que colaboran en el cuidado y las decisiones. Viuda, vive con dos hijas de 23 y 25 años. Tiene dos hermanos que colaboran en el cuidado y las decisiones. Profesional conoce su enfermedad y colabora con una asociación de afectados. Profesional conoce su enfermedad y colabora con una asociación de afectados. Siempre ha manifestado su oposición a cualquier medida extraordinaria para mantenerla con vida, incluida la alimentación por sonda nasogástrica o gastrostomía cuando la enfermedad la impidiera alimentarse por si misma. Siempre ha manifestado su oposición a cualquier medida extraordinaria para mantenerla con vida, incluida la alimentación por sonda nasogástrica o gastrostomía cuando la enfermedad la impidiera alimentarse por si misma.

87 Ingresa en Neurología tras acudir a Urgencias por disfagia progresiva hasta afagia completa. Ingresa en Neurología tras acudir a Urgencias por disfagia progresiva hasta afagia completa. Al ingreso con nivel cognitivo normal pero incapaz de hablar debido a su enfermedad, rechaza mediante gestos la posibilidad de gastrostomia o colocación de sonda naso gástrica. Se mantienen sueros que no rechaza. Al ingreso con nivel cognitivo normal pero incapaz de hablar debido a su enfermedad, rechaza mediante gestos la posibilidad de gastrostomia o colocación de sonda naso gástrica. Se mantienen sueros que no rechaza. A medida que pasan los días de hospitalización va manifestando síntomas de ansiedad y agitación, sólo se tranquiliza cuando le hablan de la posibilidad de irse a casa. A medida que pasan los días de hospitalización va manifestando síntomas de ansiedad y agitación, sólo se tranquiliza cuando le hablan de la posibilidad de irse a casa.

88 Se plantea a la familia la posibilidad del traslado a domicilio, dado que la paciente lo desea. Se plantea a la familia la posibilidad del traslado a domicilio, dado que la paciente lo desea. Ellos respetan su voluntad de no recibir alimentación, pero les resulta difícil asumir la responsabilidad y tienen miedo a la evolución. Ellos respetan su voluntad de no recibir alimentación, pero les resulta difícil asumir la responsabilidad y tienen miedo a la evolución. ¿Qué opinas de la decisión sobre la alimentación? Los cuatro parámetros: Preferencias

89 Se trasladó a la paciente a su domicilio garantizando la asistencia en el mismo. Se mantuvieron los sueros hasta que la paciente fue deteriorándose y presentó un cuadro de dellirium terminal que terminó indicando una sedación. Se trasladó a la paciente a su domicilio garantizando la asistencia en el mismo. Se mantuvieron los sueros hasta que la paciente fue deteriorándose y presentó un cuadro de dellirium terminal que terminó indicando una sedación. La familia estuvo tranquila, contenta con las decisiones tomadas, en lo que respecta a la no alimentación y el traslado al domicilio. La familia estuvo tranquila, contenta con las decisiones tomadas, en lo que respecta a la no alimentación y el traslado al domicilio. ¿Que haríamos si la enferma no hubiera manifestado hasta entonces sus deseos? ¿Y si en el momento no está capacitada? ¿Cuántas veces ni siquiera se pregunta al paciente su opinión?

90 Paciente de 65 años, sin antecedentes de interés diagnosticada hace un año y medio de adenocarcinoma gástrico. Tratada con cirugía y quimioterapia. Durante la quimioterapia presenta obstrucción intestinal secundaria a carcinomatosis peritoneal que se resuelve con colostomía de descarga. Se decide segunda línea de quimioterapia a pesar de la cual sufre nueva obstrucción intestinal no susceptible de tratamiento quirúrgico. Paciente de 65 años, sin antecedentes de interés diagnosticada hace un año y medio de adenocarcinoma gástrico. Tratada con cirugía y quimioterapia. Durante la quimioterapia presenta obstrucción intestinal secundaria a carcinomatosis peritoneal que se resuelve con colostomía de descarga. Se decide segunda línea de quimioterapia a pesar de la cual sufre nueva obstrucción intestinal no susceptible de tratamiento quirúrgico. Se decide Nutrición Parenteral Domiciliaria y se deriva a Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria Se decide Nutrición Parenteral Domiciliaria y se deriva a Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria Nutrición e hidratación 2

91 La paciente conocía el diagnóstico pero no el pronóstico de su enfermedad. Durante el seguimiento domiciliario la ansiedad de la paciente y sus familiares ante la clínica y el manejo del tratamiento fue en aumento demandando casi diariamente los servicios de urgencias extrahospitalarios y hospitalarios. La paciente conocía el diagnóstico pero no el pronóstico de su enfermedad. Durante el seguimiento domiciliario la ansiedad de la paciente y sus familiares ante la clínica y el manejo del tratamiento fue en aumento demandando casi diariamente los servicios de urgencias extrahospitalarios y hospitalarios. Finalmente se decidió, junto con la familia, explicar la situación a la paciente. La principal pregunta de la paciente en el momento en que pudimos comentar el pronóstico de su enfermedad fue: “Entonces ¿para qué me han puesto todo esto?, ¿Por qué no me dejan morir en paz?” Finalmente se decidió, junto con la familia, explicar la situación a la paciente. La principal pregunta de la paciente en el momento en que pudimos comentar el pronóstico de su enfermedad fue: “Entonces ¿para qué me han puesto todo esto?, ¿Por qué no me dejan morir en paz?”

92 DECISIÓN TERAPÉUTICA EN PACIENTES TERMINALES. NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA OBSTRUCCIÓN INTESTINAL ESPERANZA DE VIDA MAYOR DE 3 MESES ACEPTABLE ESTADO FUNCIONAL ADECUADAS CONDICIONES SOCIOFAMILIARES ¿TRATAMIENTO QUIRÚRGICO? INTERVENCIÓN QUIRURGICA ¿CUMPLE CRITERIOS CLINICOS PARA NPD? TRATAMIENTO CONSERVADOR ¿DISPONEMOS DE INFRAESTRUCTURA ADECUADA? PRGRAMA DE NPD EQUIPO DE SOPORTE DOMICILIARIO ¿INDICACION PLANTEADA DE FORMA COLEGIADA? LOS SERVICIOS IMPLICADOS EN EL SEGUIMIENTO DEL PACIENTE (ONCOLOGIA, NUTRICIÓN, EQUIPO DE SOPORTE, MÉDICO DE FAMILIA) DEBEN ESTAR DE ACUERDO EN LA DECISIÓN DE NPD REPLANTEAR EL PROCESO DE TOMA DE DECISIONES ¿EXISTE CONSENTIMIENTO INFORMADO? INFORMACIÓN DE DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO INFORMACIÓN DE RELACIÓN RIESGO/BENEFICIO DE LA NPD ALTERNATIVAS DE TRATAMIENTO ¿EL PACIENTE QUIERE NPD? NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA SI NO SI NO SI NO

93 Mujer de 44 años, diagnosticada hace 3 años de carcinoma bilateral de ovario. Tratada con cirugía y quimioterapia se consiguió remisión completa. Mujer de 44 años, diagnosticada hace 3 años de carcinoma bilateral de ovario. Tratada con cirugía y quimioterapia se consiguió remisión completa. Hace un año recidiva pélvica tratada con cirugía y quimioterapia con buena evolución inicial. Hace un año recidiva pélvica tratada con cirugía y quimioterapia con buena evolución inicial. Hace 6 meses sufre obstrucción intestinal por carcinomatosis peritoneal que obliga a realizar colostomía de descarga. Se cambia línea de quimioterapia sin beneficio evidente. A pesar de ello, la paciente presenta un buen estado general y funcional (IK 70). Hace 6 meses sufre obstrucción intestinal por carcinomatosis peritoneal que obliga a realizar colostomía de descarga. Se cambia línea de quimioterapia sin beneficio evidente. A pesar de ello, la paciente presenta un buen estado general y funcional (IK 70). Acude a urgencias e ingresa con nuevo episodio de obstrucción intestinal no susceptible de solución quirúrgica. Acude a urgencias e ingresa con nuevo episodio de obstrucción intestinal no susceptible de solución quirúrgica. Nutrición e hidratación 3

94 Se discutieron con la paciente las posibilidades de tratamiento. La paciente optó por Nutrición Parenteral Domiciliaria. Se discutieron con la paciente las posibilidades de tratamiento. La paciente optó por Nutrición Parenteral Domiciliaria. Redactó con nosotros un documento que reflejaba la planificación anticipada de decisiones que incluía la posibilidad de poder decidir, si las condiciones empeoraban, la retirada del tratamiento, entendiendo que a partir de ese momento se trataría con todos los medios a nuestro alcance, incluida la sedación, de evitar cualquier tipo de sintomatología. Nombró también un representante para que tomara este tipo de decisiones si ella era incapaz. Redactó con nosotros un documento que reflejaba la planificación anticipada de decisiones que incluía la posibilidad de poder decidir, si las condiciones empeoraban, la retirada del tratamiento, entendiendo que a partir de ese momento se trataría con todos los medios a nuestro alcance, incluida la sedación, de evitar cualquier tipo de sintomatología. Nombró también un representante para que tomara este tipo de decisiones si ella era incapaz. Se le ofreció nueva línea de quimioterapia paliativa que fue rechazada por la paciente. Durante los siguientes 6 meses la paciente mantuvo un aceptable control sintomatológico y buen estado funcional (IK 60-70) salvo complicaciones ocasionales. Al empeorar el estado funcional sufrió un nuevo episodio febril decidiendo en ese momento suspender la alimentación parenteral. Se le ofreció nueva línea de quimioterapia paliativa que fue rechazada por la paciente. Durante los siguientes 6 meses la paciente mantuvo un aceptable control sintomatológico y buen estado funcional (IK 60-70) salvo complicaciones ocasionales. Al empeorar el estado funcional sufrió un nuevo episodio febril decidiendo en ese momento suspender la alimentación parenteral. El control sintomatológico de la paciente obligó a la sedación terminal en domicilio según lo acordado en sus voluntades anticipadas. El control sintomatológico de la paciente obligó a la sedación terminal en domicilio según lo acordado en sus voluntades anticipadas.

95 ¿Conocen los Pacientes sus Derechos? Silveira et al. JAMA 2000  Estudio realizado sobre 1000 pacientes externos de un hospital y varios centros de salud de Oregón en 1999.  Los pacientes eran preguntados, mediante un texto que aportaba situaciones clínicas, sobre el significado y legalidad de diferentes posibilidades para el paciente: –¿Se puede rechazar un tratamiento de soporte vital? 69% –¿Se puede decidir suspender un tratamiento de soporte vital? 46% –¿Se puede acceder en circunstancias especiales al suicidio asistido? 23% –¿Se puede acceder en circunstancias especiales a la eutanasia? 32% –¿Puede estar justificado dar un tratamiento para paliar un síntoma aunque pueda acortar la vida? 41%

96 La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la decisión meditada sobre la no implementación o la retirada de terapéuticas médicas al anticipar que no conllevarán un beneficio significativo al paciente

97 Decisiones al final de la vida Eutanasia Eutanasia Suicidio asistido Suicidio asistido Sedación paliativa Sedación paliativa

98 Eutanasia Cualquier acto médico realizado con la intención directa de acabar con la vida de un paciente ante su petición voluntaria y persistente con el fin de aliviar un sufrimiento insoportable Cualquier acto médico realizado con la intención directa de acabar con la vida de un paciente ante su petición voluntaria y persistente con el fin de aliviar un sufrimiento insoportable Despenalizada en Holanda y parte de Bélgica

99 No es eutanasia Lo que se denomina eutanasia pasiva es equivalente a la limitación del esfuerzo terapéutico. Lo que se denomina eutanasia pasiva es equivalente a la limitación del esfuerzo terapéutico. El término eutanasia indirecta hace referencia a la aplicación de medidas paliativas que pudieran acortar la vida como efecto secundario no deseado. El término eutanasia indirecta hace referencia a la aplicación de medidas paliativas que pudieran acortar la vida como efecto secundario no deseado. Ambas son actuaciones éticamente aceptadas y legalmente permitidas en nuestro país, que permiten la muerte y nada tienen que ver con la eutanasia. Ambas son actuaciones éticamente aceptadas y legalmente permitidas en nuestro país, que permiten la muerte y nada tienen que ver con la eutanasia.

100 Suicidio médicamente asistido Es aquel en el cual un médico proporciona a un paciente la medicación necesaria, para que éste termine con su vida cuando lo considere oportuno. Se realiza a petición del paciente, y se diferencia de la eutanasia en que deja la última decisión y control en manos del sujeto sin desvincularle del sistema de atención. Legal en Oregón y parte de Suiza

101 Sedación paliativa en agonía La administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado

102 Sedación Terminal vs Eutanasia Sedación Terminal Intencionalidad Intencionalidad –Aliviar el sufrimiento frente a síntoma/s determinado/s Proceso Proceso –Fármacos utilizados a dosis que se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento que genera el síntoma. Resultado Resultado –El parámetro de respuesta (éxito) es el alivio del sufrimiento. Eutanasia Intencionalidad Intencionalidad –Provocar la muerte del paciente para liberarle de sus sufrimientos Proceso Proceso –Fármacos a dosis y/o combinaciones letales que garanticen una muerte rápida Resultado Resultado –El parámetro de respuesta (éxito) es la muerte.


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