Curso de bioética y humanidades para pregrado TEMA 35 EUGENESIA. TERAPIA GÉNICA Y MEJORAMIENTO GENÉTICO © Miguel Angel Sánchez González. Reservados todos los derechos Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial 4.0 Internacional.

HUMANO AL MEJORAMIENTO LA ASPIRACION DEL SER HUMANO AL MEJORAMIENTO Ser hombre es no estar nunca satisfecho con lo que ya se es • Queremos ser distintos que nuestros hijos sean distintos que la humanidad sea distinta Y hemos empleado siempre todos los medios para lograrlo

NATURALEZA O EDUCACION? ¿LA EXCELENCIA ES POR NATURALEZA O EDUCACION? En algunas épocas ha predominado la idea de que El hombre puede mejorar transformando su psicología, o su organización social otras, ha prevalecido la creencia de que El hombre sólo puede mejorar transformando su naturaleza biológica En LA TEORIA DARWINIANA DE LA EVOLUCIÓN reforzó la idea de que el único progreso duradero es el que modifica nuestra naturaleza biológica y se transmite hereditariamente.

LA EUGENESIA FRANCIS GALTON (1822 – 1911)  Pensó que la selección natural está alterada en la es- pecie humana por miten sobrevivir y Inventó la palabra los cuidados compasivos que per- reproducirse al débil e inadaptado "EUGENESIA" (1883) como:  "El estudio de los factores bajo control social que pueden mejorar o degradar las cualidades raciales de las generaciones futuras, física o mentalmente" Le dio la finalidad práctica de ayudar a la selección natural dando: "a las razas y a los linajes de sangre más adecuados una mayor oportunidad de prevalecer rápidamente sobre los menos adecuados".  Imaginó una religión secular para fomentar matrimonios eugenésicos

Se fundaron Sociedades Eugenésicas e Instituciones Científicas EL MOVIMIENTO EUGENÉSICO INTERNACIONAL Galton había propuesto una especie de religión secular para fomentar matrimonios eugenésicos A principios del siglo XX las doctrinas de Galton originaron un movimiento social internacional • Se fundaron Sociedades Eugenésicas e Instituciones Científicas Su determinismo genético servía para explicar todos los problemas sociales Este movimiento adquirió un sesgo elitista y racista • • Consiguió modificar la legislación, sobre todo en EE UU • LEYES DE RESTRICCION A LA INMIGRACIÓN (1924) De ESTERILIZACION OBLIGATORIA de criminales, epilépticos, idiotas, etc. (desde 1907 á 1930)

LA HIGIENE RACIAL GOBINEAU proclamó la superioridad de la raza blanca, aria. Los DARWINISTAS SOCIALES ALEMANES pensaron que la raza humana estaba degenerando, porque: • Los pobres e inadaptados se multiplican más deprisa. La medicina socializada y otras medidas sociales, subvierten la selección natural, al permitir sobrevivir y reproducirse a los enfermos A finales del s. XIX surgió en Alemania el movimiento de la "HIGIENE RACIAL” • ALFRED PLOETZ reclamó una higiene de las razas que tuviera en cuenta no sólo el bien del individuo sino también el bien de la raza. Se fundaron sociedades para la higiene racial •

EL PERIODO NAZI La higiene racial se unió con el ideal de la suprema- cía nórdica, especialmente durante el período nazi • El nacional socialismo fue definido como "biología aplicada" HITLER fue llamado "el gran médico del pueblo alemán” Aparecieron en Alemania las leyes de Higiene racial  LEY DE ESTERILIZACION: 1933 LEYES DE NUREMBERG de1935: Ley de ciudadanía, Ley de protección de la sangre y Ley de Salud matrimonial LEYES DE EUTANASIA (1939) para pacientes mentales e incurables, que en 1941 se ampliaron para eliminar "vidas no merecedoras de vivir”  Debemos extraer la enseñanza de que las ideologías de superioridad racial pueden tener consecuencias sociales devastadoras

GENÉTICA HUMANA APLICADA Hasta la segunda guerra mundial, la ciencia que fundamentaba la eugenesia había estado llena de errores y prejuicios Pero en las últimas décadas la GENÉTICA HUMANA se ha convertido en ciencia rigurosa Han surgido nuevas posibilidades diagnósticas basadas en el conocimiento de la genética : a. b. c. d. DIAGNÓSTICO PRENATAL INDIVIDUAL DIAGNÓSTICO PREIMPLANTACIONAL CRIBADO GENÉTICO (Screening) CONSEJO GENÉTICO NO DIRECTIVO

FORMAS DE INGENIERÍA GENÉTICA INTERVENCIONES CURATIVAS Y PREVENTIVAS 1 TERAPIA GÉNICA SOMÁTICA Se acepta para curar enfermedades graves TERAPIA GÉNICA GERMINAL 2 • Generalmente rechazada porque afecta a todos los descendientes, y se ignoran las consecuencias a largo Pero se debate su aceptabilidad en ciertos supuestos plazo • B) INTERVENCIONES MEJORATIVAS 1 2 MEJORAMIENTO GENÉTICO SOMÁTICO MEJORAMIENTO GENÉTICO GERMINAL Ambos son rechazados en la actualidad por ser médicamente peligrosos y éticamente conflictivos Aunque hay argumentos para permitir acceso voluntario y privado a alguna intervención mejorativa en ciertos casos.

TERAPIA Y MEJORAMIENTO Terapia es tratar enfermedades o discapacidades para restaurar el estado normal de salud o adaptación Mejoramiento es modificar la estructura o las funciones de un organismo que no está enfermo, para aumentar sus capacidades o lograr algún objetivo autoimpuesto. PERO:  ¿QUÉ ES LO NORMAL?  ¿QUÉ ES LO NATURAL?  ¿PRESCRIBEN LO QUE DEBE HACERSE?

LO TERAPÉUTICO COMO LÍNEA DE DEMARCACIÓN MORAL Se suele decir que la medicina debe tratar, pero no está obligada a mejorar La distinción entre tratar y mejorar sido usada para guiar a:  Los profesionales  Las instituciones de salud  Entidades de financiación  Investigación biomédica ha

Otros tratamientos (Ej. GH) se sitúan en un LA DISTINCIÓN ENTRE TRATAR Y MEJORAR ES CONFUSA • Todo tratamiento, en cierto sentido, es también un mejoramiento Algunos tratamientos aceptados (Ej. vacunas cirugía estética) son formas de mejoramiento Otros tratamientos (Ej. GH) se sitúan en un continuum y a veces es difícil trazar la línea. • o • • Los mismos fines son buscados, y pueden ser alcanzados, por medios no biomédicos (entrenamiento, educación meditación, oración)

FORMAS DE DISTINGUIR ENTRE TRATAR Y MEJORAR A. B. C. La práctica profesional Los conceptos de normalidad y de Los conceptos de enfermedad salud La conceptuación como mejoramiento puede ser una advertencia de que estamos en un territorio moral no establecido, que obliga a deliberar, teniendo en cuenta los bienes y los valores que se buscan.

LO NATURAL ES CUESTIONABLE Es difícil saber lo que es natural, o si hay algo puramente natural El concepto de lo natural, aunque tiene una larga historia, es una construcción filosófica Aunque pudiéramos delimitar lo que es natural, no estaríamos obligados a seguirlo Falacia naturalista (el ser no implica el deber)

¿ DEBEN LOS INDIVIDUOS SER LIBRES PARA MEJORARSE ?  ¿La medicina puede decir algo más que no sea un balance de coste/beneficios?  ¿La sociedad puede impedir, obligar o financiar?

HAY ARGUMENTOS TENER EN CUENTA Ningún argumento por sí solo es suficiente para condenar o autorizar una práctica siempre, en general Pero puede ser una llamada de atención o un considerando en las decisiones Ningún principio o distinción simple puede ser guía universal Pero puede ser tenido en cuenta en una deliberación caso por caso Hay que tipificar y distinguir: Evaluar en cada caso lo que se busca, seguridad, balance de riesgos y costes, contextos culturales, sociales e institucionales, personas ajenas afectadas…

ARGUMENTOS DE PRINCIPIO CONTRA LA INGENIERÍA GENÉTICA 1 2 ¿ATENTA CONTRA LA DIGNIDAD HUMANA? ¿VIOLA LA INTEGRIDAD DE LA ESPECIE HUMANA, Y EL DERECHO A RECIBIR UN GENOMA INALTERADO? Pero las especies evolucionan naturalmente. ¿Por qué es éticamente diferente hacerlo por la técnica? 3 ¿ES ANTINATURAL? (Temor al mito de Frankenstein) Pero se puede incurrir en la falacia naturalista, y pensar que todo lo artificial es malo. 4 ¿ES IRREVERENTE O SACRILEGA? ¿Pretende jugar a ser Dios? ¿Emular o enmendar la plana a Dios? Pero el ser humano también es "co-creador".

SOBRE INGENIERÍA GENETICA ARGUMENTOS CONSECUENCIALISTAS SOBRE INGENIERÍA GENETICA 1 ¿HAY PROPORCION ENTRE BENEFICIOS Y RIESGOS? En esto pueden ayudar los cálculos utilitaristas ¿ES SEGURA PARA LOS SERES HUMANOS? Aunque nada hay totalmente seguro; y no siempre mejor lo más seguro. 2 es 3 ¿REPRODUCE LOS ERRORES DE LA EUGENESIA? Porque es cierto que no se debe coaccionar a los individuos ni perseguir supuestos beneficios para la raza 4 ¿ES UNA PENDIENTE RESBALADIZA QUE CONDUCE A SITUACIONES INACEPTABLES? Por ejemplo, a privilegios sanitarios que sólo podrían costearse los más ricos.

ARGUMENTOS A FAVOR DE LA INGENIERÍA GENÉTICA 1. Puede producir beneficios importantes 2. Es un deber producir todos los beneficios posibles 3. La búsqueda de la excelencia es un derecho, y tal vez también un deber 4. No hay diferencia moral entre medios biológicos y medios culturales que persiguen los mismos fines 5. El deseo de mejoramiento acabará imponiéndose y es inútil la resistencia.

DE LA INGENIERÍA GENÉTICA ARGUMENTOS EN CONTRA DE LA INGENIERÍA GENÉTICA 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. Puede producir daños graves Tiene un alto coste económico. Genera injusticias y desigualdades. Puede reproducir los errores de la eugenesia. Atenta contra la dignidad Viola los derechos de los Viola los derechos de las humana. niños. generaciones futuras Repugna a las emociones. Es antinatural o artificial, y por lo tanto mala. Es como jugar a ser Dios. Iniciaría una pendiente resbaladiza

CONSENSO ÉTICO SOBRE INGENIERÍA GENÉTICA La terapia génica somática no es cualitativa- mente distinta de otras terapias médicas Pero debe ser regulada La modificación de las líneas germinales es inaceptable en el momento presente •Por ser imposible predecir todas las consecuencias posibles y porque conlleva demasiados riesgos •Pero sigue abierto un debate sobre su aceptabilidad futura Sólo puede ser aplicada como tratamiento médico en beneficio de pacientes actuales Y no como práctica eugenésica para el bien de la sociedad, o de la especie humana.

CONCLUSIONES SOBRE INGENIERÍA GENÉTICA No pueden adelantarse prohibiciones o recomendaciones generales muy tajantes. No parece que existan argumentos absolutamente contrarios en principio Aunque sí puede haber argumentos contrarios basados en cálculo consecuencialista de resultados Es preciso repensar los criterios y valoraciones morales tradicionales, frente a situaciones totalmente nuevas, con poderes tecnológicos nuevos      Recordar que existe en el hombre una permanente aspiración al mejoramiento No parece que prohibir todo tipo de manipulación genética sea adecuado ni sostenible a largo plazo