CUIDADOS PALIATIVOS Dra. Vivian Pérez H.C.I.P.S - Año 2015

HOJA DE RUTA… 1ª Clase 2ª. Clase Introducción Historia Aspectos bioéticos Conceptos y definiciones Criterios de terminalidad 2ª. Clase Evaluación del paciente terminal Valoración y manejo de síntomas Dolor Correcto uso de la morfina 3ª. Clase Atención en la agonía Limitación del esfuerzo terapéutico Sedación Paliativa

Objetivos 1ª Clase I. Enfatizar los conceptos que hacen a los Cuidados Paliativos. II. Aclarar la terminología a utilizar. III. Aportar criterios éticos que ayuden en la toma de decisiones individual y colectiva. IV. Definir factores pronósticos y criterios de terminalidad en patologías oncológicas y no oncológicas.

Hechos… En el siglo pasado se institucionalizó tanto el nacimiento como la muerte. Al igual que el nacimiento, la muerte comporta una lucha contra el dolor, el sufrimiento y otros síntomas molestos. La diferencia está en la duración y la motivación. El 60% de los enfermos de cáncer y el 50% de los pacientes con otros diagnósticos en etapa terminal se encuentran frente a grandes sufrimientos en los últimos días, semanas o meses de su vida. En la mayoría de los casos se ignora este sufrimiento o es tratado de manera insuficiente

Hechos… El avance tecnológico en medicina, en el intento por “salvar” la vida nos lleva muchas veces a una prolongación de los sufrimientos del paciente con el consiguiente impacto económico. En los últimos meses de vida se gasta más de la mitad de los costos sanitarios de una persona. La muerte está presente en la vida cotidiana de toda la comunidad, incluyendo a los niños, pero lo está de una manera dramática y violenta. Creciente aumento de la práctica de eutanasia en “países desarrollados”. Unas 4000 personas solicitan la eutanasia y se les practica a otros 1000 más que no lo han solicitado.

Hechos… A los médicos, tan acostumbrados a prevenir, diagnosticar y combatir la enfermedad, no se nos ha enseñado a afrontar la situación terminal y la muerte. Esto puede provocar frustración, conductas de huida o abandono de la persona enferma, o sobreimplicación y aplicación de medidas desproporcionadas, cuando el profesional se deja llevar por su propio sufrimiento ante el dolor y la cercanía de la muerte del paciente. Sin embargo… nos preguntan… Los enfermos, sus familias y la sociedad solicitan respuestas por parte de los médicos… siempre!

Cómo responder… Para dar respuestas coherentes desde nuestra posición científica, debemos: Desarrollar criterios técnicos, éticos y médicos a través de la formación. Reflexionar sobre nuestras propias creencias, actitudes y miedos ante la muerte. Sin esto, difícilmente podremos abordar con profesionalidad una relación empática con el paciente y la familia de cara al proceso de morir.

Un poco de historia… Antes los médicos atendían a sus pacientes con el único propósito de aliviar los síntomas y proporcionar bienestar. La mayoría de las personas morían en sus casas. A finales del siglo XIX, nuevos descubrimientos terapéuticos permiten curar enfermedades hasta entonces letales. El médico cambia su papel de cuidador por uno más autoritario y paternalista: el paciente ya no estaba en manos de Dios sino en manos suyas. Al médico se le enseño a curar, por lo que los enfermos moribundos perdieron importancia médica, ya que “no se podía hacer nada por ellos”

Un poco de historia Europa. Siglo IV. Instituciones cristianas: hospicios u hospitales. Estaban instalados en rutas transitadas, atendían a viajeros, huérfanos y peregrinos; se enfocaban más en lo caritativo que en lo curativo; no eran lugares enfocados solo para los moribundos. 1842. Lyon, Francia. Mme. Jeanne Garnier fundó los Hospicios o calvarios para el cuidado de pacientes terminales. 1879, Hospice en Dublin 1905, Londres, Hermanas de la caridad irlandesas 1948, Londres, Cicely Saunders. Elizabeth Kubler Ross

El inicio oficial… 1967, St. Christopher s Hospice., en Londres. C. Saunders Los resultados obtenidos en esta institución lograron demostrar que un buen control de síntomas, una adecuada comunicación y el acompañamiento emocional, social y espiritual logran mejorar significativamente la calidad de vida de los enfermos en fin de vida y de sus familias. Movimiento Hospice……..Cuidados paliativos: atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multidisciplinario; no con la finalidad de alargar la vida a toda costa, sino de mejorar su “calidad de vida” y cubrir todas sus necesidades

En 1980, la OMS incorpora oficialmente el concepto de Cuidados Paliativos. Una década y media después la PAHO también lo incorpora oficialmente a sus programas asistenciales. Desde entonces…enorme evolución en los cinco continentes siendo aceptados por centros académicos mundiales. En Paraguay, las primeras iniciativas surgen en la década del 90, con la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Cáncer.

I. MEDICINA PALIATIVA O CUIDADOS PALIATIVOS

Medicina Paliativa OMS: 1990. Es la atención activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta. OMS: 2002. Los cuidados paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias, de cara a los problemas asociados con una enfermedad mortal, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación precoz y la valoración y tratamientos impecables del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.

Medicina Paliativa Presenta hoy en día una visión más amplia que va desde los cuidados médicos apropiados de pacientes con enfermedades activas y avanzadas con pronóstico limitado y donde el objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida… Hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana; e incluye a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado y a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano; demencia senil avanzada; enfermedades degenerativas del SNC; ancianos frágiles y comas evolucionados de causa diversa.

Medicina Paliativa

Medicina Paliativa “PALIATIVO” deriva del vocablo latino “pallium”, que significa manta o cubierta. Cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos. Sin embargo, la medicina paliativa es mucho más amplia y profunda que la mera sintomatología. Implica un enfoque holístico que considera no solo las molestias físicas, sino también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales.

Principales objetivos Aliviar el dolor y otros síntomas molestos para el paciente. Atender psicológica y espiritualmente a los enfermos terminales para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma más completa posible. Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo más activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonomía, su integridad personal y su autoestima. Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el periodo de duelo.

La medicina y los cuidados paliativos… Afirman la vida y reconocen que el morir es un proceso normal. No busca acelerar ni posponer la muerte. Como no está dominada por la “tiranía de la curación”, la medicina paliativa se opone también firmemente a la eutanasia.

La medicina y los cuidados paliativos… Ofrecen un cuidado terminal intensivo. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible. Buscan evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos, ofreciendo un tipo de atención apropiada a las necesidades del moribundo.

A pesar de haber sido descrita como “de baja tecnología y alto contacto”, la medicina y los cuidados paliativos no se oponen intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente.

La medicina paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional de los médicos y enfermeras: “curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre"

La asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos (IAHPC), la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos (WPCA) y el Observatorio de Derechos Humanos (ODH) trabajan juntos para promover el acceso a los cuidados paliativos como un derecho humano. (Carta de Praga)

Cuidados paliativos Todo lo que se puede hacer… cuando “ya no hay nada que hacer…”

II. TERMINOLOGIA Y CONCEPTOS

Enfermo terminal Es aquel enfermo con un padecimiento agudo, subagudo o crónico, lo más habitual de curso inexorable y sujeto sólo a manejo paliativo. Su condición se cataloga como irreversible, reciba o no tratamiento y muy probablemente fallecerá en el periodo de tres a seis meses.

Situaciones Clínicas al final de la vida ENFERMEDAD INCURABLE AVANZADA: Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a mediano plazo. ENFERMEDAD TERMINAL: Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva. SITUACION DE AGONIA: la que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

Situación Terminal Diagnóstico confirmado Enfermedad incurable con fracaso o contraindicación de la terapéutica estándar más eficaz. Presencia de enfermedad avanzada, con problemas múltiples y cambiantes y de origen multifactorial. Pronóstico de vida inferior a 6 meses +- 3 meses. Gran impacto emocional en paciente, familia y profesionales.

“Morir es el destino común de los hombres… Morir con alegría es el privilegio del hombre virtuoso.” Sócrates

Muerte digna: muerte libre de distress evitable y sufrimiento para el paciente, familia y cuidadores y en acuerdo con los deseos del enfermo y la familia, teniendo en cuenta unos estándares clínicos, culturales y éticos.

Muerte Digna Es la muerte con todos los alivios médicos adecuados y los consuelos humanos posibles. Es tener calidad de vida total hasta el último momento de la existencia, dejando que la muerte llegue por sí misma. Morir sin conflicto, consciente de su finitud, aceptando su partida. También se denomina ORTOTANASIA: muerte “justa” o “exacta”

El médico autoritario

El médico pesimista

Más definiciones… Distanasia, encarnizamiento terapéutico o futilidad: forma de atención desproporcionada, desorbitada y sin sentido. Significa aplicar una serie de medidas terapéuticas que no brindan ningún beneficio, incurriendo en un enfoque de obstinación terapéutica, de un empecinamiento por curar lo incurable, de no reconocer la finitud de la vida y de la medicina y de negarse a admitir que la muerte no es sinónimo de fracaso. Eutanasia: Todo comportamiento seguido de un efecto, donde el objetivo es provocar la muerte para evitar sufrimientos, ya sea que la persona lo haya solicitado o no.

“No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible” Más conceptos… Tratamientos desproporcionados: aquel acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado. “No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible”

III. ASPECTOS BIOETICOS

Principios Bioéticos AUTONOMIA: Dar la posibilidad al paciente de decidir sobre los estudios y tratamientos a realizar. Un ejemplo típico es el consentimiento informado. BENEFICENCIA: Hacer todo lo que esté a nuestro alcance por el bien de nuestros pacientes. NO MALEFICENCIA: Este principio, establecido ya por Hipócrates, establece que está prohibido realizar un daño al paciente, al menos mayor de la enfermedad que ya posee. Ej: iatrogenia, aborto directo, eutanasia. JUSTICIA: Dar a cada cual lo que le corresponde. Por ejemplo el derecho de todos los pacientes en fase terminal de acceder a los cuidados paliativos.

Valores y principios éticos relevantes en medicina paliativa 1.Inviolabilidad de la vida humana 2. Proporcionalidad terapéutica 3. Doble efecto 4. Veracidad en la comunicación 5. No abandono

Inviolabilidad de la vida humana y el deber de respetar la vida y la muerte El comité de expertos de la OMS estableció que, entre los objetivos específicos de los cuidados paliativos, está el afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal, que nunca debe acelerarse ni posponerse voluntariamente. El derecho de “morir con dignidad” no puede ser entendido como el “derecho a morir”, en sentido de un supuesto derecho a la libre disposición de la vida propia o ajena, sino como el derecho a recibir una asistencia solidaria en la etapa final de la vida.

Principio de proporcionalidad terapéutica. Sostiene que existe la obligación moral de implementar solo aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones en las que esta relación de proporcionalidad no se cumple, se consideran “desproporcionadas” y no son moralmente obligatorias. Por tanto, omitir o suspender medidas que han sido juzgadas como desproporcionadas es moralmente legítimo y, en algunos casos, puede llegar a ser incluso moralmente obligatorio

Principio de proporcionalidad terapéutica Elementos a tener en cuenta para juzgar la proporcionalidad de una determinada intervención medica: Utilidad o inutilidad de la medida. Alternativas terapéuticas, con sus respectivos riesgos y beneficios. Pronostico en sentido amplio. Sobrevida y calidad de vida. Costos en sentido amplio. Cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etc. Disponibilidad real de la medida y cumplimiento de los requisitos necesarios para implementarla. Circunstancias concretas del individuo, incluyendo sus valores y prioridades.

Principio del doble efecto terapéutico Este principio señala las condiciones que deben cumplirse para que un acto, que tiene, o puede tener, simultanea e inseparablemente efectos buenos y malos, sea moralmente licito: Que la acción en si misma sea buena o , al menos, indiferente. Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino solo tolerado. Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo. Que el bien buscado sea proporcionado al eventual daño producido. Ej: dosis altas de opioides

Veracidad en la comunicación de “malas noticias” Comunicar la verdad al paciente y a sus familiares es una obligación moral no solo porque la veracidad es una virtud, sino también porque la comunicación de la verdad genera la confianza necesaria para que se establezca una buena alianza terapéutica y posibilita la participación activa del enfermo en la toma de decisiones. (autonomía) Conspiración del silencio. Existen circunstancias en las que podría ser prudente postergar la entrega de la información a un enfermo determinado. No revelar “toda” la verdad acerca del diagnostico y/o pronostico no necesariamente implica mentirle, ni violar su dignidad y autonomía.

Deber moral de no abandonar al paciente y/o su familia. Es éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es inadecuado. La atención de enfermos terminales nos confronta necesariamente con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensación de impotencia y la tentación de evadirse. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, incluso en condiciones de extrema debilidad y dependencia.

IV. FACTORES PRONOSTICOS Y CRITERIOS DE TERMINALIDAD EN ENFERMEDADES ONCOLOGICAS Y NO ONCOLOGICAS

Enfermedad oncológica La impresión clínica por sí sola no constituye un parámetro exacto para predecir el pronóstico en pacientes de cáncer en situación terminal. Indice de Karnofsky < 40, menor supervivencia. ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) < 2, menor supervivencia Presencia de síntomas como debilidad, anorexia, disnea de reposo, edema y delirium. La percepción subjetiva del propio paciente de peor calidad de vida más el deterioro cognitivo tienen carácter pronostico < 2 semanas. Parámetros analíticos demostrativos en cuidados paliativos de una mayor relación con una mortalidad precoz son: hiponatremia, hipercalcemia, hipoproteinemia, hipoalbuminemia, leucocitosis, neutropenia y linfopenia.

Indice de Karnofsky

ECOG ECOG DESCRIPCION Asintomático y actividad normal 1 Asintomático y actividad normal 1 Sintomático pero ambulatorio 2 Sintomático, levantado durante más del 50% de las horas de vigilia 3 Sintomático, sentado o en cama más del 50% del día 4 Encamado o confinado a una silla 5 Muerte

Enfermedades avanzadas no oncológicas Dificultad para establecer criterios capaces de identificar un pronóstico de supervivencia igual a 6 meses. Realizar una Valoración Multidimensional Individualizada (Escalas para ABVD, exámenes cognitivos, depresión, etc.) Otras variables: La edad como indicador de comorbilidad y fragilidad El tiempo de evolución del proceso causante de la discapacidad El estado nutricional El deterioro cognitivo La depresión La falta de un adecuado soporte sociofamiliar.

Subgrupos Paciente con enfermedad crónica avanzada de un órgano: EPOC, Insuficiencia cardíaca avanzada, IRC, Insuficiencia hepática avanzada. Demencia senil avanzada. Enfermedades degenerativas del SNC Ancianos frágiles Coma de diversas etiologías

Enfermedad pulmonar avanzada Enfermedad pulmonar crónica severa documentada por disnea de reposo con respuesta escasa o nula a broncodilatadores. Progresión de la enfermedad evidenciada por: Incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias por infecciones respiratorias y/o insuficiencia respiratoria. Hipoxemia, pO2 55 mmHg en reposo y respirando aire ambiente o SO2 88% con O2 suplementario, o hipercapnia, pCO2 50 mmHg. Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a enfermedad pulmonar. Pérdida de peso no intencionada de > 10% durante los últimos seis meses. Taquicardia de > 100 latidos por minuto en reposo.

Insuficiencia cardiaca avanzada Refractaria al tratamiento y no subsidiaria de transplante cardíaco. Son factores pronóstico: Disnea grado IV de la NYHA Fracción de eyección del 20% Persistencia de los síntomas de insuficiencia cardíaca congestiva a pesar del tratamiento adecuado con diuréticos, vasodilatadores e IECA. Arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al tratamiento antiarrítmico.

Enfermedad hepática avanzada: Cirrosis hepática Insuficiencia hepática grado C de la clasificación de Child-Pugh Encefalopatía grado III – IV Ascitis masiva Bilirrubina > 3 mg/dl Albúmina < 2.8 g/dl Tiempo de protrombina < 30% Y en la que se ha descartado el transplante hepático. El síndrome hepatorrenal debido a que carece de tratamiento médico eficaz ya suele ser un indicador de situación clínica terminal.

Insuficiencia renal crónica avanzada En pacientes que no serán dializados Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.) Diuresis < 400 cc/día. Hiperkalemia > 7 y que no responde a tratamiento. Pericarditis urémica. Síndrome hepatorrenal. Sobrecarga de fluidos intratable.

En varias de estas patologías, el tratamiento paliativo incluirá hasta el último momento el tratamiento activo ya que no podremos prescindir del tratamiento farmacológico para el control y alivio de los síntomas.

Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica avanzada Edad > 70 años Nivel funcional (escala FAST > 7) Deterioro cognitivo grave (MMSE < 14) Dependencia absoluta Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones a repetición, fiebre a pesar de la antibióticoterapia) Disfagia Desnutrición Ulceras por presión refractarias grado 3 - 4

Toma de decisiones Toma de decisiones y planificación de los cuidados Enfermedad + Grado de evolución de la misma + Grado de deterioro funcional global + gravedad de sobreagudizaciones/crisis + Deseos, metas y opiniones de los pacientes/familia durante el curso de la enfermedad Toma de decisiones y planificación de los cuidados

Tener presente No reservar los cuidados paliativos solo para las fases agónicas. Constatar en la historia clínica el grado de intervención que se decide en cada momento a fin de evitar procedimientos agresivos innecesarios y muchas veces iatrogénicos (cuidados intensivos, RCP, etc.)

El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la practica de la medicina paliativa.

“Tu me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que este a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día que mueras” Cicely Saunders

“Es más deseable una hermosa muerte que una larga vida.” Lucio Anneo Séneca Muchas gracias!