LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS: un instrumento al servicio de la autonomía personal Marije Goikoetxea Iturregui Comité de ética de intervención social de la DFB Universidad de Deusto

GUIÓN 1.Introducción Dignidad, necesidades y derechos 2.La promoción y respeto a la autonomía como criterio de calidad asistencial El marco legal de la autonomía en los ámbitos sanitarios y sociales Proceso de información y consentimiento Las decisiones autónomas en la asistencia socio-sanitaria 3.Las directrices previas como protección de la autonomía y el beneficio Los criterios de decisión Directrices previas y voluntades anticipadas en la CAPV 4.Conclusión

EL FUNDAMENTO: La dignidad Fin en sí mismo –Le valoren o no Que no puede ser utilizado sólo como medio Valor ABSOLUTO IGUAL DIGNIDAD

ATENTADOS CONTRA LA DIGNIDAD Ser considerado “disvalor” que hay que eliminar (eugenesia) o curar –Por sus características –Por sus conductas Ser considerado “no-valor” por carecer de capacidades o recursos que nos interesan –menosprecio, indiferencia, no tener en cuenta, apartar si nos estorba, generalizaciones indebidas Ser considerado “Valor-medio” para lograr fines de otras personas: –abuso y maltrato, paternalismos “fuertes”, incapacitaciones excesivas –Valor, si son “valiosas” para otros (Endelhart)

Respeto a la dignidad como reconocimiento DE NECESIDADES Y DERECHOS Ser humano: ser CON NECESIDADES –que se satisfacen en la relación – dependiente de apoyo para su desarrollo hacia una vida autónoma y responsable NECESIDADES UNIVERSALES –Básicas para todos los ciudadanos –Fundamento de los derechos humanos Derechos civiles (AUTONOMIA) –Obligación de respeto ( no injerencia),y protección Derechos sociales ( JUSTICIA) –Obligación de satisfacción de las condiciones contextuales básicas

2. La promoción y respeto a la AUTONOMÍA como criterio de calidad asistencial

2. PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA Doble dimensión de la CALIDAD DE VIDA ( Felce y Perry 1995) –Objetiva: indicadores de vivienda, salud, recursos económicos, dependencia funcional, apoyos… –Subjetiva: satisfacción personal ( no siempre coincide con bien- estar) pues depende del significado, de los valores DEBEMOS: –Intervenir, o no, para mejorar los indicadores objetivos de calidad de vida o prevenir-detener su empeoramiento. –Intervenir, o no, para satisfacer las necesidades de sentido que mejoren los niveles de satisfacción personal.

DOS MODELOS ASISTENCIALES Modelo médico-naturalista –La naturaleza como norma moral –el profesional es el responsable “moral” de un incapaz –modelo vertical y paternalista –Principio: “primun non nocere” Modelo deliberativo –el objetivo de la relación es “apropiarse” de la vida ( incluida la muerte) –Compromiso con encontrar el mejor modo, el óptimo para vivir y morir con dignidad –Principio de autonomía

PRINCIPIO DE AUTONOMÍA Derecho a gestionar la vida privada de acuerdo con los propios valores y creencias, sin interferencias de otros, incluido el propio estado. En la asistencia socio-sanitaria: derecho a gestionar el propio cuerpo, la salud y la enfermedad, los recursos económicos y materiales, la vida y la muerte, y la sexualidad. PRESUPONE LA CAPACIDAD DE AUTODETERMINACION

RELACIÓN ASISTENCIAL HACER EL BIEN Autonomía NO-MALEFICENCIA: Valoración de riesgos Valoración de beneficios Buena praxis para conseguir mejorar indicadores “objetivos” de calidad de vida BENEFICENCIA Hacer “su bien” Indicadores “subjetivos” Compromiso y responsabilidad

Pero…no siempre es Fácil. MARIA María tiene 52 años. Su madre, con la que siempre ha vivido ha fallecido repentinamente. Su hermano que vive a 800 km ha tramitado via urgente una plaza en una residencia a la que llega a las 10,30 h. acompañada por una trabajadora social No sabe cuanto tiempo se quedará, ni si seguirá en el taller, ni si podrá ir a casa a dar de comer a Tom ( su perro) Solo le han dicho el nombre de mucha gente y que tiene que bañarse. Le han dado ropa limpia, pantalones, aunque ella y su madre siempre han vestido falda o vestido

La AUTONOMIA en la intervención VALORAR LA CAPACIDAD RESPETAR LA AUTONOMÍA CAPACITAR A LA PERSONA NO AUTÓNOMA –Fortalecer las “capacidades”, disminuyendo las “vulnerabilidades” PROTEGER LAS DIMENSIONES QUE NO PUEDE GESTIONAR Intervenciones: Información adecuada y comprensible Cambiar factores contextuales Valorar, respetar: PROTOCOLOS DE VALORACIÓN Intimidad y privacidad Información y consentimiento GESTIÓN Y ORGANIZACIÓN CP ¿ Quién, qué y cómo se decide?: Posición de garantes Obligación de “mayor beneficio”

Convención de la ONU (Nueva York 2006; España ) Enfoque de derechos –Universalidad –Vinculan la ética y el poder político ( exigible) Enfoque de capacidades (Amartya Sen; Martha C. Nussbaum) –Funcionamiento: lo que la persona hace o es –Capacidades: lo que puede, es capaz de hacer y ser –Objetivo: combinación de capacidades internas + condiciones externas adecuadas Enfoque funcionamientos seguros ( Jonathan Wolff; Avner de-Shalit) –Desventaja social por justicia social –Desventaja social por reducción de auténticas oportunidades para funcionamientos seguros Distintas causas de ABUSO Y/O MALTRATO

Derechos de los pacientes (L 41/2002 ) respeto a la dignidad humana, a la autonomía de su voluntad e intimidad consentimiento informado a negarse al tratamiento a establecer instrucciones previas a la historia clínica y acceso a la misma a la confidencialidad a la libre elección de tratamiento

Derechos recogidos en la ley de servicios sociales de la CAPV ( dic 2008) DIGNIDAD AUTONOMÍA PRIVACIDAD- CONFIDENCIALIDAD INFORMACION EVALUACION DE NECESIDADES PLAN INDIVIDUAL CALIDAD DEL SERVICIO PARTICIPACIÓN CONOCIMIENTO Y DEFENSA DE MIS DERECHOS

CONSENTIMIENTO INFORMADO DEFINICION Explicación, a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su situación, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos o intervenciones recomendadas, para a continuación consentir o rechazar los mismos de acuerdo con su escala de valores

CONSENTIMIENTO INFORMADO Excepciones Urgencia vital Grave peligro para la salud pública. Se comunicará a la autoridad judicial si supone internamiento Incompetencia del paciente Incapacidad legal Rechazo explícito Búsqueda de representante

CAPACIDAD Dimensión legal –potestad de ejercer derechos como expresión de la autonomía personal –tiene como resultado actos de efectos jurídicos Dimensión ética-psicológica –estado psicológico que posibilita tomar decisiones o realizar actos de acuerdo a la propia identidad

DECISION AUTÓNOMA VOLUNTARIA –Ausencia de coacción INFORMADA –Completa y comprensible COMPETENTE –Comprendida, apreciada, elegida y estable AUTÉNTICA –coherente

Jon y María Jon y María son pareja y forman parte de un programa de educación para una vida independiente. Dentro del programa hay un apartado para la educación sexual. En una de las sesiones el monitor se da cuenta de que Jon y María tienen relaciones sexuales y decide hablar con ellos. María le cuenta que no le gusta tener relaciones con Jon porque le hace daño, pero cree que si no las tiene, romperá con Jon, le sacarán del programa y tendrá que vivir toda la vida en la residencia.

3. LAS DIRECTRICES PREVIAS como protección de la AUTONOMIA Y del BENEFICIO

TUTELAR para el “mayor beneficio” para otra persona Para proteger los derechos y lograr los recursos que satisfagan las necesidades personales y sociales Se establece en beneficio –Art. 154( “patria potestad en beneficio”); Art. 216 (tutelares en beneficio); Art. 223 (en caso de que decida el juez sobre la tutela, lo hace “para el control del beneficio”) Ejercida por: –familiares (en orden o no); puede excusarse en 15 días –persona jurídica (fundaciones, instituto tutelar); –quien propone la propia persona (autotutela)

Decidir por otra persona RESPONSABLEMENTE Criterio subjetivo –Directrices previas Criterio de representación –Tutor, familiar o allegado con los valores de la propia persona No sirven para los que nunca han sido capaces o no conocemos sus valores y preferencias Criterio de mayor beneficio Físico Emocional Social

EVALUACIÓN DEL BENEFICIO Drane y Couleman (1995) Criterios de calidad biológica –somato-sensorial:placer-dolor; respuestas funcionales propiamente humanas –fisiológico-conductual: funcionalidad física y emotiva Criterios de calidad psicológica –cognitivo-racional:vigilia, conciencia, introspección –ético-volitivo:autonomía, independencia, elección moral Criterios de calidad social : –social: capacidad de relación, expectativas de cuidado y apoyo –económico: costo-beneficio esperable

Un recurso para decidir bien IMPULSAR LA DETECCIÓN, REDACCIÓN, REGISTRO, ETC… DE DIRECTRICES PREVIAS –DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS –HISTORIAS DE VALORES –AUTOTUTELAS –… En el ámbito SANITARIO y de los SERVICIOS SOCIALES

Ley de servicios sociales de la CAPV ( dic 2008) Artic. 9. Derecho a dar instrucciones previas para situaciones futuras de incapacidad respecto a asistencia o cuidados que se puedan procurar y derecho a la autotutela, …

Algunas dificultades en los servicios sociales No hay registro –En el notario –¿Quién y cómo se accede? Se registra en el medio social –¿Cómo se coordina con el documento de voluntades anticipadas? ¿ que contenidos se pueden incluir?

Derechos de los pacientes (L 41/2002 ) respeto a la dignidad humana, a la autonomía de su voluntad e intimidad consentimiento informado a negarse al tratamiento a establecer instrucciones previas a la historia clínica y acceso a la misma a la confidencialidad a la libre elección de tratamiento LEY DE VOLUNTADES ANTICIPADAS DE LA CAPV. Ley 7/2002

LEY DE VOLUNTADES ANTICIPADAS. Ley 7/2002 Fundamento: Respeto a los derechos y dignidad de la persona enferma Objetivo: Expresar anticipadamente la voluntad respecto a las decisiones relativas a su salud de acuerdo a sus valores personales en el marco de la relación médico-paciente-familia Posibilidad de disponibilidad del documento: Registro (Decreto 270/2003)

Proceso en el que una persona planifica los cuidados sanitarios que desea recibir en el futuro, en particular para el momento en que no sea capaz por sí mismo de tomar decisiones VOLUNTADES ANTICIPADAS

Voluntades anticipadas Instrucciones previas Directrices previas Testamento vital Planificación de cuidados TERMINOS

Documento dirigido al médico responsable, en el que una persona mayor de edad con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se halle en una situación en que las circunstancias que concurren no le permiten expresar personalmente su voluntad. DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS (DVA)

EVALUAR AL FINAL DE LA VIDA Evaluación clínica –Indicado/contraindicado Evaluación de los recursos –Proporcionado/desproporcio nado Evaluación del propio paciente –Ordinario/extraordinario No hacer daño y hacer buenas prácticas No discriminar Valorar, respetar y proteger La autonomía (consentimiento informado o voluntades anticipadas)

Principios vitales Elecciones respecto a situaciones sanitarias concretas Aceptación o rechazo de tratamientos y cuidados propuestos Designación de un representante Otras: donación de órganos... ¿ QUÉ SE PUEDE EXPRESAR EN UN (DVA) ?

VALIDEZ Y EFICACIA Es válido cuando se realiza: –ante notario –ante funcionario del registro –ante tres testigos Es eficaz: –si la solicitud no es ilegal –si la solicitud no está contraindicada

Las VA discuten y escogen entre opciones de tratamiento que serán aplicadas en el futuro El DVA se aplicará sólo en el caso de incompetencia La discusión incluye a un representante Puede modificar el DVA en cualquier momento EL PACIENTE DEBE COMPRENDER

Copias: familia, médico Historia clínica Registro – recopilación y custodia – información a los profesionales sanitarios – comunicación de su contenido – coordinación con otros registros ¿ CÓMO DAR A CONOCER UN DVA ?

CONCLUSIONES Una enfermedad-dependencia- discapacidad grave es un acontecimiento/episodio vital para los seres humanos, en que se juega la dignidad El consentimiento informado es una conquista moral DVA: Herramienta al servicio de la dignidad Importancia de fomentar la planificación de cuidados

CONCLUSIÓN: Fomentar la RESPONSABILIDAD Eskerrik asko