Patología, enfermedad y padecimiento. Bloque V: Desafíos y controversias actuales en torno al cuidado de la salud y la salud de los cuidados Patología, enfermedad y padecimiento. Rol enfermo, estigma y etiquetaje: imaginando a través del alzhéimer #CuidadosExtensivos #SaludYSociedad http://saludysociedad.pbworks.com

Practicando la imaginación sociológica PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Practicando la imaginación sociológica Imaginar: adornar con imágenes un sitio “La imaginación sociológica nos permite captar la historia y la biografía y la relación entre ambas en la sociedad. Esa es su tarea y su promesa” (Wright Mills, 1959/2000: 26). 2

Practicando la imaginación sociológica PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Practicando la imaginación sociológica Ver lo general en lo particular Ver lo extraño en lo familiar Situar la individualidad en el contexto sociohistórico 3

¿Cuál es el contexto relevante para comprender la enfermedad? PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE ¿Cuál es el contexto relevante para comprender la enfermedad? Biomedicina: interior del cuerpo individual Sociología: situar las vidas y los cuerpos individuales en un contexto sociohistórico Historia Ideas Estructura social 4

PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Patología (disease) Mal funcionamiento de procesos biológicos o psicológicos; anormalidades funcionales o estructurales de base orgánica Enfermedad (illness) Relación con las dimensiones sociales, económicas y culturales en las que se insertan los procesos patológicos Padecimiento (sickness) Incluye procesos de atención, percepción, respuesta afectiva, cognición y valoración ante la enfermedad y sus manifestaciones (Kleinman, 1980) 5

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Ausencia de los cuidados FORMAS DE “HACER” LA ENFERMEDAD Cuerpos ausentes Primacía del cerebro Ausencia de los cuidados Personas sin rostro: la subjetividad a través de lo cognitivo “No se puede hacer nada”: fatalismo médico y profecía autocumplida 7

IMÁGENES DEL ALZHÉIMER 8

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ESCENA 3 “Son las 9 de la mañana cuando salimos de la reunión en la que acabo de conocer a todo el equipo (auxiliares, enfermeras, terapeutas ocupacionales, trabajadora social, fisioterapeuta y médico). Es mi primer día en el centro. A medida que caminamos por el pasillo y nos cruzamos con algún usuario, las auxiliares me los van presentando. A veces les hacen alguna pregunta, pero normalmente me hablan de ellos (cómo se llaman, a qué se dedicaban, cuánto tiempo llevan en el centro) mientras ellos mismos están delante, pero como si no estuvieran”. [Notas del diario de campo. 4 de mayo de 2010] 13

ROL ENFERMO Talcott Parsons (1951): define derechos y obligaciones de la persona enferma Derechos No es considerada responsable de su enfermedad Es eximida de sus responsabilidades habituales Obligaciones Intentar reestablecer su salud Buscar ayuda técnicamente competente y colaborar activamente con los médicos en su recuperación 14

VISIBILIZAR LAS CONTROVERSIAS 15

ROL ENFERMO ¿Qué sucede hoy? Enfermedades crónicas Procesos de inclusión (accesibilidad y adaptación) Procesos de expertización (conocimiento lego vs. conocimiento experto) 16

ESCENA 4 “No le llevo a sitios nuevos, por si hay gente que no sabe lo que tiene; hace cosas que puede que la gente no comprenda, si no saben lo que tiene, y hay que dar explicaciones”. [Entrevista con Marta, 56 años, cuidadora de su marido, 58 años, diagnosticado de alzhéimer hace 2 años]. 17

ESTIGMA/ETIQUETAJE Erving Goffman (1963): atributo de la persona que no entra dentro de los márgenes que socialmente consideramos aceptables ruptura de expectativas fuera de la norma (lo normal) rechazo Etiquetaje: calificación negativa de un colectivo o persona por su desviación respecto de las normas (ejs.: delincuentes, enfermos mentales). 18

ESTIGMA/ETIQUETAJE Campaña AFAL contigo (2010) “¿Te reconoce?” reciprocidad reconocimiento interdependencia 19

ESTIGMA/ETIQUETAJE 20

ESTIGMA/ETIQUETAJE Campaña Asociación Ex Hombres Lobo (2013) Modos de gestión del estigma reapropiación enunciación agencia 21

PROPUESTAS “Muchas historias desaparecen porque quienes las cuentan son de bajo status y rango en la jerarquía médica” (Mattingly, 1994). Comunicar y hacer visibles los conocimientos y los cuidados de la enfermería. La sociología nos ayuda a ver que las cosas podrían ser diferentes: podríamos cuidar de otra forma. 22

LRMARCOS@CPS.UCM.ES 23