Patología, enfermedad y padecimiento. Rol enfermo, estigma y etiquetaje: imaginando a través del alzhéimer Bloque V: Desafíos y controversias actuales.

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1 Patología, enfermedad y padecimiento. Rol enfermo, estigma y etiquetaje: imaginando a través del alzhéimer Bloque V: Desafíos y controversias actuales en torno al cuidado de la salud y la salud de los cuidados http://saludysociedad.pbworks.com #CuidadosExtensivos #SaludYSociedad

2 Marcos desde los que mirar Imaginación sociológica La salud como tarea en equipo Elección vs. cuidados La enfermedad es algo que hacemos INTRODUCCIÓN

3 PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Practicando la imaginación sociológica “La imaginación sociológica nos permite captar la historia y la biografía y la relación entre ambas en la sociedad. Esa es su tarea y su promesa” (Wright Mills, 1959: 26). “El arte del pensamiento sociológico tiende a ampliar la perspectiva, el atrevimiento y la efectividad práctica de tu libertad y la mía” (Bauman, 2007).

4 PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Practicando la imaginación sociológica Ver lo general en lo particular Ver lo extraño en lo familiar Situar la individualidad en el contexto sociohistórico

5 Atención compartida Trabajo colaborativo: pacientes activos Facilitar/acompañar los cuidados LA SALUD COMO TAREA EN EQUIPO

6 Vivencia de la enfermedad Vida cotidiana La fragilidad como parte de la vida ELECCIÓN VS. CUIDADOS

7 PENSAR LA ENFERMEDAD SOCIOLÓGICAMENTE Patología (disease) Mal funcionamiento de procesos biológicos o psicológicos; anormalidades funcionales o estructurales de base orgánica. Enfermedad (illness) Relación con las dimensiones sociales, económicas y culturales en las que se insertan los procesos patológicos. Padecimiento (sickness) Incluye procesos de atención, percepción, respuesta afectiva, cognición y valoración ante la enfermedad y sus manifestaciones. (Kleinman, 1980)

8 ESCENA 1

9  Cuerpos ausentes Primacía del cerebro Ausencia de los cuidados Personas sin rostro: la subjetividad a través de lo cognitivo  “No se puede hacer nada”: fatalismo médico y profecía autocumplida FORMAS DE “HACER” LA ENFERMEDAD

10 IMÁGENES DEL ALZHÉIMER

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14 ESCENA 2

15  Talcott Parsons (1951): define derechos y obligaciones de la persona enferma Derechos o No es considerada responsable de su enfermedad o Es eximida de sus responsabilidades habituales Obligaciones o Intentar reestablecer su salud o Buscar ayuda técnicamente competente y colaborar activamente con los médicos en su recuperación ROL ENFERMO

16  ¿Qué sucede hoy? o Enfermedades crónicas o Procesos de inclusión (accesibilidad y adaptación) o Procesos de expertización (conocimiento lego vs. conocimiento experto) ROL ENFERMO

17 ESCENA 3 “ No le llevo a sitios nuevos, por si hay gente que no sabe lo que tiene; hace cosas que puede que la gente no comprenda, si no saben lo que tiene, y hay que dar explicaciones ”. [Entrevista con Marta, 56 años, cuidadora de su marido, 58 años, diagnosticado de alzhéimer hace 2 años].

18 ESTIGMA/ETIQUETAJE  Erving Goffman (1963): atributo de la persona que no entra dentro de los márgenes que socialmente consideramos aceptables. o ruptura de expectativas o fuera de la norma (lo normal) o rechazo  Etiquetaje: calificación negativa de un colectivo o persona por su desviación respecto de las normas (ejs.: delincuentes, enfermos mentales).

19 ESTIGMA/ETIQUETAJE  Campaña Asociación Ex Hombres Lobo (2013) Campaña Asociación Ex Hombres Lobo  Modos de gestión del estigma o reapropiación o enunciación o agencia

20 PROPUESTAS  “Muchas historias desaparecen porque quienes las cuentan son de bajo status y rango en la jerarquía médica” (Mattingly, 1994).  Comunicar y hacer visibles los conocimientos y los cuidados de la enfermería.  La sociología nos ayuda a ver que las cosas podrían ser diferentes: podríamos cuidar de otra forma.

21 LRMARCOS@CPS.UCM.ES