Araceli Arellano Torres Departamento de Educación Octubre, 2010 GRUPO LAS FRONTERAS DE LA EDAD Y LA SALUD: LA DEPENDENCIA La discapacidad intelectual en la familia: algunos conceptos fundamentales Araceli Arellano Torres Departamento de Educación Octubre, 2010

Trabajo de Investigación dirigido por: Dña. Feli Peralta La discapacidad intelectual en la familia: desarrollo de un contexto positivo para el logro de la autodeterminación Trabajo de Investigación dirigido por: Dña. Feli Peralta

Contexto de la investigación Autodeterminación: meta prioritaria de los servicios de Educación Especial e indicador de Calidad de vida “habilidades que nos permiten tomar decisiones, basándonos en intereses y valores personales, que aumentan el control sobre nuestra vida y que nos capacitan para actuar de modo autónomo y autorregulado”

Contexto de la investigación Evolución del paradigma de la discapacidad en la familia Trauma, patología, duelo, angustia… Adaptación, afrontamiento, capacitación… También cambia el modo en que los profesionales atienden a las familias…

¿Cómo lograr un contexto familiar positivo para el desarrollo de la autodeterminación? Pregunta inicial

Contenido del seminario I. Comprensión del impacto y la vivencia de la discapacidad en la familia II. Evolución de los servicios profesionales: el Enfoque Centrado en la Familia

I. Comprensión del impacto de la discapacidad en la familia Modelo tradicional (años 40) Incapacidad de las familias (b) Visión de la discapacidad como un trauma familiar (c) Institucionalización - Modelo de dominancia profesional (Liberar a las familias)

I. Comprensión del impacto de la discapacidad en la familia Evolución hacia modelos más positivos… *Desinstitucionalización *Asociacionismo *Movimientos de autodeterminación y de autodefensa *Principio de Normalización Etc.

I. Comprensión del impacto de la discapacidad en la familia Paradigma actual Las familias son capaces de atender y educar a sus miembros con discapacidad. Por tanto, pueden ser familias resilientes (b) El bienestar individual de la persona con discapacidad no es el único factor que define la Calidad de vida familiar, a pesar de su relevancia

I. Comprensión del impacto de la discapacidad en la familia Estudio de la Resiliencia familiar ¿Por qué unas familias afrontan con éxito los retos asociados a la discapacidad y otras no? Afrontamiento de la discapacidad (factores protectores) Beneficios percibidos (impacto positivo)

I. Comprensión del impacto de la discapacidad en la familia Factores de resiliencia identificados por la investigación: Cohesión familiar Sistema firme de creencias Mantenimiento de roles y rutinas Flexibilidad Límites claros Competencias de comunicación Relaciones de colaboración con los profesionales Sentimiento de esperanza Equilibrio entre las demandas de la discapacidad y otras necesidades familiares Etc.

I. Comprensión del impacto de la discapacidad en la familia La discapacidad ha supuesto: Fortalecimiento de los lazos familiares Cambios en las creencias y valores Conciencia de las fortalezas como familia Transformación en las relaciones con los demás Aprendizajes diversos: generosidad, empatía, sensibilidad, tolerancia… Etc. Meta: visión integral de la discapacidad

I. Comprensión del impacto de la discapacidad en la familia Investigación sobre Calidad de vida familiar **¿Cómo funcionan las familias en el contexto actual marcado por la desinstitucionalización, la provisión de servicios centrados en la familia y la participación de las personas con discapacidad en sus comunidades? **¿Cuáles son las principales necesidades y preocupaciones de aquellos que cuidan y conviven con la persona dependiente?

I. Comprensión del impacto de la discapacidad en la familia Calidad de vida familiar: conclusiones -Hablar de Cdvf supone considerar el impacto de la discapacidad en la familia -Para comprender la Cdvf hay que analizar el rol de las familias en el logro del bienestar de la persona con discapacidad -Para la mejora de la Cdvf es fundamental aumentar las oportunidades para la toma de decisiones -Es importante que los profesionales presten apoyo a la red social de la persona con discapacidad Verdugo y Schalock (2009). Monográfico sobre Calidad de vida de Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities

II. Enfoque de intervención Centrado en la Familia Desde los años 80, evolución de las políticas y servicios hacia un modelo centrado en la familia Persona con discapacidad Familia 1 2 3 4 Familia 4 Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 5

II. Enfoque de intervención Centrado en la Familia Concepto genérico Paradigma de intervención que implica a las familias en la planificación, provisión y evaluación de los recursos y servicios disponibles; y que respeta sus valores, prioridades y decisiones, como familia única. Familia=unidad de atención Oportunidades para la participación, elección Construcción de los programas sobre las fortalezas Relación colaborativa con las familias (Parents as partners, Team around the child)

II. Enfoque de intervención Centrado en la Familia Aportaciones a la calidad de vida familiar (novedades respecto a los modelos tradicionales) Modelo de colaboración (Poder compartido) Perspectiva basada en la resiliencia Equilibra las necesidades individuales (autodeterminación) con el bienestar familiar

¿Qué expresan los padres?

CALIDAD DE VIDA “Nuestro mundo es I., y verla a ella nos hace felices, nos preocupan los otros cuatro hijos, pero lo importante es que ella sea feliz… Eso es lo importante. Nuestro mundo gira en torno a ella ¿Que es obsesivo? No lo sé pero no tengo intención de cambiar…”(I)

AFRONTAMIENTO “Procuramos contar con pequeñas cosas para tener una buena calidad de vida. Por ejemplo, vamos al teatro muy a menudo, procuramos mandarla a respirar, nos apuntamos a cursos de formación...” “Hay una serie de cosas que contribuyen a que cojamos fuerzas para seguir con nuestra hija” (M. J.)

IMPACTO “Me encantaría que no hubiera tenido discapacidad, porque: ¿quién quiere sufrir? Este es un camino muy duro. Miro para atrás y digo “no lo pasaría ni loca”, pero ahora jamás lo cambiaría, lógicamente hay una parte positiva. En ella y en todas las personas con discapacidad, eso es evidente” (V.)

RELACIÓN CON LOS PROFESIONALES “Las decisiones que se toman están muy influenciadas, o van a repercutir mucho, en el entorno familiar. Por eso, siempre se hacen las decisiones conjuntas” (M.J.) “Siempre ha dado menos problemas fuera de casa. Por ejemplo en la casita, están encantados con ella, más que la sensación que tienes tú. Creo que sacan más lo bueno, que es más fácil…”(V.)

AUTODETERMINACIÓN “En el caso de las personas con discapacidad ni pueden elegir, ni decidir, tenemos que elegir por ella” (M.J.) Yo creo que elige y decide dentro de sus posibilidades, tiene un abanico más reducido: la ropa, sus juegos, películas… (M.P.) “El futuro es lo que más me preocupa, porque va a ser dependiente toda la vida. Mi mayor preocupación es que su vida esté encaminada el día que nosotros faltemos. Quiero que viva su vida, que tenga su vida independiente (V.)

Síntesis -El desarrollo de las habilidades de autodeterminación es un objetivo prioritario para las personas con discapacidad intelectual -Es necesario implicar y formar a las familias para que promuevan el logro de esta meta -El Enfoque de Intervención Centrado en la Familia se convierte en una herramienta para la mejora de la autodeterminación de todos los miembros

Araceli Arellano Torres Departamento de Educación Octubre, 2010 GRUPO LAS FRONTERAS DE LA EDAD Y LA SALUD: LA DEPENDENCIA La discapacidad intelectual en la familia: algunos conceptos fundamentales Araceli Arellano Torres Departamento de Educación Octubre, 2010