Rogelio Altisent Centro de Salud Actur Sur Universidad de Zaragoza ASPECTOS ÉTICOS EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE CON INSUFICIENCIA CARDIACA TERMINAL Rogelio Altisent Centro de Salud Actur Sur Universidad de Zaragoza

Insuficiencia Cardiaca Terminal a) situación clínica dominada por la insuficiencia cardiaca b) en un paciente que va a fallecer en un corto periodo

Cuidados Paliativos (OMS) Cuidado activo e integral de aquellos pacientes que ya no responden a tratamientos curativos. Siendo fundamental el control del dolor y de otros síntomas, así como la atención a las necesidades psicológicas, sociales y espirituales. El objetivo principal de los cuidados paliativos es promover la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

Tres niveles en CP 1er nivel básico: Actitud Paliativa 2º nivel: Formación específica en cuidados paliativos. 3er nivel: Formación especializada.

Clasificación de cuestiones éticas Tipo I. Actitudes (disposiciones interiores) Tipo II. Dilemas o problemas éticos (situaciones que plantean dudas complejas que no se resuelven intuitivamente) Tipo III. Cuestiones operativas (“know how” - saber hacer)

Insuficiencia cardiaca terminal ¿un fracaso de la medicina?

Dying from heart failure: lessons from palliative care Gibbs LME, Addington-Hall J, Gibbs JSR. BMJ 1998; 317: 961-2 La calidad de vida y el control de síntomas de los pacientes en fase terminal con IC es a menudo peor que en los que tienen cáncer. La comunicación con los profesionales es escasa En los últimos 3 días de vida: el 65% con disnea, el 42% con dolor severo En el 40% los médicos no han pronosticado el fallecimiento inminente, y por tanto no han adoptado estrategias paliativas adecuadas para aliviar el sufrimiento.

Consensus statement: palliative and supportive care in advanced heart failure Gooding SJ y 17 centros USA. Journal of Cardiac Failure or the Heart Failure Society of America 2004; 10, 3: 200-209. Valorar el pronóstico es difícil y se debe prestar más atención a mejorar el conocimiento sobre este aspecto que permitirá mejorar la toma de decisiones en la fase final de la vida. Hay que mejorar el conocimiento de las evidencias sobre las intervenciones que mejoran la calidad de vida Es necesario garantizar la coordinación entre niveles asistenciales Hay que mejorar las habilidades comunicación con estos pacientes para integrar mejor sus preferencias en los objetivos asistenciales

Improving end-of-life care for patients with chronic heart failure Improving end-of-life care for patients with chronic heart failure. Thompson DR. Heart 2007; 93: 901-902. Estamos mejorando en la asistencia a estos pacientes, pero todavía debemos avanzar mucho en: Formación en habilidades de comunicación: tratar las preferencias del paciente y voluntades anticipadas. Control de síntomas y establecer criterios de interconsulta con unidades de Cuidados Paliativos Trabajo en equipo: coordinación asistencial y continuidad asistencial.

Palliative Care in congestive Heart Failure. Goodlin SJ Palliative Care in congestive Heart Failure. Goodlin SJ. Journal of the American College of Cardiology 2009. 54:386-396. La fisiopatología de la ICT puede exigir el manejo de opioides, atender las alteraciones del sueño y de la respiración. Se deben afrontar las percepciones del paciente y su familia, con una buena comunicación que permita negociar alternativas y tratar sobre el pronóstico. Se debe prever el agravamiento o la muerte súbita aparentemente inesperada (planificación de la asistencia).

Claves asistenciales Tratamiento farmacológico de síntomas Comunicación Pronóstico Trabajo en equipo

Abordaje de las cuestiones éticas Tipo I. Actitudes : FORMACIÓN “PRECOZ” Tipo II. Dilemas o problemas éticos: DELIBERACIÓN Tipo III. Cuestiones operativas CAPACITACIÓN Y ORGANIZACIÓN

Prioridades Medicina preventiva: ANTICIPACIÓN Medicina curativa: SUPERVIVENCIA Medicina paliativa: CALIDAD DE VIDA Medicina satisfactiva: DESEOS A LA CARTA

Toma de decisiones según la fase de la enfermedad PRIORIDAD Tolerancia a la agresividad médica CURATIVA supervivencia ALTA TERMINAL calidad de vida BAJA AGONICA calidad de muerte NULA

Puntos críticos para la toma de decisiones en cuidados paliativos que requieren y justifican trabajar en equipo INTERFASES definir el paso del “terreno” de la medicina curativa a la paliativa y dentro de ésta la situación de agonía CALIDAD DE VIDA es el propio paciente quien puede definir lo que significa

Pasos en la resolución de dilemas Primer escalón. Reflexión personal (BANE) Segundo escalón. Consultar el problema con otro colega o con el equipo. Tercer escalón. Consulta formal a un comité o a un consultor de ética

Principios de la bioética

Formas ocultas de abandono INERCIA EN LA INFORMACIÓN ¿comodidad? exceso de trabajo Revisar y comprobar ¡¡ Estudiar !! ESCEPTICISMO ¡esto no tiene arreglo ! ¿cansancio moral? ¡ siempre se puede hacer algo ! FALTA DE AUTOCRÍTICA “exceso de experiencia” Autosuficiencia… consultar, pedir opinión FALTA DE INICIATIVA Hacer el diagnóstico diferencial: talante personal, burn-out, mala organización…

Cuestiones éticas operativas

Cuestiones éticas Evaluación de la capacidad del paciente y la relación con la familia Manejo y operatividad de las voluntades anticipadas (sedación, RCP, UCI, ¿casa u hospital?) Modo de informar y comprensión Ayudar a vivir con la enfermedad

¿Dónde y cómo se puede aprender? a) Actividades de formación tradicionales: clases, talleres, análisis de casos, seminarios. b) En la consulta: el currículum oculto

¿Quién lo puede enseñar? Tutor: enseñar a pensar, aprender juntos, el valor del ejemplo… Equipo: sesiones, cultura institucional Profesorado especializado: créditos, seminarios, evaluación, programas de postgrado, proyectos de investigación, tesis…

formar médicos prudentes que eruditos conclusión Nos interesa más formar médicos prudentes que eruditos Convencidos de que la ciencia experimental no tiene la última palabra Saben leer la vida entre líneas Esforzados por deliberar: ordenar la cabeza

¿En qué consiste esta aportación? Abrir los ojos Ordenar la cabeza Hacer bien lo que hay que hacer

Reflexionar

Decisiones responsables

Aprender de los errores

Claudio Magris UTOPIA Y DESENCANTO Barcelona: Anagrama 2001; 321. …se aprende a amar el mar no porque nos hayan exhortado a ello, sino porque alguna vez alguien nos llevó a la playa a una determinada hora y con una determinada luz.