“PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES ANTE LA HEPATITIS C” Madrid 20 de Abril de 2004 AMPARO GONZÁLEZ CABALLERO PRESIDENTA de AsoEEHC

AsoEEHC NACE EN JUNIO 1998 tras el contagio masivo en valencia. Es una Asociación SIN ÁNIMO DE LUCRO y de ÁMBITO ESTATAL. SURGE DE LA NECESIDAD DE: – SABER MÁS sobre esta enfermedad y su tratamiento. –COMPARTIR EXPERIENCIAS con otras personas que están en la misma situación. –Lucha por los DERECHOS y MEJORAS para los enfermos.

PERFIL DEL PACIENTE CON HEPATITIS C DESDE LA EXPERIENCIA DE LA ASOCIACIÓN Angustiado. Desinformado sobre: –La enfermedad: Contagio, Evolución. –Los profesionales que tienen que atenderle. –El tratamiento. –Las pruebas a realizarse. –Cómo cuidarse: Alimentación, Ejercicio....

CÓMO SE LES ATIENDE Escucharlos. Dar información Verbal con lenguaje sencillo. Resolver las dudas que plantea. Dar información escrita. Enseñarles a dialogar con los médicos. Atención a sus familiares o amigos.

CÓMO SE LES ATIENDE 2 Valoración y diagnóstico de Trastornos mentales. Atención Psicológica individual cuando se requiera. Incorporación a los Grupos de Terapia. Pautas a seguir para mejorar Estilo de Vida. Asesoramiento laboral y social.

CÓMO SE LES ATIENDE 3 ATENCIÓN A PERSONAS EN TRATAMIENTO: –Explicación en qué consiste del Tto. –Cómo administrárselo. –Adaptarlo a estilo de vida (día del pinchazo...) –Seguimiento del proceso. –Ayudar a soportar los efectos secundarios. –Tratamiento Psicológico –Pautas a familiares (cómo tratar al enfermo y apoyo emocional)

PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES ANTE LAS SIGUIENTES CUESTIONES: EL DIAGNÓSTICO. OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD. OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO. EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA. EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PRIVADA. EL PAPEL DEL FARMACÉUTICO.

EL DIAGNÓSTICO Desde nuestra experiencia el enfermo llega diagnosticado: Se entera en CONTROL RUTINARIO por otras enfermedades. Consultando por el CANSANCIO. En RECONOCIMIENTO médico de EMPRESA. Tienen INFORMACIÓN ERRÓNEA sobre la enfermedad.

DIAGNÓSTICO 2 Tenemos constancia de que hay gran número de personas infectadas y que LO DESCONOCEN por no presentar síntomas o por no relacionar ciertas molestias con esta enfermedad. Las personas DAN GRACIAS por saberlo ya que pueden cambiar ciertos hábitos y ponerse en manos de médicos especialistas.

OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD Sentimiento de IMPOTENCIA ante el contagio. Creen en la evolución RÁPIDA Y MORTAL (Cirrosis y Cáncer de Hígado). Otras personas, al no tener síntomas, piensan que no es tan grave y NO SE CUIDAN (Consumos y no controles médicos).

OPINIÓN DE LOS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD 2 MIEDO TREMENDO A CONTAGIAR a sus seres queridos (Miedo a tocar, a besar, a las relaciones sexuales...) Los JÓVENES no quieren salir por no poder beber alcohol. Cambios en sus vidas: –Controles y pruebas médicas periódicas. –Trastornos del sueño. –Trastornos emocionales (soledad, rechazo, tristeza, ansiedad..) –Cambios en hábitos alimenticios.

OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO Unos desconocen que hay Tratamiento. La gran mayoría conocen el tratamiento a través de: –Médicos –Asociaciones de enfermos –Internet, libros... Otros tienen miedo a tratarse por lo que han oído sobre los efectos secundarios. Pasan de estar asintomáticos a sentirse enfermos.

OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 2 Eficacia del tratamiento: –Con lesiones mínimas prefieren esperar a uno más eficaz y sin efectos secundarios. –Con lesiones moderadas: “Hay que intentarlo” Curarse significa: –Mayor expectativa de VIDA. –No estar limitado en trabajo, ocio y vida cotidiana.

OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 3 SOBRE LA EFICACIA DEL 50%: –Los que ya han estado en tratamiento son incrédulos por su experiencia. –Los nuevos tienen más confianza. LOS EFECTOS SECUNDARIOS PREOCUPAN POR: –No poder trabajar. –Caída de pelo –Trastornos Psicológicos (depresión, cambios de humor...)

OPINIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO 4 ADMINISTRACIÓN TRATAMIENTO: –Miedo a ponerse los pinchazos, zona del cuerpo y si lo hace correctamente. –Alteraciones cutáneas en la zona del pinchazo. –Olvidos en la administración. –Molestias de estómago por el gran número de pastillas. –Mejora sustancial al reducirse a un pinchazo semanal y menos altibajos en efectos secundarios. –Miedo a que le suspendan el Tto por: Bajada de defensas. Bajada de plaquetas. Alteración de la Tiroides. Anemia......

EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA El médico de Primaria no creen en la necesidad de remitir a los especialistas. Los médicos de Centros de Especialidades no suelen ofrecer tratamiento. En los Hospitales, mejor atención y ofertan los últimos tratamientos y participar en estudios. Mejoraríamos: – Que todas la Comunidades Autónomas dispusieran al alcance de los enfermos los últimos tratamientos por igual. –Que los médicos se reciclen en formación. –Equipos Multidisciplinares.

EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA 2 Se necesitaría campañas informativas sobre PREVENCIÓN en: –Institutos. –Centros Penitenciarios. –Otros Colectivos de riesgo. Documentación informativa sobre la enfermedad y tratamiento dirigidos a: –Enfermos y familiares. –Otros Especialistas.

EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PÚBLICA 3 Sorpresas Desagradables con las que se encuentran: –No les ofrecen tratamiento. –No saber datos concretos de la evolución de su tratamiento y de su enfermedad. –Suspenderlo sin saber el por qué. –No tener Psicólogos y/o Psiquiatras en sus equipos. Sorpresas Agradables: –La Gratuidad siendo tan caro. –Dispensación en el Hospital sin pasar por inspección. –Trato más humano cuando están en tratamiento. –Inversión económica en investigación.

EXPERIENCIA CON LA SANIDAD PRIVADA VENTAJAS: Es utilizada para duplicación de pruebas y obtener información. Trato más humano, disponibilidad de horarios y consultas más largas. Atención telefónica de urgencia.INCONVENIENTES Costo Económico elevado de consultas y pruebas cuando la persona no tiene Seguro Privado. Menos Equipos Técnicos y no pueden ofrecer la participación en Estudios.

FARMACEÚTICOS DE LOS HOSPITALES Normalmente en Farmacia de Hospital, solo entregan la medicación. No muestran interés en conocer al enfermo y proceso de tratamiento. CREEMOS MÁS CONVENIENTE CREEMOS MÁS CONVENIENTE: Trato más humano y cercano. Informar de las características del servicio de F. Preguntar por evolución del enfermo. Interesarse y ayudar en los efectos secundarios. Resolver dudas sobre la administración. Insistir en la importancia del cumplimiento. Control de si ha realizado las tomas. Que atendiera la misma persona.