XELJANZ Clinical Practice Forum El Punto de Vista del Paciente 29 de agosto, 2014
Alicia Andrieu Casada con Luis, tenemos3 hijos y un nieto Profesora de matemática jubilada Empecé con los síntomas hace 32 años. Aquel mes de enero consulté con un traumatólogo y en octubre, 2 meses antes de casarme, sospechando que podía ser AR, con un reumatólogo Pasé por distintos tratamientos: Comencé con aspirinas, luego hidroxicloroquina durante 25 años, metotrexato (4 meses), sulfasalazina (5 meses), 1 año de leflunomida que al principio me hizo efecto y ahora llevo 4 meses con biológicos Me uní al grupo de pacientes de La Plata hace 22 años, ocupé el cargo de vicepresidente, secretario, tesorero y en 2012 fui designada presidenta del Grupo En 2010 el grupo de La Plata junto a otros 20 grupos de pacientes del país conforman la Alianza Federal para trabajar en conjunto en temas de políticas públicas y derechos de los pacientes Acerca de mí
Es muy importante tener una relación cercana y de confianza plena: que el médico nos escuche, nos brinde tiempo y paciencia y aconseje en todos los aspectos Entender qué hay detrás de los resultados: las situaciones cotidianas se pueden volver difíciles. Esto es lo que nos importa. Poder hablar abiertamente sobre como la enfermedad impacta en todos los aspectos de la vida (familia, trabajo, vida social) Elaborar en conjunto un plan de continuidad de tratamiento Debemos tener una atención multidisciplinaria, siempre coordinada por el médico: terapistas ocupacionales, profesores de gimnasia terapéutica, psicólogo, nutricionista Un paciente informado puede colaborar en su tratamiento en forma activa Es importante el soporte del grupo de ayuda mutua ya que es el espacio del enfermo, donde comparte con sus pares sus vivencias, recibe información de profesionales, facilita la inclusión social, laboral y educativa Relación Médico-Paciente
Utilizar medicamentos de la medicina tradicional, indicados por un médico reumatólogo Acceso al mejor tratamiento disponible de acuerdo al criterio médico para cada paciente Somos individuos adultos y queremos entender qué hay detrás de una decisión médica: contar con información sobre las alternativas de tratamiento, sus efectos, procedencia, posibles reacciones adversas, etc. Exigir respeto por la prescripción del médico Exigir la no interrupción del tratamiento Un paciente informado puede adherir mejor a su tratamiento, comprender las explicaciones del especialista y defender su derecho al acceso Tratamientos
Información sobre conveniencia de las nuevas terapias, su eficacia, pros y contras de las mismas Interacciones medicamentosas Si hay cambio de medicamento, conocer los motivos Nuevas Terapias
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