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ATENCION DE PACIENTES EN ETAPA TERMINAL Ernesto Gil Deza Felipe Gustavo Gercovich Instituto Oncológico Henry Moore

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Atención de pacientes terminales Aproximacion a una definición. Cuatro “problemas” cardinales. Alivio del dolor. El dilema de la muerte. Perspectivas.

Atención de pacientes terminales Aproximacion a una definición. Cuatro “problemas” cardinales. Alivio del dolor. El dilema de la muerte. Perspectivas.

Atención de pacientes terminales Aproximación a una definición Nacimiento y crecimiento. Salud y vigor. Enf. Curativa. Paliación especifica. Paliación inespecifica.

Atención de pacientes terminales Aproximación a una definición Segmentación de un “todo”. Incertidumbre diagnóstica. Originalidad del objeto. Comportamientos infrecuentes. Imprevisibilidad de eficacia terapéutica. Impacto de la tecnología. Vorágine del conocimiento científico.

Atención de pacientes terminales Aproximación a una definición Enfermedad Tratamiento Salud Muerte

Atención de pacientes terminales Aproximación a una definición Un paciente oncológico está en la etapa terminal cuando: 1- Tumor diseminado en progresión. 2- Compromiso de órganos vitales. 3- Ausencia de tratamiento específico. 4- Perfomance Status 3 ó 4. 5- Expectativa de vida menor a 2 meses.

Cuidados paliativos Cuidado total, activo y continuado del paciente y su familia por un equipo multiprofesional, cuando la expectativa médica ya no es la curación. Subcomité de cuidados paliativos del Programa Europeo Contra el Cancer, Junio de 1992.

Cuidados Paliativos Brindar alivio de síntomas. No acelerar ni posponer la muerte. Auxiliar a vivir en máxima plenitud. Preparar al paciente para la muerte. Contener la familia frente a la muerte y el duelo.

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Atención de pacientes terminales Aproximacion a una definición. Cuatro “problemas” cardinales. Alivio del dolor. El dilema de la muerte. Perspectivas.

Atención de pacientes terminales VERDAD FAMILIA SINTOMAS MUERTE

Manejo de la verdad

Manejo de la verdad ¿Qué es la verdad? ¿Qué verdad quiero saber? ¿Qué verdad quiero decir? ¿Para qué quiero saber o decir la verdad? ¿Qué utilidad tiene ese conocimiento? ¿Cómo decir la verdad? ¿Cuándo decir la verdad?

Manejo de la verdad El órgano más importante para el manejo de la verdad es el oído no la lengua.

Atención de pacientes terminales Freud a su médico luego de comunicarle que tenía cáncer: “ ¿ Con qué derecho me lo dice ?”. “Parangeliai” Hipocráticos: “ el enfermo no debe enterarse de lo que podría ocurrir y de lo que eventualmente lo amenaza, porque muchos enfermos han sido por esta causa llevados a pasos extremos”. Guglielmus de Saliceto: “ Siempre conviene prometer la salud al enfermo, aunque tu mismo no lo esperes, para que la imaginación de su buena disposición respecto a la salud permanezca firme en su alma” Marañon: “ El médico - digámoslo heroicamente - debe mentir. Y no solo por caridad, sino por servicio a la salud” Extraídos de C.R. Landa: “Meditaciones antropológicas y éticas de un internista” . Discurso de los 25 años de la Facultad de Medicina de la UNT

Atención de pacientes terminales “ así como ciertos fármacos eliminan del cuerpo determinado humor, y otros fármacos otro; y unos curan la enfermedad y otros matan; así también ciertas palabras entristecen, otras alegran, otras asustan, otras enardecen al que las escucha; otras, en fin, con dañosa eficacia, capturan y envenenan el alma” Gorgias (487-380 a J.C) “ Levanta el ánimo de tu paciente con la música de la viola o del salterio de diez cuerdas; o falsificando cartas que le hablen de la muerte de sus enemigos; si es un canónigo, cuéntale que su obispo acaba de morir que él ha sido elegido en su lugar” Henri de Mondeville (1260-1320) “ Ut tuto, ut celeriter, ut jucundo curet” curar del todo, rápida y alegremente Asklepíades de Prusa Extraído de C.R. Landa: “Meditaciones antropológicas y éticas de un internista” . Discurso de los 25 años de la Facultad de Medicina de la UNT y de “ Notas acerca de la medicina personalística” 1981.

Atención de pacientes terminales “ así como ciertos fármacos eliminan del cuerpo determinado humor, y otros fármacos otro; y unos curan la enfermedad y otros matan; así también ciertas palabras entristecen, otras alegran, otras asustan, otras enardecen al que las escucha; otras, en fin, con dañosa eficacia, capturan y envenenan el alma” Gorgias (487-380 a J.C) “ Levanta el ánimo de tu paciente con la música de la viola o del salterio de diez cuerdas; o falsificando cartas que le hablen de la muerte de sus enemigos; si es un canónigo, cuéntale que su obispo acaba de morir que él ha sido elegido en su lugar” Henri de Mondeville (1260-1320) “ Ut tuto, ut celeriter, ut jucundo curet” curar del todo, rápida y alegremente Asklepíades de Prusa Extraído de C.R. Landa: “Meditaciones antropológicas y éticas de un internista” . Discurso de los 25 años de la Facultad de Medicina de la UNT y de “ Notas acerca de la medicina personalística” 1981.

Atención de pacientes terminales “ Nuestra obligación ética es informar al paciente de cuanto verdadera y razonablemente manifieste que desea conocer acerca de sí y de su posible suerte. Y esta comunicación ha de ser personalizada, prudente y afectuosa” C.R. Landa: “Meditaciones antropológicas y éticas de un internista” . Discurso de los 25 años de la Facultad de Medicina de la UNT

Hechos I Sobre 2.400.000 norteamericanos que fallecen anualmente entre 10 - 14 % reciben cuidados domiciliarios. (NEJM 336: 1 , 54, 1997)

Hechos II Sobre 126 escuelas médicas sólo 5 tienen un curso separado sobre atención del paciente muriente (NEJM 336: 1 , 54, 1997)

Hechos III Sobre 7048 programas de residencias médicas. El 26% tiene un curso sobre aspectos médico-legales del paciente muriente. (NEJM 336: 1 , 54, 1997)

Hechos IV En una encuesta reciente llevada a cabo en 55 programas de residencia, sobre 1400 residentes, llevada a cabo por la American Board of Internal Medicine. 72 % entrenamiento adecuado para aliviar el dolor y otros síntomas. 62% entrenamiento adecuado para decir a un paciente que se va a morir. 38% en describir como se va a producir el fenómeno. 32% en hablar con el paciente que requiere asistencia en su muerte o desea acelerar la misma. (NEJM 336: 1 , 54, 1997)

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Cuidado de la familia

Cuidado de la familia Grupo humano que cuida a un paciente muriente. Enfermedad familiar Duelos previos Estructura familiar Roles NIÑOS

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Control de los síntomas

Control de síntomas Dolor Nauseas Vómitos Constipación Escaras Oclusión intestinal Disnea Astenia

Atención de pacientes terminales Aproximacion a una definición. Cuatro “problemas” cardinales. Alivio del dolor. El dilema de la muerte. Perspectivas.

Utilización adecuada de la morfina

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Atención de pacientes terminales Aproximacion a una definición. Cuatro “problemas” cardinales. Alivio del dolor. El dilema de la muerte. Perspectivas.

El dilema de la muerte Existencial Incierta Indefectible Irreversible Insoluble Impactante Inexplicable

Atención de pacientes terminales “No es el hecho de la muerte y su espantosa frecuencia estadística sino la certidumbre de la muerte, como destino propio y de todos nuestros semejantes, conocidos o desconocidos, odiados o amados...esa certeza universal es la que nos convierte en humanos.” Fernando Savater. Diccionario Filosófico. 1995

Atención de pacientes terminales NO DEJES QUE ME MUERA No dejes que me muera sintiendo que me quedo, pues yo quiero saberme confiada y sin temores, sabiendo que engañada buscaba aquí la dicha... Julia Susana Franzini Fleming. Versos. 1995

Atención de pacientes terminales “ No siento verme morir, que si la vida es destierro, los que a la muerte nos vamos, a nuestra casa volvemos” Ruy Diaz de Vivar “ Oh, Señor, da a cada uno su propia muerte el morir que dimana de la vida en que tuvimos amor, sentido y angustia; porque sino el morir es extraño y difícil de modo que no es nuestra muerte es la que nos acaece finalmente porque no hemos madurado la propia” Rainer María Rilke Extraído de C.R. Landa: “Meditaciones antropológicas y éticas de un internista” . Discurso de los 25 años de la Facultad de Medicina de la UNT

Atención de pacientes terminales Concepto de buen morir: * Sin dolor. * Sin sed. * Sin disnea. Concepto de dignidad: * Lo propio Concepto de Sufrimiento * Afectación del ser.

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Atención de pacientes terminales Aproximacion a una definición. Cuatro “problemas” cardinales. Alivio del dolor. El dilema de la muerte. Perspectivas.

Perspectivas Aunque creamos tener la respuesta nunca debemos dejar de plantearnos la pregunta. Una respuesta errónea no cuestiona la validez de la pregunta. Siempre debemos esforzarnos en conservar la capacidad de sorprendernos.

Desplazamiento de una perspectiva I

Desplazamiento de una perspectiva II

Atención de pacientes terminales Equipo multidisciplinario MEDICOS ENFERMERIA A. SOCIAL PSICOLOGIA ASISTENCIA ESPIRITUAL FAMILIA

Atención de pacientes terminales Equipo: Objetivo Estructura Coordinación Responsabilidades y límites. Diálogo y fricciones Evaluación de eficacia Recambio de personal

Atención de pacientes terminales La contención aumenta en relación a: - Mayor humanidad - Mayor capacidad técnica - Adaptación de los cuidados - Previsión de los problemas - Identificación de familias y familiares - Unidad y coherencia del equipo

Atención de pacientes terminales La contención disminuye cuando: - Se abandona al paciente - Se impide el diálogo - Se impone un tipo de atención - Se percibe desunión en el equipo - Hay una “lucha” entre el equipo y la familia..

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Atención de pacientes terminales VALORAR EL DIALOGO. CUIDAR EL EQUIPO. ELIMINAR MITOS, TRABAS Y FALSAS OPCIONES. RESCATAR AL MEDICO COMO: vir bonus medendo peritus hombre bueno experto en el arte de curar C. R. Landa : Notas acerca de la Medicina Personalistica Tuc. 1981

Atención de pacientes terminales Derechos del enfermo terminal 1- Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte. 2- Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera sea esta esperanza. 3- Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte. 4- Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por los objetivos de confort. 5- Tengo derecho de no morir solo. ( aislado - olvidado ) 6- Tengo el derecho de ser librado del dolor. 7- Tengo derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera sea mi pregunta. 8- Tengo el derecho de no ser engañado.

Atención de pacientes terminales Derechos del enfermo terminal 9- Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte. 10- Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad. 11- Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros. 12- Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte. 13- Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte. Marcos Gomez Sancho. “ Manual de Síntomas en el enfermo de cáncer terminal”. 1992.

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