CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS COMERO Rocha XI Jornada de Enfermería Integrada 7 de Noviembre 2014 Lic. Enf. Sandra Castro Drª Maísa Olivera Dr. Sebastian Rocha

La muerte d un niño era aceptada como un hecho natural La muerte d un niño era aceptada como un hecho natural. Vemos un niño moribundo en su hogar, con sus padres y al médico ´acompañando´. Duelo familiar

Niño rodeado de sus seres queridos

Siglo XX transición epidemiológica Surgen en inglaterra los hospice

Con el advenimiento de los cuidados intensivos, cuidados intensivos neonatales y entre otras cosas los avances en cirugía cardíaca, disminuyó la mortalidad infantil y aumentó la supervivencia de pacientes con malformaciones congénitas, secuelados neurológicos (parálisis cerebral), entre otras condiciones de salud

¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP)? Son el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y su familia. WHO. WHO definition of Palliative Care. Htpp://www.who.int/cancer/palliative/en/print.htlm World health organization (world gealz organizeillon)

¿Cuál es el objetivo de los CPP? Mejorar la calidad de vida al proporcionar alivio del dolor y otros síntomas, así como brindar soporte espiritual y sicológico al paciente y su familia. Los CP comprenden una modalidad de atención que pretenden mejorar…

¿Qué niños son pasibles de CPP? Todo niño que presente una enfermedad o condición de salud que amenace o limite su vida. …en años de vida según la expectativa de vida de la población general. Ej enfermedades oncológicas, parálisis cerebral, cardiopatía congénita severa pasible de corrección quirúrgica

¿En qué momento deben brindarse los CPP? Los pacientes deben recibir CPP desde el diagnóstico (independientemente de si está recibiendo tratamiento curativo) hasta el final de la vida y durante el duelo familiar. No esperar a estar en la fase terminal de la enfermedad para iniciar los CP. Continúan luego de que el paciente fallece.

¿Dónde deben brindarse los CPP? En el ámbito hospitalario, ambulatorio y domiciliario. En todos los escenarios

¿Cuáles son los requisitos para brindar CPP? Abordaje interdisciplinario (médico, enfermero, sicólogo, asistente social, FST, SMT, Consejero Espiritual, etc.) Incluir al niño y a la familia en la toma de decisiones Haciendo uso de los recursos comunitarios disponibles

¿Qué pasa con los Cuidados Paliativos en el Uruguay? Artículo 6º.- Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública. Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554 PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD. SE ESTABLECEN SUS DERECHOS Y OBLIGACIONES En el 2008 surge una ley referente a los derechos y obligaciones de los usuarios de los servicios de salud, que es la ley 18335 que establece en su artículo 6° que… …y el niño es sujeto de derecho…

Decreto presidencial establece que: “Las entidades públicas y privadas que integren el Sistema Nacional Integrado de Salud deberán suministrar a la población usuaria los Programas integrales de prestaciones que apruebe el Ministerio de Salud Pública”. Se aprueban así los “Catálogo de prestaciones” que incluye: “Cuidados paliativos: los que podrán ser brindados en internación sanatorial, internación domiciliaria o atención ambulatoria” Al mismo tiempo..

Sólo una minoría de niños uruguayos con enfermedades incurables o que amenazan o limitan sus vidas se beneficia de los servicios de CP. A pesar de la legislación vigente antedicha…

Muchos de estos niños mueren en condiciones inadecuadas, sin alivio de los síntomas que les hacen sufrir, generalmente en el entorno de un hospital y raramente con cuidados en su propio domicilio, donde preferirían pasar el mayor tiempo posible, y finalmente morir, si fuera el caso. Y como todos sabemos…

Hace poco más de un año el MSP trabaja en la implementación de un “Programa nacional de Cuidados Paliativos” Que pretende garantizar la asistencia paliativa de calidad a toda la población independientemente de la institución de salud a la que pertenezca

Cuidados Paliativos Pediátricos en Uruguay Unidad de CPP - CHPR - Hospital pediátrico Unidad de cuidados especiales y paliativos perinatales - CHPR - Hospital de la mujer Unidad de CPP – DEMEQUI - BPS Unidad de CPP del Hospital Escuela del Litoral Paysandú Bernadá Mercedes, et al. Desarrollo de los “Cuidados paliativos pediátricos” en el Uruguay Dossier clínico. Número 8. SER MEDICO. SMU. El desarrollo de los CPP es relativamente reciente. DEMEQUI Departamento de especialidades médico quirúrgicas Todos ellos correspondientes a ASSE Paysandú único departamento del interior del país, en el litoral oeste

En COMERO de ROCHA (fulanos…) realizaron un trabajo con el objetivo de conocer que población pediátrica de la institución es pasible de recibir CP, y sus principales caracteristicas.

Entre otros resultados vemos que casi la mitad de los pacientes fueron dados de alta con prótesis o dispositivos de tecnología médica, lo cual representa un desafío para el personal de salud

Una niña de 4 años, portadora de holoprosencefalia falleció en el hogar, con el soporte de un equipo de atención domiciliaria

Posiblemente Pasibles de Cuidados Paliativos: RN que al alta no mostraban condiciones PCP pero que eran de riesgo de presentarlas en el futuro. Es el caso de los preterminos severos, asficticos, postreanimados por paro cardiorespiratorio.

CP adultos dra tafuri CPP Dra Bernada equipo en formación

Cicely Saunders (1918-2005)

EQUIPO QUE TRABAJO CON ESTA PACIENTE: Dra. Maisa Olivera Lic Enf .Sandra Castro Aux Enf. Fabiana Acuña Sicologo Eliseo Presa

Presentación de la Paciente Niña portadora de una holoprosencefalia diagnosticada en última etapa del embarazo, enviada su domicilio desde el centro de cuidados neonatales CHPR para cursar la etapa final de su vida. Niña de 3 años. MSECD. Padres separados. 3 hermanos de 15, 8 y 5 años. Gran macrocefalia, parálisis cerebral (cuadriparesia espástica), sin vida de relación, desnutrición severa, lesiones de apoyo en cuero cabelludo, llanto en aumento, negativa a alimentarse. Holoprosencefalia: malformación del SNC con escasa masa encefálica y gran cantidad de LCR.

Cuidados de Enfermería Presentación de la paciente y designación del equipo de trabajo Visita al domicilio y diagnóstico de situación familiar Planificación de cuidados Técnicas y procedimientos de enfermería Educación a cuidadores Cuidado de los cuidadores ACOMPAÑAMIENTO Acompañamiento al paciente y a la familia: observación de necesidades insatisfechas y valoración de recursos disponibles

es agregar vida a los años del niño, y no solo años a su vida" “Cuidados paliativos es agregar vida a los años del niño, y no solo años a su vida" Policy statement – American Academy of Pediatrics Palliative Care for Children (RE0007)

Gracias