Calidad de Vida y Síntomas en Minorías Etnicas con HIV/SIDA Carmen Portillo, RN, PhD, FAAN Universidad de California, San Francisco, Escuela de Enfermería 28 de junio, 2006

Significancia: Calidad de Vida en PVVS Introducción de Terapia Antirretroviral Altamente Activa (HAART) Una gran variedad de opciones de tratamiento que aumentan la probabilidad de una vida mas prolongada Algunos tratamientos aumentan las experiencias de tener efectos colaterales al tratamiento de corta y larga duración

Significancia: Impacto de los Síntomas & Calidad de Vida • Síntomas relacionados con: ▪ Diagnóstico de VIH ▪ Enfermedad por VIH, OIs ▪ Medicamentos para el VIH • Impacto de los Sintomas: ▪ Que tan bien vive la gente con la enfermedad ▪ Utilización de los servicios de salud ▪ Aderencia a los medicamentos ▪ Calidad de visa

Reconocimiento Temprano de los Síntomas por Enfermería en el Caso de Cuidado por VIH Modelo de Cuidado de San Francisco (1982) Zeller, Swanson, & Cohen (1993) discutieron sobre construir una agenda de investigación en el manejo de los síntomas por VIH Ropka & Williams (1998) publicaron el texto HIV Nursing & Symptom Management

Modelos Holzemer (1994) Wilson & Cleary (1995) Dodd, Janson, Facione, et al. (2001)

El Modelo de Resultados para la Investigación en Cuidados de Salud

Wilson & Cleary (1995) Características del individuo Factors Biologicos / Fisiológicos Percepciones de Salud general Calidad de Vida Global Estado de los Sintomas Estado Funcional Características del Ambiente

Modelo de Manejo de Síntomas de la UCSF Experiencia de los Síntomas Manejo de los Síntomas Resultado en los Sintomas UCSF School of Nursing Symptom Management Faculty Group (1994). A model for symptom management. Image: J Nursing Scholarship, 26, 272-276.

Instrumentos Scale Items Author(s) Comments ACTG-HSI (últimas 4 semanas) 20 Justice, Rabeneck, Hays, et al. (1999) Intensidad & Molestias HCSUS (últimos 6 meses) 14 Mathews, et al. (2000) Intensidad Whalen HIV Symptom Index (últimas 2 semanas) 12 Whalen et al., (1994) Frecuencia SSC-HIVrev (hoy) 72 Holzemer, Hudson, Kirksey, Hamilton, & Bakken (2001) Frecuencia & MOS-HIV (varía) 34 Wu, Revicki, Jacobson, & Malitz (1997) Escala de Calidad de Vida de puntaje 14 puntos (MOS)

Aspectos de Medición: Validez Subjetivo vs. objetivo? Esquema de Respuesta (Hoy, una semana, etc.) Formato de Respuesta (Si/no, Escala 1-10) Sensivilidad de cambios en el tiempo Conjunto de síntomas Síntomas como moderadores entre otras dos variables

Aspectos de Medición: Confiabilidad Consistenciay (Alfa de Cronbach) Test-retest – n/a

Aspectos de Medición: Utilidad Duración (tiempoe para to completarlo) Puntaje

Resultados: Que Conocemos sobre los síntomas? Intensidad Correlaciones Manajo

Intensidad de los Síntomas: Justice et al., (2001) Análisis de 20 síntomas a través de 10 estudios, n=2,342 66% Fatiga 64% Tristeza 57% Cefalea 54% Secreción por la nariz 53% Problemas con el sueño 50% Dolor muscular/articulaciones 45% Problemas de piel 41% Tos

Correlaciones con los Síntomas: Demográficas Variables variables Edad (Personas mayores) Genero (No diferencias) Cultura/etnicidad (no diferencias) Severidad de la Enfermedad Diagnóstico de SIDA (mas síntomas) Tiempo de ser VIH positivo (mas síontomas)

Correlaciones con los Síntomas: No-adherencia Síntomas Depresivos (Holzemer, Corless, Nokes, et. al, 1999; Hudson, Lee & Portillo, 2003) Nausea (Ammassari, et al., 2004) Numero de síntomas (Spire, et al., 2000) (mayor que 4 en el primer mes de toma de medicamentos)

Correlaciones con los Síntomas: Calidad de Vida Hudson et al. (2004) Mayor intensidad de síntomas relacionados con menor calidad de vida desde MOS-HIV Johnson & Folkman (2004) Síntomas gererales y efectos colaterales independientemente impactan negativamente la calidad de vida Portillo et al. (2005) factors fisiológicos, estado de los síntomas, salud general y satisfacción con la vida influenciada por la calidad de vida

Proveedores de Cuidados de Salud y PVVS Reilly et al. (1997) Encontraron que las enfermeras en el Hospital, casas de cuidado, y enfermeras expertas consistentemente subestiman la intensidad de los síntomas tal como lo experimentan laos pacientes

Utilización de los Servicios de Salud Siegel et al., (1999) reportaron que los síntomas influyen en las decisiones para buscar el cuidado (intenciones, no la conducta actual)

Manejo de Los Síntomas

Manejo de los Síntomas: Manuales Symptom Management Strategies: A Manual for People Living with HIV/AIDS (2004), available in several languages at http://www.ucsf.edu/aidsnursing. Association of Nurses in AIDS Care (2004) HIV Symptom Management, available at http://anacnet.org. Davis (2000). HIV Patient Manual. Symptom Management. Available at http://www.vh.adult/patientinternalmedice/hivmanual. Capaldini, L. (2004). HIV Insite. Symptom Management Guidelines, available at http://hivinsite.ucsf.edu.

Manejo de los Síntomas: Estudios de Intervencion Descriptivos Exploraciondel rol de la familia/compañero en manejo de manejo (Powell-Cope, 1996) –rol en el manejo de síntomas incrementó con la severidad de la enfermedad. Autocuidado en el manejo del dolor (Holzemer et al., 1998) – reportó el uso de medicamentos pero poco de otros cosas para el manejo del dolor. Análisis de Contenido para desarrollar estrategias en el manejo de los síntomas por autocuidado (Chou, et al.,2004) –provee un sistema de códigos de estrategias de manejo de síntomas por autocuidado.

Manejo de Síntomas: RCT Estudios de Intervención Explora el uso de acupuntura y moxibustion sobre los Síntomas GI (n=15) (Anastasi & McMahon, 2003) Usando un Modelo cognitivo de comportamiento en seis Visitas en casa, exploró el impacto sobre el distres emocional (Miles, et al., 2003) en Madres Afro Americanas – resultados solamente son sugestivos del impacto.

Observaciones & Retos Tenemos medidas validas y confiables de la intensidad de los síntomas Tenemos varios marcos teóricos - conceptuales que pueden ser usados para explorar los sítomas Los Síntomas se correlacionan con algunas variables demograficas, con la severidad de la enfermedad, y la calidad de vida. La personas reportan el uso de estrategias de autocuidao complementarias para ayudarse en el manejo de los síntomas Pocos studies RCThan sido hechos para probar estrategias de manejo relacionadas con el control de los síntomas Mejores modelos de intervención se necesitan par las minorías etnicas

Manejo de sintomas basado en la evidencia Los pacientes son el patron de oro para evaluar la experiencia de los síntomas Los pacientes no deberian ser rotulados como asintomáticos tempranamente en el curso de la infección Las enfermer@s no son l@s mejores jueces para la medición de los sintomas La No adherencia a los regimenes de tratamiento está asociado con la frecuencia e intensidad de los sintomas

Manejo de los Síntomas Basado en la Evidencia Mayor frecuencia e intensidad de síntomas conduce a una menor calidad de vida. Los Síntomas pueden o no corresponder con marcadores fisiológicos. Los Pacientes reportan usar pocas estrategias de autocuidados diferentes de los medicamentos. Hay una paucidad de los datos desde Estudios Clínicos Controlados al azar que han intentado probar las intervenciones para el manejo de los síntomas.

Gracias por su Atención! carmen.portillo@nursing.ucsf.edu http://www.aidsnursingucsf.org