COMPARACIÓN EN LA PERCEPCIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS) ENTRE MENORES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Y SUS CUIDADORES Ana Carolina Amaya Arias Javier Hernando Eslava-Schmalbach Psi. Esp. MSc Epidemiología Clínica MD. MSc. PhD Salud Pública

“La felicidad radica, ante todo, en la salud” (W. Curtis) “La felicidad radica, ante todo, en la salud” (W. Curtis). “La salud no lo es todo, pero sin ella todo lo demás es nada” (Schopenhauer).

Objetivo Antecedentes Metodología Resultados Conclusiones y Recomendaciones

Antecedentes: Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) Desde el punto de vista de la Salud, la calidad de vida se define como “el valor que se le da a la duración y condiciones de la vida, en la medida en la que se modifica y deteriora por lesiones, enfermedades, tratamientos, estados funcionales, percepciones y oportunidades sociales”. Simón M (1999).

Algunos datos… Según la UNICEF, 13 millones de niños mueren anualmente antes de cumplir los 5 años en el mundo en desarrollo y muchos otros presentan discapacidades o desarrollo insuficiente. Hay un número creciente de niños y adolescentes con enfermedades crónicas en las últimas dos décadas, además de las enfermedades agudas que suelen padecer con frecuencia. Padecer cualquier enfermedad puede ser una limitante para la realización de las actividades de la vida diaria y un desarrollo adecuado, especialmente cuando es crónica. Conocer la influencia y el impacto que tienen las enfermedades en la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes.

Algunos datos… Existen numerosos instrumentos validados en otras poblaciones, pero no existe una herramienta diseñada para menores de edad en Colombia que permita valorar la CVRS desde los 2 años de edad. La mayoría de estudios que evalúan el impacto en la calidad de vida están dirigidos a población pediátrica con cáncer, se quiere valorar diversas patologías crónicas. El PedsQL 4,0™ es una herramienta ampliamente estudiada y validada en varios países, confiable, breve, de rápida y fácil administración, abarca todas las facetas de la calidad de vida y es sensible a los cambios de estado de salud de los menores.

CVRS en la infancia: un desafío de medición Las principales dimensiones de la Calidad de Vida en la infancia consideradas por los profesionales de salud e investigadores son: estatus funcional, funcionamiento psicológico y funcionamiento social. Entra en juego la percepción del menor y sus cuidadores Multidimensional La posibilidad de autoevaluarla depende del nivel de desarrollo del menor Tener en cuenta las prioridades de los menores en su valoración

Toma de Información paralela Los estudios que evalúan la percepción de la población infantil y de sus padres sobre su CVRS permiten contrastar en qué medida las percepciones de los padres coinciden con la percepción del menor. Las diferencias en estas pueden estar reflejando discrepancias de perspectivas o falta de comprensión de los cuidadores sobre la vida el menor. Toma de Información paralela ≠ La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) es uno de los principales desenlaces a evaluar en enfermedades crónicas, sin embargo, hacerlo en menores representa dificultades por la valoración diferencial que hacen los niños y sus cuidadores del deterioro en la misma. Padres/Cuidadores Hijos

Objetivo General Comparar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud entre menores de edad con enfermedades crónicas y sus cuidadores, con el fin de detectar discrepancias en dichas percepciones en este binomio.

Metodología: Procedimiento Revisión de la traducción y sugerencias en forma Fase 1 Validez y confiabilidad de la prueba Fase 2 Análisis descriptivos y comparativos Fase 3 Análisis realizados luego del estudio de validación de la prueba a nuestro contexto.

Fase 3: Análisis descriptivos y comparativos Se realizaron cálculos de medidas de frecuencias, tendencia central y dispersión de las variables medidas. Se hicieron pruebas de normalidad de las variables estudiadas. Se hicieron comparaciones aplicando la T- Student y ANOVAS, y haciendo la corrección de Bonferroni para el alpha (p=0.02), manteniendo un alpha general de 0.10

Metodología: Muestra Bajo un muestreo no probabilístico por conveniencia se aplicó el PedsQL™ 4,0 a 170 menores de edad. Criterios de inclusión: Niños, niñas y adolescentes de 5 a 17 años y su cuidador principal De nacionalidad colombiana. Recibir atención por enf. crónica en una institución de salud de segundo o tercer nivel de las ciudades de Bogotá, Barranquilla, Cali, Medellín o Bucaramanga. Aceptar voluntariamente participar en el estudio Criterios de exclusión: Imposibilidad de contestar los instrumentos por analfabetismo, compromiso cognitivo o alteraciones de sensoriales.

Metodología: El PedsQL™ 4,0 Fue desarrollado originalmente en idioma inglés por James W. Varni y cols. (1999, 2001). Es un instrumento genérico de evaluación de la CVRS pediátrica, que cuenta además con módulos específicos para varias enfermedades crónicas. Cuenta con cuatro versiones para el niñ@ o adolescente y su cuidador, de acuerdo a su edad así: 2-4 años, 5 a 7 años, 8 a 12 años y 13 a 18 años. Toma entre 5 y 10 minutos su aplicación. Respuesta tipo Likert de tres o cinco puntos: Nunca - Siempre

Dimensiones Funcionamiento Físico (8 ítems): habilidad del niño para ejecutar actividades de la vida diaria apropiadas de su edad, y está relacionado con la sintomatología física. Bienestar Emocional (5 ítems): evaluación del estado afectivo del paciente. Funcionamiento Social (5 ítems): hace referencia a la habilidad del niño para mantener relaciones con su familia y amigos. Funcionamiento Escolar (5 ítems): evalúa la capacidad del niño para continuar de forma habitual con sus actividades escolares.

Resultados

Datos descriptivos: 52,4% niñas y 47,6% niños. Diagnósticos con mayor prevalencia en el grupo de menores fueron los relacionados con enfermedades oncológicas (27,6%), asma (14,7%) y renales (14,1%). Las distribuciones por edad fueron proporcionales: 5-7 años (31%), 8-2 años (34%) y 13-18 años (35%). El 3% tenía alguna limitación física.

Datos descriptivos: La distribución por ciudades también fue proporcional, cercana al 20% en todos los casos. El 18% había abandonado sus estudios debido a sus problemas de salud. Los menores diagnosticados con enfermedades oncológicas y cardiovasculares tuvieron los promedio más bajos en Func. Físico (Media=63) y quienes reportaron mayor abandono escolar.

CVRS

Diferencias CVRS Menor /Cuidador

Prueba T-Student

Discusión La CVRS se ve afectada en los menores de edad con enfermedades crónicas, especialmente en el funcionamiento emocional y el escolar. Los resultados sugieren diferencias en la CVRS de acuerdo a algunas variables sociodemográficas y según el tipo de enfermedad que se padece.

Discusión Es importante que las intervenciones se enfoquen en mejorar aspectos relevantes de la CVRS en estas edades, tales como la capacidad para seguir estudiando y los efectos a nivel emocional.

La medición de la CVRS es un indicador a tener en cuenta en el análisis del impacto de los problemas de salud en los menores de edad y es una medida que se sugiere considerar en los análisis de equidad. Conclusión