Necesidad de Cuidados Paliativos en la UCI de Recién Nacidos Nathalie Olano Duque Psicóloga – Magister en Familia Equipo Cuidado Paliativo CMI

Tiempo Esperanza Ilusiones Vida Historia Amor

Tiempo Lugar Posibilidad de fallecer a corto plazo Diagnóstico de una enfermedad que limita o amenaza la vida Posibilidad de fallecer a corto plazo Antes o durante el parto Primeras horas, días o semanas Tiempo Unidad de Ginecología Servicio de Urgencias UCI Recién Nacidos Hogar Lugar

Equipo de salud Familias Altera el ciclo vital Pena “sin nombre” xx Equipo de salud Familias Altera el ciclo vital Pena “sin nombre” Cuna Vacía Familia / hermanos Equipos entrenados para “salvar la vida” Ausencia de consideraciones en las GPC Temores legales Impacto en el personal Ausencia de escenarios para el final de la vida

en la UCI de Recién Nacidos El final de la vida en la UCI de Recién Nacidos Bebés fallecen en la noche Sin compañía de sus padres En ocasiones sin haber sido cargados Sin ser conocidos por su familia extensa Sin tener contacto físico con sus hermanos Dificultad para la privacidad Tensión por los horarios de visitas

Limitación del Esfuerzo Terapéutico EQUIPO ASISTENCIAL Apoyo ESPIRITUAL Médicos, Enfermeras Terapeutas Apoyo PSICOSOCIAL OTRAS TERAPIAS Acompañamiento integral al final de la vida de un bebé en la UCI Recién Nacidos Musicoterapia (Ettenberger, 2017) Limitación del Esfuerzo Terapéutico Alimentación Medicamentos Procedimientos COMITÉ DE ETICA EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS DECISIONES MEDICAS

Re- significación de los cuidados ¿Qué necesitamos para acompañar a los bebés y sus familias en el final de sus vidas? Re- significación de los cuidados “Re-significar la Esperanza ”

“Su objetivo es garantizar el máximo bienestar posible para el recién nacido, aliviando el dolor y otros síntomas que produzcan sufrimiento y ayudara la familia a adaptarse durante la enfermedad, la muerte y el duelo” Los cuidados paliativos perinatales son un enfoque bio‐psico‐ social y espiritual para sostener y mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades limitantes y/o amenazantes para la vida, que se inician en el contexto de la etapa perinatal, en un sentido amplio, aun cuando la enfermedad y/o la muerte ocurran más tarde (De Pena, et. al, 2014).

Plan de cuidado y acompañamiento Acompañamiento desde el momento del diagnóstico Planificación del día del nacimiento Crear memorias Validar la vida y pérdida más allá del tiempo de gestación (British Association of Perinatal Medicine, 2015; Cancer and Palliative Care Network, 2015; CHIPPS, 2013; Mancini, ei al., 2014; Regional MCN for Neonatal Services, 2013)

Día del nacimiento La familia y el equipo médico ya se conocen Familia y hermanos están presentes Vestir, tomar fotografías y crear memorias Apoyo emocional y espiritual (British Association of Perinatal Medicine, 2015; Cancer and Palliative Care Network, 2015; CHIPPS, 2013; Mancini, ei al., 2014; Regional MCN for Neonatal Services, 2013)

Final de la vida en la UCI RN Llamar el niño por su nombre Comunicación abierta con la familia Permitir estar con el niño el mayor tiempo posible Crear memorias (British Association of Perinatal Medicine, 2015; Cancer and Palliative Care Network, 2015; CHIPPS, 2013; Mancini, ei al., 2014; Regional MCN for Neonatal Services, 2013)

Final de la vida en la UCI RN Seguimiento a la familia Cuidado a otras familias de la unidad Autocuidado del equipo (British Association of Perinatal Medicine, 2015; Cancer and Palliative Care Network, 2015; CHIPPS, 2013; Mancini, ei al., 2014; Regional MCN for Neonatal Services, 2013)

Lecciones aprendidas en la UCI de Recién Nacidos de CMI

“.. Ya sabemos lo que NO quieren….. Ahora queremos saber que es lo que SI quieren y necesitan en este momento, cómo podemos acompañarlos” Padres que deciden LET Ubicación en un cubículo independiente Sillas reclinomatic para ambos padres Autorización para estar en la noche Ultimas 36 horas del niño en brazos de sus padres El legado de “Luis”

Código Zafiro Una propuesta para el acompañamiento integral en “el final de la vida” en el contexto hospitalario. Flexibilidad en el ingreso de familiares Ampliación de horario de visita Visibilizar ante el equipo asistencial el final de la vida Facilitar toma de decisiones

Continuidad en el acompañamiento La importancia de “nombrar” (British Association of Perinatal Medicine, 2015; Cancer and Palliative Care Network, 2015; CHIPPS, 2013; Mancini, ei al., 2014; Regional MCN for Neonatal Services, 2013)

Formación de equipos Autocuidado Aspectos legales Retos para los CP perinatales y pediátricos Alianzas Autocuidado Aspectos legales Equipos que adopten filosofía de CP Formación de equipos Pediatras / Neonatologos Paliativistas Formación en temas de duelo, necesidades de familias

Antes de nacer, ya se tiene edad suficiente para morir… Re- significación de los cuidados “Re-significar la Esperanza ”