FINANCIACION ENFERMEDADES RARAS EN EL SGSSS Angela Patricia Chaves Restrepo Presidente FECOER

NECESIDADES DE LOS PACIENTES Falta de conocimiento científico sobre su enfermedad Falta de acceso a un diagnóstico correcto Retraso en el diagnóstico Falta de una atención multidisciplinar apropiada Falta de información y apoyo de calidad en el momento del diagnóstico Consecuencias sociales no deseadas Inequidad y dificultades en el acceso al tratamiento, rehabilitación y cuidados Insatisfacción y pérdida de confianza con los servicios médicos y sociales Desinterés por profesionales de la salud The voice of 12000 patients,2008, www.eurordis.org

ENFERMEDADES RARAS COMO PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA MARCO CONCEPTUAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA MEDICINA DEL SIGLO XXI ENFERMEDADES RARAS COMO PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA Historia natural: diversidad y heterogeneidad Atención integral y multidisciplinar Componente sociosanitario Herencia genética Riesgo de recurrencia Dispersión geográfica Oportunidades de tratamiento y desarrollo de terapias recientes Plan Nacional Francés para Enfermedades Raras

OBJETIVO DE LA ESTRATEGIA FECOER Establecer medidas concretas, coherentes y estructurantes con referencia a las Enfermedades Raras, que respondan a las expectativas de los enfermos y de sus familiares en su entorno biopsicosocial y que propicien el trabajo conjunto de los actores relacionados con el tema

FIN ULTIMO “Propender por la equidad en el acceso al diagnóstico, a los tratamientos y a la atención de los pacientes con Enfermedades Raras en términos de calidad, oportunidad y universalidad”

LAS 11 ESTRATEGIAS Posicionar de manera consistente y articulada el tema de las Enfermedades raras en la agenda nacional. Desarrollar estrategias y acciones de apoyo a las asociaciones de afectados Aumentar el conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras Establecer el mecanismo de financiación de las enfermedades raras Desarrollar Modelo de atención eficiente Reglamentar Ley 1392 de 2010 Generar esfuerzos a favor de la definición de políticas de adquisición y acceso a los medicamentos huérfanos Organizar el tamizaje y el acceso a las pruebas diagnósticas ‰Desarrollar información referente a enfermedades raras para enfermos, profesionales de la salud y el público en general Formar profesionales para mejorar la identificación de las enfermedades raras Promover la investigación sobre las enfermedades raras ‰Desarrollar convenios estratégicos nacionales e internacionales para la construcción de redes de conocimiento y adquisición de recursos para el cumplimiento de los fines de la Federación.

LEY 1392 DE 2010 ARTíCULO 5°_ FINANCIACIÓN DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS. Las personas con enfermedades huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud, que no tengan capacidad de pago serán financiados en el Régimen Subsidiado con cargo a los recursos señalados en la Ley 715 de 2001 y las demás normas que financien la atención de la población pobre no asegurada y de los afiliados al Régimen Subsidiado en lo no cubierto con subsidios a la demanda. Si las fuentes anteriores no son suficientes, se podrá disponer de manera excepcional de los recursos excedentes de la subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito-ECAT del FOSYGA. En el Régimen Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio serán financiadas con cargo a los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía-FOSYGA, que no afecten los destinados al aseguramiento obligatorio en salud. Para efectos del presente artículo, se faculta al Gobierno Nacional para establecer un régimen especial de condiciones y tarifas máximas al cual deberá sujetarse el reconocimiento y pago de los costos de la atención de dichas enfermedades

Recobros al Fosyga por eventos no POS CONTEXTO Recobros al Fosyga por eventos no POS Recobros al Fosyga por eventos POS Desfalco al Estado a través de este Fondo La Contraloría, previa consulta al Ministerio, después de observar el Fosyga concluyó que “se necesita una alternativa para replantear la política pública en salud, subsanar las fallas detectadas y perfeccionar los controles para evitar desequilibrios en los recursos del Sistema de Seguridad Social en Salud”. Ante resultados tan contundentes, cualquier paciente se preguntaría: ¿Sí será que el que pone la plata, puede poner siempre las condiciones?

Corrupción en el recobro de medicamentos La intermediación aumenta el costo de los medicamentos al existir actores que no agregan valor Toman decisiones de compra de medicamentos basadas en criterios puramente económicos Cobran más de una vez el mismo fármaco Fantasmas que toman medicamentos Un vistazo a los cuatro medicamentos más recobrados evidencia que se pagaron medicamentos hasta por 400 veces los valores promedio del mercado el sistema de salud, por intermedio del Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga), les pagó a las EPS casi un billón de pesos por más de 100 tipos de medicamentos incluidos en el Plan Obligatorio de Salud (POS), que deberían haber sido cubiertos por ellas.

Al final no se sabe de donde va a salir la plata en un Sistema de salud colapsado y en medio de la corrupción en la administración de los Fondos.

DISEÑO MODELO DE FINANCIACION DE ENFERMEDADES RARAS Basado en el derecho fundamental a la salud DEFINIR EL MEJOR MODELO DE FINANCIACION DE LAS ER EN EL ACTUAL CONTEXTO ASEGURAR LA PRESTACION DEL SERVICIO Y EL REEMBOLSO DE LAS ER CORTO PLAZO DISEÑO MODELO DE FINANCIACION DE ENFERMEDADES RARAS TIEMPO: 3 MESES

ENFERMEDAD RARA NO ES SINONIMO DE ENFERMEDAD DE ALTO COSTO ALGUNAS SON PREVENIBLES Algunas enfermedades raras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.

PARA LA MAYORIA EL TRATAMIENTO ES PALIATIVO Sin embargo el En el 50% de los casos en que se diagnostica una ER el pronóstico vital está en riesgo. El 65% de las patologías de baja prevalencia son graves y altamente discapacitantes. La mayoría no tiene cura. De entre cinco y ocho mil enfermedades raras, solo aproximadamente cincuenta disponen de un tratamiento apropiado para su patología. Con las demás el abordaje es solamente paliativo.

ALGUNAS SI SON DE ALTO COSTO En el caso de algunas enfermedades raras, los costos de atención en los servicios de salud de algunas pueden estar por encima del percentil 95%, pueden permanecer por encima de este umbral de un año a otro, pero muchas tienen un curso afectado con mayor preponderancia por la suplencia social, psicológica, nutricional, enzimática, entre otros; además por definición son poco prevalentes, es decir, no tienen una distribución poblacional.

LAS ESTRATEGIAS DEBEN PROPENDER POR La gestión del riesgo en salud, por medio de estrategias de manejo de la enfermedad. 2. El ajuste de riesgo epidemiológico entre las aseguradoras en salud, por medio de la redistribución y compensación de riesgos. 3. La protección contra el riesgo de catástrofe financiera para los ciudadanos, por medio del aseguramiento contra patologías raras de alto costo.

PROTECCION FINANCIERA Las personas afectadas por alguna enfermedad rara y sus familias merecen la protección financiera a cargo de la sociedad en general; pero la gestión de la enfermedad rara se diferencia de la gestión de la enfermedad de alto costo, en que es indispensable contar con centros de referencia para el reducido número de personas afectadas por cada patología, donde los pacientes y sus familias puedan encontrar profesionales y servicios altamente especializados y competentes para el manejo adecuado de sus dolencias, sus necesidades y con curvas de aprendizaje que los lleve a convertirse en centros de excelencia para aumentar el valor predictivo positivo (dada la baja prevalencia de estas enfermedades) y disminuir la probabilidad de error.

EXPERIENCIAS EXTRANJERAS Entre menos frecuente sea un evento menos confiable es el resultado arrojado por el modelo estadístico, por eso el camino seguido por algunos países, como Alemania, Bélgica o Israel, es la separación de los fondos destinados a la atención de pacientes con enfermedades raras, en un fondo de alto riesgo, con un presupuesto asignado según las necesidades de tratamiento de cada persona, garantizando el acceso y la equidad necesarios, sin las barreras que impone el sistema a la población en general. Además estos fondos pueden acceder a recursos de otros sectores de la economía y de donaciones que usualmente no están disponibles para el resto del sistema de salud.

OBJETIVOS A MEDIANO PLAZO Establecer protocolos nacionales para el diagnostico y tratamiento de las enfermedades raras, para que los medicamentos y productos sanitarios esenciales para las enfermedades raras, incluidos aquellos recetados fuera de las condiciones de las autorizaciones de comercialización, puedan ser reembolsados por el seguro de enfermedad. Simplificar los tramites de reembolso de enfermos de ER Mejorar el conocimiento de las enfermedades raras, y de sus especificidades, dentro de los servicios médicos del seguro de enfermedad, con el fin de limitar en lo posible los rechazos injustificados de solicitudes de reembolso o prestación de servicios . Creación de una estructura dedicada a las enfermedades raras dentro del marco nacional de servicios médicos en las diferentes divisiones del seguro de enfermedad, para asegurar que estos servicios estén al tanto de la especificidad de las necesidades de reembolso de los pacientes que padecen enfermedades raras

MODELOS DE CARACTERIZACION, FINANCIACION Y ATENCION EFICIENTE CRES Ministerio de Protección Social INVIMA FECOER- comité experto ENTIDAD ASESORA Ministerio de Hacienda ENTIDAD ASESORA REGLAMENTACION LEY 1392 ENTIDAD ASESORA ENTIDAD ASESORA

GRACIAS