Recursos para Personas con Epilepsia en NYC Lorna Myers, Ph.D. Co-directora de Epilepsy Life Links www.epilepsylifelinks.com

Qué es Epilepsy Life Links? Rama del Northeast Regional Epilepsy Group Nuestros médicos veían que faltaban recursos para nuestros pacientes que ninguna otra agencia proveía

Cuanto más sabe Saber es poder! Cuanto más sepa de Epilepsia más preparado está uno para afrontar los problemas, para saber acerca de los mejores tratamientos posibles y los servicios disponibles.

Programas educacionales Programas educacionales para pacientes y cuidadores de pacientes Conferencias gratis y abiertas al público Novedades en el tratatiento de la epilepsia y temas importantes Introducción a otros profesionales y programas del bienestar 2012: 14 conferencias en NY, NJ, CT Eventos educativos para enfermeras

Programas Educacionales Para ver la lista de eventos: http://www.epilepsylifelinks.com/events-news- epilepsy-new-york-new-jersey- connecticut.php

Educando el Público General El equipo NEREG/Life Links: Enfermeras Epileptólogos Neuropsicólogos psicólogos epilepsy advocates Por invitación de la escuela (maestros, estudiantes) Departamento de Policía y Bomberos

Epilepsia en la Escuela Nuestras enfermeras: Reconocimiento de crisis y entrenemiento de primeros auxilios (por invitación) Nuestros neuropsicólogos: determinar y hacer recomendaciones basadas en el tets neuropsicólogico. Pueden estar presentes en IEP meetings (a través de una conferencia telefónica). Aconsejar padres en la ley educacional y/o conectar a la familia y al paciente con recursos importantes.

Servicios escolares Estudiantes con Epilepsia pueden recibir un 504 Plan o un IEP 504 Plans Sección 504 del Acta de Rehabilitación: Nadie con una discapacidad puede ser excluido de un programa auspiciado por el gobierno federal Ej., uso de grabadora, acceso especial al edificio, dos libros de cada cosa

Servicios escolares IEP Un pequeño número de estudiantes discapacitados califican para este programa Los criterios son mas estrictos que con el 504 Se provee mucha remediación y asistencia que permiten que se de el aprendizaje Padre o maestra puede pedir la evaluación del niño para determinar si califica Muchas veces un neuropsicólogo independiente formará parte del proceso (a veces pago por la escuela) Es revisado y actualizado cada año

Servicios Escolares NEREG/Life Links ofrece DOS Programas de Becas: Beca de campo de verano para niños 8-18 años $250/niño Becas de College/Estudios terciarios, Educacion continuada para adultos $1,000/individuo Para más info o para llenar un formulario: http://epilepsylifelinks.com/scholarship-children-adults.php O contactarme al 212-661-7460, option 5 o lmyers@epilepsygroup.com

Grupos de Apoyo La importancia de actividades sociales como parte de un tratamiento comprehensivo de epilepsia. Estos grupos son gratis, abiertos al público y para pacientes, familia y cuidadores.

Grupos de Apoyo New York: Middletown Office: 2do Martes; 6-7 pm Staten Island: 3er Lunes; 6-7pm White Plains Hospital: 1er Jueves; 6:30-7:30 pm Manhattan: 1er Lunes; 6-7pm Manhattan Español: 2do Lunes; 6-7 pm

Grupos de APoyo New Jersey: Jersey City Medical Center: 1er Martes; 6-7pm Hackensack Hospital: 3er Jueves 6:30-7:30 pm Hackensack Español: 2do Jueves; 6:30-7:30 pmg

Ayuda psicológica Psicoterapia individual o de grupo para pacientes con diagnóstico de epilepsia en Español (Manhattan y White Plains, NY y Hackensack, NJ)

Caminatas & Eventos para recaudar fondos NEREG/Life Links trabaja todo el año, asistimos a varias caminatas y eventos. Están invitados a unirse a nuestro equipo y asistir los eventos con los doctores y pacientes National Walk for Epilepsy Abril 2013 en Washington DC NEREG provee fondos para transporte a través de varias Epilepsy Foundations Tambien asistimos a caminatas cada año en: Northeast NY La costa de NJ Edison, NJ Connecticut

Programa de Bienestar 2012 Yoga: clases gratis en nuestra oficina de Manhattan Club de tejido púrpura: White Plains y Middletown, NY y Hackensack, NJ Día divertido en la granja (Alstede Farms, NJ) Purple Pumpkin Project: Hackensack y Summit, NJ y Middletown, NY

Programa de Bienestar 2012 Clases de computación básica: White Plains, NY y Hackensack, NJ Epilepsy Spoken Word: para adolescentes y adultos jovenes que escriben poesía o les gusta escucharla. Manhattan, NY Club de lectura de libros de epielpsia (on- line o por teléfono). Clase de arte (Manhattan) y Illuminaciones

Servicio de derivación Caso por caso, derivaciones específicas pueden hacer falta. Base de datos de servicios

Otros Recursos Disability Attorney Referrals Epilepsy Legal Defense Fund (EF) http://www.epilepsyfoundation.org/resources/ epilepsy/index.cfm/ NYC Early Intervention Program Call 311 for centers your borough, or visit General Info: http://www.nyc.gov/html/doh/html/earlyint/ear lyint.shtml

Otros Recursos: Comida y Transportación Servicios de Transportación: http://www.nyc.gov/html/doh/dowloads/pdf/ea rlyint/earlydirectory-trans.pdf USA Transporte Público por Estado: http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-medications-assistance.php Respite Care in NYC: http://www.nyc.gov/html/doh/downloads/pdf/e arlyint/earlydirectory-respite.pdf

Otros Recursos: Medicaciones Programas de Asistencia de Prescripciones Many programs by location & medication http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy- prescription-assistance-program.php Programas de Descuentos de Medicamentos Genéricos: http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-generic- discounts.php Otros Programas de Prescripción: http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy- medications-assistance.php

Otros Recursos: Medicamentos Registro de Embarazo: http://www.aedpregnancyregistry.org (888)233-2334 Lamotrigine (Lamictal) Pregnancy Registry (800) 336-2176 Levetiracetam (Keppra) Pregnancy Registry (888) 537-7734

Agencias & Asociaciones Epilepsy Foundation of America http://www.epilepsyfoundation.org/ Dravet Foundation www.Dravet.org Tuberous Sclerosis Alliance http://www.tsalliance.org/ Intractable Childhood Epilepsy Alliance http://www.ice-epilepsy.org/ Brain Injury Association of America http://www.biausa.org/

Agencias & Asociaciones Autism Speaks http://www.autismspeaks.org/ Epilepsy Society of Southern NY http://www.essny.org/ Lennox Gastaut Foundation http://www.lgsfoundation.org/ Seizure Tracker https://www.seizuretracker.com/

Este Conectado! Gacetilla trimestral para mantenerse informado Anótese para recibirla electronicamente Facebook: Epilepsy Life Links Epilepsia en Latino America Blog: Novedades en epilepsia http://blog.epilepsia.net/

Púrpura-el color de la epilepsia Noviembre: Mes nacional de la epilepsia Púrpura: Color internacional de la epilepsia 26 de Marzo: Día internacional de la epilepsia –Purple Day

Qué viene en 2013? Conferencias y webinars Caminatas Grupos de apoyo Yoga/pilates/taekwondo y defensa personal Clubes del tejido/bordado Computación, Purple Pumpkin, Paseos por granjas en NY y NJ Spa y consultas de dieta Asistencia financiera para medicaciones?

Gracias! Que este bien! Y mantengase en contacto